Sujet du post :     nouvelles d'Edelle

bonjour, apres plusieurs semaines je me decide à donner à nouveau des nouvelles de ma puce...

Coté coeur, rien de neuf, car je n'ai pas repris rdv che le cardio : mea culpa!!! nous devions la revoir en janiver, en prevision d'une operation pour ses jambes, mais tout ça ayant bien change, nous ne l'avons pas revu, et depuis son etat s'etatn degrade par ailleurs, nous avons mis son coeur un peu entre parenthese!!! je v donc rappeler sous peu pour son suivi...

Sinon, apres ses escarres, desormais soigner, avec une belle cicatrice à droite... et bien, Edelle est toujours en fauteuil... elle ne marche qu'à la maison.... toutes sorties à pied est devenu impossible... il y a quelques semaiens nous avons revu la neurologue qui suit son dossier... le traitement miraculeux pour sa maladie n'a fait aucun miracle pour elle... Edelle n'a pas la forme qui permet de controler l'evolution... son etat se degrade petit à petit, entre les douleurs un peu partout, les contractures, les choses qu'elle n'arrive plus à faire, les maladresses grandissantes, les chutes... le medecin nous a bien expliqué que si on ne trouve rien, au mieux, dans quelques années, Edelle aura perdu toute fonction motrice, elle ne pourra meme plus tenir assise seule!
le nouveau medicaments qu'ils ont essayes pour limiter l'eovlution de la maladie n'a rien apporte de plus.. elle a encore trois semaines de ttt alors on maintient!!
si rien ne fonctionne, il restera une chose à tenter, une operation lourde du cerveau, qui revient en gros à poser un pacemaker cerebral.... mais pour le moment, nous ne voulons pas en parler...

voilà pour Edelle, qui est enfin reconnu à +80% pour la mdph!!!! a enfin le droit aux places GIG GIC... etc..etc... nous attendons de savoir à quelles autres aides nous aurons le droit, ils doivent venir evaluer ça dans deux semaines

Elle passe en 6eme à la rentrée, mon tout petit bout de 9ans!!!.. alors elle a ausi et enfin le droit à une AVS, car ses mains ne lui permettent pas d'ecrire beaucoup... et pour l'aider à porter son cartable, pousser son fauteuil entre chaque classe etc.. je ne sais pas trop comment ça marche on attend des nouvelles...

voilà pour nous.. je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour vos petits et grands bouts ou pour vous meme!

bonne continuation

Karine, maman d'Edelle (CIV multiples opérées en deux temps, insuffisance pulmonaire stade2, maladie neurologique rare et evolutive)

Bonjour Karine,

Pauvre petite princesse courage. 9 ans et elle passe déjà au collège, elle est super douée ta princesse. As-tu demandé un ordi portable à la MDPH pour qu'elle puisse prendre ses cours ? se serait peut-être plus facile.

J'espère qu'elle aura l'AVS à temps pleins.

Tu sais tu n'as rien à te reprocher pour la cardio, il y avait aussi des priorités, tu verras la cardio plus tard.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite princesse

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je suis navrée de lire que le traitement n'a pas les résultats attendus sur Edelle. Pauvre puce, ce ne doit pas être simple, ni pour vous, ni pour elle...
Pour le collège, oui, tu peux demander des choses (les filles ici m'ont d'ailleurs bien dégrossi le terrain sur ce qu'on pouvait demander pour notre loulou l'an prochain).
Bon courage à vous.
Céline.

Plein de courage pour la puce. Et vous avez à rien à vous reprochez! Je suis certaine que vous avez fait ce que vous pouviez...

Gris bisous à Edelle que j'espère voir bientôt

Manel

Bonjour Karine

quel parcours difficile.et quel avenir douloureux.
toutes mes félicitations à ta princesse pour son passage en 6 ème elle est vraiment trés douée. Avez vous pu rencontrer le principal du collège pour voir comment Edelle pourra évoluer l'année prochaine dans ce nouvel univers et que son besoin d'apprendre soit satisfait ? Comment va son moral aux travers de ces épreuves ? quels sont ces centres d'intérêts ? Et ta petite dernière comment réagit-elle ?
Je pense très souvent à vous et vous souhaite à vous tous plein de courage encore et toujours.

bises

Hélène maman de Yoan

coucou Karine

comme tout le monde ici j'aurais aimer lire de meilleures nouvelles et que le traitement a fonctioné
j'espere que la communication avec la mdph de ta region est bonne
et qu'Edelle va pouvoir avoir droit a une avs

je vous envoie plein de courage

bisous a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Karine pour ces quelques nouvelles que je guettais , mais j'en espérais des biens meilleures ...
Croyez aux progres de la médecine , et en la force de votre petite Edelle .
Prenez les petits bonheurs à bras le corps , votre puce est pleine de ressources ... la preuve ... entrer en 6eme à 9 ans , incroyable quand même malgré tout ce qui l'a touché cette année .
Je vous souhaite plein de courage face aux souffrances de votre poupée et vous fais de gros bisous.

