Sujet du post :     Au prochain rdv en mai pour Yolan

Aller un p'tit shoot de gaieté ce soir à la maison: une mini zumba au programme à la maison.
Donne moi des nouvelles après ça ;-)
Tu as fini ton livre?

Gros bisoux à vous 3!
Dormez bien....

On a mieux que la mini zumba : "crashs aériens, l'enquête inédite" sur France 4... enfin selon Nico!!!
Je crois que je vais allez me coucher avec mon bouquin ;) page 112 le Pr Cabrol va faire sa première greffe.
Ce livre est super, c'est homme encore plus, je suis tenue en haleine à chaque phrase!
Je vois Barnard d'un autre ½il, les médias ne montrent qu'une facette...

Donc le shoot de gaité est remis à demain lol
J'ai quand même des palpitations depuis hier... le stress... réveil à 5h30 ce matin

Je vous dis demain, de toute façon, on sait!
Merci pour vos messages!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bon courage pour demain. Je crois que nous serons beaucoup à penser à vous...
Céline.

Bonsoir Karine,

Je pense très fort à toi et à ta petite famille
On ne se connait pas vraiment mais si tu étais à côté de moi je te serrerai très fort dans mes bras
Beaucoup de courage pour demain et je suis certaine que tout va très bien se passer pour Yolan,
Je t'embrasse bien fort
À demain

Christine et Charles

Grosses pensées pour vous aujourd'hui ....

On attend des nouvelles de votre champion.

Gros bisous

Margaux maman de Calixte

Grosses, énormes pensées pour vous aujourd'hui....

J'attends des nouvelles.

Bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Rdv a rude epreuve...
Nos nerfs n'ont pas fini d'etre mis a rude epreuve!
Une infime amelioration a ete constatee aujourd'hui contre toutes attentes. Le ventricule gauche reste tres tres hypokinetique mais le sang remontant par la dcpt et donc par le tube utilise bcp moins la fenetre sur l'oreillette droite. Sa pression arterielle est bonne et sa sat. est remontee a 85-90%, chose non constatee sans respirateur donc ca date!! Le foie a l'air moins gros a la palpation.
6 mois de longue reprise du muscle. Meme infime. Je suis un peu retournee de cette nouvelle. Yolan s'est tenu a carreau et souriait a son Pr. Et mon mari ne se prononce meme pas de cette nouvelle. Je n'en ai meme pas souri...

La suite de evenements en juin: le 24.
en doublon avec la rythmologue, pour le controle du pace.
Le Professeur organise une hospitalisation de 2-3jrs suite a l'echo le jour meme pour les bilans pre-greffe!

Dans le cas ou l'echo confirme de nouveau une reprise meme infime de contractilité (il n'a pas de sonde a cet endroit) et un epaississement du myocarde, on annule l'hospitalisation. Tout aura ete pret au moins.

A la sortie de consult. abasourdie de la nouvelle, j'ai quand meme demande s'il y avait tjr qu'un seul receveur de greffe en attente. Il m'a repondu que oui et que c'etait pour cela qu'on pouvait encore attendre "Faites-moi confiance" m'a-t'il dit avec le sourire.

Un mois de plus de "gagne", les nouvelles sont a prendre comme elles viennent malgre une preparation psychologique a la greffe plus qu'anticipee.

Comme quoi rien n'est fixe, tout peut changer quand on n'attend plus rien.... ca m'apprendra!

PARTIE REMISE! QUELLE VIE!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/05/13 22:57 par bambou.

Jamais lâcher, toujours espérer ... C'est ce que nous a appris Calixte pendant ses longues hospit ..... Et je crois que Yolan vous fait passer le même message ..... Il veut garder son petit coeur à lui et va tout faire pour que tranquillement pas vite, il s'améliore. Calixte nous a aussi appris la patience et que c'est elle qui décidait et pas nous ni les médecins .... Et on a eu raison de l'écouter, elle est là avec nous presque 6 ans après sa première opération à coeur ouvert et en pleine forme ..... Le chirurgien voulait lui faire une DP puis une DCP et la vie en a voulu autrement, elle a toujours ses 4 cavités.....

Allez continue sur ce chemin grand champion Yolan et vous ses parents ne lâcher pas et continuer à espérer ....

Gros bisous

Margaux

En fait, ce petit sourire que faisait Yoyo à Pr Sidi, c'était pour le narguer et lui dire "non, t'as pas toujours raison mon pote!"
Il est pas déjà contrariant ce petit.... ;-)
On croise les doigts pour le 24 Juin, bonne date (le 25 ça sera mes 5 ans de valve mécanique par Pr Vouhé!), ta bibliothèque es-Cardiologie se remplie en attendant: t'as du pain sur la planche^^
Gros bisoux à super Yoyo
Courage et confiance...

