Sujet du post :     Des nouvelles de mon petit Mathéo.

Bonjour tout le monde,

Quelques petites nouvelles de mon poussin ;)

Nous sommes allé voir son cardio-pédiatre mercredi. Il y avait une étudiante avec lui du coup, il a pris la peine de tout détailler :D Pour une fois, il a pris le temps de montrer tout ce qu'il voyait en faisant l'écho. La valve tricuspide acollée aux parois, le ventricule plus petit, l'absence de fuite, ... Il a pris sa saturation aussi qui était de 96. Il a encore répété qu'il venait de loin. Je n'aime pas qd il dit ça :( Il disait: "On en menait pas large à sa naissance hein" ... c'est bon on le sait pas obligé de répéter à chaque fois. Il disait aussi à l'étudiante qu'étant donné que l'opération était délicate et pas évidente à réaliser pour le chirurgien ... on attendait que cela devienne utile et qu'il commence à avoir les symptomes de la maladie. Très rassurant je dois dire ... et pour terminer il nous a mm sorti son traditionnel petit: "Il faut profiter de chaque instant de la vie.". Comme d'hab même si les nouvelles sont bonnes pcq tout va bien, pas de fuite rien mais je suis sorti de là et dans la voiture, je me suis mise à pleurer ... Pq doit-il nous rappeler à chaque fois qu'on revient de loin, que l'opération est compliquée et nous sortir cette petite phrase de fin??? Grrrrr une année ou deux de psychologie en plus ne lui aurait pas fait de mal, je vous assure :s J'ai vraiment l'impression d'être sur un fil et qu'un jour, on tombera donc il faut en profiter ... Enfin il nous a quand même dit qu'il ne pouvait pas nous faire de frayeur et que le jour ou les symptômes arriveraient, on avait encore largement le temps de réagir et que ça serait progressif.

Je lui ai aussi demandé si je voulais un deuxième, comment cela se passerait et il m'a dit que je devais juste faire une écho de contrôle par un cardio-pédiatre à 16 semaines mais que c'était plus pour me rassurer qu'autre chose pcq il n'a jamais eu de frère ou de soeur d'un enfant atteint de la maladie d'Ebstein qui a une malformation cardiaque. Bon maintenant, j'ai pas mal de soucis aux cervicales donc je dois régler ça (si c'est encore possible) avant d'envisager un deuxième bébé. C'est fou, j'ai envie et en même temps ça me fait peur ...

Dans une semaine le 4 mai, mon poussin aura 5 ans. On va faire une grande fête avec ses petits copains et une autre avec toute la famille :D Il est tout foufou et impatient. 5 ans déjà qu'il est dans notre vie et pourtant j'ai l'impression que c'était hier. Quand je traversai les couloirs de l'hôpital mercredi, ça me donnait froid dans le dos, plein de souvenirs assez dur ... et pourtant que de bonheur en 5 ans ... c'est un petit garçon tellement adorable et je suis tellement fière de lui :D

J'espère que Charles, Léane, Manuela, Vivien et tous les autres vont bien. Je pense souvent à eux ;) Ca fait longtemps qu'on a plus eu de nouvelle de toute cette petite bande ... si vous passez à l'occas, donnez nous en ;)

Bonne soirée à tous,

Véro (Maman de Mathéo)

Hello!
Contente de voir que les nouvelles sont bonnes pour ton petit père. Pour le projet de petit 2ème, génial! Tu nous tiendras au courant ;-). C'est certes une aventure un peu stressante après une telle expérience, mais ça en vaut la peine :-D
Quand au discours plein de tact du Cardio, oui, certains manquent de finesse. Mais bon, tant qu'ils suivent bien nos enfants...
Les nouvelles de Vivien sont mitigées. Il est plutôt pas mal, et en même temps il a des moments de grande fatigue, on aimerait comprendre...
Céline.

