Sujet du post :     Au prochain rdv en mai pour Yolan

Un petit mot pour annoncer qu'au prochain rdv de Yolan le 21 MAI, si sa dilatation du VG ne s'est pas améliorée, il sera listé immédiatement.
Avec mon mari, nous ne pensions pas à cet évènement si proche, là dans un mois mais s'il le faut, ce sera avant l'été, enfin pour l'été.
Aucun risque à prendre comme les poumons sont bons et pas d'attente pour l'hiver: trop de risque d'infections.

Nous avons rdv avec son cardio demain soir, s'il n'a pas d'urgence lors de sa garde pour en parler plus calmement.

Que dire de plus, rien... je viens juste déverser un trop plein... l'annoncer, ici, parmi tous les messages..!

C'est fou d'en arriver là... INIMAGINABLE

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine,
Je ne suis pas sûre de comprendre ce qui se passe exactement pour votre petit Yolan mais il faut attendre le rdv de mai? Redite-nous lorsque vous aurez vu le médecin demain...
Je vous envoie un maximum de pensées positives et gardez courage!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Karine

Je ne peux pas me mettre à ta place mais j'imagine ce que tu dois ressentir...
Je suis triste de te lire.
J'espère que le 21 Mai vous aurez une bonne nouvelle. Il y a des chances que sa dilatation s'améliore, qu'est-ce que te dit ton cardio pédiatre ?
Pfff......... Je ne sais pas trop quoi te dire. En tous cas on sera là pour vous soutenir.
Gardez espoir surtout !!!
Allez petit Yolan, tu es un vrai costaud !
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je n'ai pas tout comprisais je vous souhaite que ces rdv soit tou deux positifs .
Garder le moral au plus haut
Et bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Alors en fait, aujourdhui Yolan a une echo par son cardiopediatre habituel.
Depuis 5mois, nous attendons une amelioration de son muscle cardiaque trop dilate. Et toujours rien.
On attend un mois encore.
Sinon, on met sur la liste pour la greffe cardiaque.
Le temps de la consultation n'est pas approprie pour parler de la greffe et de ce qui l'entoure donc son cardio tient a ce qu'on en parle clairement et calmement demain soir pendant sa garde si il n'est pas appelle pour une urgence.
Le 21 mai, le verdict tombera. Il ne croit pas au miracle attendu depuis novembre mais on peut attendre encore jusque la. Yolan est en bonne sante pour la greffe, qui elle, est plus favorable l'ete.
J'ai du mal a y croire mais la fatalite tant redoutee arrive a grand pas...
Il serait apparement le seul de son age (29 mois) en france a etre demandeur...
Je ne sais plus ou je suis...


La vie ne doit pas se refuser a lui!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Lâche pas Karine, c'est un battant ton Yolan .....
Il y a Régine dont la petite fille a été greffée 2 fois et qui est en pleine forme.
Peut être discuter avec elle, te fera du bien .....

Les mots me manquent... Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Il est fort ce petit champion!

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

je ne peux imaginer ce que vous ressentez
quelques mots juste pour vous faire part de toutes mes pensées
tenez nous au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci...je ne vais plus trop avoir ma "place" ici, je n'ai pas envie de laisser passer de mauvaises ondes (qlq part).... :(

J'ai tellement été boulversé de voir le nb de mamans sur le forum à l'annonce de la cc de mon fils, il y a presque 3 ans que je me disais qu'il fallait arrêté de lire toutes ces hisoires, qu'on s'en sortirait mieux...

Mais en fait c'est comme un refuge, ici, une telle "écoute" bien qu'écrite ;-) , toujours un soutien, du réconfort, bien sûr et heureusement, nous sommes bien placés pour en parler.

Mais là, essayer de garder espoir... pfff, ça me parait bcp plus dur que d'avoir affronté ses 3 opérations...

La greffe, le don pour un enfant... y'a de quoi tout remettre en cause non?

J'ai l'impression d'être dans une autre vie.
Pas celle de mon fils, pas la mienne, pas celle de mon mari.

