Sujet du post :     une mamange qui a besoin de parler

Bonjour.Je suis toute nouvelle sur ce forum. J'ai mis longtemps à me décider, et voilà j'ai fait le pas, car j'ai besoin de parler de mon loulou qui me manque.
Je m'appelle Virginie, j'ai 35 ans. J'ai 2 enfants. Mon fils ainé Benjamin est né le 13 mars 2008, atteint d'une atrésie pulmonaire à septum ouvert.
ça nous est tombé dessus comme un coup de massue.
Le 6 octobre 2008, il s'est endormi pour ne plus jamais se réveiller.
Notre petite fille Chloé est arrivée 1 an et demi aprés le décés de son frère, en parfaite santé. Et pourtant je me pose beaucoup de questions sur cette maladie, sur la fatalité.
Aujourd'hui, j'ai besoin de partager avec des parents qui sauront m'écouter et comprendre ce que je vis.
Amicalement. Virginie

Bonsoir Virginie
Je me permets de de te dire quelques mots parce que j'ai lu ton post et je ne peux pas juste le quitter sans rien dire... Je ne suis pas dans ta situation parce que mon petit chat est en vie meme si on a failli le perdre plus d'une fois au cours de ces derniers mois, tu voudras peut etre discuter avec des mamans plus proches de ta situation, mais n'hesites pas si tu veux parler a m'envoyer un mp, toutes mes pensées vont vers toi et ton petit Benjamin

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Chère Virginie,
nous sommes à ton écoute, raconte-nous tout ce que tu as besoin de dire et de partager, et puis si tu as des questions médicales, d'autres parents ont des enfants ayant la même cardiopathie que Benjamin. Ils pourront certainement partager avec toi. Je me permets de t'indiquer que Lucie85 a créé une association de "paranges" autour du deuil périnatal. N'hésite pas à entrer en contact avec elle ou à te renseigner sur son association son nom est Hespéranges. Avec mes pensées amicales

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Virginie,

Tout d'abord, bienvenue sur ce forum où tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter, pour te parler.

Comme toi, j'ai perdu un enfant, mon petit Yoann, il n'avait que 2 mois, maintenant il aurait eu 31 ans.

Avant lui, j'avais 2 enfants et je me suis raccrochée à eux, heureusement que je les avais, puis en 84, j'ai eu un autre petit garçon en bonne santé et en 95 ma princesse est née et recoup de massue, elle aussi avait des malformations cardiaques, maintenant elle va avoir 18 ans en juillet prochain.

Nous avons fait des recherches génétiques, nous avons chercher pour voir si c'était héréditaire, rien de tout ça, les médecins nous ont dit que c'était "la faute à pas de chance".

Aucun de mes enfants ne remplacera mon petit Yoann, je pense à lui tous les jours, il me manque tellement, je pense que c'est ce qu'il peut nous arriver de plus dure dans une vie.

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout n'hésites pas à venir sur le forum quand tu en ressens le besoin

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour. Merci pour vos reponses.
ça fait du bien de trouver des personnes qui comprennent ce que je vis,
et ces enfants atteints d'une cardiopathie qui croquent la vie à pleine dent, sont un espoir pour nous parents qui avons perdu les notres.
Nous aussi, les médecins nous ont dit que c'était la faute à la malchance, j'étais en colère pendant longtemps,
mais aujourd'hui je comprends que la médecine a ses limites.

