Sujet du post :     besoin de soutien et d'informations

Bonjour, je m'appelle Cat, je suis la maman d'enfants de 8 ans et demi à 1 mois.
Ce qui m'amène aujourd'hui à laisser ce message est l'angoisse, l'espoir et le désespoir avec lesquelles je vis depuis la naissance de ma petite dernière.
E. est née à 38+3SA à 2,880kg et 49 cm. Aucune souffrance foetale n'a été constatée à la naissance. Elle a été tranférée la matinée de sa naissance dans un hôpital de type 2, j'ai pu la suivre l'après midi même. Le transfert a été ordonné suite à une saturation légèrement basse. Il y avait également une hypotonie qualifiée d'axiale. Nous y sommes restés 8 jours. On lui a également diagnostiqué quelques jours après sa naissance deux CIA et une CIV large de 5-6 mm.
Comme elle ne s'alimentait pas bien et perdait du poids, 5 jours après le retour à la maison, j'ai du la faire à hospitaliser en néonat. Elle y est depuis le 17 juin.
Elle ne peut pas terminer ses biberons enrichis,aussi le reste est passé par la sonde. Elle est sous LOPRIL et LASILIX (remis depuis peu car la cardioped a constaté une dégradation de son état).

Le caryotype est revenu négatif et on attend encore les résultats pour le 22q11 et le syndrome de STEINBERG.
Un EEG à 1-2 semaines de vie présentait un retard de maturation de 3,5 semaines.
On a RDV à NANTES le 30 juillet avec le Dc BENBRIK en vue d'une opération début septembre. La première fois que je l'ai rencontrée, il m'a dit que le problème d'hypotonie n'est pas lié à sa CIV mais à un pb de chromosome ou neurologique. J'étais effondrée.
Elle a été vue par un neuroped qui qualifie l'hypotonie de "globale".
Hier, j'ai eu les résultats d'un nouvel EEG. Ils ont constaté une lenteur du tracé et 2 ou 3 anomalies qu'ils ne peuvent pas pour l'instant m'expliquer.
Une IRM est prévue le 14 août.
J'aurai tellement espérer que son hypotonie ne soit du qu'à son coeur ! Mais on m'a bien confirmé qu'il y avait autre chose. Mais quoi ? C'est si vaste.
Physiquement, elle ressemble à mes autres enfants, elle a juste une oreille un peu basse et petite par rapport à l'autre.
Cette attente est longue et dure.............
Je ne fais que pleurer.
Si vous avez des témoignages qui peuvent me donner espoir, ils sont les bienvenus........
merci



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/14 13:53 par barrecy.

Bonjour Cathy,
et bienvenue sur ce forum de coeur, où vous trouverez toujours de l'écoute, de l'attention, du soutien et du réconfort.
Mon fils, Arthur, qui a maintenant 3 ans et demi, n'est pas né avec le meme type de pathologie que votre fille.
je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve que vous devez affronter.
tenez nous au courant
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Caramande.
Je viens de recevoir un courrier de Nantes, Eilwen devrait se faire opérer le 19 août.
Je ne sais pas encore si c'est par kt ou à coeur ouvert. Je suis pessimiste et je préfère me dire que vu son poids ce sera certainement la 2ème solution.
Quelqu'un a -til une idée du temps d'hospitalisation et comment cela se passe? où est-ce que je peux loger?
Merci

Bonjour, oú se fera opérer votre enfant, le savez vous déjà? Courage. Nous sortons de l'hôpital aujourd'hui...

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour Dominique, elle doit se faire opérer à NANTES. Même si la CIV s'opère de façon courante à ce qu'on m'en a dit c'est surtout de vivre dans l'incertitude des problèmes neurologiques. De quels types sont-ils et les trouvera-t-on?
En ce moment c'est ce qui est le plus difficile à accepter...
cathy