Une chance? la greffe? un recours?
La compatibilité, le risque de rejet, peu de belles histoires extraordinaires... et pour Yolan, qu'en sera t-il?
Si seulement nous pouvions savoir...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bien sûr que tu auras toujours ta place ici Karine, encore plus que jamais !

Viens nous donner des nouvelles de ton rendez-vous de ce soir....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,
C'est boulversant de vous lire, je pense que je serai dans le même état quand viendra le jour où mon loulou devra se faire gréffer.
Tant de questions qui reste sans réponse.
Je vous souhaite bcp de courage et je penserai à vous pour votre prochain rdv. Les miracles sont possible il faut continuer à y croire.
Bien amicalement

je trouve sa très triste mais il faut garder espoir car on peut toujour voir un miracle arriver la ou on l'attend le moin .s'il doit se faire gréffé se sera que pour aller mieux .
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage car je trouve cela vraiment bouleversant
BEAUCOUP DE COURAGE A VOUS DEUX

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Bambou

J'avais déjà failli répondre à ton post sur la collectivité. Mais j'étais tellement énervée contre la Conn.... des gens que j'allais avoir des phrases vraiment pas sympa contre la directrice de la crèche.Je me suis donc abstenue pour ne pas être mal polie.
Vous vivez des choses très très dures tous les trois. Le forum même si il ne pourra pas résoudre ta peine sera là pour t'aider à traverser les épreuves à venir. Ici tout le monde, même sans se connaître personnellement, comprend et comprendra tes angoisses, tes peurs.. C'est peut-être l'endroit où l'on peut être le plus écouté en tant que maman d'un enfant atteint de cardiopathie...
Viens régulièrement ici parler, ... je pense qu'on sera plusieurs à te répondre avec bcp d'amitié. On va vous accompagner dans cette épreuve...

avec vous en pensées pour le rdv de ce soir, on attend de vos nouvelles Jérémie et moi, je ne sais pas quoi dire de plus, du courage je sais que tu n'en manques pas et de toute facon les mots paraissent bien dérisoires face a tout ca

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Merci pour vos messages, merci vraiment, je les lisais sur la route en montant à Paris.

Alors, on attend le 21 mai comme prévu. Si miracle ou pas, car il a déjà vu des ventricules reprendrent de l'activité au bout de 6 mois de pause!
Il ne croit pas au "miracle" mais ça s'est vu, alors on verra...

Notre discussion portait essentiellement sur la greffe.
Le soucis ce sont les coronaires, assez mal gérées encore à la transplantation, prélévées avec l'aorte du donneur, elles assurent l'irrigation du myocarde.
Le rejet en lui même est moins à craindre sur les enfants, c½ur jeune.
Yolan pourrait avoir jusqu'à un c½ur d'ado car le sien est très dilaté (comme celui d'un adulte, un poing fermé!!) dans sa petite cage thoracique.
La période de l'été est plus favorable que l'hiver. Je crois l'avoir déjà dit.
Ce c½ur transplanté serait un nouveau moteur, une nouvelle chance, une autre vie pour lui.
Ca nous parle plus que tout, car Yolan n'est pas bien. Il faux voir la réalité, je la connais cette réalité mais tout le monde me dis toujours "mais non, il lui faut du temps, de la vie en collectivité pour reprendre", suis pas si sûre...
Une maman sent ces choses qui ne vont pas, sans vraiment savoir comment les interpréter afin que les autres comprennent.
IL N'Y A PAS LE CHOIX.
Dès le départ, en anté-natal, nous savions qu'il y aurait 3 opérations palliatives pour AMELIORER son c½ur. Pas le guérir.

