Sujet du post :     Pour soutenir Cindy et Elouan

Pourquoi pas créer ce post!!

Elouan va avoir sa dcpp demain au CCML par le Pr Belli, si je ne me trompe.

KT le matin et intervention en après midi.
Je suis sûre que sa maman apprécierait ce soutien, comme elle l'apporte à de nombreuses mamans, sur le forum.

Plein d'ondes positive pour ton petit bonhomme aux grands yeux qui aime les carottes et les potirons!!

Vite, vite, vite que ce mauvais moment soit passé.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine,

Tu as raison, un post pour Elouan et Cindy
Nous pensons bien à elle et à son bébé

Une année bien riche en émotion pour beaucoup d'entres nous
Après Elouan ce sera l'opération de Maeva et pour Charles ce sera aussi cette année

J'embrasse tout le monde

Christine et Charles

Bonjour karine ,

Je pense très très fort a cindy et Elouan aujourd'hui , elle m'a beaucoup réconforté dans mon post et Je lui envoie aussi plein d'ondes positives pour cette dure journée :(


Je vous embrasse

Monelle maman de Maeva qui rentre au ccml le 17 juin et qui va avoir une intervention de ross le 19 Juin

Oui, on pensera fort à Cindy et son petit bonhommeaujourd'hui.
Bon courage à elle.
Céline.

Bonjour,
En effet plein de courage pour Cindy, Gregory et bien sûre Elouan que j'ai eu le privilège de rencontrer au ccml ( nathael a passé un cathé lundi) , ce sont des gens formidables et Elouan est vraiment à croqué, c'est un beau petit père de 7,4kg adorable.
On pense fort à eux

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Courage Elouan,
tu es un petit bonhomme très costaud et tu vas vaincre les difficultés les unes après les autres, on pense bien à toi et à tes parents!
Gros bisoux d'Ivan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour à toutes
Je viens vous donner des nouvelles d'Elouan: le cathé s'est passé en fin de mâtiné , le retour a été difficile Elouan a pleuré pendant 1 heure mais maintenant ça va mieux, par contre finalement l'opération ne s'est pas faite aujourd'hui pour cause d'urgences au bloc. Cindy et Gregory on eut la confirmation qu'Elouan serait bien opéré demain matin, normalement opération plus simple que prévue.
Dès que j'ai d'autres nouvelles, je vous tiens au courant,
Bonne soirée

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir Cindy et Gregory!
Je vous souhaite bien du courage pour demain et penserai fort à vous et à votre petit prince ! C'est l'anniversaire de ma grande fille demain, date magique qui vous portera chance j'en suis sûre!
Confiance et force!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Je me joins a tout le monde pour souhaiter plein de courage a Elouan et ses parent pour cette dcpp,
ma fille a subit cette operation il y a un peu plus de 2 ans ( et comme si c'etait hier)

plien de courage pour demain matin, ha les operations repoussaient c'set toujours stressant !

bisous
merci Emilie pour les nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Cindy c'est encore nous ( j'ai pu avoir des nouvelles par texto)

Plein d'ondes positives pour demain
Plein de gros bisous à Elouan

A demain

Christine et Charles

Salut Cindy, Greg et Elouan

je me joints aux autres pour vous apporter tout mon soutient et mes ondes positives pour demain..... c'est jamais marant quand il faut encore patienter un peu plus.... le stress est à son comble
mais tout va bien se passer et demain sera une journée remplie d'emotion et de toute façon le 6-6 est une tres bonne date...lol
gros bisous et à demain pour les news

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bon courage a vous je suis sure que Elouan va nous épater
c'est bien si l'opération est plu imple que prévue
Aller gardez le moral meme si c'est dur!