bonsoir barrecy , je suis l' heureuse maman de 2 enfants rayan 6 ans qui a aussi une malformation cardiaque a la naissance et Kylian qui va avoir 5 ans lui a des problèmes neurologiques aussi , il a marché a 18 moi et ne parle toujours pas a l' heure d' aujourd' hui ; en ce moment on attend les résultats des test pour savoir quelle est la pathologie si il est autiste ou si il a un probléme au cerveau une lésion ; je ne vous cache pas qu' au début le ciel m' est tomber sur la téte je l' est très mal vécu ; j' ai déprimé au point de ne plus m' alimenté jusqu' en tombé malade et j' ai finit par accépter grace a Kylian et l' amour que j' ai pour lui ; dieu nmerci qu' il éxiste de nombreuses prise en charge qui aident beaucoup nos enfants a évoluer dans le bon sens ; mon fils est scolarisé 4 matins par semaine avec une avs et a fait d'" énormes progrès et ça continuras ; votre fils a de la chance d' étre dépisté tot les médecins pourront vous proposé des prises en charges et vu son jeune age vous verrez votre bonhomme n' arrêteras pas de vous surprendre ; en attendant bon courage pour la chirurgie cardiaque et faite confiance a votre petit bout .

kyana maman de rayan né le 10/07/2007 atteint d' une tétralogie de fallot opéré avec succés a bron par le dr hénaine et son équipe ; ablation par cryothérapie d' un flutter auriculaire mars 2013 par le dr defaye avec succés ; mon fils je t' aime tu est la meilleure chose au monde qui est pu m' arriver ;

Merci Kiana de ton témoignage.
L'usure est grande, entre gérer le quotidien pour les autres ( je n'ai pas ma famille à côté), faire les allers retours à l'hôpital, ne pas avoir mon bébé avec moi depuis sa naissance et surtout ne pas savoir ce qu'elle a vraiment, tout çà est long moralement et physiquement.
On m'a parlé du CAMSP. Je dois repprendre le boulot fin octobre et je cherche déjà des solutions de garde et aussi un moyen d'emmener la petite à tous ses examens.
Kilian est-il scolarisé dans une classe spé@#$%&ée?
Merci



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/14 13:54 par barrecy.

bonjour Cathy ; pour le boulot je te conseille fortement de demandé un congé de présence parentale a la caf car entre les autres enfants et les prises en charge pour le ptit bout le temps seras limite et psychologiquement ça risque d' étre dur dur ; Kylian est scolarisé dans une école normale a ces 6 ans il devrait entrer en clis classe spé@#$%&é pour les enfants qui ont des difficultées ; votre enfant n' y est pas encore de plus vu que le suivit débute très tot pour lui il se peut que votre champion évolue bien et que la question ne se pose pas ; en tout renseigne toi bien a la caf pour un congé de présence parentale et courage biz a la princesse .

kyana maman de rayan né le 10/07/2007 atteint d' une tétralogie de fallot opéré avec succés a bron par le dr hénaine et son équipe ; ablation par cryothérapie d' un flutter auriculaire mars 2013 par le dr defaye avec succés ; mon fils je t' aime tu est la meilleure chose au monde qui est pu m' arriver ;

bonjour Barrecy

ma fille n'a pa la meme cardiopathie que ta puce
je voulais juste t'apporter tout mon soutien et te conseillé comme il a ete fait plus haut de te renseigner au pres de ta CAF pour un congée de presence parentale
ça s'apelle l' AJPP moi j'y ai eu droit durant 14 mois et heureusement ! ma fille est suivie au Camps 2 fois par semaine, avec le boulot ça aurait ete vraiment la galere