Voilà, nous y sommes, pas de résultat donc le recours s'offre à lui et c'est le dernier.
Pas question de baisser les bras (je suis en top forme, là, pas comme ce matin)
Il y a un seul listé, un ado et c'est tout pour le moment, les autres sont des adultes.
Yolan n'aurait pas besoin de liste super urgente pour cette raison. Un c½ur compatible et c'est pour lui, dans la tranche d'âge que j'ai mentionné plus haut. Un c½ur Jeune.
Après, ce don, c'est une chose à laquelle je ne veux plus penser, trop de compassion car sur le coup hier (comme avant), je pleurai déjà pour ce malheur qu'une famille subirait prochainement alors que nous, on n'attendrait que ça. ATROCE! de finir par penser à ça. Mais c'est vrai.
Je suis donneuse mais qu'en penser si mon enfant en bonne santé viendrait à être un potentiel donneur. Est ce que j'accepterai? tant qu'on n'y est pas, on ne peux pas savoir. Le seul message a faire passer c'est celui du don, de la responsabilité et du choix que des parents pourraient être amenés à prendre un jour... encore un tabou, ça! Les mauvaises ondes dont on ne veut entendre parler par risque de porter malheur, parcequ'on en a peur.

Voilà, 70% des enfants greffés s'en prennent pour 10-15 ans de vie extra, comme tout le monde.
On y va dans cette optique biensûr!!

On verra quand on en reparlera avec le Dr ISERIN qui pratique les transplantations cardiaques et qui suit les greffés.

Re-transplantation: pas terrible du tout.
Mieux vaut compter sur la décennie à venir, l'évolution du c½ur artificiel (interne), et autre amélioration des anti-rejets et méthodes d'examens moins invasives...(ces dernières déjà en cours)

Vous savez, tout, un bon pavé, un soulagement d'avoir passé ce rdv.
Demain matin, je serai en top forme pour m'occuper de Yolan jusqu'au 21 mai... je le souhaite.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

j'ai oublie de dire qu'avec les tres grandes chances qu'il a d'etre sur liste, la greffe devrait se faire dans les 2 mois! ca risque d'etre rapide. croisons les doigts. Il faut compter 3 semaines d'hospitalisation. rea rapide, puisque le coeur n'a pas d'adaptation a faire comme pour une nouvelle circulation. le reste c'est du temps en chambre.... je pensais a bcp plus de temps que ca.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Karine

Je suis au boulot mais je ne pouvais pas commencer ma journée sans venir te lire et te mettre un petit mot...
Je suis juste boulversée en te lisant. Mais je vois que ce rendez-vous t'a donné la force de te battre...

Je trouve ça tellement juste quend tu mets que tu le sens dans ton coeur de maman et que vous n'avez pas le choix pour Yolan... C'est la solution pour qu'il aille bien.
C'est ça... forcément ce n'est pas la solution la plus simple mais il faut y croire...
Je ne savais pas qu'un "bébé" (enfin un grand bébé ! pardon Yolan) pouvait recevoir un coeur d'ado.... ça laisse plus de compatibilités...
Et puis fais confiance en l'avenir, il y a tellement de progrès dans la chirurgie cardiaque !!!

Pour le moment il faut attendre le 21 Mai et tu sais, moi je crois aux miracles !!! Qui sait ???? Je te jure que je vais prier jusqu'à cette date pour ton petit Yolan....

Sinon le papa comment va t'il ? Vous arrivez à en parler ? Bon courage, c'est pas simple tout ça....

Bisous à vous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Un petit mot d'encouragement Karine !
Ce sont des battants nos enfants et tu verras qu'il fera sa rentrée à l'école l'année prochaine .....

Lâchez pas ....

Gros bisous et on croise fort les doigts pour un miracle d'ici le 21 mai ....

Bonjour

Je te sens très combattante, je suis admirative !! Tiens nous au courant de l'évolution. Et merci à toi aussi de nous laisser ces messages. Voir la force avec laquelle tu te bats nous fait aussi du bien

Dolly

Oh non, pas simple du tout, cette histoire!
J'ai l'impression d'être d'un dans un film... que ce n'est pas notre vie! c'est bizard.

