Sujet du post :     l échéance approche

bonjour à tous

je suis en congés ce soir, je devrais être heureuse et pourtant... l'échéance approche pour rose
le 22 juillet prochain nous serons à lannelongue.... espère que tout ira pour le mieux pour notre famille, que nous retrouvions tous notre sérénité.
rose à l'air d'être en forme pourvu que ça dure... mais la pauvre elle ne sait pas ce qui l'attend... à 6 ans on voit la vie d'une autre manière et tant mieux.
pour ma part je sais que c'est un bien et un espoire pour elle de ne pas avoir de valve artificielle mais je n'arrive pas à réaliser je n'arrive pas.
biz à toutes et bon courage à nous tous.

céline

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Pfffffffff je te comrpends :(

L'année passée mon poussin devait avoir un cathé interventionnel dbt juillet alors le 30 juin (dernier jour de boulot) ttes mes collègues étaient joyeuses sauf moi :( Finalement ça c'est bien passé et on a eu des supers vacances mais bon dbt juillet, j'étais dans mes petits souliers ...

Je te souhaite le meilleure pr ta pte Rose (quel beau prénom ;) ),
Plein d'ondes positives et de courage pour vous 2,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Céline,

Tous mes encouragements pour le 22.
Je ne connais pas la préparation d'un enfant âgé de celui de votre petite Rose puisque mon fils à 2ans et 1/2.
Mais j'ai lu des témoignages surprenants comme celui de Charles 5 ans, actuellement hospitalisé qui est dans son monde de Super Héro! ça l'aide bcp!!
Chose à laquelle je ne peux préparer mon fils, trop petit.
J'espère que vous préparez au mieux avec votre fille, il en découle un état plus serein aux hospitalisations.

Vous dites qu'elle n'aura pas de valve mitrale mécanique (tant mieux), elle peux bénéficier d'une plastie alors, si je comprends bien.
C'est la première fois qu'elle se fait opérer?
Venez nous donner des nouvelles,

Amicalement,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Céline, on sera là le 22 et après.
Il faut expliquer à Rose simplement à Rose ce qui va lui arriver, sans rentrer dans les détails bien sure. Et répondre à ses questions simplement. Un enfant comprend enormément de choses, Et es adapte à sa façon ensuite.
Christine, la maman de Charles qui est en ce moment au CCML est une pro dans le domaine: son petit garçon est génial, Pour lui c'est devenu "comme un jeu", il réclame d' aller faire ses radios, ses prises de sang.... c' est incroyable. Tout ça en rigolant avec ses infirmières. Rose a 6 ans, mais doit tout savoir pour se sentir en confiance et mieux appréhender ce qui va lui arriver. Il existe un petit livre chez "sparadrap" qui explique l' hospitalisation aux enfants.
Bon courage, l' attente est toujours difficile mais sur place les enfants non bluffe.

Demain c'est le grand jour, je penserai très fort à ta miss et à vous tous
Courage et n'oublie pas ils sont forts nos loulous
bisous
Catherine

Moi aussi je penserai à vous demain. Courage. Ce sont des moments terribles mais au bout, il y a en général une amélioration de l'état de notre enfant.
Courage.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

bonjour céline,

Je pense fort a toi et a rose aujourd'hui , tout va bien se passer , le ccml est très bien et surtout le professeur belli c'est lui qui va opérer rose? ,bisous a toi et a Rose.


Monelle maman de Maeva 16 ans opérée le 24 juin au ccml d'une plastie aortique et changement de l aorte

Je vous souhaite plein de courage pour cette semaine qui s'annonce riche en émotions. Mais ça vaut le coup pour Rose. Et puis en étant sereins, les enfants le sont aussi et tu verras, les équipes sur place vont dans ce sens, ça aide grandement.
Donne nous vite des nouvelles.
Céline.