J'étais enceinte de 7 mois et demi quand le médecin a vu que quelque chose n'allait pas sur le petit coeur de mon bébé.
Elle nous a envoyé voir un cardiologue, qui nous a annoncé la mauvaise nouvelle.
J'ai perdu les eaux et accouché 15 jours plus tard, nous ne connaissions pas cette maladie, les rendez-vous avec les médecins étaient prévus le jour de mon accouchement,
à partir de là nous avons subi sans trop comprendre ce qui nous arrivait.
Benjamin est donc né le 13 mars 2008 (2kg100), avec 1 mois d' avance.
Il a été opéré à 6 jours.
Depuis ce jour, notre vie était rythmée de visites à la clinique, les médecins,... mais nous étions tellement heureux d'avoir notre bébé,
Il était adorable, prenant toujours tout avec le sourire.
Puis le 6 octobre 2008, sa nounou m'a appelé en me disant qu'elle ne parvenait pas à réveiller Benjamin, il ne respirait plus, il s'était envolé pour toujours parmi les anges.
Voici le blog que j'ai créé en hommage à mon bébé: petitbenjamin64
Amicalement. Virginie

Bonjour Virginie

Je suis touchée par ton histoire... C'est terrible et tellement injuste...
je ne trouve même pas les mots qui pourraient te consoler, je n'ai pas vécu un tel drame mais rien que de penser à ce que tu as dû vivre j'en ai les larmes aux yeux. Personne ne devrait vivre ça !
Mon bébé est né avec une TGV. Il y a eu des complications à sa naissance, il a fait plusieurs arrêts cardiaques. J'ai cru le perdre à plusieurs reprises et même 2 ans après c'est encore très difficile.
Mais je mesure la chance que j'ai qu'il soit là !
Ton petit benjamin veille sur toi, sur vous, sur sa petite soeur qu'il va protéger...
J'irai faire un tour sur ton blog en hommage à ton petit prince mais là je ne m'en sens pas capable... Douces pensées à tous les petits anges et à vous les parents si courageux !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,

je suis Lucie, mamange de Noé, né sans vie le 30 mai 2012 alors que j'étais à 7 mois 1/2 de grossesse... il lui avait été diagnostiqué une tetralogie de fallot 2 mois plus tôt... Il est mort in utero sans que je ne puisse rien faire pour l'empêcher... je n'ai pas pu lui dire au revoir et ni combien je l'aimais... aujourd'hui alors que nous arrivons bientôt au 1er anniversaire de Noé, j'ai l'impression de tout revivre comme si c'était hier et je t'avoue que c'est très dur... oui pour un parent je crois qu'il n'y a rien de pire que de survivre à ses enfants! je me pose encore beaucoup de questions et je ne sais pas comment avancer aussi vite que tout mon entourage voudrait que j'avance... pour certains je devrai déjà être passé à autre chose... mais comment passer à autre chose??? c'est impossible pour moi!
tout ça pour te dire que je comprends trop bien tes sentiments et ta peine... ce que je sais c'est que de pouvoir en parler avec d'autres mamans ça m'aide beaucoup et ça m'apaise... je me sens aussi moins seule et surtout comprise, non jugée...
tu as tout mon soutien et si tu as besoin de te confier surtout n'hésite pas!!!

bises et douces pensées à Benjamin <3

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

Bonsoir,
cela fait plusieurs fois que je viens et reviens lire vos messages sans savoir quoi vous dire
j'ai aussi parcouru votre blog cet A.M
je suis plein de pensées pour votre ange Benjamin et votre famille
notre fils Arthur lui a survécu a diverses interventions , et j'en ai encore un noeud au fond de mes tripes de repenser a tout ça, surtout l'appel du cardio , mais pour nous dire que ça allait, qu'une machine avait pu etre enlevé et que le coeur de notre doudou avait fini par repartir
enfin bref, il est toujours la, mais l'angoisse des prochaines interventions est toujours la, on sait que ça va finir par arriver
alors je profite a fond, et je ne sais comment je supporterais de le perdre
il est sur qu'il est pas dans l'ordre des choses de survivre a ses enfants
bon courage
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

je viens d'aller voir le blog de votre petit ange
c'est un trés bel hommage que vous lui faite
je ne peux pas ressentir votre douleur, j'ai la chance d'avoir ma fille a mes coté meme si notre parcour avec sa cardiopathie est trés loin d'etre fini, elle ne sera jamais guerri mais pour tout vos petites et grande etoiles je profite tout les jour de ma chance

je vous souhaite plein de bonheur a venir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Un petit coucou Virginie
Je suis contente de voir que tu as fais le pas j'espère et j'en suis sûre que tu trouveras ici le réconfort dont tu as besoin.