Heureusement qu'on en parle très bien avec Nico! je crois qu'on n'a jamais été aussi d'accord (mis à part notre mariage) que pour la greffe!!
Je lui en parlais bcp avant aussi. Mais oui, maintenant, et depuis ce rdv, on est à fond tous les deux, on prépare bcp de monde à cette idée, seul mon frère ne réagit pas! enfin je n'en ai pas eu l'impression au téléphone... :(
Oui on attend le 21 mai, mais je dis déjà à Yolan que son c½ur va être changé pour lui faire du bien. J'évacue en même temps.
C'est la moins mauvaise solution (dixit son Pr. )

Qui sait s'il fera sa rentrée sans AVS, en fait? J'ai contacté l'enseignante référente de la MDPH pour lui dire que son état de santé remettrait en cause sa rentrée prochaine. J'ai même pas voulu justifier complètement ma demande et elle n'a pas cherché et garde notre rdv du 13 mai avec l'école, j'ai son certificat d'inscription scolaire, on met tout en place quand même. J'aurai préféré décaler après le 21, mais pas possible pour elle.

Oui, quoique nos enfants doivent subir, que ce soit un cerclage de l'AP ou là, une greffe, faut se battre contre nos peurs, se remettre de suite les idées en place, je crois. Nous souffrons de les voir mal à l'hôpital mais c'est tant pour leur bien. On leur donne des chances supplémentaires à chaque opération, malheureusement là, je crois pouvoir dire que je suis contente qu'il ait cette greffe pour se prendre 10-15ans de VIE.
Franchement, condamné à lutter contre la maladie avec un traitement médicamenteux au maximum comme aujourd'hui ou être greffé et repartir vers une nouvelle vie: ben, pour nous, c'est la greffe. Quite ou double, on ne pourra pas revenir en arrière comme pour certaines opé. mais à un moment faut choisir ce qui est bon et le faire au bon moment, là c'est maintenant.
On ne peut que foncer et être pressé de le voir enfin marcher tout seul, mon ptit bonhomme chéri...

De plus, ça dépend de qui nous parle, la force que l'on peut croire que j'ai ;) c'est aussi du au Pr de Yolan qui nous fait voir tous les meilleurs côtés de la greffe, quand il n'y a plus le choix, ben on ne va pas se mettre le moral au plus bas!

En tout cas, Merci pour vos messages les filles, ça fait du bien, on se sent comprise!
J'ai déjà des amies assez "proches" qui font les sourdes après avoir appris la nouvelle sur un réseau social... du coup... je les sent bien s'éloigner.... fort fort loin!!!!
Je m'y suis peut être mal prise...

à plus tard pour les nouvelles

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Chère Karine, quel courage! C' est tellement important que tu sois entourée et que tu parles avec ton mari! C'est vous 3 qui allez affronter tout ça ! Je trouve aussi que c'est bien de parler à Yolan, de lui expliquer. Ça ne peut que l'aider et t'aider à vivre ce passage à une nouvelle vie pour lui. Comme tu le dis, vous n'avez pas le choix, pour lui! Donc foncez! J'admire ton courage et ta détermination, Yolan est bien entouré et aimé et ne peut que se battre comme un petit lion!
Quand au réseau social il n'a de social que le nom.... Les vraies personnes qui vivent physiquement avec toi tes angoisses et tes craintes sont les seules a même de te comprendre au mieux je pense . Eux et les parents d'enfants cardiopathes dont certains sont passés par la aussi ou vont y passer!
Je vous envoie à tous les 3 les ondes les plus positives possibles!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Karine,

Je suis vraiment contente pour vous : il y a une solution pour que Yolan vive bien
Le Professeur de la Timone me disait qu une greffe du c½ur était une opération moins technique que celle de mon fils
De plus je savais que les enfants n'avaient pas les mêmes effets secondaires que les adultes par exemple pour les beta bloquants les adultes ont beaucoup d'effets secondaires mais les enfants non
Sur le forum il y a une petite fille qui s'est faite greffée 2 fois à la Timone et elle va bien
Une nouvelle vie va s'offrir à vous et dans 10 ans ou 15 ans la médecine aura encore évoluée
Pour l'école Charles n'a pas fait de PS par choix me concernant
Sa GS est à mi temps et la à ce jour il a compris la lecture donc vraiment ce n'est pas grave si Yolan fasse sa première rentrée en maternelle en classe de MS
Je vous embrasse très fort

Amicalement

Christine et Charles

je vous souhaite beaucoup de courage a tou les deuxet si c'est ce qu'il y ademieux je suis impressionnée par votre force car cela doit être dur pour vous.
yolan le supporte asse bin ou l'opération est vraiment a faire ?
bon courage a vous 3

