Sujet du post :     malformation cardiaque chez mon bébé

Bonjour,
je suis enceinte de 23 sa et j'ai passé ma 2e echo mardi dernier où on m'a annoncé qu'il y avait probablement une malformation cardiaque c'est à dire le coeur gauche plus petit que le droit et un doute sur un CIV, donc on m'a conseillé une échographie référent qui elle aussi a trouvé la même chose, donc je suis orienté ce vendredi vers un cardio pédiatre à Marseille, mais je suis très angoissé et vraiment pas bien, pouvez vous m'aider?

Bonjour,

Je suis moi aussi sur Marseille
Qui vas tu voir ?
Tant que tu n'auras pas vu un cardiopediatre on ne pourra pas t'en dire plus sur la malformation de ton bébé
Vendredi tu en sauras beaucoup plus
Tiens nous au courant

Amicalement

Christine et Charles

Bonjour et bienvenue sur le forum!
En effet, attendez de voir un spécialiste, c'est le seul qui pourra vous dire la cc exacte de votre bb et les suites probables!
Ce que je peux vous dire est que je comprends votre angoisse, j'ai moi aussi appris la cc de ma fille a 24 SA et le diagnostic a été posé en 3 semaines. Ça a été un choc, une sacrée épreuve! Les cc sont si nombreuses et différentes, les progrès de la médecine tellement incroyables dans ce domaine qu'il faut garder espoir et tenir le moral! C'est dur, surtout enceinte avec une sensibilité à fleur de peau....une grossesse différente et moins sereine! Mais essayez d'en profiter tout de même !
Courage et dans l'attente de vos nouvelles d'ici vendredi

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Cobangulu

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage car ce sont de moments difficiles que d'apprendre que son bébé est porteur d"une anomalie. L'attente est encore le plus difficile et l'incertitude aussi.. C'est normal d'être stressé, sous le choc voire déprimé.

La cardiopathie de notre enfant a été détectée également lors de la deuxième échographie de grossesse où il y avait déjà une assymétrie ventriculaire (coeur gauche trop petit). Nous sommes donc passés par plusieurs échographistes puis par le cardiopédiatre... Bref, ce fut long avec des rebondissements de mois en mois, des mauvaises nouvelles, des diagnostics alarmants... Mais aujourd'hui notre enfant va sur ses 8ans et il se porte à merveille.

La chirurgie fait des "miracles". Les cardiopathies sont de mieux en mieux réparées et certains enfants tolèrent même leur cardiopahtie non réparée... Donc, restez positifs dans la mesure du possible... Bon courage !

Au revoir.

bonjour

je vous souhaite plain de courage dans l'attente de votre rdv
ma fille est egalement suivie a Marseille
qui allez vous voir ?

donnez vous des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour coban gulu t es d origine turque? si oui moi aussi ma fille qui va avoir 2 ans au moi de juillet est nee avec le ventricule droit plus petit que le ventricule gauche avec atresie tricuspide civ et bav complet. elle a subi plusieurs operations mais va bien a l heure actuelle c est ce ki compte meme si ya d autres operations de prevu. elle est debordante denergie tres caline je l adore!on est meme parti en vacances en tunisie fin avril! je te souhaite beaucoup de courage j edpere le meilleur pour toi et tn bebe si tu veux discuter n hesite pas je crois qu il n ya personne d autre que les parents d enfant malade pour te comprendre parceque l entourage est souvent tres maladroit

Bonjour,

Nous aussi notre petit bébé est atteint d'une TGV, CIV et asymétrie ... je suis à 25 SA de grossesse, et nous sommes suivis par l'équipe de Marseille.
Le diagnostic est posé, nous attendons les résultats de l'amnio d'un jour à l'autre, et nous rencontrons l'équipe chirurgicale prochainement.

Y en a t'il parmi vous qui vont être pris en charge et suivi à la Timone et accouchée à la conception ? j'aurai aimé pouvoir échanger avec vous.

A bientôt,
Anna.

Bonjour,
nous avons nous aussi appris la malformation cardiaque de notre bébé à 25 SA, le diagnostic a en revanche été posé très vite. Avec le recul, nous sommes conscients que l'avoir appris si tôt a été profitable pour lui comme pour nous, même si la grossesse n'a pas été sereine. Cela nous a permis de nous familiariser avec cette idée de nous renseigner, d'être très bien entourés sur ce forum. Tenez-nous au courant vendredi et puis c'est sûr que l'idée d'un bébé idéal s'enfuit, mais les CC sont bien documentées, la chirurgie cardiaque performante et il ne faut pas oublier que nos petits bouts ont une force de vie incroyable, ils se battent et nous épatent. Le pire n'est jamais sûr.