Bonjour; Merci beaucoup Chrystelle pour ton aide. Ton petit Thérence est un espoir pour moi, même si je sais ça n'a pas été facile, et c'est encore trés dur.
J'ai connu une période difficile, et tous vos messages me font du bien.
Trés peu de personnes (seulement mes parents) le savent, je suis enceinte de notre 3° enfant, et là les angoisses reprennent le dessus,
j'espère que tout ira bien.

toutes mes félicitatons pour cette nouvelle grossesse !!! c'est tout à fait légitime de ressentir toutes ses angoisses
j'espere que tout va bien se dérouler et que vous allez retrouver un peu de paix
prenez soin de vous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
Voila le coup de massue est encore tombé ce matin
lors de l'échographie cardiofoetale
Notre petit garçon a une CIV.
Je dois subir une amniosynthése pour déceler une éventuelle maladie genetique.
Je suis effrayée et perdue.

Je suis désolé pour vous.
j'espere que tout va bien se passer
bon courage, tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je suis navrée de vous lire. L'épreuve de l'amniocentèse est rude et l'attente interminable. Je vous souhaite du courage pour affronter tout cela et espère que votre petit bout ne souffre "que" d'une CIV. Tenez-nous au courant
Je vous envoie toutes les ondes les plus positives possibles
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour
Je viens donner des nouvelles.
Nous avons fait une échographie lundi, qui est plutot encourageante,
puisqu'elle n'a pas révélé d'anomalie physique.
J'ai fait mercredi une amniocentèse qui s'est bien passé.
Voilà maintenant commence la longue attente des résultats.

bon courage et patience alors ...
venez nous donner des nouvelles quand vous le pourrez
j'espere que les résultats seront bon
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Très chère Virginie,
je comprends ce que tu ressens pour être passée par cette épreuve de l'écho et de l'amniocentèse. J'espère que tu pourras déjà avoir des résultats partiels dans les jours qui viennent et qu'ils seront encourageants.
Douces pensées à Benjamin et câlins à ta puce qui est à tes côtés.
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou
Nous avons eu les premiers résultats de l'amiocentèse qui sont normaux.
Nous attendons les derniers résultats par rapport au chromosome 22.
Ils seront connus sous une quinzaine de jours, c'est long mais nous gardons espoir.

Virginie, maman de Benjamin, né le 13 mars 2008 (APSO avec CIV), décédé le 6 octobre 2008, et de Chloé, née le 25 février 2010 en parfaite santé, et enceinte de 6 mois d'un petit garçon.

Bonsoir,
Je viens de te lire et de te relire , et comme beaucoup de maman j'ai du mal à t'écrire.
Juste un petit mot alors pour te donner toute ma force dans ces moments difficiles.
Les résultats sont rassurants c'est une bonne chose.
Dans mon cas connaitre la malformation cardiaque de mon fils le plus tôt possible(écho du 5e mois) à été très important, cela m'a permis de me renseigner, de rencontrer le chirurgien à l'avance, ....
J'étais plutôt sereine, j'ai essayé d'être le plus positif possible pour ce petit bébé, qui était à l'intérieur. Je voulais qu'il ai confiance en moi.
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant

Laetitia, maman de Lenny (né le 19 mars 2009 et opéré le 5 mai 2009 par le professeur Kreitmann à la Timone d'une TGV + CIV)

deja des bonnes nouvelles, c'est bien !
comment allez vous ?
et votre Chloé ?
a bientôt pour la suite, on pense a vous
bon courage
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour et merci pour vos messages d'encouragement.
Je vais bien et je tente de garder espoir au vu de ses premiers résultats positifs.
Chloé ne comprend pas bien ce qui se passe, on essaie de lui expliquer, mais c'est pas facile pour une enfant de 3 ans et demi.
(ça l'est déjà pas pour nous!)