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bonjour Babou,

Je ne viens pas souvent su le forum en ce moment, avec mon emploi du temps surtout à cause des dernières semaines a la fac.... La fac... Pourquoi j'en parle ici, pas seulement parce que c'est ce qui m'empêche un peu de lire le forum ces derniers temps, mais parce que c'était un rêve...que j'ai pu réaliser après ma greffe cardiaque!! ... Et je pense à votre petit Yolan et à tout ce qui sera possible pour lui (bon pas la fac tout de suite;-)) lorsqu'il sera greffé... En espérant toujours qu'il y ai une possibilité d'amélioration d'ici la prochaine écho , pour reporter cette échéance.
M ais si effectivement il n'y a pas d'autre solution,, la greffe est une chance incomparable, un véritable miracle. Et en même temps, j'ai envie de dire tout à voir et rien a voir avec les 3 opérations précédentes (j'ai également été opérée trois fois a c½ur ouvert avant). Mais la qualité de vie que j'ai découvert après la greffe est si différente, si...miraculeuse!! Je relis tes mots et je réponse au parcours de la petite fille de Régine sur ce forum, mais aussi à un petit garçon , un petit lorrain que je croise au Chu de Nancy quelque fois, greffé a 2ans et 3 mois et qui se porte bien.

C'est vrai que ce n'est pas quelque chose d'anodin, il y a d'un côté quelqu'un qui ne devrait pas mourir et qui meurt de mort violente, de l'autre quelqu'un qui va mourir sans cette greffe.... Cette rencontre se poursuit silencieusement a travers ce cadeau que 'l'on reçoit et dont on prend soin. Avancez pas a pas avec votre petit loup, battez-vous et faites confiance ne même temps.
Si vous avez envie de discuter, n'hésitez pas a me contacter.
Bien cordialement

AgnèsZ (je suis maintenant greffée depuis 5ans, 5 mois et un jour... Pas un jour que je ne pense à la personne qui m'a donné son c½ur, au bonheur d'être en vie...)

bonjour,
bravo pour votre courage à tous les trois, quelle force de vie! tous nos encouragements

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

coucou Karine

juste pour te dire que je t'ai envoyer un message privé
gros bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine,

Je suis touché d'apprendre cette nouvelle, je me joins a tout le monde pour vous soutenir et vous apporter courage et force. Je vs embrasse fort et attends les nouvelles.
Amicalement

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

je vous souhaite beaucoup de courage et je suis admiratrice de votre force et de votre bravoure

j'espere que les nouvelles seront bonnes

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Merci pour tous vos messages, ca fait tellement plaisir d'être autant encouragé!!
Ca me touche...d'autant plus qu'on est déjà en mai!
Le temps passe si vite. Plus que 20jr pour le verdict.

Bonsoir AgnèsZ, je vais te contacter, ce sera avec plaisir!
Je pense que tu connais Flore Anne. Elle m'a présenté une greffée du Nord Laurie D. , avec qui j'ai bien discuté aussi, malgré son rejet.

C'est tellement beau de voir, quand cette greffe n'est pas rejetée, tout ce qu'elle apporte, oui, un miracle!

Pour moi, (sans parler de ce qui arrive "ra" à mon fils) c'est normal que la vie continue lorsqu'elle le peut, donc par le don d'organes.
J'ai été surprise en y repensant, lorsque le cardio de Yolan me disait que, nous les parents, n'étions pas obligés de suivre cette démarche vers la greffe.
Il m'a parlé de religion..."c'est aussi une question de religion..."
Je me suis renseignée, et apparemment le Judaïsme, l'Islam et la Chrétienté sont POUR le don d'organes.
Je ne savais pas qu'elles se prononçaient à ce sujet, aussi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Encore des gros bisoux pour votre super Yoyo!!
Je pense très fort à vous 3 pour garder cette force que vous avez et que tout se passe bien.
Gardez confiance
A très vite!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Salut Karine

Je venais prendre de vos nouvelles.... Comment vas-tu ? Et comment va ton loulou ?
C'était aujourd'hui le RDV pour l'école, non ? Vous y êtes allés ? Comment ça s'est passé ?

