Sujet du post :     témoignages bicuspidie aortique

Bonjour,

J' ai 23 ans et cela fait presque un an que mon cardiologue m' a détecté une bicupidie valvulaire aortique accompagné d' un souffle au coeur et je voudrais avoir des témoignages en ce qui concerne l' âge à laquelle vous-êtes vous fait opérer ? Comment c' est passé l' operation avant et apres ?
Est-ce normal que j' ai des difficultés respiratoires quand je monte des escaliers, que je cours, que je marche vite... ? Je m' essoufle vite et c' est vraiment chiant pour une petite pile electrique pour moi ... :/
Enfin voila je me pose beaucoup de questions et j' apprende les années à venir.
Je stresse un peu trop je pense...

Merci d'avance pour vos réponses !

Bonjour,
Je viens t aider à répondre aux quelques questions que tu te poses.
J'ai une bicuspidie valvulaire aortique depuis ma naissance. J'ai tres bien vécu avec cela jusqu'à cette année.
J'ai maintenant 38ans et c'est là que les problèmes ont commencés, j'étais essoufflé au moindre exercice physique ( monter les escaliers,courir, marcher rapidement....)
Après plusieurs examens , les docteurs ont décidé de m'opérer...
Le 4 avril 2013 , ils m'ont posé une valve mécanique.C'est une opération lourde mais courante, ne t'inquiète pas c'est une opération maintenant qu'ils gèrent très bien.
Le seul problème de se faire mettre une valve mécanique ( on la met aux personnes assez jeunes mais elle dure toute notre vie) par rapport à valve biologique ( d'origine animal qui ne dure pas toute notre vie)
c'est que l'on doit prendre des anti-coagulants toute notre vie (coumadine ou préviscant). C'est un traitement assez difficile à bien régler au début, mais à force ça se stabilise.
Il te faudra faire une prise de sang tous les mois une fois que tu seras bien réglé pour voir où ton INR en est. ( il doit etre entre 2 et 3).
N'ai pas peur, on vit très bien avec. Je suis toujours en convalesence mais je reprend le taf le 12 juillet.
Si tu as d'autres questions n'hésite pas à me contacter sur mon mail benoitdrapy@yahoo.fr

Cordialement

Je suis née avec également une bicuspidie aortique.
Celle ci a été découverte quand j'avais 4/5 ans.
j'ai grandit normalement.
J'ai eu 4 enfants sans soucis (accouchements voie basse, sans péri)
Puis j'ai du être opérée à l'âge de 35 ans à cause d'une dilatation de l'aorte ascendante et d'une fuite de ma valve qui se calcifiait.
j'ai opté pour une intervention de Ross, c'est un Bentall mais au lieu d'une valve mécanique c'est une auto greffe.
j'ai été en arrêt 3 mois, le temps que le sternum se ressoude correctement.
Je n'ai ni anti coagulant, ni aucun autre traitement.
Une autre opération interviendra un jour car cette opération n'est pas définitive comme une mécanique.
J'ai eu 2 ans apres cette opération un 5è enfant sans aucun soucis également.

J'ai ouvert un blog avant mon opération, l'adresse est dans ma signature.

A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir,

Merci de ta réponse, je me demandais n'y a t'il pas de complications quand on est enceinte ? Il n'y a pas de risque à la fois pour moi ou un futur enfant ? C'est de ça dont j'ai le plus peur en fait ...
Parce que je me renseigne beaucoup à ce sujet et j'ai compris de prendre des anticoagulant si on pose une valve mécanique ...
Je stress beaucoup mais je me rassure un peu en me disant que ma petite soeur qui c'est fait opérée d'une transposition des gros vaisseaux a été plus forte et plus courageuse que moi alors qu'elle n'avais que 13 ans : le comble ! lol !

Mais c'est vrai que cela devient dur pour moi de faire des efforts physique, il faut que j'en parle lors de mon bilan ...

Bonjour,

On a découvert ma bicuspidie aortique lorsque j'avais 3 mois; j'ai également une fuite aortique, une fuite mitrale et une sténose aortique. J'ai aujourd'hui 29 ans et je n'ai pas encore été opérée.
Comme toi, je m'essouffle assez rapidement lorsque je monte des escaliers, ou fait des efforts "plus intenses que la normale" mais malgré tout, j'ai pu faire de la rééducation cardiaque chez un kiné sans soucis, il y a quelques années (je faisais du tapis de marche, du vélo, le tout sous contrôle de mes pulsations). Ces séances ont beaucoup amélioré mon essoufflement.
Je fais des ballades en forêt, de la marche, le maître mot étant "de faire à mon rythme".