pffffffffffffffffffff je suis toujours tellement désolée de lire qu edelle ne voit pas le bout de ses ennuis
je pense souvent a vous et je vous souhaite bien du courage
bises

merci à tous pour vos messages

alors pour repondre un peu à vos questions :
le pc, meme galere que l'ecrit, ça provoque des tensions, des crampes, des douleurs... donc le neuro nous a dit que ça ne servait à rien.... on lui en a achete un pour ses neuf ans, mais elle ne tape pas, elel manipule la souris juste!..
mais bon, elle a le droit à l'AVS 21h par semaine l'année prochaine, pour le moment, c l'instit et ses camarades qui se relaient quand il y a besoin
pour nos droits, en fait oui on a le droit, c accepte c sur, mais on se sera battu bien longtemps pour la reconnaissance, comme je disais, il suffit finalement de la clouer enfin dans un fauteuil pour que la MDPH estime qu'elle est bien handicapée, c quand meme malheureux!!.. mais il faut savoir que ce n'est pas parce que la MDA estime que votre enfant a le droit à une AVS qu'elle en aura une et sera reçu au college!!..on attend donc des nouvelles...
je v appeler aujorud'hui pour un rdv avec la principale du college pour voir comment tout ça va se passer, parce que la reunion parents que nous avons eu ne m'a rien apporte, et que je ne voulais pas devant tous les parents de 6eme exposé son cas particuliers!
Hélène, oui Edelle va bien, elle est toujours suivie psychologiquement, et il y a des moments de moins bien mais des qu'elle retrouve les copains, l'ecole etc... ça va!!.. ce qui est le plus dur c de supporter les jours ou les douleurs sont intenses : la semaine derniere elle m'a appele en pleures à l'ecole, le dos tellement douloureux qu'ele ne bougeait plus les bras, et ne savait plus comment se mettre, elle hurlait aux mouvements!! l'instit voulait appeler les pompiers! ces jours là elle desespere... et puis elle a tres peur quand on parle operation... mais le reste du temps, c une petite louloute de 9ans, enfin, en cm2 elle est deja en pre adolescence!! elle jongle entre son coté encore enfant et son coté tres ado!! elle aime la musique, la chanson et le cinema!! avec un copain, ils tournent des mini films ou Edelle a toujours sa place!!... et puis il y al'equitation, malheureusement ici pas de club adapté alors pour le moment c en stand bye
quand à sa soeur, elle n'exprime pas grand chose mais elle prend soin de sa soeur et demande toujours enormement de calins, et de plus en plus à Edelle. elle se releve l'embrasser le soir, elle se leve voir comment elle va tot le matin!! elle voit aussi une psychologuqe mais pas regulierement une fois de temps en temps seulement...
POur le reste, non je ne crois pas au progres de la medecine, c une maladie rare, et il n'y a pas beaucoup de recherche, et je ne veux pas m'ennivrer d'espoir, je veux le vivre comme ça vient, sans esperer trop, sans non plus penser au pire... alors je me contente de ce qu'on nous dit au consult, et on avance ... elle marche encore à la maison, elle vit, chante, rit.... alors...... tant qu'elle est là, ça va.. Quand elle s'absente, ou quand elle a mal, ça devient plus difficile, parce que l'esprit vagabonde et vient à penser à plus tard... prochian rdv le 28 juin, avec reevaluation du medoc, et programme pour les mois à venir!...

merci encore à tous

Karine, mamn d'Edelle

Karine,

J'aurai tellement souhaité que les nouvelles soient meilleures.
Ta puce est extraordinaire. Qu'elle leçon elle nous donne !
Je ne trouve pas vraiment les mots. Que dire ?
En tout cas c'est une petite puce bien en avance. J'espère de tout c½ur que la roue va tourner, que vous allez avoir un peu de répit. Qu'Edelle souffrira moins.
Je pense bien à vous et vous embrasse bien fort.