Bisous. Je pense à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Hello, hello
Super Yoyo s'est fait remonter les bretelles par ses parents car il ne voulait plus marcher depuis sa laryngite. il s'etait mis en pause. meme avec ses jouets, la nouriture et ne voulait plus sortir.... soupcon d'attitude du "malade imaginaire".... !
Oui le rdv s est tres bien passe. Une avs est demandee pour septembre avec 12h par semaine pour Yolan sinon octobre. L'enseignante referante la directrice et l'avs feront un bilan chaque mois. La directrice prendra Yolan dans sa classe et nous avons eu un tres bon contact. ca fait vraiment du bien. par contre j'ai oublie de parler du pm! j'ai la tete comme une passoire!!! je les tiens informe des prochains rdv a necker et pour elles, quoiqu'il arrive, Yolan a sa place a l'ecole. Il etait avec moi d'ailleurs. Il a vu vite fait a quoi ressemblait l'ecole (ou maman allait etant petite).
Bref, on est partit se changer les idees au bors de mer. Mon mari a deja change les horaires de son travail pour ne travailler plus que les week ends et jours feries. Donc nous sommes en "week end" en pleine semaine classique, histoire de se changer les idees avant mardi en 8.. je suis pressee d'y etre mais c'est bizard quand meme. Un coup motive et un coup, plus du tout.
La, c'est pas du tout. Je viens de finir de lire "ces histoires insolites qui ont fait la medecine" tome 1 et tome 2 sur les transplantations par le Dr Fabianni alors c'est peut etre de ne plus a avoir autre chose a lire qui me rend pas tres. ... ++++
Demain est un autre jour!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour
Je suis contente que tu es eu cette accueil à l'école. C'est très important pour vous. Cela vous donne aussi des perspectives post transplantation. On a tant besoin d'imaginer nos loulous évoluant avec d'autres enfants.
Bon courage pour les jours à venir. Je pense bien à vous..
Tiens nous au courant
Delphine, maman de Robin

Génial pour l'école ! Ca fait du bien de tomber sur des personnes qui ont cette envie d'aider nos enfants à avancer !
As tu vu un orthophoniste pour son retard de langage ?

On attend des news de votre rendez vous de fin mai en croyant au miracle ...

Gros bisous !

Bonjour Karine,

Contente de lire que le RDV de l'école s'est bien passé. Il est important d'organiser le futur (proche & moins proche) pour nos p'tits champions!

Je pense svt à toi, ta famille et ton ptit Yolan...Le RDV arrive à grand pas...

Je suis de tout c½ur avec vous.

Je vous embrasse...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

eh bas j'espère que sa maadie imagnaire se guérira vites!
c'est cool que la directricesoit très a l'écoute et veille elle même s'occuper de lui .
j'espère que le rdv aura des resultats positifs
bon courtage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Coucou Karine,
C'est bien ce rendez-vous positif pour Yolan! Enfin quelqu'un d'humain, à l'écoute de vos besoins et qui comprend que ton loulou a besoin d'une vie en communauté!
Je pense beaucoup à vous, et comment vous sentez-vous avec ce rendez-vous qui approche?
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,

Merci Delphine, oui, il faut voir la vie au-delà de cet été.
C'est bon pour le moral d'être actif et de le rester dans toutes les situations, je pense.
C'est un peu ce que j'ai appris avec les opérations de Yolan.
Comment va Robin et son htap?

Merci Margaux, miracle ou pas, on attend comme des imbéciles! c'est énervant cette attente...
Non, je n'ai rien entrepris pour son langage... on verra en septembre.
Bcp d'enfants se débloquent à l'école, on verra.
Aujourd'hui, dans la voiture, il chantonnait pour la première fois des "papa, papa, papa...etc." et des "man-man, man-man, man-man..etc." on était tout fier de lui, tout sourire... un début?
Qu'en est-il pour Calixte? cette fin d'année?

