Sujet du post :     Décès de notre petite Julia le 19/05/2013 dans sa 12ème journée...

Bonjour,
Nous avons besoin d aide et de conseils. Nous venons de perdre notre petite fille Julia dans sa 12e journée.
Elle est née le mardi 07/05/2013.
Dès le mercredi 08/05/2013, hospitalisation en néonatologie 7 jours (pour recevoir des antibiotiques du fait d'une CRP à 28 due au streptocoque B) puis retour à la maison le mercredi 15/05/2013.
Le vendredi 17/05/2013, appel au service de néonatologie pour signaler des petits symptômes (tétée de 2 mn...) qui m inquiétaient mais le médecin n a pas mesuré l importance de mes remarques et m a envoyé tout simplement paître ("c'est vous qui dîtes 2mn Madame, c'est à vous de la mettre plus longtemps au sein").
Julia est décédée brutalement et violemment dans mes bras le dimanche 19/05/2013 à 20h30.
Nous, les parents avons tout fait pour la sauver en procédant pratiquement aussitôt au massage cardiaque avant l'arrivée des secours. Les pompiers et le samu sont arrivés 12mn environ après et ont tenté de la réanimer pendant 45 mn...

Nous avons demandé une autopsie.
Réalisée le mardi 21/05/2013, nous avons rencontré le médecin légiste à la suite : anomalie cardiaque = une C I V beaucoup trop importante (communication inter ventriculaire) de 8 mn soit un espace de presqu'un centimètre dans son petit coeur alors que celui-ci ne doit pas exister. Je n'avais jamais entendu ce terme de CIV auparavant...
A la première de nos questions à savoir si cela était détectable lors de la grossesse au moment des échographies, les réponses du médecin légiste sont sans équivoque : "oui" "ça aurait pu... ça aurait dû se détecter"...
A nos questions si cela peut s'opérer et aurait-elle pu vivre après une opération, les réponses sont : "oui, cette anomalie s'opère tôt" "oui, on peut vivre très bien après cette opération"...
Selon les médecins rencontrés (pédiatre, cardiopédiatre, médecin légiste..) (*) après son décès, cette CIV « aurait dû se détecter » : à la naissance à l'auscultation, lors des différentes échographies pendant la grossesse...
On ne m'a jamais rien dit...

L'inhumation de notre petite fille chérie a eu lieu le samedi 25/05/2013.

(*) ma grossesse a été suivie dans un CH situé dans un autre département que celui des médecins rencontrés après la mort de notre enfant.

Nous nous posons la question à savoir si nous pouvons, si nous DEVONS faire quelquechose contre :
- le gynécologue qui a effectué les 6 échographies et qui n'a pas vu l'anomalie ?
- le service néonatologie qui n'a pas vu les petits symptômes pouvant évoquer la CIV (et il y en a eu, j'étais avec Julia nuit et jour lors de son séjour en néonatologie -sueurs, toux...) ?
- le médecin de garde qui n'a pas mesuré l'importance de l'appel d'une maman inquiète parce que son bébé âgé de 10 jours et sortant d'une hospitalisation 2 jours auparavant ne prend plus le sein ( tétée de 2 mn...) ?

Nous avons besoin d aide et de conseils... Nous sommes dévastés, anéantis...

bon soir Céline et Julia,, à votre question de savoir si vous devez faire quelque chose, je dirais sans aucune retenue, OUI !!!!!...
En prenant rendez-vous, accompagnés par un tiers, au prêt du gynécologue et aussi un entretient avec le chef de service de gynécologie là où vous avez accouché, et en dernier dans le service de néonatalogie où votre petite Julia a été hospitalisée pour crp > et infection à streptocoque B !. Ensuite essayez de faire un bilan de toutes les réponses que l'on doit vous donner, et prendre une décision en conséquence de poursuivre ou non en justice, pour que votre petite Julia ne soit pas morte pour rien...!!!;
Ce que je vais dire semble bien petit face à votre grande douleur, mais recevez toutes mes condoléances, et soyez certain que votre devoir de maman est de ""TOUT SAVOIR"" !!!...
très amicalement Geai.
NB: vous pouvez me joindre sur la messagerie privée de ce forum, en vous y inscrivant!.

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/06/13 19:28 par Geai.

bonjour Céline
je suis anéantie par cette triste nouvelle
sincères condoléance pour votre petite Julia qui repose vers tout les anges
il y a eu erreur médicale et les médecins qui se sont tromper et pas pris au sérieux doivent etre punis
sa ramenera pas votre puce mais sa fera justice et peut etre que sa sauvera d'autre enfant
bon courage a vous et à votre famille
je suis disponible si vous avez besoin

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Céline,

Je vous présente mes sincères condoléances.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles et injustes. Je sais ce que vous ressentez.
Si vous avez besoins d'explications n'hésitez pas a contacter les médecins concernées et les mettre face à leurs responsabilités.