Bonsoir Karine,

Depuis un moment, je ne voyais plus de vos nouvelles... je pense souvent à vous!
Et oui, quelle leçon de vie cette petite mais bien Grande Edelle!
Des moments lourds à supporter quand la douleur est là mais le tempérament d'une fillette de 9 ans la rattrape vite, heureusement!!
Votre histoire me touche bcp, car à l'inverse d'avoir vu mon enfant se mouvoir, je ne vois pas Yolan marcher ou courir pour le moment, son c½ur l'handicape lourdement, mais qu'est ce que ça court dans sa tête!
il est très frustré de ne pas arriver à monter les marches (à genou) plus vite qu'il le voudrait...
Alors nous l'accompagnons, l'encourageons, restons juste à côté de lui... chaque chose en son temps.
Ce manque de souffle l'épuise complètement parfois, et par moments, il fonce tout excité!

Nous avions contacté l'enseignante référante de notre secteur, basée au collège de notre ville, elle nous a reçu à l'école avec la directrice, pour faire le lien avec la mdph, décrire la position qu'aurait l'avs par rapport aux capacités de Yolan.
C'est sûr le collège est une autre histoire que la petite section de maternelle, avec tous les changements de classe, les étages, s'il y en a.
J'espère que vous aurez vite une réponse favorable et qu'une avs sera disponible à la rentrée pour Edelle, il ne faudrait pas qu'elle soit mise à l'écart.
Oui, il ne faut pas lâcher et prendre les choses comme elles viennent et continuer à avancer pour elle, sa s½ur et vous.

Avec tous mes encouragements pour Edelle et sa maman!
Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Karine

Juste pour dire que je pense à toi et ta chère petite famille.
Juste envie de poser une question : toi, comment vas tu ? Es-tu suivie psychologiquement également car bien souvent les mamans portent beaucoup de souffrance et la garde pour elles sans se faire aider ...

Je vous envoie de gros bisous et vous souhaite de profiter des rayons de soleil qui je l'espère, viendront illuminer vos journées.
Sincèrement
Cora
...

merci à toutes pour vos messages..
nous attendons maintenant la fin de mois pour un rdv important ou nous saurons un peu plus ce qu'ils vont faire d'elle...

en attendant la vie continue avec des hauts et des bas, un peu toujours suspendu aux decisions des medecins...
et cette epee de damocles....

merci encore et bon courage à vous toutes

Cora oui on se fait tous aider, on voit qq tous ensemble pour reussir à surmonter le quotidien et surtout la peur de l'avenir, et plutot qu'elle n'en est pas...merci

Karine

Coucou Edelle,
je vois que tu t'amuses bien avec tes copains copines de classe. et l'année prochaine, la 6e! Bravo! J'ai une fille qui a un an de plus que toi et elle a adoré. Je te souhaite plein de bonnes choses pour cet été et que tu aies le moins mal possible. As-tu essayé les tablettes du genre Ipad, il n'y a pas besoin de taper comme sur un clavier normal presque tout peut se faire en passant juste un doigt sur l'écran
gros bisoux et plein de courage et de belles choses

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

bonsoir Karine ,

je viens de lire tes messages et je voulais simplement te dire que je pense bien souvent à toi et à ton petit edelweiss , je lis tant de force et de désespoir , mais tu es une maman courage qui se bat auprès de son enfant avec une telle abnégation , je sais que tu penses que tu n'as pas le choix et que ce combat est le plus important de ta vie pour Edelle , à travers tes mots on lit tout ce dont contre quoi tu te bat avec toutes ces difficultés administratives et autres , c'est trop souvent être don quichotte contre les moulins à vent , Edelle a malgre tout une force et une rage de vivre incroyable , et quand j'ai regardé les photos d'elle que tu avais mise l'an dernier sur le forum , je pensais à la photo que tu m'avais envoyée d'elle quand elle faisait ses premiers pas , et je pensais à tout ce chemin qu'elle a parcouru pour en arriver là , j'ai de l'admiration pour ce petit bout de femme et dire qu'elle rentre en 6eme à 9 ans , chapeau ma belle Edelle, tu fais l'admiration de tous
j'espère de tout coeur que la vie lui apportera autre chose de bon et qu'elle puisse evoluer un peu plus sereinement
j'ai lu que tu ne voulais pas t'enivrer d'espoir Karine et je sais combien il est difficile en même temps de tirer un trait sur l'espoir , car il y a toujours en nous cette petite lueur qui fait que peut-être un jour....!
mais tu as surement cette force de caractère qui fait défaut à certains de nous parfois , que te dire de plus que tu n'as dejà entendu , quels mots nouveaux pourraient te faire du bien ?
mes pensées s'envolent vers toi et ta petite famille qui vivez au rythme de cette satanée maladie , que puis je t'envoyer si ce n'est que du courage pour ne pas baisser les bras
plein de gros bisous à partager et un de plus bien claquant sur les joues des petites soeurs
félicites Edelle pour ses prouesses scolaires , pour sa force , pour sa lutte et pour tout ce qu'elle vous apporte de joie
bisous de christiane et lucie