Merci Cindy, ton message me touche bcp, surtout que tu as aussi une date bien proche pour remettre ça avec Elouan en juin.
Un mauvais souvenir concernant Yolan. Les troubles du rythme sont assez risqués, du moins une conséquence de la dérivation partielle. Va t-il faire un caté qlq jrs avant ou le jour de l'intervention?

Merci Eléa, oui un coquin, cet enfant!! nous avons été abuser de notre petit blondinet!

Merci Fabienne,ce petit monde est bien différent de la crèche.
Du coup, ça me rebooste assez de voir qu'on ne met pas forcément les enfants différents dans des casses!
Mon mari et moi, attendons, n'avons plus rien à dire à J-5.
Je finis par quasiment tout connaitre des examens pré-greffes, de la greffe, des suites, des médicaments, des rejets... je connais maintenant plein de choses super intéressantes mais qui ne me diront pas comment cela se passera pour Yolan.
Brrrr....

Je vous remercie encore de votre soutien!
Bises à toutes et tous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Karine,

Comment va le moral aujourd'hui?

En effet Elouan passera un KT la veille de son opération (donc le 4). Il a déjà bcp de troubles de rythme mais avec le sectral ça se calme. Même s'il n'en a plus depuis avril en vue de l'opération.. C'est pas tous les jours facile de garder le moral mais il faut profiter de chaque instant...

Je pense bien à vous..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy,

Euh désolée de ne lire ta signature qu'à moitié pour les troubles du rythme... !!!
Je penserai bien à vous aussi à cette période.

Ici, le moral va.
Lundi, j'aurai toutes les appréhensions possible, veille de rdv oblige.
Avec mon mari, nous sommes pressés de savoir ce qu'il va se passer.
J'ai fait le stock de mouchoirs à mettre dans le sac à mains, j'imagine déjà le nombre de personnes présentes à l'écho, car le Pr de Yolan a tjr des étudiants, d'une part et je me doute de la présence d'un autre cardiopédiatre... bon, je commence à imaginer tout, quoi!
Mais nous pensons d'abord à faire vraiment le plein de sommeil.
Nous savons à quoi nous attendre alors on se prépare au mieux à encaisser.

Voilà et toi, comment appréhendes-tu?

Bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/05/13 12:14 par bambou.

Bonjour Karine,

Pour le moment le moral est bon, nous profitons tous les trois l'un de l'autre. Restons un maximum à la maison pour qu'Elouan ne tombe pas malade avant l'opération. La CEC me fait vraiment peur (surement ça qui me fait le plus peur).J'ai confiance en mon fils et en l'équipe médicale... Mais bon il n'est pas l'heure de penser à ça..

C'est drôle à chaque contrôle je veille aussi à avoir mon paquet de mouchoir... La peur d'une mauvaise nouvelle surtout lorsqu'il y a un long silence! J'ose même pas penser à un RDV ou la décision d'une greffe sera surement prise! Quel COURAGE vous avez!!!

Où Yolan sera t'il greffé si tel est le cas?

C'est bien d'avoir plusieurs avis pour ce genre d'écho. C'est tellement important! Puis il faut bien assurer la relève de nos magiciens (chirurgiens).

J'ai pensé à toi hier soir : J'ai regardé sur Youtub une vidéo "un c½ur pour Manon" c'était tellement émouvant!
Je pense que la loi sur le don d'organe est mal faite! Nous devrions faire connaître notre opposition à la place de notre accord... Les listes d'attentes seront surement moins longues et les greffes plus rapides......


Profitez bien de ce week end pour charger à bloc vos batteries!!

A très vite!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/05/13 13:22 par Cindy62.

Un petit mot plein de courage, de sérénité et de sourires pour vous 3.
Le plus gros des bisoux pour Yoyo et puis pour vous 2 aussi.
Derrière les nuages.... il y a le soleil ;-)
A très bientôt

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour bambou,
je vien de lire ton histoire et je suis boulversée de ce que j'ai lue.
je suis de tout coeur avec vous,je penserais fort à vous.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Cela fait quelques temps que je suis ce billet... On voit l'évolution de vos réflexions sur tout ça, et j'admire votre courage...
Nous avons toujours été donneurs avec mon mari, les soucis de Vivien n'ont certainement fait que renforcer cette idée. On en parle souvent à la maison depuis quelques temps. Certainement parce que l'an dernier, quand il a été opéré, il s'était fait un petit copain, tout juste greffé, et qu'il avait trouvé ça "génial d'être complètement réparé" comme il disait.
Bon courage pour la suite. Céline.