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et enceinte de 6 mois d'un petit garçon.

c'est sur, essayez peut-être de trouver des livres pour enfants ...
bon courage, et patience
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
Ouf! de soulagement aujourd'hui
Les derniers résultats de l'amniocentèse sont arrivés hier.
Il n'y a rien d'anormal.
On va enfin pouvoir respirer et commencer à préparer cette naissance.
Merci. Je vous embrasse

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et enceinte de 6 mois d'un petit garçon, atteint d'une CIV.

Bravo!!! c'est une très bonne nouvelle!!! je vous souhaite de passer une grossesse aussi sereine que possible....

bises

Lucie, maman de Noé, bébé-ange parti le 30/05/12, à 7 mois 1/2 de grossesse

super Virginie !
tiens nous au courant de la naissance de ce petit bout de chou !
bonne continuation !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
Je viens poster ce message, afin de voir s'il y a des parents qui seraient à m'en dire davantage sur la CIV, et sur le quotidien des enfants atteint de cette pathologie.
Le cardiologue m'a dit que je pourrais accoucher à Pau, et que le petit serait opéré à ses 6 mois, à Toulouse.
C'est plutot positif car j'aurais ma famille et mes amis avec moi, mais cela me fait également un peu peur.
Je me pose beaucoup de questions sur cette naissance: pourra-t-il supporter un accouchement par voie basse, un allaitement, sera-t-il essoufflé? Mon mari qui fait du sport se demande s'il pourra courir, jouer comme tous petit garçon.
Pour l'instant nous n'avons que des réponses du point de vue médical, nous aimerions avoir des témoignages de parents.
Cordialement. Virginie

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et enceinte de 6 mois d'un petit garçon , atteint d'une CIV

Bonjour Virginie,

Felicitations pour cet heureux evenement qui se prepare, meme si ce n'est pas dans une situation optimale...
Pour la CIV il me semble que ca depend vraiment de la taille! Mon fils a un ventricule unique, donc en gros une civ complete (il n'y a pas de trous puisqu'il n'y a pas de separation des ventricules) et ce n'est pas reparable. Mais les civ les plus petites peuvent se refermer seules, je crois qu'il y a des enfants chez lesquelles elles ne sont pas refermées. Je ne veux pas te dire de betise, mais je suppose que si l'enfant a une petite civ qui est refermé, sa vie est normale apres parce que son coeur est reparé. Je l'espere pour vous, je suis sure que des parents pourront mieux te renseigner que moi.
Bon courage, douces pensées a votre ange, votre petite fille, et se petit bébé a venir!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Coucou Virginie je tombe vraiment de haut en te lisant. .....je pensais à toi il y a pas longtemps loin d imaginer tout sa..mon dieu que la vie est injuste! !!! Comme si vous aviez pas assez subit j'hallucine. ..
La civ est de quelle taille? On m'a souvent dit que c'était une des plus "simple "opération dans les cardiopathie mais le stress lui sera le même! !!!
Je vois que tu trouves ici du soutien j'en suis contente. Je ne viens plus que de temps en temps.je t'embrasse bien fort

Bonjour
Nous avons eu rendez-vous aujourd'hui avec le cardiologue, qui s'est montré plutot rassurant.
La CIV fait 5 mm, elle nécessitera une intervention chirurgicale entre les 3 et 6 mois de vie du bébé.
Elle n'est pas accompagnée d'une atrésie pulmonaire, ce qui est un grand soulagement.
Soulagement également en apprenant qu'aprés cette opération, il pourra vivre comme n'importe quel autre petit garçon (il s'agit d'une intervention curative).
Je vais pouvoir accoucher à Pau, entourée de mes proches.
Pour le reste, il va falloir attendre la naissance (à savoir comment il va supporter sa cardiopathie)
Mais aujourd'hui nous avons décidé d'être optimistes.
Merci pour votre aide et vos messages.
Bises. Virginie