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Cathy

je t'apporte mon temoignage parce que notre histoire n'est pas tout fait la meme mais il y a des similitude
Edelle est née sur Cholet, et c aussi à Nantes qu'on s'est occupée de son petit coeur...
née prema, on a decouvert ses 6 CIV apres dix jorus de neonat...
elle a passé pres de 4 mois à l'hopital, cumulant les soucis!!
la premiere operation etait à coeur fermé, pour lui permettre de grossir, elle ne faisait sur deux kilos à l'epoque!!
la deuxieme, à 19 mois, coeur ouvert, pour reparer tout ça... là aussi ça a ete un peu compliqué, mais tout a fini par rentrer presque dans l'ordre...
Edelle garde une fuite pulmonaire stade 2 et une stenose de l'artere pulmonaire.. elle est surveillée tous les nas...
je ne sais plus quand nous avons remarque que sa marche etait anormale!!!..
à vrai dire à la naissance on nous avait dit qu'elle etait tres hypertonique!!.. mais bon.... puis elle a ete vu plusieurs fois pour une croissance faible mais rien non plus : 65cm à un an, elle battait des reccords de petitesse... mais son developpement psychomoteur etait plutot impressionnant : à 6 mois elle tenait assise, à 10 mois c tout premier pas, pour vraiment se lancer completement à 1an pile!!!!.... tres ters dynamique et tout le monde nous disait que ct plutot genial!!!... surtout avec deux mois d'avance..
mais on a commence à remarquer sa marche... son pied gauche se levait, et son talon ne touchait quasiment jamias le sol!! le pied droit à suivi.... et on a commence à s'inquietait quand elle a commence à avoir du mal à les poser au repos sans se tordre dans tous les sens... on a ete dirige vers un service de neonat elle avait deux ans et demi... depuis qq mois, les pediatres nous disaient que ct une lubie d'enfant, qu'on s'inquietait pour rien... mais là, on nous dit d'un coup que finalement, c un pb neuro, surement pas grave mais à etudier... sans examens les medecins en ont conclu à une petite infirmite motrice cerebrale, surement sans gravite, qq seances de kiné des atteles à porter la nuit et tout irait mieux.... mais les années ont passé, malgres le kiné trois fois par semaine, la psycholotricienne qui a ensuite pris le relais... pas d'amelioration bien au contraire... quand le CHU s'est decide à la revoir, trois ans apres, Edelle avait un equin tres prononce, des douleurs au dos de plus en plus contraignante, et d eplsu en plus de difficulte à marcher.. les medecins ont continué à nous dire de ne pas nous inquietait, que ct de la spasticite, du à son IMC, et qu'on allait devoir passer à des ttt plus lourds : injections de toxine botulique et pose de platre.... rien à marcher..... pour ses 7ans, on a commence à leur dire que ses mains avaient des positions et mouvements anormaux... rien n e les a alerté.... et puis apres plusieurs mois, plusieurs consultations ou on nous a pris pou rdes parents stressés, des années à se battre et à cumulé les traitements inutiles qui lui ont valu pour le dernier d'enorme souffrance (escarres au troisieme degres).... les medecins nous a annonce il y a peu de temps qu'Edelle etait atteinte d'une maladie neurologique rare et evolutive.... elle ne marche qusimenet plus, sauf à la maison, et pas tous les jours, ne peut plus ecrire, souffre de multiples douelurs, dos, jambes, bras etc.... depusi 7 mois elle est en fauteuil, doit avoir une AVS à temps plein.... notre louloute a uen intelligence superieur à la moyenne (elle a ete diagnostiquée precoce) mais son corps la depossede jours apres jours.... à moyen terme, elle perdra sa motricite totale, et nous prions pour que sa maladie n'atteigne aucun parametre vitaux!!................. c dur..;
je ne parle pas de ça pour te decourager.. juste pour te dire que tu n'es pas seule, que le parcours est lourd certes, on se demande pourquoi nos enfants cumulent.. parfois ce sont des syndromes qui associent ses pb, cardiaques et neuro, parfois, comme pour notre louloute, c la faute à pas de chance!!..
mais elle est là, sourie, se bat, vit à fond sa petite vie.. parfois, on en a ras le bol et elle aussi, on pleure on hurle et on se decourage... mais tout ça c notre vie........ pour rien au monde je n'echangerais ça maintenant....!! Edelle est Edelle parce qu'elle porte ça sur ses epaules.... j'aurais aimé pour elle que tout soit plus facile, mais si j'etais egoiste, je refuserais qu'on change cette vie, parce qu eje ne me vois plus avancer autrement que pousser par elle et le reste.... on est beaucoup plus fort qu'on ne croit, les enfants sont eux immensemment forts!!!... ce sont des geants!!!.............. et la vie sera differente, mais aura une beaute tellement precieuse, tellement particuliere.... je te mettrais une de mes citations preferees sur un prochain message, l'histoire d'un voyage en Italie..... c maginifique et ça reflete ce qu'on eput ressentir quand on apprend que son enfant sera different ....

je te souhaite beaucoup de courage.... et n'hesites pas si tu as besoin.....
il y aura toujours qq pour t'ecouter, te raconter son histoire, ou simplement te soutenir!!....