Je suis heureuse de lire d'aussi bonnes nouvelles Vero! 5 ans pour Mathéo, c'est l'âge de ma grande a 1 mois près! Faut fêter ça tu as raison! Quand au médecin, que veux- tu formation oblige et psychologie non - oblige, ils sont pas tous très doués !
Moi aussi je pleure après l'écho...alors qu' on me dit que tout va bien pour Latika, c' est normal je pense surtout avec votre parcours!
Caline ton Loulou , profite et je vous souhaite à l'avance une belle fête le 4 mais!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

ça va être chouette cette fête et encore bravo à Mathéo qui en bouche un coin au cardio. halala le jour où les pédiatres feront de la psychologie… ils seront alors à même de constater qu'ils ont en face d'eux de petites et de grandes personnes intelligentes et sensibles. Je sais bien aussi qu'ils se protègent, mais bon…
gros bisoux et bonne continuation

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou Vero, coucou les filles

Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de toi et Matheo
Alors pour Charles l'opération est bientôt prévue (j'attends un appel du CCML)
Charles est à 91 % d'oxygène au repos quand il est bien c'est à dire quand il n'est pas malade autrement sa sat chute jusqu'à 83 %
Sa valve tricuspide fuit très peu ainsi le chirurgien va s'occuper de son VD. Il m'avait parle d'une petite opération qui durerait 2 heures avec très peu de risques je ne me souviens plus du nom exact mais après discussions avec mon cardio privé il va avoir la DCPP. Ils doivent aussi réfléchir sur les troubles du rythme de Charles
Je suis affolée . J'ai déjà informé mon fils qu'il va avoir une opération et je vais pour Charles aller à l'hôpital avec le sourire et plein de cadeaux dans la valise
Voilà pour les nouvelles
Bon je suis contente pour vous que Matheo se porte bien c'est ça l'important
Ton cardio te dit ' opération pas évidente cest ce que m a annoncée le Professeur Belli
Cette semaine aussi je vais fêter mon anniversaire je penserai donc très fort à ton petit homme
Je vous embrasse bien fort

Amicalement

Christine et Charles

Merciiiii les filles pour vos messages :D

Céline, je suis loin d'être enceinte hein ;) C'est vraiment pas gagné ... c'est mon rêve mais je n'y suis pas encore. J'ai passé un scanner pour voir qu'est ce qui blocait si souvent mes cervicales et j'attends les résultats. Je téléphonerai demain à mon doc pour avoir les résultats. J'espère que ce n'est pas trop grave ...
Pour ton louloup, tu en as parlé au cardio ou au pédiatre? Ils trouvent ses coups de fatigue normaux? Il a quel âge mnt ton pt pépère?

Fabienne, effectivement, on va fêter ça en grande pompe cette année. C'est la première fois qu'on le fait avec les copains de l'école. J'ai pris une formule tout compris dans une plaine de jeu spé@#$%&ée dans les anniversaires. Il est tout foufou de savoir qu'il va avoir une fête pour lui avec ses petits copains et surtout ses copines lol Un pt tombeur mon pt mec, je te raconte pas lol :p
Comment va ta puce?

Fred, oui, il lui en bouche un coin comme tu dis :D Pcq tous les pts louloups qui ont la maladie d'Ebstein au stade de Mathéo n'ont pas du tout le mm parcours donc comme je lui disais "dans notre malheur, on a de la chance" (je touche du bois).
Oui, c'est pour se protéger, j'en suis certaine pcq il a eu des cas compliqué et qui se sont mal terminés donc voilà ... mais ça fait mal d'entendre ça et il ne s'en rend pas compte je pense ...
Le blalock d'Ivan est toujours bien ouvert? Il va se faire opérer bientôt? Tu tiens le coup?

Bon anniversaire Christine ;)
Alors ça y est ... Charles va se faire opérer. Sa saturation est effectivement fort basse. Il te parait plus essouflé que d'habitude ou plus fatigué? Ils comptent décoller la valve tricuspide de la paroie du vetricule? C'est bien entendu à coeur ouvert? Tu vas rester à l'hostoavec lui et dormir là bas? Tu n'as toujours pas de date?
Je suis de tout coeur avec vous. Si tu as besoin de parler ou quoi que ce soit, je suis là. N'hésite pas à me contacter quand tu veux.
Plein de courage et d'ondes positives.