Bonsoir Karine,
Je viens de rentrer du travail et j'ai fonçé prendre des nouvelles de votre champion!
En effet, une nouvelle incroyable, mais si pleine de promesses....Comme quoi, rien n'est jamais établi! Oh j'espère que le 24 juin sera encore dans cette veine!
Je comprends tellement votre silence à tous les 2! A force d'avoir des nouvelles différentes d'un mois à l'autre, on s'attend au pire et quand les nouvelles sont meilleures que prévu, on craint de se réjouir trop vite! Laissez-nous ce travail, de se réjouir trop vite et restez concentrés sur le bien-être de Yolan!
Je vous embrasse et bises tendres pour votre petit combattant! Quel coquin celui-là, comme dit Flore-Anne, il le narguait le Pr.!
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ohlala,

j'ai pense à toi aujourd'hui et à ton petit garçon.. et je me disais : ça se trouve il peut y avoir une bonne nouvelle..
J'en suis toute émue..
Profitez de ce mois sans trop vous poser de questions..
Bonne nuit, avec autant d'émotions vous devez être épuisé...

coucou karine

impossible de me connecter avant
j'ai pensé a vous toute la journée

je ne m'attendais pas de telle nouvelle
mais je suis contente pour Yolan meme si je sais que vous vous etiez preparé a la greffe
comme tu dis c'est toujours ça de gagner

gros bisous a ton champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Karine,

Ton petit bout de chou va encore t épater
Je croise les doigts pour le 24 juin , comme quoi la vie nous réserve d'agréables surprises
Embrasse bien Yolan de notre part

Amicalement

Christine et Charles

Quelle nouvelle! Comme tu dis, la vie est vraiment pleine de surprises!!!
On croise les doigts pour ton petit père :-D
Céline.

Eh ba voila le petit miracle !
c'est super que sa se soit ameliorer comme quoi le miracle arrive au moment ou on s'y attend le moins. Yolan avait d'après ta description l'air moin stresser qu toi peut etre que lui il savait deja que tout irait un peu mieux?
bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

C'est super, continue comme ça Yolan, tu es sur la bonne voie et beaucoup de bonnes choses pour le 24 juin. Tu es un champion. Gros bisoux à toi et à tes parents

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Salut,
j'étais tellement touchée par le parcours de ton bébé et j'ai prié du fond du coeur que l'echo de lundi vous enfin nous apportera une belle surprise.
Depuis Lundi, j'avais pas le courage de venir sur le post mais ésperais toujours le miracle... et voilà, c'est fait.
tellement heureuse par cette petite amelioration mais qui signifie beaucoup de chose pour vous.
cela dit, faut toujours rester positif.
voilà, que l'echo de juin soit mieux que celle de ce mois.
Bec à -Yolan; du Maroc

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Que de messages!
Merci à vous de laisser un mot, je les lis tous les jours.
Je ne sais pas à quoi ça sert de repousser pour si peu de récupération, les médecins ont leur raisons! je suis un peu furieuse de ne pas en avoir eu..
Je suis dépassée, à tout vouloir comprendre en fait, ça me fait revenir à ton message "dollygirl":
ne pas trop se poser de questions.. mais la situation n'est pas facile à gérer et mon impatience me tiraille!!

Enfin Yolan a repris gout à la marche, toujours tenu de mes mains et m'envoie des bisous avec sa main!
Il est adorable, tout innocent, je me régale de son évolution ;)
Il a comblé son arrière grand-tante (s½ur de ma grand mère) qui a fêté ses 100 ans!!
Il baissait sa tête devant elle ou lui tendait la main pour qu'elle lui dépose des bisous... je fond.... :))

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Que de messages!
Merci à vous de laisser un mot, je les lis tous les jours.
Je ne sais pas à quoi ça sert de repousser pour si peu de récupération, les médecins ont leur raisons! je suis un peu furieuse de ne pas en avoir eu..
Je suis dépassée, à tout vouloir comprendre en fait, ça me fait revenir à ton message "dollygirl":
ne pas trop se poser de questions.. mais la situation n'est pas facile à gérer et mon impatience me tiraille!!

Enfin Yolan a repris gout à la marche, toujours tenu de mes mains et m'envoie des bisous avec sa main!
Il est adorable, tout innocent, je me régale de son évolution
Il a comblé son arrière grand-tante (s½ur de ma grand mère) qui a fêté ses 100 ans!!
Il baissait sa tête devant elle ou lui tendait la main pour qu'elle lui dépose des bisous...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Lâche pas Karine et je t'amène un peu d'espor, toutes les demandes auprès de la MDPH pour Calixte ont été accepté donc pas de raison que l'on vous refuse une AVS pour ton bout'chou l'année prochaine.

Petit à petit l'oiseau fait son nid. Calixte a fait beaucoup d'HTAP et on nous disait qu'elle en ferait toute sa vie et bien non ! 6 ans après sa première opération et 5 1/2 après la seconde plus rien et cela sans traitement juste avec de la patience ... Son coeur a réappris à vivre différemment mais cela a pris du temps.

Gros bisous à vous !

Coucou Karine,
Heureuse de voir que Yolan se remet à marcher! C'est chou les bisous envoyés comme ça, je comprends que tu fondes! C'est génial ces rencontres entre générations, profites-en bien c'est rare et riche pour Yolan!
Bonne fêtes des mères en retard (en Suisse c'est 2 semaines avant) et bisou à toi et ton bécoteur

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Voici des nouvelles fraîches, du jour même!!