Bjr nous y sommes 1ere journee erintante par cette chaleur. Nous sommmes en chambre double sa c est pas cool car je dois dormir sur fauteuil rose va bien elle dor deja tant mieux elle c est fait une copine de chambre de son age donc sa c est positif encorebune echo demain et on verra l operation devait etre programmee pour mercredi et on vient d de me dire que c est pour jeudi bon on attend on verra

Les enfants ont une sacrée facilité d'adaptation, j'espère que tu arrives à te reposer un peu quand même car toi aussi tu va avoir besoin de force.
On pense fort à vous
biz
Catherine

Bonsoir Celinaud

J'étais au CCML la semaine dernière
Rose est vraiment entre de bonnes mains
Tout le personnel est au top dans cet hôpital j'ai beaucoup apprécié
Les infirmières de réa sont particulièrement très gentilles
J'étais aussi en chambre double avant l'opération mais pour tout te dire je dormais avec Charles dans son lit :)
Il se sentait plus rassuré
Je viendrai aux nouvelles

Amicalement

Christine et Charles

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Une pensée pour Rose et sa famille. Il y a beaucoup de monde en ce moment au CCML. Moi aussi j'étais en chambre double...Un peu dur quand on veut les meilleures conditions pour son enfant avant une telle épreuve. Mais elle va être bien prise en charge et ça, ça n'a pas de prix.
Courage à vous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour,

Beaucoup de courage pour la petite princesse Rose, elle va se battre et tout se passera bien.

Nous attendons des nouvelles avec impatience

Gros gros bisous petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oui, j'imagine que c'est un peu dur pour la chambre double. Mais après l'intervention, elle sera seule en chambre. Et puis le bon côté des choses c'est que Rose s'est déjà fait une copine. Sont cncroyables nos loulous! ;-)
Pour la chaleur, j'imagine, déjà que la semaine dernière les chambres étaient surchauffées... :-/
Bon courage et tiens nous au courant.
Céline.

Je pense bien à vous en ce moment, si Rose a déjà trouvé une petite copine alors c'et top!
si vous avez besoin de quelquechose je peux venir vous voir....
Plein de courage

Merci a toutes operation repoussé a jeudi sauf avis contraire des medecins ce soir et en plus encore en chambre double ce soir avec une autre petite fille ! Rose est déçue que sa copine soit partie avant elle au bloc mais elle esrt adorable car pas evident par cette chaleur et cette attente sans rien savoir c est cata on aurait su on ne serait venu que ce soir mais bon ! Beaucoup de monde dans le service pauvres petiots et petiotes je discute avec d autres parents et ma voisine de chambre d hier tout c est bien passée pour sa fille et je suis contente vivement qu elle revienne dans le service
Sinon je sais pas qui va operer rose mais bon je reste calme pour l instant

c sur que c'est pas facile de voir l'opération repoussée, on a beau dire, on se prépare pour un jour et voilà qu'il faut recommencer.
C'est bien si ça c bien passée pour la petite copine de Rose mais en même temps, c'est difficile pour elle de voir qu'elle doit attendre.
je continue de guetter les nouvelles et de penser fort à vous
Catherine

Bonjour céline ,

comme je te comprends , quand maeva est rentrée le 17 juin , on nous a dit l opération est mercredi , elle a été repoussée a jeudi 18H mais jeudi matin le professeur belli est venue dans la chambre pour nous dire que maeva serait opérée que le lundi 24, je te cache pas que pour maeva ça a été tres dur et pour moi aussi , une semaine pour rien au ccml et de nouveau 4 jours a attendre , le lundi matin quand le brancardier est venu la chercher j etais très angoissée mais contente que ça n ' avait pas encore été repoussée car c'est stressant on essaye de s 'y préparer et c 'etait sans cesse repoussé , je pense fort a vous deux .