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

bonjour ,

Je pense trés fort a cindy et au petit elouan aujourd'hui ,


plein de bisous a eux deux

Monelle

Bonjour les filles,

J'ai reçu un message de Cindy : Elouan est parti au bloc ce matin à 8h30
Ils n'auront pas de nouvelles pas avant cet après midi

Bonne journée a tout le monde

Christine et Charles

Quelques nouvelles: l'opération d'Elouan s'est passée normalement , il est sortit du bloc vers 14h , il est finalement bien au ccml en réa ( unité la banquise) et Cindy et Gregory pouvaient le voir quelques minutes vers 16h, moment ou ils devaient rencontrer un médecin pour en savoir plus. On croise les doigts pour petit Elouan.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Super. C'est déjà une bonne nouvelle que tout se soit bien passé pour l'opération. Et aussi que ses parents puissent le voir un peu.
Merci aux messagères de choc.
Céline.

Voilà des nouvelles fraîches d'Elouan

Il est sous morphine et corotrope , moins de traitement qu'en Décembre, c'est en fait le traitement de base
Ils l'ont plongè dans le sommeil car il commençait à se réveiller
Il a fait un peu de température mais là elle vient de baisser à 37.4
Sa sat était en baisse mais elle remonte a 75 c'est bon signe
Il est stable
Il faut laisser le temps pour la stabilisation soit 24 h

Cindy est un peu plus détendue, elle a l'air bien
Elle vous remercie en tous les cas pour vos messages de soutient et elle me dit que ça lui fait un bien fou

J'ai la chair de poule les filles

Je l'embrasse encore

Christine et Charles

Cindy et Gregory on pu voir Elouan , il se réveillait alors ils l'on replongé dans le sommeil, il fait un peu de température et à tendance à desaturer , il est sous morphine et corotrope( le traitement de base) maintenant il faut de la patience et gérer les premières 24h mais le traitement est moins lourd qu'au mois de décembre , leur cardiopediatre leur a dit que c'était normal et que c'était en bonne voie d'après lui. Maintenant reste à Elouan à s'adapter à son "nouveau" c½ur.
Bonne soirée à toutes

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Courage et plein d'ondes positives à Cindy et son pt poussin.
J'espère que sa satu va vite remonter et qu'ils vont pouvoir le réveiller.

Christine, tu as une date pour Charles? Comment il va en ce moment?
Bisous à toi et ton louloup.

Véro (Maman de Mathéo)

bonjour ,

je souhaite beaucoup de courage a cindy , j'ai pensé très fort a eux aujourd'hui , j'en ai les larmes aux yeux .

l'opération s'est bien passé c'est super

je les embrasse bien fort

Monelle

Bonsoir,

Je pense aussi bien à vous et suis sûre que le petit Elouan va nous montrer toute sa force!
Courage à vous et bisou à Elouan

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour à tous,

Tout d'abord, un grand merci à tous pour le soutien et en particulier à Karine pour la création de ce post <3. Vous êtes adorable les filles...

Nous avons tous passé une bonne nuit, Elouan se réveille de plus en plus. Il est en colère, quand les colères sont très grosse il désature :( (il va nous faire la tête) Il sera donc surement extubé dans la journée. L'infirmière attend le passage du médecin qui devrait passer en fin de matinée. Sinon il fait toujours de la température autour de 38 mais il fait très chaud et apparemment ça baissera lors de l'extubation..

Voilà pour les news... Espérons que ça continue dans ce sens

Merci à tous. Gros bisous et bonne journée

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Contente d'avoir des nouvelles. Tout ça a l'air bien parti pour ton petit père, c'est bien. Pour la sat', quand Vivien a été opéré l'an dernier (pas la même chose mais bon) ce n'était pas génial les premiers jours, mais ça a fini par rentrer dans l'ordre. Comme disait une des filles plus haut, il faut un peu de temps à son organisme pour s'adapter...
Bon courage. Céline.