Yolan va bien, même mieux.
Les effets de la DCPT sur sa dilatation du VG continuent tout doucement, millimètre après millimètre, à récupérer.
Pour être plus clair, si ça ne l'est pas, son c½ur se recontracte.

Ces petites valeurs peuvent lui apporter énormément, la greffe peut être repousser encore si ça continue.
Son Pr parle en est même venu à dire qu'il pourrait arriver à gagner jusqu'à 5 à 10 ans sur la greffe.

Il n'a jamais eu 90% de saturation, aujourd'hui OUI.
Je reste toujours sur mes gardes mais avoue que ça fait du bien de bonnes toutes petites nouvelles.
On s'accroche aux moindres phrases positives prononcées par son cardio comme à celle du Dr qui suit les greffes.

Le surnom de Yoyo lui va si bien, les nouvelles en vont ainsi....des hauts, des bas!!

Il n'échappera pas à la greffe, ses bilan pré-greffes vont se faire ce jeudi.
D'une certaine validité (presque 5 ans), ce sera fait, au moindre doute pour son c½ur, les bilans sanguins seront renouvellés LE jour où il sera listé...espéront d'ici 5 ans... au plus loin sera le mieux.

On nous repète les enjeux de la greffe, Yolan n'est pas encore allité, donc il arrive à vivre relativement bien avec sa maladie, tant qu'il ne la quitte pas pour celle de la greffe, mieux ce sera!!
Même si généralement, les enfants supportent mieux la greffe cardiaque que les adultes niveau défenses immunitaires et psycologiquement!

Un joli message d'espoir que je suis ravie d'écrire.
à bientôt,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/06/13 22:35 par bambou.

Bonsoir Karine,

Je suis très contente pour vous
Vraiment ton petit Yoyo est un grand battant

Un beau message rempli de grands espoirs
90 % de saturation c'est que du bonheur

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles

Merci Christine, j'allais te répondre en mp...mais avant je reviens ici!!
Je fais 30 trucs en même temps lorsque je suis l'ordi, je viens d'aller coucher Yolan...

Ses 90 de sat. sont inespérés depuis belle lurette!!
Il était si bas, une moyenne de 70 depuis sa première opé... récemment on avait vu une hausse et puis il a eu sa laryngite, c'était redescendu!

Pfff il nous fait vivre de ces trucs cet enfant!! UNE LECON DE VIE INCROYABLE!!

Rien n'est jamais acquis!

Gros bisous à ton petit Charles et toi!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

yes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :))))

Yoyo... Superman.... que de surnoms pour un p'tit bonhomme comme lui!!!
Je suis si contente pour vous !
Aller, on continue de croiser les doigts
Jeudi sera aussi une bonne journée!
A très vite!

je viens de relire mes messages precedents... au 21 mai, il avait 85-90 de sat... donc on peut dire qu'il a pris 5% en 1 mois!
Et il y a 10jr nous etions a necker pour une journee d'education therapeutique sur les avk, il a eu echo, ecg, prise de tension et la sat etait a 70. Le fenestration de la dcpt fait bcp varier les chiffres quand meme!

Bon, du coup ca me fait penser a Imane, pas vu de nouvelles donnees par son papa, Faisel. Elle avait une fenestration aussi, qui a ete referme en debut d'annee.

Si tu me lis Faisel, je pense souvent a ta fille. J'espere que mon fils suivra son exemple. J'espere qu'elle se porte toujours aussi bien.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles, un peu de repos pour vous et votre petit bout qui êtes tous si courageux,
Pleins de pensées pour vous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Ouahou que j'aime lire de si bonnes nouvelles !
Allez YoYo, continue comme ca à épater tes parents et nous par la même occasion.
Et à toi l'école à la rentrée ....

Bisous à vous ...

Wouah, quelle belle surprise Karine!
C'est un lutteur Yoyo (ça lui va comme un gant en effet)! Il faut qu'il continue à améliorer au maximum sa fonction, le plus longtemps possible! Avec votre magnifique soutien, je ne doute pas qu'il y arrive!
Sa sat varie mais elle monte à 90% et ça , c'est génial! C'est haut! C'est bien, continue comme ça bonhomme!
Je vous embrasse et profitez - bien de votre été!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ce sont de chouettes nouvelles, je suis ravie de lire ça! Le petit père est un battant, c'est génial!
Céline.

Bonsoir,ces nouvelles sont génial je suis vraiment heureuse de les lire :-)

Bravo à ton petit guérier.

Cathy,maman Belge de 2 garçons de 10 ans et 8 ans en bonne santé et de Nolhan 2 ans et demi opéré d'une coarctation critique de l'aorte à 3 mois et porteur d'une valvulopathie aortique.
Dilatation percutanée faite le 19/02/2013 avec succès.

hé 90 de sat !!!! Yoyo bat Léonie !!!!
je suis ravie pour vous
je t'ai ecrit plus longuement en MP

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)