Douce pensée à votre petite Julia.

Céline, maman d'Anaë, parti le 30 novembre 2012 à 3 jours de vie d'une sténose aortique sévère et d'une dilatation du VG majeure.

Bonsoir Céline,

Perso je pense qu'il faut poser toutes les questions, maintenant, aller en justice, je ne sais pas, c'est très difficile de se battre contre des médecins.

J'ai perdu mon petit Yoann en 1982 de 4 malformations cardiaques parce que le cardio-pédiatre de notre ville n'était pas compétent, il n'a pas transféré mon petit assez tôt à Paris, mais comment le prouver ????? Mon petit Yoann aurait pu être sauvé s'il était arrivé plutôt à Paris.

Ma fille, Maïwen est née en 1995, vu les antécédents j'ai eu 2 échographies morphologiques et l'échographe n'a rien vu, ma fille était mal placée, elle s'en est voulue mais je ne pouvais pas l'incriminer, j'ai accouché à 7mois1/2 de grossesse. Maintenant ma fille va avoir 18 ans le mois prochain.

Personne ne peut décider à votre place ce que vous devez faire ou ne pas faire, j'aurai tendance à vous dire faites ce qu'il vous semble le mieux.

Je vous présente mes sincères condoléances et beaucoup de courage dans ses moments très difficiles, j'espère que vous êtes bien entourés car c'est très important, en tous les cas, sachez qu'ici personne ne vous jugera, il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre, n'hésitez pas à venir mettre des messages sur le forum.

Douces pensées à votre petite princesse Julia

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour votre message...

En découvrant ce site, je découvre également que je ne suis vraiment pas la seule maman à vivre un tel cauchemar... En fait, pour définir les sentiments ressentis au moment de la perte de son bébé, le mot cauchemar est bien au deçà de la réalité...

Bonjour Céline,

Merci pour votre message...

En découvrant ce site, je découvre également que je ne suis vraiment pas la seule maman à vivre un tel cauchemar... En fait, pour définir les sentiments ressentis au moment de la perte de son bébé, le mot cauchemar est bien au deçà de la réalité...

Bonjour Céline,

Tout d'abord, recevez mes sincères condoléances pour cette épreuve plus que difficile (et j'imagine que c'est peu de le dire).

Je voudrais vous donner un premier conseil, travaillant moi même dans un hôpital. Je suis secr médicale et je suis chargée de la transmission des dossiers médicaux. Suite à la loi du 4 mars 2002, vous avez le droit de demander une copie du dossier médical de votre fille, que cela soit à l'hôpital où elle a été hospitalisée et même auprès du gynéco. Il faut juste faire un courrier (au directeur pour le CH et en recommandé de préférence dans votre situation) accompagné d'une photocopie de pièce d'identité et d'une photocopie de votre livret de famille complet. Je pense que ceci vous permettra dans un premier temps de lire toutes les infos possibles sur les auscultations qu'elle a eu. Vous devriez faire également de même pour votre dossier d'accouchement. Précisez bien que vous voulez l'entier dossier (y compris les relèves infirmières et médicales). Il se peut juste qu'on vous demande de payer les frais de photocopies (nous on ne le fait pas mais je sais que chaque CH procède différemment). Normalement, ils ont 8 jours pour vous répondre à votre requête mais si c'est comme moi, nous sommes débordés de demande et 8 jours sont un peu court mais n'hésitez pas à leur noter dans le courrier que légalement c'est 8 jours, ça aide à faire accélérer les choses.

Je vous conseille cela car je me dis que normalement pour les CIV (et je sais de quoi je parle, mon fils en a une de 13 mm), cela s'apparente à un souffle à l'auscultation donc il parait inimaginable qu'il soit passé à côté surtout après une hospit en néonat. Pour ce qui est de la suite à donner, une fois que vous aurez les éléments médicaux, vous pouvez demander à votre médecin traitant de vous aider à les interpréter et ensuite faire dans un premier temps un courrier de réclamation auprès de l'hôpital. Je dis auprès du CH car à la naissance, nos bébés sont auscultés par les pédiatres qui sont censés pouvoir décelé les anomalies et demander des examens (une simple écho coeur aurait permis de voir cette CIV) et ensuite il y a l'hospit en néonat. Voyez ensuite de qu'il vous propose.

Souvent, dans ces cas là, l'hôpital demande à son assureur de donner leur avis sur le dossier. Il est alors soumis à un expert médical de l'assurance qui va statuer sur une éventuelle responsabilité. S'il tel est le cas, ils peuvent vous faire des propositions à l'amiable (même si je me doutes que vous ne recherchez pas le côté pécunier mais ça permet tout de même une certaine reconnaissance de leur responsabilité). Ensuite à vous de voir si vous acceptez ou si vous voulez allez plus loin.

Voilà, ce sont les conseils que je peux vous donner et certainement ce que je ferais à votre place.

A l'autopsie, ils n'ont découvert que cette CIV ? Je me permets de poser cette question car pour mon fils, l'anomalie (en plus de sa CC) a été découverte à la 2ème écho donc suivi très rapproché avec un cardiopédiatre qui nous a dit après sa naissance que les symptômes n'apparaissaient pas trop avant la 3ème semaine de vie. Effectivement, notre fils a subi un cerclage de l'artère pulmonaire à 1 mois (opération palliative en attendant une correction complète) et il n'a eu que très peu de symptômes. Mais après, chaque cas est malheureusement très différent.

En tout cas, recevez mes plus sincères pensées pour cette douloureuse épreuve et surtout n'hésitez pas en cas de besoin.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Je trouve cela quand vraiment fou qu'aux échos pendant la grossesse et qu'ensuite à la maternité personne ne se soit aperçu du problème cardiaque surtout si en plus elle a été hospitalisée suite à son infection sachant qu'en plus les CIV sont les cardiopathies les plus fréquentes et vraiment très bien maîtrisées aujourd'hui. Avec une opération et un suivi elle aurait pu avoir une vie tout à fait normale sans traitement, toutes les personnes que je connais qui ont été opéré d'une CIV mène une vie normale avec un suivi tous les 5 ans sans traitement peuvent faire du sport et menées une vie normale et même avoir des enfants sans problème.

Je ne sais quel conseil vous donnez car rien ne vous ramènera votre fille faites selon votre ressenti mais je vous fais mes condoléances et vous souhaite beaucoup de courage.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Céline.

Tout d'abord je vous présente mes plus sincères condoléances.

En ce qui concerne une action en justice je ne peux pas vous donner de conseils car même si normalement les CIV sont détectables à l'échographie encore faut il que la personne vous faisant passé l'échographie, soit formée pour détecter ces malformations, et d'une mais aussi que les images renvoyées par la sonde soient exploitable et de deux.Evidemment ça parait assez incroyable ce qui vous est arrivé mais le pire c'est que votre enfant soit mort dans vos bras et donc j'imagine l'atroce traumatisme que ça doit être.

Je suis de tout c½ur avec vous dans ces moments si difficile.

Gros Bisous.

Vincent.

Merci, merci beaucoup pour vos réponses.

Lorsque nous avons vu le médecin légiste à la suite de l'autopsie, il semblait très mal à l aise que nous ne sachions pas que notre bébé avait une CIV... Il nous a dit qu elle "aurait dû se détecter aux échographies ".
Il nous a dit que le premier résultat macroscopique de l autopsie révélait la CIV. Ensuite, il a rajouté que nous devons attendre le résultat final de l autopsie (soit à partir de septembre) pour être sûr car il a mis des organes en analyse (dont le cerveau...) pour rechercher une éventuelle infection. Il a conclu en disant que s'il n'y avait rien d'autres, la conclusion de son autopsie était : décès suite à CIV.
Il n'a pas parlé de l'artère pulmonaire. Je pense qu'il aurait dû voir déjà lors de la première partie de l autopsie si l artère pulmonaire avait un problème...

Merci encore pour vos messages. C'est tellement dur...

Je suis noviste dans les termes employés, le vocabulaire des CC... et dans les forums.
C est une chance pour moi, je crois, d'avoir découvert celui-ci.
Comment puis je faire pour vous contacter (Rachel, la maman de Mallaury, Gabriel et Nolan) ?

Clique sur le nom la personne bleu au dessus de son message et ensuite messagerie personnelle (mp)

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Vous pouvez me contacter par message privé si vous le souhaitez, c'est avec plaisir que je ferais ce que je peux pour vous aider. Je vais sur le forum au minimum une fois par jour donc je verrais sans soucis votre message. N'hésitez pas.

Rache

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

message suite à la réponse de Vincent : tous les médecins qui sont sensés nous faire passer des échographies ne sont pas systématiquement formés pour détecter CES anomalies ????? c'est normal ???

Merci Rachel. Je vous contacterai.
Merci Sonia, j ai compris maintenant comment rentrer en contact mais je dois alors m inscrire en totalité pour que mon nom apparaîsse aussi en bleu...

Bonjour Céline.

C'est une simple hypothèse que j'émets.D'autre part dans mon cas, ma cc ayant été découvertes il y a bientôt 7 ans donc à 37 ans, ma peau n'étant pas très échogène les différents cardiologue qui ont examinés mon ptit c½ur malade ne sont pas arrivés à diagnostiqué ma cc.Ce n'est qu'en passant un KT qu'ils ont découvert que j'avais un début de rupture d'anévrisme de Valsalva.Alors sans porter de jugements, j'essais moi aussi de trouver des explications.

Pour pouvoir contacter les personnes du forum en mp il faut que tu t'inscrive.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Céline.

C'est une simple hypothèse que j'émets.D'autre part dans mon cas, ma cc ayant été découvertes il y a bientôt 7 ans donc à 37 ans, ma peau n'étant pas très échogène les différents cardiologue qui ont examinés mon ptit c½ur malade ne sont pas arrivés à diagnostiqué ma cc.Ce n'est qu'en passant un KT qu'ils ont découvert que j'avais un début de rupture d'anévrisme de Valsalva.Alors sans porter de jugements, j'essais moi aussi de trouver des explications.

Pour pouvoir contacter les personnes du forum en mp il faut que tu t'inscrive.

Gros Bisous.

Vincent.

bonjour

les cardiopathies de ma fille n'avait pas été détecté ni a l'echographie ni a la naissance
son état s'est dégradé de jour en jour mais le pédiatre me disait que ce n'était rien juste un bébé qui aimait trop les brats
a 3 semaines de vie les médecins ont découvert ses malformations car elle avait des oedemes et était en inssufisance cardiaque
elle a été prise en charge par l'hôpital de bron en cardiopédiatrie et la le verdict est tombé
civ, cia, coarctation de l'aorte, canal arteriel son état était jugé critique et ma puce a fait 2 arret cardiaque
la cardiologue a été claire sa aurait du se voir a l'écho mais certain passe à coté mais ce qui est sur c'est que la civ donne un souffle au c½ur a l'auscultation donc
la impossible de passé a coté
mais moi le pédiatre aurait rien entendu
j'ai une énorme chance que ma fille soit en vie mais a 1 heure pres ma puce serait décedé
la fille de ma meilleur amie est décédé de malformation cardiaque non décelé a 2ans et les médecins leur ont dit qu'il y avait rien a faire
si vous avez besoin de discutez je suis disponible
bon courage

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

Bonjour Céline,

Tout d'abord, je vous présente toutes mes condoléances.

Je trouve lamentable que les médecins qui ont vus votre petite deux jours avant n'aient rien fait ou au moins la garder en observation, je ne sais pas vous donner de conseil, en tout cas, recevez tout mon soutien dans ce moment difficile.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Céline,

Quels moments tragiques... Je vous présente ainsi qu'à votre mari tout mes sentiments.
Que vous dire de plus? Courage!!

Effectivement, le corps médical qui vous a suivi n'a pas vraiment été dans ces fonctions!

Ma fille est née avec plusieurs malformations (CIA, CIV, Stenose Pulmonaire et pour finir Coarctation de l'aorte)
et pourtant mon échographe que j'estime compétant n'a rien vu... il s'en voulait et a versé même quelques larmes
quand je l'ai vu 2 mois après l'accouchement... De toute façon, cela n'aurait rien changé, je pense!
Ce qui est sur c'est que l'équipe de médecin en Néonat à focalisée sur le problème de l'infection et n'a pas dû pratiquer
d'autres examens de contrôle!

Mais ce médecin, une fois le courage revenu,si j'étais vous: je demande à le rencontrer pour lui expliquer quelques détails
de son métier qu'il a oublié ou pas encore apprit! Pour avoir passé 6 mois à l'hôpital Necker avec ma fille Alicia, tous les
médecins et infirmières savent qu'un enfant qui ne tête pas présente des problèmes autres que la fatigue du nouveau prématuré!
Et souvent justement de graves problèmes cardiaques comme ceux de nos enfants!

En ce qui concerne les poursuites à faire ou non, c'est difficile de dire faites ou ne faites pas! Je pense que votre douleurs est encore
trop intense pour décider...

Ecrivez-moi si vous avez besoin d'écoute

Bonjour Céline,

Les mots me manque pour vous exprimer toute la tristesse que j'ai ressenti pour vous en lissant votre message.
Ce n'est pas dans l'ordre des choses de voir son enfant partir le premier mais j'espère que vous trouverez au fond de vous la force et le courage nécessaires pour surmonter cette épreuve.
L'amour pour un enfant ne disparait jamais et restera graver en vous à tout jamais....
Il n'y a pas grand chose à dire dans ses moments là, juste vous dire qu'ici vous trouverez les bonnes personnes pour vous comprendre, vous écoutez quand vous aurez besoin de vous confiez.

Il est vrai qu'il est difficile de dire si oui ou non vous devez poursuivre les médecins en cause, seul vous pourrez prendre cette décision.
Mais il est vrai aussi qu'a notre époque avec tout les progrès que la médecine a faite, à l'hôpital il aurait du comprendre que votre fille n'allait pas bien et vous écoutez!!

Je vous envoie pleins de force et de courage dans ses moments plus que difficile,
et de douce pensée pour votre jolie petite étoile Julia

Bonsoir,
Merci pour vos messages... dans lesquels je ressens beaucoup de sympathie sincère...
Avec tous les progrès actuels de la médecine, ce n est pas possible que mon bébé soit décédé à 12 jours de vie pour un petit souci cardiaque
alors qu elle est restée 7 jours en néonat, alors que j avais signalé au médecin de garde qu il y avait des signes qui m inquiétaient...
c'est pas possible...

Très chère Céline,
je viens vous dire toute ma peine pour vous et votre mari et tout mon soutien. Nous sommes là pour vous soutenir, n'hésitez pas aussi à contacter Lucie85 qui a créé une association pour les parents qui comme vous ont perdu leur trésor. Avec toute mon amitié, douces pensées à Julia

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci Fred31
Je note le nom de Lucie85 pour la contacter...
Je me dis que c'est une chance d avoir découvert ce forum, je me sens entourée...
Nous sommes vraiment seuls dans ce genre de situation.
Et le suivi psychologique a ses limites...

bonojour

tout d'abord pour mon soutien pour cette perte horrible quelque soit la raison du dc....

ensuite pour vous dire que chez notre fille Edelle aujourd'hui agée de 9ans, ce sont 6 CIV qui sont passés inaperçues aux echos!!!! 6 dont la plus grosse faisait 6mm... et qui auraient pu lui couter la vie à l'accouchement dixit son pediatre de l'epoque!!!
par contre, apres ça, ils ont mis 10 jours malgre des ausculations quasi quotidienne (notre fille etait prema) à entendre le souffle... notre pediatre nous avait explique qu'à la naissance tous les souffles ne sont pas bien distinct, mais qu'avec la fatigue du coeur ils deviennent facilement audible!! elle a vecu donc 10 jours sans qu'on sache, mais en neonat donc toujours surveiller... Et puis qq jours apres une grosse insuffisance cardiaque a necessite son hospitalisation dans un ehopital adequat et le chemin a ete ensuite bien long...
j
quand à porter plainte, à l'epoque on nous en avait parle aussi, car normalement les flux sanguins sont obligatoirement fait pendant les echos et on ne peut pas passer à cote de grosse civ, mais nous avions un autre combat à mener aupres d'elle.. alors nous avons renoncer..
je crois que seule vous pouvez prendre cette decision, peut etre en attendant d'abord tous les resultats de l'autopsie...
mais quelqu'elle soit, nous serons là pour vous soutenir comme nous pouvons..

toutes mes pensées vers cette nouvelle petite etoile qui a rejoint toute celle de notre beua jardin

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Merci beaucoup Karine pour votre message...
Aujourd hui, les informations en notre possession sont plus que floues surtout celles transmises par les médecins. Ils disent que la CIV ne peut pas forcément se voir aux échos, que le souffle ne s entend pas pour les CIV larges... Et ce matin, un pédiatre vient de me dire qu'à 8 mm, le souflle de la CIV s'entend à l auscultation...
J'aurais tant aimé à avoir à me battre pour un autre combat...

bonjour,

je vous presente mes plus sincères condoléances pour l envol de votre petite Julia.

Je suis egalement maman d une petite fille préma avec civ large (7mm), opérée.

votre histoire me fend le coeur. La civ de Cléo n a pas été détectée à l echo non plus. en revanche, le souffle ressemblait au bruit d un blizzard.... on n entendait que lui ! point de boum boum du coeur, juste un gros pschhhiiiiiiit....
c est pourquoi, vous lire me met en colère contre les pédiatres de neonat qui se sont chargé de votre fille....

Avez vous vu le jardin des étoiles sur le site ? si vous le souhaitez, vous pouvez y déposer une photo de votre princesse.

mes pensées vont vers vous

Amicalement

re bonjour,

Merci beaucoup anne cleo de votre message...
Merci de me dire que je peux mettre une photo sur le site, je ne connais pas grand chose à ce forum, je découvre... Et je me dis que j'ai de la chance de pouvoir partager avec des personnes sensibles par leurs expériences à notre terrible histoire...
J'irai mettre la photo de mon petit amour dans le jardin des étoiles.

Non Céline tu ne peux pas mettre toi la photo de Julia mais si tu veux le faire il faut envoyer un mail au webmaster en joignant une photo et un petit texte ou poème si tu le souhaites regardes sur la page jardin des étoiles pour te donner une idée de comment c'est fait. Et sache que chacun année nous faisons une rencontre à laquelle nous fait une soirée pendant laquelle une minute de silence est faite pour toutes les petites étoiles décédées par rapport à leur cardiopathie et nous ne nous les oublions jamais.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci Sonia. Merci pour ses précieuses informations.
Cela me remplit le coeur de savoir que je pourrais alors rencontrer toutes les personnes qui m'ont témoignée de la sympathie sur ce forum...
C'est bien ça ? On pourra se rencontrer lors de cette manifestation annuelle ?

Oui c'est organisé une fois par an dans un camping en général pour pouvoir loger tout le monde cette année c'était à côté de Poitiers sur un week-end de 3 jours au mois de mai, viennent ceux qui veulent et peuvent. C'est un moment de joie et de partage.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je te conseille aussi de rentrer en contact avec des mamans qui ont perdu leur bébé par rapport à leur cardiopathie je peux te recommander des noms je pense notamment à Francine qui a écrit 2 livres pour son petit Lucas très bien fait, le premier le coeur de Lucas qui relate l'histoire de Lucas et le second sur comment vivre après la mort de son enfant. Martine mamange de Yoann, Mélanie mamange de Clémence( qui a écrit aussi un livre l'histoire de clémence), Céline mamange de Thybo cela pourrait peut-être t'aider de parler avec des mamanges qui vivent un peu la même chose que toi, nous pouvons juste essayer de t'aider mais n'avons pas vécu la même chose donc nous n'avons peut-être pas toujours les mots justes si tu vois ce que je veux dire.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci Sonia.
Merci pour ton précieux message et tes infos. Je prendrai contact avec ces mamans...
Il est vrai que ce n'est pas facile d en parler avec des personnes qui n'ont pas connu ce drame.
Je suis plus qu'anéantie. Entendre dire qu'elle aurait pu vivre si cela avait été détecté, dépasse l'entendement tout simplement.
Il y a eu trop de loupés pour ma petite Julia...
C'est pas possible...

Avec ce forum, je découvre toutes les maladies, les souffrances, les combats que certains d'entre nous doivent mener...

C'est inconcevable une chose pareille, je partage votre douleur, parler avec l'équipe soignante qui l'a suivie en anténatal et en néonat pourrait vous aider. Pour que chacun sache et que chacun porte cette histoire de vie comme un enseignement, rappel de la vigilance de tous les instants nécessaire et pas seulement comme une accusation. l'association de Lucie s'appelle Hespéranges.
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir Celine

j'ai lu votre post il y a quelques jour, j'etait trés emu et je n'osais pas ecrire
que vous dire face a ce drame, je supose qu'aucun mot ne peu atenuer votre soufrance
je ne peux qu'imaginer votre douleur et pour cause j'ai toujours ma puce a mes coté meme si son avenir ne s'annonce pas tout rose et loin de la, mais elle est la, et je mesure ma chance tout les jours.

alors je veux juste vous presentez toute mes sinceres condoleances
une tendre pensé a votre petit ange Julia

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/06/13 21:38 par moonbeen.

Bonsoir à tous,

Merci Fred 31 pour le dernier message et Adeline moonbeen...

Je voudrais tant que plus jamais en France, pays si développé au niveau médical, il n'y ait un bébé qui décède suite à une "petite" anomalie cardiaque telles que les CIV...

J aurais tant aimé me battre pour la survie de ma petite Julia.

Perdre un être cher, c'est dur...
Perdre son enfant, c'est inimaginable...
Perdre son bébé que l'on vient tout juste de mettre au monde , c'est une douleur atroce infinie...
Voir "partir" sa petite fille chérie dans ses bras et être obligée de lui faire un massage cardiaque , c'est inhumain...
Entendre dire par le médecin légiste qu'elle avait une petite anomalie cardiaque qui aurait dû se détecter et qui s'opère très bien et qu'elle aurait pu vivre après sachant que les CIV sont les cardiopathies les plus fréquentes et vraiment bien maîtrisées aujourd'hui, cela dépasse l'entendement...

Même si Julia avait due être opérée et décédée après, mes larmes et ma douleur n'auraient pas été les mêmes car nous nous serions battus s'il avait fallu et nous nous serions donnés au moins les moyens... Mais là, on nous a tués les chances de survie de notre bébé.

Pour toutes les mamans, les papas qui sont dans la souffrance de voir leurs enfants subir des opérations, j'aimerais leur dire qu'ils ont la chance de pouvoir encore espérer et que je suis de tout coeur avec eux...

Céline , vous avez tout dit, votre douleur et votre humanité !!!!!!!! Merci pour votre dignité, je vous redis toute mon amitié, un grand père qui tremble pour avoir peut-être transmis sa maladie à ses filles ainsi qu'a ses petits enfants, Geai

..MALADIE ORPHELINE NON ÉTIQUETÉE A CE JOUR: cardiomypathie dilatée asynchrone hypokinétique, avec bavg complet appareillé du'un défibrillateur triple chambre. Hypertriglycéridémie majeure, asthme, bpco, syndrome de barsony-tieschendorf, syndrome des JSP, syndrome de déficience posturale (SDP) protéinorachie .
carpediem...

Chère Céline,
je comprends votre émotion, votre déchirement, votre révolte, Julia est à jamais votre fille, votre merveilleuse petite fée. Nous sommes là, c'est peu, mais vous pouvez compter sur nous. amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonsoir à tous,

Merci Fred et Geai pour vos messages...

Suite au décès de notre petite chérie, notre médecin traitant nous a plus que recommandé de rencontrer un cardiologue.
Le papa de Julia et moi souhaitons en rencontrer un sur la ville du Mans.
Peut-être y'a t'il un cardiologue réputé sur cette ville ? En connaissez-vous ?...

Bonjour,

François, le "grand" frère de Julia (4 ans) a été vu par un cardiopédiatre qui lui a découvert "un léger souflle au coeur".
Le médecin m'a dit que je ne devais pas m'inquièter, que ce n'était pas grand chose et que cela n'avait rien à voir avec la CIV de notre petite puce.
Il nous a dit que cela nécessitait juste un suivi annuel...
Je n'ai pas pensé tout de suite à lui demander pourquoi alors il voulait le voir tous les ans.
Maintenant, je m'inquiète et me dis que ce petit souffle au coeur peut certainement évoluer et s'accentuer, sinon il ne voudrait pas revoir mon fils tous les ans...
Qu'en pensez-vous ?

Malheureusement je ne suis pas du coin, je ne pourrai t'aider pour ça, mais n'hésite pas à créer un post avec ce titre, il y certainement des manceaux et mancelles dans le public du forum. à tout bientôt

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour Céline,
Votre histoire m'a bcp touchée ; Le 6 août prochain cela fera 4 ans que j'ai perdu mon petit garçon, je l'ai aussi vu mourir sous mes yeux et comme vous dites c'est un cauchemard.
Notre petit bout avait une APSI détectée à la 3ème écho et notre gynéco s'en était bcp voulue de ne pas l'avoir détectée auparavant ; d'autant plus que son mari est cardiologue et donc elle portait à chaque fois une attention particulière au c½ur... Forcément, cela a été un choc, ms nous avons tout tenté pour le sauver ; nous avons eut au moins cette "chance" car grace à cela il a survécut qq jours. Malheureusement, il a attrapé une infection nosocomiale à l'hôpital ; personne n'avait rien vu ; Nous avons appris par la suite qu'il y avait pleins de signes qui auraient dû alerter les docteurs, mais c'était trop tard. Nous avons voulu porter plainte contre l'hôpital ; Et puis les choses ont fait que nous y avons renoncé... Peur de remuer le couteau ds la plaie pendant des années pour peut-être aucun résultat. Notre cas est différent, mais je pense qu'il est important pour vous, pour faire votre "deuil", de connaître les raisons pour lesquelles personne n'ai rien vu, rien fait.
Dans notre cas, notre médecin traitant a demandé notre dossier afin de l'obtenir plus rapidement et nous a expliqué plus de choses que le docteur qui avait suivi notre enfant à l'hôpital.
Je vous souhaite bcp de courage ds cette terrible épreuve ; Il faut "ré-apprendre à goûter au bonheur simple que la vie à, à nous offrir ; Il n'y a pas un jour ou je ne pense pas à mon p'tit bonhomme ; Le temps apaise la douleur, mais ne l'efface pas ; votre puce fera tjrs partie intégrante de votre histoire, n'hésitez pas à parler d'elle aussi souvent que vous en aurez besoin car les gens autour de nous oublie vite... et la mort d'un enfant reste un sujet tabout quoi qu'on en dise. Ici vous trouverez bcp de personnes qui pourront vous apporter du soutien. Cela a été le cas pour moi et je ne remercierai jamais assez les personnes qui a su trouver les mots, l'écoute dont j'avais tant besoin.