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et enceinte de 6 mois d'un petit garçon , atteint d'une CIV

de bien bonnes nouvelles alors !!!!! courage courage
profites bien de la fin de la grossesse
et essaye de nous tenir au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Quelle histoire :(

Tout était si bien partit pour ton petit Benjamin et puis le sort en a décidé autrement :( En plus, il était chez sa nounou. J'imagine que tu ne l'a pas bien vécu non plus et puis elle a du aussi très mal le vivre ... J'ai vu ton blog ... j'ai presque les mêmes photos de mon petits loup à la naissance. Il est aussi né en 2008 et il a aussi eu un blaelock. Il n'avait pas la même maladie par contre. Le mien a la maladie d'Ebstein. Il a 5 ans aujourd'hui et c'est mon rayon de soleil.

Je vois que ton 3ème a aussi un problème cardiaque ... décidémment :( Je pense (même si je ne connais pas bien cette maladie) que la CIV s'opère plus facilement enfin tout dépend de la taille ...

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour niniprofcool

J'avais lu ton message des le début, était trés toucher. Mais je n'ai pas oser témoigné du fait que je n'ai pas vécu ce que tu a vécu. Et je me suis dit que tu aurai un soutien de la part d'autre mamange.

Finalement je me lance pour t'ecrire. Notre fils Erwann 16 mois est né avec une APSO+CIV le 16 juillet 2012 est nous l'avons appris 7 j aprés sa naissance. La faute a pas de chance également. Il a une grande soeur de 5 ans et demi. Qui déborde d'énergie. raison de plus pour laquelle on s'attendait pas a une tel nouvelle.
Cela a été une grande douche froide a l'annonce.

Il a eu la chance d'avoir 2 opération à 2 mois et sa cure total plus fermeture de sa CIV à 5 mois. Il est 'censé" être tranquille concernant les opérations chirurgicale.
Je suis trés toucher par ton témoignage car Erwann également est chez une nounou.

De ce que j'ai entendu l'opération d'une CIV est une pratique trés courante pour un chirurgien. La ou Erwann a été opérer c une opération journaliére.
Mais cela reste une chirurgie je te l'accorde.

Je te souhaite bon courage pour la fin de ta grossese.

Aurélie

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

bonjour
votre cas m'a vraiment touchée. seulement gardez espoir et dites vous bien que si le bon dieu nous fait passer par tant d'épreuve c'est surement pour une bonne raison que lui seul connaît. moi, jai perdu un bébé (un petit garçon), mort in utéro. après cela j'ai eu la chance d'avoir un autre garçon. trois ans plus tard, je perd une petite fillette après seulement 24h de sa naissance. puis, j'ai eu le plaisir d'avoir une petite fille en bonne santé. trois ans plus tard, j'ai une autre fillette, à cinq mois, on détecte une cardiopathie congénitale, des civ, des cia, problème avec une valve et une artère je ne sais quoi. elle a maintenant six mois. on attend l'opération. quand vous êtes en france, en belgique ou ailleurs dans le monde développé, ce genre d'opérations est de routine, mais chez nous, c'est ... on doit attendre un cardiologue français, je ne sais plus quel nom. je passe mon temps à chercher sur internet un semblant d'espoir. j'ai perdu la quiétude à jamais. je sais que la vie naura jamais le même gout. je suis musulmane, et je crois dur comme fer que le bon dieu est BON et que dans tous les cas, il y a du bon dans tout ce qu'il fait. il ne faut pas oublier que les autres des autres sont NOUS. et que ça n'arrive pas qu'aux autres. il faut tenir bon. les enfants morts en bas âge attendent leurs parents devant une des 7 portes du paradis. ils vous y attendent pour vous y introduire. alors courage. courage courage.