Bonjour,

Quelle bonne nouvelle, moi aussi je voulais vous apporter mon soutien.
Plein de courage à Elouan et à vous 2, j'espère que l'extubation sera pour aujourd'hui
Elouan à l'air d'avoir beaucoup de caratère, il doit être pressé de sortir de réa

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

bonjour ,

j 'espère qu'elouan va bien, Je pense fort a cindy ,

Le plus dur est passé je pense , gros bisous a eux deux

Monelle

Coucou les filles,

Je viens d'avoir des nouvelles de Cindy et dElouan
Ainsi il n'a pas pù être extub&#279; car il aurait une petite infection , les CRP augmentent
Pour l infirmière les drains seront retirés et il sera extub&#279; ds aujourd'hui donc grosse journée en perspective
Cindy et son mari n'ont pu le voir que 30 mn car Elouan s'énerve en les voyant
Voilà

Nous aurons sans doute des nouvelles dans la journée

Bises à tout le monde

Christine et Charles

je souhaite bon courage à ce petit guerrier et à ses parents...
en esperant que tout ça soit vite un mauvais souvenir

tout notre soutien

Karine, maman d'Edelle

Un petit coucou!!

Je pense bien à vous qui devez être à cette heure auprès d'Elouan.
Nous vous inquiétez par trop s'il n'y a pas de changement aujourd'hui, comme je te l'ai écrit Yolan avait eu du mal à la dcpp et dcpt...
Le chirurgien nous avait "il va lentement mais sûrement".
C'est sûr, on voudrait tjr que ça aille au plus vite!
Les nouvelles peuvent aller en dents de scie mais la réa REAgit vite :))
Je vous envoie toute une cargaison de Patience ;) tout en souhaitant qu'il soit débarrassé de certains trucs bien évidement

Plein de petits bisous à votre petit chéri <3

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir,

Alors vers 16 h 00 les médecins lui ont retiré les drains
Là Cindy m'a envoyée un message pour nous dire quElouan sera extub&#279; vers 22h30
Cindy a l'air bien et me dit que les choses avancent ....

Bonjour à toutes,
Elouan a bien été extubé cette nuit , tout c'est bien passé et il a pu manger.
Cette après midi ce sera séance câlin pour Cindy et Elouan , il devrait normalement remonter en chambre lundi ou mardi.
On espère que ça va continuer comme ça.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Super, le petit père s'en sort comme un chef, ce sont de bonnes nouvelles!
Merci aux messagères de choc ;-)
Et surtout bon courage aux parents d'Elouan.
Céline.

Bonsoir les filles,

Voilà ce que nous dit Cindy :

Elouan a une lunette a oxygène, sat à 70 % , les bronches sont encombrées!La kiné a été mis en place
Il boit le biberon, il n'a plus de température , les CRP sont descendues
Ils ont pû rester 2h30 aujourd'hui mais ils n'ont pas pû le prendre aux bras car ils ont refusé
Du coup Elouan boude et pas de sourires :(
Cindy espère une sortie réa des demain

Bises à tout le monde

Christine et Charles

Bonnes nouvelles!
Continue comme ça mon bonhomme! C'est bientôt la chambre et les câlins, le retour ;-))
Bon courage et patience confiance pour la suite!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

bonjour,

Je suis rassurée que le petit bout va bien j'espére qu il va regagner sa chambre aujourd'hui , je pense bien fort a vous

Monelle

Bonsoir à toutes
Elouan est bien remonté en Pédiatrie ce midi , tout se passe bien , Elouan a toujours les lunettes à oxygene mais la saturation remonte tout doucement . Cindy et Gregory sont très fières de leur petit bonhomme et ils peuvent l'être .
Bravo petit champion , continu comme ça .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour,
Felicitations a Elouan pour son rapide retour en chambre, il y a de quoi etre fiers! pour y etre passé il n'y a pas longtemps je vous souhaite bcp de patience, et on vous envoi pleins d'ondes positives; j'espere que les bonnes nouvelles arriveront vite! allez champion on compte sur toi!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Super! Elouan est un petit guerrier, il s'en sort comme un chef! C'est sûr, ses parents peuvent être fier de lui.
Courage à eux 3 pour la suite!
Céline.