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

bonjour Christiane,
je decouvre tout juste ton message, et il me fait vraiment du bien!!! merci beaucoup
nous venons de passer dix jours difficiles avec Edelle avec un nouvelle nuit passée au CHU, sous meopa et nubain pour des douleurs horribles au ventre qui la faisaient hurler!!...
apres echo, et au vu des resultats le medecin avait conclu à une pyolonephrite avec inflammation de l'ueretere...
mais le lendemain la douleur tellement intense, il nous a conseille d'aller aux urgences, et là apres pres de 24h ils en conluent : constipation... ???!!!!.... oubliez l'echo etc...
ils nous ont fait arreter les antibios et repartir... qq jours apres, les douleurs violentes ont repris, et le medecin a retrouve un dosage important de proteine dans ses urines : l'inflammation avait explosé!!! avec de nouveau des antibio tout va enfin mieux, mais ça a ete difficile encore une fois de la voir comme ça!!...

oui l'espoir..... je ne peux pas dire qu'en la voyant au quotidien, je m'imagine une fin à notre histoire... mais quand on parle de sa maladie, quand on parle aux medecins.... je sais.. je sais au fond de moi... je ne veux pas m'encombrer de faux espoirs, je ne veux pas vivre comme ci tout allait aller bien... je veux etre consciente de ce qui se passe pour pouvoir profiter et en meme temps, cette peur m'empeche parfois de souffler et de vivre simplement les choses!! l'angoisse....

cette semaine, nous revoyons l'orthopediste, pour voir si une solution pour la chaussée est possible, pour le moment, elle est pied nu.. et puis nous avons LA reunion pluri disciplinaire pour decider de la future option therapeuthique, le nouveau ttt etant à nouveau un complet echec!!!... alors Edlele ne tourne pas rond depuis deux semaine, et pour nous c dur, surtotu que mon mari part plusieurs jours et ne sera pas là pour la reunion!!... mais il faut... apres, nous nous sauvons toutes les trois chez mes parents, Edelle m'a fait promettre de ne pas retourner à l'ecole apres le rdv, et moi ej me suis promis de ne pas rester seule!! donc on chome l'ecole, poru toutes les deux, et on se sauve!!...

j'en ai deja mal au ventre, la semaine va etre longue.. et trop courte comme chaque fois...

J'espere que Lucie et toi allaient bien...
merci à tous et toutes pour votre soutien

Karine, maman d'Edelle

je suis vraiment desoler de lire de si mauvaise nouvelles d edelle
jespere qu'elle n'aura plus aussi mal au ventre
et que la reunion se passrrra bien et que peut etre on trouvera quelque chose de "mirzculleux"car bien que tu ne souhzite pas trop espérer on doit toujour garder se petit espoir du miracle qui peu toujours arriver
beaucoup de courage a toi et Edelle donner noud dès nouvelles (qui j'espère seront bonnes)

un petit coucou
pour te souhaiter bonnes vacances, c'est bien que tu e reste pas seule
papi mamie vont pouvoir profiter de leurs petites filles

je vois que ces derniers jours ont encore ete dur pout Edelle et pour toi
alors un peu de repos va vous faire le plus grand bien

( moi aussi je part chez mon papa samedi prochain, une semaine en avance
mais bon Léonie doit etre hospitalisé a la rentrée alors j'ai envie de profiter du moment present)

bisous a vous 2

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine,

Je suis désolée de lire tout ça. Si on pourrait faire qcque chose pour aider... J'espère que les vacances vous donneront de la force Edelle et toi. Prenez soin de vous toutes les deux.
Bises

Manel

GROS BISOUS TOUT DOUX pour les championnes !

que vas tu faire pour te faire plaisir, aujourd hui ?

bisous

Anne

BONjour à toutes et merci...

rien de prevu aujourd'hui Anne, en plus fait super moche!!!... j'ai souvent de koi faire ici entre les papiers etc... alors des qu'il fait moche, j'en profite poru me poser la dessus!!...

sinon les puces ne seront pas en vacances, juste le vendredi de chomer, on rentrera le dimanche soir et lundi retour à l'ecole!! Edelle est en Cm2 et manque dej abeaucoup alors ce sera vraiment juste le jour du rdv, comme il est tot le matin, elle ne veut pas y aller apres, et moi j'ai pas envie non plus....

allez v m'occuper par ce temps.. pourri!!!!.. bon on a eu du bol ces derniers jours faisaient beaux chez nous, ce n'est pas le cas tut le monde alors on va pas trop se plaindre!!..

edelle est parti avec des douleurs dans les epaules ce matin, alors je v voir comment je v la recuperer dans 20 minutes!!

biz à tous et toutes

Karine