Monelle maman de maeva opérée le 24 juin au ccml par le pr belli d'une plastie aortique et changement de l ' aorte

Courage. On pense à vous. L'attente, le stress...Il faut réussir à tout donner pour rester zen devant son enfant et parfois c'est difficile.
Les dames en rose sont là en ce moment? Ca l'occupe un peu?
Allez, plein de pensées pour vous tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Des nouvelles de Rose?

aujourd'hui j'ai pensée fort à ta petite princesse, j'espère que tout s'est bien passé.
Bisous
Catherine

Bjr a toutes excuser moi de ne pas avoir donné de nvelle de rose probleme de connexion
Bon mercredi matin nous avions cartier libre pour nous promener dans les parages mais a 10 h coup de fil de la secretaire de belli notre operation n aura pas lieu ! Et la la colere la deception l injustice..... nous avons rencontré le prof a 15 h seulement il etait désolé mais il ne pouvait operer rose car trop d urgence et il partait ce soir en v ac .
Le point positif c est qu il peut reparer la valve de rose mais sa sera compliquée et il veut s en occuper . Dans ces conditions que dire !, La colère retombe et on lui souhaite des bonnes vacances en lui interdisant de faire un sport extreme pour qu il revienne entier et qu il reussise l operatiion.
C est deplorableso cette organisation pauvre france ! Etre pris en otage comme ça! Mais on a pas le choix c est le meilleur dans ce domaine, je ne lui en veux pas mais l organisation du planning est reelement limites nous sommes que des etres humains ! Nous sommes de retour chez nous rose est déçu mais elle comprend elle me bleuf ma fille donc rebelote pour le 20 août biz a tous

Oh la la que c'est dur... On se prépare pendant des mois à cette échéance. On fait une semaine d'hôpital et rien...Pfff...Il faut s'organiser de nouveau, prendre des congés, organiser le logement...Pfff...Comme je comprends.
A la fois, effectivement, c'est l'un des meilleurs...Que faire...que dire...
Difficile de bien profiter de ses vacances dans ces conditions mais bon...Mieux vaut se dire que le destin a décidé autrement et que c'est certainement mieux ainsi...
Courage pour la suite. On sera là aussi...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir,

Il est certain que ce ne doit pas être facile a vivre un report d'intervention mais bon comment faire
Le Professeur Belli a opéré Charles il y a tout juste 15 jours et tout va bien maintenant
Ainsi tout ce que je peux vous dire c'est que Rose sera entre de très bonnes mains
Profitez du soleil de la mer ou piscine car après l'opération pas de possibilité de baignade et de bronzette

Grosses bises a Rose

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Oui, je comprend votre déception... Mais comme l'ont dit les filles plus haut, ce chir' est vraiment bien, ça vaut le coup d'attendre que ce soir lui qui se charge de Rose.
Quand à l'organisation, ils sont débordés pendant les vacances scolaires, il faut le savoir. Tous les parents voient les contraintes scolaires, ne nous leurrons pas, alors forcément il y a embouteillage. Et puis c'est le genre de service qui voit ses plannings chamboulés au grès des urgences. Pour peu qu'il y en ai eu un peu plus que d'habitude, ça explique votre situation...
Profitez bien des vacances. Et on guettera des nouvelles de Rose fin août, alors...
Céline.

Oh mince, comme ça doit être dur
nous, nous avions "eu la chance" que l'opération ne soit pas reportée mais je comprends bien votre déception, on se prépare et puis voilà
je ne connais pas le Pr Belli, mais vu les autres mamans, je pense que "ça vaut le coup" de l'attendre
Bon retour en Lorraine sous une grosse vague de chaleur et peut être pourra t on se voir? j'espère que tu pourras facilement reposer es jours pour pouvoir accompagne Rose
Biz
Catherine

Bonjour celine ,

a mince desolée de voir ces nouvelles, l ayant vécu avec maeva , c'est tres dur psychologiquement , mais je confirme aussi le professeur belli est top , il a réussi a réparer la valve de Maeva , alors qu' elle est très abimée , la cardiologue de maeva est épatée a chaque fois de voir le travail qu'il a fait , meme si je sais qu'elle devra se faire réopérer pour lui changer la valve.


profitez bien des vacances toutes les deux

bisous


Monelle ; maman de Maeva opérée le 24 juin 2013 au ccml par le pr belli d'une plastie aortique et changement de l aorte