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
Si je peux me permettre je vous conseille de consulter le Professeur Fraisse à La Timone. C'est un cardiopédiatre aux doigts de fées et un excellent praticien.
Bon courage!

Bonsoir a tous,
Je suis Emilie, la s½ur d'Anna qui vient de poster sur ce post (25 SA + TGV + CIV + asymétrie)

J'espère que vous serez nombreux à pouvoir partager vos expériences sur les hopitaux de la conception et la timone ; toute info ou soutien sera bon à prendre.

Pour les toulousains, mon fils sort ce soir du service de chirurgie viscérale de Purpan, pour une pathologie qui n'a rien a voir avec les cc, je tenais juste a souligner la gentillesse et le professionalisme de toute l'équipe.
C'est tellement important de se sentir écouté et compris par les soignants.
Cela fait la 3ème fois que mon fils y est opéré et a a chaque fos nous avons eu un super accueil.

A vous lire bientôt.
Emilie.

Bonsoir Anna,

Mon fils n'a pas du tout la même cardiopathie que votre bébé
Charles a 5 ans et a la maladie dEbstein
J'ai été obligée d'accoucher à la Conception et mon fils a été automatiquement dirigé à sa naissance a l'hôpital de la Timone
Il a été en Réa pendant 7 jours et je l'ai rejoint en chambre au 6 eme etage pendant 6 jours
Une ambulance partait de la conception vers la Timone tous les jours de 14 h a 17 h 30 pour que je puisse voir mon bébé
Le service réa est très bien, les infirmières ont été super , j'ai eu malheureusement une césarienne donc ils me portaient un siège roulant pour éviter que je me fatigue
Des que j'étais dans ma chambre je pouvais appeler à tous moments la réa pour prendre encore des nouvelles
Charles n'a pas été opéré durant son séjour mais il est nė tachycarde
Ensuite concernant le 6 eme étage les chambres sont typiques d'un hôpital public mais j'ai été en chambre seule : ils préfèrent pour les nouveaux nés
Il y a un coin famille avec réfrigérateur , machine , sèche linge ....
L'ambiance est très familiale et tu te sentiras bien
Concernant les docteurs : ils sont très compétents tu es dans un très bon hopital, référence de la région PACA
Je n'en dirai que du positif, ils ont sauvé mon fils en 2010 et ils se sont occupés de lui en 2012 pour une hyperthyroïdie
Je te conseille également le Professeur Fraisse, je le trouve très compétent et aussi très disponible, je pense que tu ne peux pas trouver mieux

Concernant l'hôpital de la conception j'ai oubliè de te dire que jai été très bien pris en charge par les sages femme

Ne te prive pas pour me poser d'autres questions car dans ces moments si douloureux nous avons besoin de réconfort et de soutient

Bonne soirée

Christine et Charles

@ Chrisine
Merci.

Au plus je navigue sur ce forum, au plus on voit des témoignages positifs sur la Timone. C'est rassurant d'avoir un centre aussi reputé en cc dans le sud de la France.

Bonjours à toute, je vais essayer de faire simple, voilà je suis enceinte de 23sa, tout allait bien jusqu'à mon écho morpho ou là on nous annonce que le c½ur de notre fille à un problème, orientation quatre jours plus tard chez une super gynecologue d'un grand hôpital qui confirme une cardiopathie complexe, elle ne visualise pas l aorte asçendante, il y'a une large CIV et les cavités sont asymétriques, bref rien ne nous rassure, amniocentese faite hier (pas très agréable d'ailleurs je m'en serai bien passé et ma fille aussi). Je suis dans l'attente des résultats , j espère de tout c½ur que cela ne révélera aucune anomalie génétique et que le cardio pédiatre que je vois dans deux semaines (le temps d'avoir tous les résultats et donc toutes les cartes en main) nous proposera une solution autre que l'IMG car c'est ma antise, je ne veux pas accoucher et "tuer ma fille"alors que elle veut peut être se battre. Je suis de nature battante mais très anxieuse ......l'avenir est donc incertain et ces 15 jours à venir ne vont pas être zen. Voilà mon histoire, je sais que je ne suis pas seule à subir toutes ces émotions car en ayant parcouru plusieurs forum on se rend vite compte que le nombre de mamanges et de nouveaux-nés opérés pour pathologies congénitales est impressionnant!!!!a oui petite précision, je suis infirmière en cardiologie et j ai toujours admirer le c½ur humain, cet organe de la vie si complexe mais si merveilleux......aujourd'hui je ne l'ai jamais autant détester et maudit!!!!!on croise les doigts et espère que la roue tourne.....pleins de pensées à toutes ces mamans dans la même situation que moi!!!