Bisous à toutes et encore merci pour vos messages,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour les filles,

Merci Vero pour ton soutient et je te remercie pour mon anniversaire car c'est aujourd'hui
Pas d'essoufflement pour Charles juste fatigue quand il est malade avec fièvre
91 % de sat c'est correct mais c'est quand il a une otite ou angine alors sa sat baisse
Il ne court pas longtemps aussi mais Char les n'a subit aucune opération encore
Le chirurgien va s'occuper de son VD pour lui donner le 100% d'oxygène voulu donc c'est une dérivation cavo pulmonaire qu'il va avoir
Voilà pour les nouvelles
Des que j'en sais plus je vous le dirai

Bonne journée à toutes

Christine et Charles

Hello Véro et joyeux anniversaire! l'opération d'Ivan est prévue dans deux semaines, le 14. Presque à un an jour pour jour. Mais cette fois-ci ce en sera pas une urgence.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Coucou les filles, je tombe sur ce post et j'en profite pour m'excuser de ses longs mois d'absence.
Pour Matheo, je vois que ton cardio donne les mêmes infos médicales que pour Leane sauf que nous la cardio au contraire est très rassurante. Et notre cardio est très adaptée psychologiquement parlant.
Je suis très heureuse de voir que tu réfléchi a un projet de grossesse. Pour nous la naissance de Jade a été magique et elle a réparé tellement de choses qui avaient été très douloureuses a la naissance de sa grande soeur. Je suis aujourd'hui une maman beaucoup plus apaisée.

Ici tout va bien. Leane est en support forme. La dernière écho montrait une forme de bombance du ventricule que la cardio a jugé bon de présenter au chirurgien au cas ou ... Et au final, tant que ça la gêne pas, on lui fiche la paix. Le holter montre un rythme stable et qui suit très bien lors d'efforts sportifs.
Elle grandie vite, 4 ans et demi déjà . Elle a une vie tout a fait normale en dehors de son holter et écho cardiaque une fois par an. A l'école elle est comme tous les autres enfants.
Bon là en ce moment elle voudrait se faire percer les oreilles (et oui on est une vraie fille ou on l'est pas LOL) et la cardio nous avait dit a sa naissance que c était pas possible vu le risque de porte d'entrée aux bactéries. Donc elle commence a râler apres son coeur "moi a cause de mon coeur qui est pas normal, je peux meme pas avoir les oreilles percées pffff"
Elle nous a fait l'année dernière un impétigo assez résistant et du coup la cardio avait voulu par précaution lui faire une écho cardiaque en urgence pour être sure que la bactérie n'avait pas migré vers le coeur provoquant une endocardite. Et tout allait bien au final, ouf. Mais bon du coup on comprend bien que quand meme, en présence de bactérie avec Leane, on ne rigole pas.

Voila pour nos nouvelles. J'espère que tous vos loulous continuent de bien grandir. Bisous a toutes.

Ca me fait trop plaisir d'avoir de tes nouvelles :D

Je suis contente d'apprendre que ta petite puce va bien. Tu sais la puce que je connais qui a aussi la maladie d'Ebstein (elle va avoir 4 ans en janvier) a des boucles d'oreilles. Je n'avais jamais entendu que c'était pas conseillé ... en même temps j'ai un petit garçon, c'est comme pour le fait d'avoir des enfants un jour, je ne me suis jamais posé la question ...
Tu sais, Mathéo aussi a une vie normale. Il ne fait rien de moins qu'un autre enfant de 5 ans. Tu ne fais pas du tout la différence entre lui et un autre enfant de sa classe. Je le dis toujours aux instits et aux psychomotriciennes pour au cas ou mais ... elles sont toutes toujours étonnées de l'apprendre lol

Il dit quoi de rassurant pour Léane ton cardio? Le mien aussi l'est mais il a des phrases maladroites qu'il répète systématiquement et il ne se rend pas compte que parfois ça fait mal ... il n'est pas dans notre situation. Tu sais depuis toute notre histoire avec Mathéo et les fameuses phrases du cardio, je fais attention quand je parle aux parents de mes louloups. J'essaye de prendre des gants pour dire certaines choses et il y a des choses que je ne dis même plus ... je laisse les psychologues faire ;)

Et comment va la jolie petite Jade? Elle a quel âge maintenant? Tu m'enverras une photo? Tu n'es plus sur f... :(
Quand je t'entends parler de Jade ... je meurs d'envie de vivre tout ça :p Ma 2ème petite nièce est née la semaine passée et ma meilleure amie vient d'avoir son 3ème alors ... Mathéo ne parle plus que de ça à la maison "IL VEUX ETRE GRAND FRERE" lol On verra ce que l'avenir nous réserve mais tous les 2 on y pense très fort ... papa ça dépend des jours, on va dire lol :p

Bisous à toi et toute ta petite famille,

Véro (maman de Mathéo)

PS: Je reste calme mais ça fait 10x que je relis mon mail pour trouver le mot interdit ...