Bonjour,

Cindy, oui profitez bien tous les 3 même avec le temps qui ne joue pas en faveur de belles sorties ensoleillées.
La cec me faisait sacrément peur aussi!
Mais qu'est ce que c'est bien maitrisé! Les médecins l'utilisent depuis des Années (1954, pour les premières interventions dans les cavités). C'est peut être plus l'arrêt du c½ur qui te fait peur? non?
D'un tempérament angoissé, j'ai horreur de ne pas savoir à l'avance ce qui va se passer ou d'avoir l'impression de ne pas maitriser ce qu'il se passe, j'ai fait mes petites recherches pour me rassurer et faire confiance. Très important. Dans tous les cas, on est complétement impuissant face à cette situation. Garde confiance, vraiment!
Merci de tes encouragements. Que te dire, on a confiance au jour d'aujourd'hui.
On a eu tout un parcours de réflexion à ce sujet depuis 18 mois (sujet abordé pour la première fois en novembre 2011).
A force d'espérer et de voir que rien ne va, on ne peut réagir autrement, la greffe devient alors une chance!
Pour répondre à ta question, il sera greffé à Necker.
Je ne sais pas si tu as vu, il y a eu un reportage sur TF1 hier après le jt de 13h sur les dons d'organes, donc greffes.
Tout aussi émouvant que l'histoire de Manon que je connais aussi.
Alors il existe officiellement un registre de refus en france, à l'agence de biomédecine, on peut modifier son choix ultérieurement.
Si on ne s'y inscrit pas, si la famille ne s'y oppose pas, les médecins peuvent prélever si le defunt ne s'est pas exprimé.
C'est la meilleure façon d'obtenir le plus de dons, la loi n'est pas si mal faite sous cet angle-là ;)
Je t'envoie un mp. bises à ton petit Elouan!

Coucou Flore-Anne, je ne sais plus où communiquer avec toi lol :) à très vite!

Merci Cathy et Céline, la greffe fait peur dès qu'on en parle mais c'est la moins mauvaise solution pour Yolan et nous allons essayer de rester aussi courageux que possible d'ici l'évènement.
Avant tout, nous avons le rdv "verdict" dans 2 jrs et sommes préssés de savoir ce qu'il va se passer. L'attente reste tjrs ce qu'il y a de plus difficile.
J'espère que Yolan verra plus tard d'un bon ½il le parcours qu'il aura subi et qu'il devra accepter par la force des choses.

De gros bisous à toutes et tous ainsi qu'à vos enfants!
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/05/13 12:22 par bambou.

Oui, j'ai regardé le reportage sur TF1 très touchant également... Oui en voyant comme ça la loi n'est pas si mal faîte ( je ne savais pas tout en fait.. :s)

Oui l'arrêt du c½ur me fait peur... j'y pense pas trop... Avec mon conjoint, nous restons confiant et espérons passer un été "tranquille"

Bon, je vais allez profiter de mon loulou, 5 mois aujourd'hui... ça passe trop vite!

Je pense bien à vous.
Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

J'ai des frissons à chaque fois que je te lis bambou.
Je pense fort à vous.
Nous avons parler du don d'organe à la maison avec les enfants et mon ainé qui à bientôt 11 ans m'a dis s'il m'arrive quelque chose maman tu donne tout pour sauver pleins d'autre personne.
Sa m'a toucher...

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

Karine

J'admire ta force et ton courage face à tout ça !
Bon courage pour votre RDV mardi.
Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Grosse pensée pour vous et pour demain ! Tiens nous au courant

Delphine et Robin

Bonsoir Karine
Un petit mot pour dire que je pense très fort à vous pour demain! J'espère de bonnes nouvelles mais quoiqu'il en soit Yolan sera entouré et soutenu au mieux par des parents courageux et aimants!
Courage et confiance en votre loulou!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)