Bonsoir,

Je ne sais comment commencer mon message tellement votre témoignage m'a retournée.
Je suis maman d'un petit Loulou de 2 mois. À 9jours, le pédiatre a entendu un souffle au c½ur, il nous a envoyé faire une écho mais n'était pas inquiet parce qu'il avait une belle prise de poids et une belle coloration.
À 1 mois, on a revient pour une écho, toujours une belle prise de poids mais on détecte une CIV de 8mm et une autre de 1mm.
On commence un traitement et je retourne faire une écho 3semaines plus tard, la la CIV ne fait plus que 6mm mais mon Loulou a perdu 300g... La cardio pédiatre me laisse 3 jours pour voir s'il continue à perdre du poids, on tente les biberons pour complémenter l'allaitement mais mon Loulou refuse et continue de perdre du poids.
Du coup hospitalisation ou on commence les gavages parce que l'allaitement fatigue trop mon bébé et qu'il refuse toujours les bibs.
À la dernière écho, la CIV faisait 4,5mm mais comme mon Loulou n'arrive pas a se nourrir assez, il a toujours une sonde et est complémente via celle ci...
Dans notre cas, la cardio pédiatre est confiante, on a 2 chances sur 3 de ne pas avoir besoin d'une chirurgie mais le plus dur est de réussir à faire grossir mon Loulou.
L'allaitement n'est pas complètement exclu mais force est de constater qu'on ne m'a pas encourage à continuer parce que ça fatigue bébé plus qu'un biberon...

Voilà mon expérience de parent d'un enfant avec une CIV. J'espère qu'il te rassurera un peu même si on en est pas encore sorti...

Bonne fin de grossesse et douces pensées à ton petit ange...

Bonjour
Enfin je trouve 5 minutes pour vous anoncer la naissance de Léo le 14 décembre.
A la naissance, il pesait 2.9 kg pour 48 cm.
Il se porte à merveille.
La première échographie cardiaque a plutot été rassurante. Il n'y a toujours que la CIV de 5.5 mm.
Un petit rétrécissement de l'artère pulmonaire mais qui ne semble pas inquiéter le cardiologue.
Léo supporte trés bien sa cardiopathie pour l'instant (prochain rdv fin janvier)
Je peux l'allaiter, mais là on a commencé à lui donner des biberons de lait en poudre, car je suis épuisée,
et que l'allaitement est source d'angoisses pour moi; j'ai toujours peur qu'il prenne pas assez.
Il ne grossit pas beaucoup, mais ça aussi ça n'inquiète pas les médécins.
Voilà, je vous donnerais des nouvelles régulières.

PS: merci pour tous vos messages auxquels je n'ai pas répondu

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et de Léo né le 14 décembre 2013 , atteint d'une CIV

super ! et bienvenue Léo !!!!!!
comment réagit la grande soeur ?
j'espere que vous avez passez de bonnes fêtes de fin d'année en famille !
bonne continuation
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Meilleurs voeux à tout le monde pour cette année 2014.
Nous avons passé de trés bonnes fêtes, content d'avoir notre petit Léo avec nous.
La grande soeur aime énormément son frère.
Si au début elle nous en a fait voir de toutes les couleurs, parce qu'elle avait besoin de trouver sa place, aujourd'hui ça va beaucoup mieux.
Cordialement. Virginie

Virginie , maman de Benjamin , né le 13 mars 2008 ( APSO avec CIV ) , décédé le 6 octobre 2008 , et de Chloé , née le 25 février 2010 en parfaite santé , et de Léo né le 14 décembre 2013 , atteint d'une CIV

super ! normal a la grande soeur d'avoir besoin d'un peu de temps pour trouver sa nouvelle place au sein de la famille et de la fratrie.
plein de belles choses pour cette nouvelle année, et profitez bien de vos loulou

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé