Sujet du post :     BESOIN DE VOTRE AIDE

Bonsoir à tous,

Actuellement en 8e année de médecine générale à la faculté du Kremlin Bicêtre, je souhaite réaliser une thèse sur l'auto mesure de l'INR et donc l'auto surveillance des AVK chez les patients utilisant l'appreil coagucheck ( ou assimilé ).

Mon but est de faire évoluer le débat quant à cette pratique et espérer mener vers un remboursement de l'appareil et sa généralisation en France.

Cependant, j'ai besoin pour cela de 50 volontaires, âgé d'au moins 18 ans, qui utilisent l'auto mesure à domicile, afin de répondre à un questionnaire totalement anonyme, sous peine que mon sujet soit refusé par le directeur de mon département de médecine générale.

Si vous êtes concerné et souhaitez participer, contactez moi à mon adresse email : maaarielou@hotmail.fr

Mobilisez vous pour faire évoluer les mentalités, aidez moi à vous aider !

Marielou

petit conseil en passant votre demande fonctionnera mieux si vous mettez l'objet, id est autosurveillance AVK, dans l'intitulé de votre post.
cordialement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Je t'envoie un mail ton étude me concerne et m'intéresse et je vais faire passer le message à quelque amies sur faceb...

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Un message d'Agnès qui m'arrive pas à publier sur le forum :

Bonsoir,

Certains me connaissent, d'autres non, du moins pas encore ;)

J'ai donné à Marielou les coordonnées du forum car je sais que certains possèdent un autotest de l'INR et parfois depuis longtemps. N'hésitez pas à lui répondre ! Merci pour elle.

J'en profite pour vous informer d'un nouveau venu. Nous avions le CoaguChek XS, l'INRatio 2 et depuis peu le QLabs, société Micropoint, distributeur France OptimaBio. Il est fourni avec un logiciel de gestion des résultats.

Son prix conseillé est de : 490 euros TTC (Le CoaguChek XS est à 790 euros TTC, l'INRatio 2 a 690 euros TTC)
La boite de 12 test : 60 euros TTC ( même prix que ses concurrents)

"Conseillé" car en France, ces autotests ne s'achètent qu'en officine et la marge du pharmacien peut varier d'une pharmacie à une autre.

Le plus regrettable est que ces dispositifs ne soient toujours pas pris en charge pour les plus de 18 ans.

Ainsi, de jeunes adultes, pourtant formés à l'automesure (par des centres référents) se voient contraints, par manque de moyens financiers, de retourner au laboratoire subir des prises de sang.
Il faut savoir que vers les 18 ans, le foie arrive à maturité, ce qui peut entraîner des perturbations de l'INR, d'où des contrôles plus fréquents.
Ces jeunes partant en fac ou travaillant ne peuvent concilier aisément leur nouvelle vie et des déplacements incessants au laboratoire. Je ne m'étendrai pas sur leur alimentation souvent déséquilibrée, la prise d'une bière...et les conséquences qu'elles engendrent sur leur INR.

Pour les "plus âgés", j'ai souvent entendu comme prétexte les NACO (nouveaux anticoagulants). Seulement, contrairement aux AVK, ceci n'ont pas d'antidote....

Et puis il y a les porteurs de valves, population à plus haut risque....

Après, on s'étonne que les AVK sont à l'origine d'environ 5 000 décès et 17 000 hospitalisations par an, qu'ils sont la première cause d'hospitalisation pour accident iatrogène (effet indésirable lié au maniement incorrect d’un médicament), moi pas.

La nouvelle convention impliquant les pharmaciens dans le suivi des AVK devrait améliorer cette situation. Et bien, j'ai de gros doutes, pour être sincère, je n'y crois pas. Le seul moyen serait une prise en charge de l'automesure avec formation délivrée par des personnes compétentes.

J'allais oublier : Pour les possesseurs du CoaguChek XS :
Désormais, vous devez considérer que "l'erreur 6" peut signifier un INR élevé . Je vous donne le lien de l'ANSM : http://ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Autres-mesures-de-securite/Lecteurs-CoaguChek-XS-et-CoaguChek-XS-Pro-Roche-Information-de-securite


Par contre, comment sont informés les patients qui se procurent des bandelettes moins chères sur certains sites internet ?
Ceux qui me connaissent savent que je déconseille l'achat sur internet notamment pour ces alertes qu'ils n'auront peut être pas, et aussi pour l'origine qui peut être plus ou moins douteuse

Bonne soirée à tous !

Et pour Christian, super webmaster : Des bisous, à ta petite famille aussi !

Agnès Pelladeau
Présidente Association AVK control
www. avkcontrol.com

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

J'ai fait passé le message sur faceb... en MP pour ceux que je connais dans ce cas là (4 personnes) et sur 3 groupes en rapport avec la cardiopathie et la greffe, un jeune homme m'a répondu ceci

"BONSOIR je suis sous avk depuis 1996 et suis très intéressé par l'auto test mais je crois qu il n'est pas pris en charge en France je vous remercie de vous intéresser a ce sujet et j'espère que votre travail sera bien prix en compte. Si j'avais eu cet appareil j'aurais aimer participer a votre projet. Avez vous un questionnaire qui pourrait expliquer ce que vivent les personne qui n'ont pas la chance d'avoir acces a ce type d' appareil et les contraintes quotidiennes? en tout cas merci et bon courage Nico"

Etes-vous intéressée Marielou par son témoignage ?

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/06/13 01:10 par Sonia.

Bonjour Marielou,

Je suis une amie de Sonia et j'ai vu son message sur le réseau social. Je viens de vous envoyer un mail et j'ai répondu positivement à votre demande. J'espère que votre action contribuera à faire avancer les choses.
Un grand merci et une bonne nuit car il est tard et je vais me coucher. :-)
Cordialement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Ben dis-donc ! Comment un message publicitaire mal traduit peut arriver ici ? C'est gonflé ! J'espère que tu vas le supprimer Christian, ça n'a rien à faire ici ce genre de message !

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.