Delphine, mam'ange d'Enzo ma douce étoile
et maman de Zoé (2 ans 1/2) et Charline (4 mois) mes rayons de soleil

Merci Nephtys pour votre message qui me touche bcp aussi...
C'est vrai, je pense que le temps apaise un peu mais la douleur ne s'efface pas...
Et c'est vrai que les gens semblent oublier vite autour de nous... Tout cela rajoute à notre peine...

Bonjour Céline,

Tout d'abord, je suis désolée pour votre petite Julia qui a rejoint les étoiles. Votre histoire m'a beaucoup émue, j'ai moi même une large CIV (avec d'autres malformations) et j'ai la chance d'être en vie. J'ai pu vous lire depuis le début de cette discussion, mais je n'osais pas laisser de post, en effet, c'est toujours délicat de trouver les bons mots. Je trouve cela vraiment injuste ce qui est arrivé à votre petite fille...je vous envoie beaucoup de courage et de soutien dans cette épreuve douloureuse.

Merci de ne pas me contacter.

Merci Lilou pour votre dernier et récent message...
Et merci à tous ceux qui ont laissé un message suite à mon 1er post !...

Julia avait une CIV membraneuse de 8 mm et une myocardiopathie hypertrophique = coeur trop gros.
Le poids de son petit coeur était de 40.1 g alors qu'à 12 jours de vie, il doit être de 23 g.
Depuis son décès, trop de personnes y compris médecins, de manière officieuse et même officiellement nous ont dit que l'anomalie auraît dû être détectée :
- aux différentes échographies effectuées pendant la grossesse : 6 échographies dont 1 de diagnostic...
- aux différentes auscultations durant la durée de l'hospitalisation en néonatologie...

Maintenant, nous sommes dans l'attente de la rencontre "finale" avec les médecins, la CMH est-elle d'origine virale ou d'orgine génétique ?...

Encore trop de questions...

Bonsoir Céline,

Je prends seulement connaissance de votre message et je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de votre petite fille Julia. Soyez assurée qu'ici vous trouverez toujours quelqu'un à qui parler, quelqu'un pour vous soutenir dans votre chagrin. Vous avez reçu déjà d'excellents conseils. Se mettre en contact avec d'autres mamanges me semble tout à fait approprié, aller à la rencontre l'année prochaine si vous le souhaitez aussi.

Je voudrais juste apporter quelques précisions à ce qui a été dit. Je suis née en 1957 (j'ai 56 ans) avec plusieurs malformations cardiaques. Elles ont été détectées très tôt car bien que née avec un poids normal, j'ai commencé à vomir mes biberons à l'âge de 10 jours, je ne gardais rien et je rendais tout ce que j'absorbais. J'ai très vite été orientée vers le ccml, à l'époque il était à Paris et prise en charge par les meilleurs cardiologues.
A l'époque il n'y avait pas d'échographie ni d'autres examens poussés avant la naissance. Donc il a été possible aux médecins de trouver ce dont je souffrais sans examen anté-natal. Je m'étonne que les échographes ne soient pas formés pour détecter les anomalies cardiaques ou autres. A mon avis ce n'est pas possible, sinon à quoi servirait de faire cet examen, s'il ne peut être interprété correctement ? Si ce n'est l'échographe, c'est le médecin qui avait demandé cet examen qui aurait dû le voir.

S'Il est vrai qu'une CIV est une malformation courante et bien traitée maintenant et qu' il est possible de vivre normalement après, mais s'il n'y a pas d'autres malformations cardiaques l'accompagnant.

Je ne me permettrais pas de vous donner de conseil sur ce que vous devez faire. C'est en discutant avec d'autres parents qui ont subi la même épreuve que vous que vous pourrez décider. Néanmoins je trouve que le médecin du service de néonatalogie que vous avez appelé après son hospitalisation a fait preuve de désinvolture, et de négligence, c'est le moins qu'on puisse dire.

Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre mari. Recevez mes meilleures pensées.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour, excusez nous si nos questions peuvent vous genez, Nous sommes actuellement en classe de 1er S et nous aurions voulu en savoir d'avantage pour notre sujet de TPE concernant les CIV. Nous aurions voulu (si vous le voulez bien) parler du cas de votre petite fille pour notre épreuve qui comptera pour notre bac.
Merci d'avance et toutes nos condoléances. Nous espérons, a bientot.