Bonjour fanfan54, je te comprends car nous aussi on est passé par là. Lors de la 2ème écho, on nous a aussi annoncé que l'aorte descendante n'avait pas pu être visualisée ainsi qu'une CIV, après avoir vu un cardiopédiatre ont nous a confirmé une interruption de la crosse aortique et la CIV. J'ai également passé un amniocentèse, on nous avait annoncé 50% de risque de le bébé ait le syndrome de di georges. Au final le résultat était bon mais on a attendu 1 mois! Au mois de juin, nous avons appris que le bébé avait également une sténose sous-aortique qui peut sérieusement compliquer l'opération mais c'est pas sûr (en fait les médecins ne sont pas d'accord entre eux) et ils en sauront plus sur la table d'opération!
Actuellement je suis enceinte de 37sa et l'accouchement va être déclenché à necker le 12 août. Ensuite le bébé sera opéré pour une réparation totale 5 à 6 jours après sa naissance.
Nous avons hate que la naissance arrive et que l'opération soit faite pour tourner la page même si c'est beaucoup de stress et de peur.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/08/13 11:23 par caramel12350.

Bonjours caramel, on se pose beaucoup de questions et je pense que c est normal, j'attends avec impatiente les résultats de l'amnio car comme toi il ya un risque de microdeletion 22q11, et dans ce malheur j'espère de tout coeur avoir un peu de chance. Je vois que tu t'approches doucement des choses et comme je comprends ton envie que tout soit derrière toi et que tu puisse enfin profiter de ton bébé. tu es de où? J'aimerai que tu me tienne au courant et que l'on se suive si ca ne te dérange pas biensur, on se sent moins seul et apparement ton petit Bou souffre de la même chose que ma petite fille. Je.vais croiser les.doigts pour vous et t'envoyer pleins de courage .

Bonjour fanfan, je croise les doigts pour vous. A priori, la malformation à l'air de ressembler à celle de votre bébé sauf que pour nous il n'y a pas de déséquilibre des cavités et que cela concerne l'aorte descendante, mais nous on a en plus une sténose sous-aortique. Pas de problème pour que l'on se suive même si dans les semaines à venir je ne sais pas si j'aurai une connexion internet. Je suis du maine et loire, la naissance et l'opération vont avoir lieu à necker. Et toi tu es d'où?

Bonsoir caramel, en ce qui concerne l'amniocentese, ils ont demandé le FISH pour avoir un premier résultat partiel sous 48h et aujourd'hui j'ai su qu il était négatif à la T21, T13,T18 et à la micro délétion 22q11 ms bon j'attends les résultats définitifs de la culture avant de me "réjouir "si je puis dire. Moi je vis près de la frontière luxembourgeoise donc assez loin de Paris. J'attends le RDV du 13 août avec le cardio pédiatre pour connaître le diagnostic précis et après on avisera et programmera les choses. Necker à une excellente réputation tant le personnel hospitalier que la compétence des chirurgiens . Vous connaissez le sexe de votre enfant ?

Bonjour fanfan, les premiers résultats de ton amnio sont encourageant. Tu as de la chance de les avoir eu au bout de 48h, nous il ne nous les ont pas donné avant les définitifs pour ne pas nous donner une fausse joie, on a du attendre 1 mois. Moi aussi j'habite loin de paris, mais pas le choix obligé d'accoucher là-bas (enfin si il veut rester au chaud et attendre la date du déclenchement qui est assez proche du terme). Pour nous c'est un 1er, on sait ce que c'est mais on ne le dis pas.

Je croise les doigts pour toi pour qu'il reste bien au chaud jusqu'au bout et qu'il prenne le plus de poids et de force possible. Profites bien de ces derniers moments ou tu ne l'as que pour toi :). En attendant ce fameux jour, je t'envoie plein de courage à toi et ton compagnon.

Bonjour
Voila je ne sais pas si votre page est toujours en vours mais malheureusement je me retrouve dans la.meme situation que vous
Aujourd'hui je suis a 35sa et c est a l echo morpho que nous avons decouvert la malformation cardiaque de notre bebe inutile de vous expliquer dans quel etat on se retrouve e après l annonce d une telle nouvelle
Une grossesse attendu apres 4ans d essai et 5fc on pensai qu enfin la chance nous sourait jusqu a cette nouvelle
Des larmes t des larmes bref
On a vu un cardiopediatre et la l confirme le diagnostic asymetrie des cavités cardiaque ventricule gauche plus petit que le droit et l aorte plus petite que l artere pulmonaire n nous parle d intervention les jours qui suivent la naissance du pztit mais on est toujours dans l interrogations sans avoir besoin de vous dire que je n ai pas pu continuer mes achat alors que l accouchement approche j ai peur
Alors j aomerai bien connaître la suite pour vos enfants ca m aidrai vraiment
Merci lzs fille
Ps: j ai passé une amniocentèse y a une semaine les premiers résultats sont bons reste a ttendre a suite des résultats