Jusqu'à l'an dernier, je vivais "normalement" sans traitement médicamenteux et mon état cardiaque était stabilisé (j'avais un contrôle tous les 6 mois). Après plusieurs contrôles avec mon cardiologue, et en ayant son feu vert, nous avons décidé avec mon compagnon d'avoir un enfant.
Mon échographie cardiaque du premier trimestre était identique aux précédentes; mon cardiologue est tombé malade et a été arrêté lors de mon second trimestre de grossesse et je suis donc tombée avec un cardiologue qui ne me connaissait pas. Lors de mon échographie pendant le second trimestre, il a découvert que j'avais une dilatation de l'aorte ascendante à 46mm (je pense, avec le recul que je l'avais depuis longtemps mais que mon cardiologue, ne l'avait pas vu ou recherché (je n'avais aucun autre signe d'une souffrance ou d'une dégradation cardiaque)).
J'ai donc été suivi sur le CHU Purpan à Toulouse pour le c½ur (contrôle tous les mois puis tous les 15 jours en fin de grossesse) ainsi que par un obstétricien sur Paule De Viguier qui fait partie de Purpan.
Ma grossesse s'est bien déroulée dans l'ensemble, j'étais juste plus essoufflée et fatiguée. J'ai été mise sous Bétabloquants (Cardensiel) pour éviter les variations importantes de ma tension artérielle et baisser mes pulsations (plus rapides pendant la grossesse). Il a été décidé d'un accouchement 3 semaines avant terme par césarienne et sous péridurale forte.
Je suis aujourd'hui maman d'une petite fille de 10 mois qui est en pleine forme et n'a pas de soucis cardiaques (échographie cardiaque faite en prénatal).

Pour ma part, ma dilatation ne bouge plus et le reste non plus donc, pas question d'opération pour le moment (sauf si je souhaite avoir un autre enfant mais c'est pas certain non plus vu que j'ai supporté une grossesse déjà) et je reste sous Cardensiel qui me mets la tension dans les chaussettes mais bon, faut faire avec. Je le supporte mieux qu'au départ......


Voilà un peu mon histoire mais chaque situation est particulière......
Concernant la suite, j'ai envie de te dire qu'il te faut parler de tes questions et tes angoisses avec ton ou ta cardiologue. Mon premier cardiologue m'a suivi 28 ans et je parlais beaucoup avec lui; il me grondait lorsque je prenais trop de poids et m'avais toujours dit que j'accoucherais certainement par césarienne et que ma grossesse serait médicalisée donc, je n'ai jamais été angoissée.
Malheureusement, la vie a fait qu'il est décédé avant que je puisse lui présenter ma fille mais j'exprime mes angoisses à ma nouvelle cardiologue et ça se passe super bien.
Après la grossesse, j'étais très angoissée par une éventuelle rupture d'anévrisme et elle m'a rassuré là-dessus me disant que je pouvais aller marcher sans soucis et que je ne risquais pas plus qu'une autre personne vu que j'étais suivie régulièrement et sous traitement..
Maintenant, mes contrôles se font qu'une fois par an mais je peux l'appeler en cas de besoin ou de questions.

Bonsoir,

Merci pour ton témoignage Gwen81, il est vrai que chaque situation est différente mais ça me fait du bien de voir que ça ne pose pas trop de soucis lorsqu'on décide de mettre au monde un enfant.
J'avais peur que cela me mette et met en danger la vie d'un futur enfant que j'ai envie d'avoir dans quelques années.
Ça m'arrangerais de repousser une inévitable opération dans des années et des années après, j'ai fait un test d'effort qui c'étais avéré assez bon l'an passé (avec un vélo d'appartement dans une clinique) , espérons que cela ne s'empire pas.
mon cardiologue a été franc avec moi et m'a bien dit qu'il fallait que je me le mette bien en tête, pour m'y faire je pense, mais j'avais la larme, je me suis dit : POURQUOI MOI ? POURQUOI MAINTENANT ?

Mais bon c'est la vie !

En tout cas félicitation pour ta petite fille quand même !! :)

L'opération n'est hélas pas prévisible dans le temps.
Il faut bien faire son suivit annuel, faire attention au risque d'endocardite, mais il n'y a rien de spécial à faire.
Pour une grossesse il y a un rendez vous de contrôle supplémentaire et une échocardiaque f½tal pour s'assurer que bébé n'a pas de malformation.

Comme Gwen, c'est lorsque j'attendais mon 4è enfant que la dilatation de mon aorte ascendante (anevrisme) s'est révélée.
Les médecins n'étaient pas chaud pour que je poursuive la grossesse, on m' a également parlé de césarienne, mais au final j'ai juste eu un déclenchement 15 jours avant terme.
L'anévrisme apres s'etre stabilisé quelques années, a fini par reprendre son augmentation et j'ai été opérée 4 ans apres sa découverte car la dilatation devenait trop importante.

Une bonne hygiène de vie c'est la meilleur prévention (0 tabac, sport...)

N'hésite pas à parler de tes craintes avec ton cardiologue, il saura te rassurer quand à ton avenir et ton avenir de maman.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

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BONSOIR EGALEMENT ANGOISSE AVEC UNE BICUSPIDIE JE VOULAIS SAVOIR COMMENT VOUS ALLIEZ ET SI VOUS AVIEZ DEJA UNE DILATATION DE L AORTE ET UNE FUITE A RTIQUE A VOTRE NAISSANCE MERCI DE VOTRE REPONSE