Bonjour,
On a découvert ma bicuspidie aortique lorsque j'avais 3 mois; j'ai également une fuite aortique, une fuite mitrale et une sténose aortique. J'ai aujourd'hui 29 ans et je n'ai pas encore été opérée.
Comme toi, je m'essouffle assez rapidement lorsque je monte des escaliers, ou fait des efforts "plus intenses que la normale" mais malgré tout, j'ai pu faire de la rééducation cardiaque chez un kiné sans soucis, il y a quelques années (je faisais du tapis de marche, du vélo, le tout sous contrôle de mes pulsations). Ces séances ont beaucoup amélioré mon essoufflement.
Je fais des ballades en forêt, de la marche, le maître mot étant "de faire à mon rythme".
Jusqu'à l'an dernier, je vivais "normalement" sans traitement médicamenteux et mon état cardiaque était stabilisé (j'avais un contrôle tous les 6 mois). Après plusieurs contrôles avec mon cardiologue, et en ayant son feu vert, nous avons décidé avec mon compagnon d'avoir un enfant.
Mon échographie cardiaque du premier trimestre était identique aux précédentes; mon cardiologue est tombé malade et a été arrêté lors de mon second trimestre de grossesse et je suis donc tombée avec un cardiologue qui ne me connaissait pas. Lors de mon échographie pendant le second trimestre, il a découvert que j'avais une dilatation de l'aorte ascendante à 46mm (je pense, avec le recul que je l'avais depuis longtemps mais que mon cardiologue, ne l'avait pas vu ou recherché (je n'avais aucun autre signe d'une souffrance ou d'une dégradation cardiaque)).
J'ai donc été suivi sur le CHU Purpan à Toulouse pour le c½ur (contrôle tous les mois puis tous les 15 jours en fin de grossesse) ainsi que par un obstétricien sur Paule De Viguier qui fait partie de Purpan.
Ma grossesse s'est bien déroulée dans l'ensemble, j'étais juste plus essoufflée et fatiguée. J'ai été mise sous Bétabloquants (Cardensiel) pour éviter les variations importantes de ma tension artérielle et baisser mes pulsations (plus rapides pendant la grossesse). Il a été décidé d'un accouchement 3 semaines avant terme par césarienne et sous péridurale forte.
Je suis aujourd'hui maman d'une petite fille de 10 mois qui est en pleine forme et n'a pas de soucis cardiaques (échographie cardiaque faite en prénatal).
Pour ma part, ma dilatation ne bouge plus et le reste non plus donc, pas question d'opération pour le moment (sauf si je souhaite avoir un autre enfant mais c'est pas certain non plus vu que j'ai supporté une grossesse déjà ) et je reste sous Cardensiel qui me mets la tension dans les chaussettes mais bon, faut faire avec. Je le supporte mieux qu'au départ......
Voilà un peu mon histoire mais chaque situation est particulière......
Concernant la suite, j'ai envie de te dire qu'il te faut parler de tes questions et tes angoisses avec ton ou ta cardiologue. Mon premier cardiologue m'a suivi 28 ans et je parlais beaucoup avec lui; il me grondait lorsque je prenais trop de poids et m'avais toujours dit que j'accoucherais certainement par césarienne et que ma grossesse serait médicalisée donc, je n'ai jamais été angoissée.
Malheureusement, la vie a fait qu'il est décédé avant que je puisse lui présenter ma fille mais j'exprime mes angoisses à ma nouvelle cardiologue et ça se passe super bien.
Après la grossesse, j'étais très angoissée par une éventuelle rupture d'anévrisme et elle m'a rassuré là -dessus me disant que je pouvais aller marcher sans soucis et que je ne risquais pas plus qu'une autre personne vu que j'étais suivie régulièrement et sous traitement..
Maintenant, mes contrôles se font qu'une fois par an mais je peux l'appeler en cas de besoin ou de questions.