Bonsoir,
Des nouvelles d'Elouan: il va bien , aujourd'hui on lui a enlevé le cathé et les électrodes , il sature à plus de 75 en général et a lui même enlever les lunettes à oxygène , j'ai pu voir une photo et il a vraiment une bonne mine, selon Cindy il pète la forme et elle a pu lui donner son premier bain.
Des nouvelles qui font plaisir.
Bonne soirée

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bravo Elouan, tu es un champion, continue comme ça et fais plein de câlins bisoux à tes parents qui t'aiment

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Cindy,

Cindy m'a envoyée une photo de leur petit amour
Il est magnifique et il se porte bien

Bonne soirée

Christine et Charles

Bonjour à tous,

Un petit message pour vous annoncer notre retour à la maison!! Nous sommes tellement heureux et fiers de notre petit champion!!!

Elouan est plutôt en forme, il a trouvé pas mal râlé sur le retour mais les sourires sont très vite revenus...

Merci à tous pour votre soutien!!!

Je vous embrase tous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bravo à votre famille, on vous souhaite tout le meilleur pour ce retour à a maison et surtout beaucoup de joie et de sérénité. gros câlins à Elouan

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bravo petit champion! bon retour a la maison apres ses vives emotions, profitez bien de tous ces beaux moments a venir!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bravo Elouan et bravo à tes parents!
Bon retour à la maison et profitez de votre été!
Encore tous mes voeux pour de belles vacances en famille, plus sereines!
Fabienne
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

C'est une super nouvelle! Ce petit bonhomme a été bien courageux...
Bon retour chez vous!!!
Céline.

Bonjour,

Merci beaucoup tout le monde.

Nous sommes heureux d'être à la maison. Elouan est traumatisé de cette épreuve : Il pleure quand il a faim, il pleure quand je le change, il pleure pour les médicaments, il pleure quand il a pas toute notre attention, il fait plus ses nuits complètes....

Il faudra un peu de temps pour reprendre "la routine". Il a RDV demain matin chez le pédiatre et je pense aller voir l'ostéo d'ici 15 jours. La première séance lui avait fait du bien.

Je vous embrasse

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir Cindy,

Petit à petit Elouan va retrouver la tranquilité de la maison t' en fait pas.. Tu as raison l' ostéopathie peut lui faire du bien aussi, j' y crois beaucoup!
Profite de tous ces nouveaux bons moments!
Courage et patience

Je me retrouve dans ce que tu décris. Vivien avait 3 mois pour sa 1ere opération. Il faisait ses nuits, tout roulait, et même si il était fatigué, c'était un pépère toujours souriant. On est sorti avec un bébé grognon, qui hurlait toutes les nuits, qui hurlait pour chaque "contrainte" (changes, médocs, etc...). On l'a beaucoup rassuré, on a fait en sorte de lui montrer que c'était fini tout ça. C'est passé, on a retrouvé notre bébé sourire très vite...
Bon courage. Je sais qu'avec la fatigue du retour, ça peut être dur...
Céline.

Coucou Cindy,

C'est normal qu'Elouan soit grognon! Ce sont des moments tellement durs et angoissants pour les bébés, à des âges où ils ne comprennent pas vraiment ce qui se passe! Les angoisses surgissent mais tout rentre dans l'ordre assz vite. Latika a refait des nuits complètes à peine 1 semaine après notre retour!
Courage mais vous verrez, bientôt vous pourrez profiter de la vie de famille en vacances, plage et repos pour tous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir,
je ne vais pas être très originale, on a vécu la même chose les 3 fois avec des nuances, le retour à la maison n'est pas tout rose et il faut à peu près 15 jours 3 semaines pour que les petits d'homme commencent à se rassurer. Alors patience et câlins et de bons relais (famille?) pour papa-maman qu'ils puissent grapiller chaque minute de sommeil possible. l'ostéo fait du bien aussi je trouve
Bon courage et gros bisoux

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.