Karine, maman d'Edelle

Bienvenue en Hollande
(Emily Perl Kingsley, 1987)

On me demande souvent de décrire ce que représente l’éducation d’un enfant avec une incapacité, de manière à ce que les gens qui n’ont pas vécu cette expérience puissent la comprendre et imaginer ce qu’elle représente. Ça ressemble un peu à ce qui suit :

Attendre un enfant, c’est comme planifier un fabuleux voyage… En Italie. Vous achetez un grand nombre de guides de voyage et vous faites de merveilleux plans : le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases utiles en italien. Tout cela est très excitant !

Enfin, après des mois de préparation fébrile, le grand jour arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Plusieurs heures plus tard, l’avion atterrit et le commandant de bord annonce : « Bienvenue en Hollande »

« En Hollande ? », dites-vous. « Que voulez-vous dire par Hollande ? J’ai pris un billet pour l’Italie. Je suis censé être en Italie. Toute ma vie, j’ai rêvé d’aller en Italie ». « Mais il y a eu un changement dans le plan de vol. Vous avez atterri en Hollande et c’est là que vous devez rester. Ils ne vous ont cependant pas emmené dans un endroit horrible, dégoûtant, sale, où il y a la peste, la famine et des maladies. Ce n’est qu’un endroit différent. »

« Vous devez donc sortir de l’avion et vous procurer de nouveaux guides de voyage. Vous devez apprendre une nouvelle langue. Vous ferez la connaissance de tout un groupe de nouvelles personnes, que vous n’auriez jamais rencontrés autrement. »

« C’est seulement un endroit différent. C’est un rythme plus lent qu’en Italie, moins exubérant aussi. » Quelques temps après être arrivé et avoir repris votre souffle, vous regardez autour et vous commencez à remarquer que la Hollande possède des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes…Que la Hollande a même des Rembrandt !

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie ou en reviennent et ils ne cessent de répéter qu’ils ont fait un merveilleux voyage. Pendant toute votre vie, vous vous direz : « Oui, c’est là que je devais aller ; c’est ce que j’avais planifié. »

Cette douleur ne s’en ira jamais, jamais…parce que la perte de ce rêve est une perte très significative. Mais si vous passez votre vie à déplorer de ne pas avoir atterri en Italie, vous pourriez ne jamais être en mesure d’apprécier les choses très spéciales et très jolies…de la Hollande.

Karine, maman d'Edelle

@ Karine merci pour cette fabuleuse petite histoire qui résume si bien la vie avec un enfant diférent tout simplement et au passage gros bisou a édelle et bon courage .

kyana maman de rayan né le 10/07/2007 atteint d' une tétralogie de fallot opéré avec succés a bron par le dr hénaine et son équipe ; ablation par cryothérapie d' un flutter auriculaire mars 2013 par le dr defaye avec succés ; mon fils je t' aime tu est la meilleure chose au monde qui est pu m' arriver ;

merci Karine pour ton témoignage si poignant. J'ai eu l'occasion de lire plusieurs de tes messages et à chaque fois j'y trouve beaucoup d'humilité.
Pour l'instant je sais que je n'atterrirai pas en Italie mais je ne sais pas encore où. J'espère connaître cette destination au pus tôt et ne pas voler entre deux airs.
Une fois la destination connue, je n'aurai pas le choix que de m'adapter à ce nouvel environnement et aussi d'y emmener ma famille. Alors l'attente de tous les examens, de l'opération est longue, la patience en prend un coup quelquefois. Je pleure beaucoup et hop çà repart pour un tour. Je ne peux pas ne pas l'aimer, je l'aime de tout mon coeur. Je culpabilise de ne pas être auprès d'elle 24h/24 mais je dois aussi m'occuper des autres. Alors le peu de temps passé dans mes bras est merveilleux, je ne cesse de l'observer et de lui dire que c'est ma plus belle princesse.
Pour l'AJPP çà semble compliqué. Financièrement entre le prêt de la maison et de la voiture, la stabilité du reste de la famille en prendrait un grand coup.
A la rentrée 4 de mes enfants seront scolarisés. Il restera ma 5 ème et ma 6 ème.
Je pensais à une garde à domicile ou une assistante maternelle. il me faudra ensuite trouver un moyen de l'emmener aux RDV....
Certaines agences de garde à domicile propose ce service.
Ensuite, même si le temps partiel n'existe pas dans ma profession, je peux toujours essayer de m'arranger avec mes horaires de service mais tout dépend du nombre de RDV et des horaires et là d'abord l'étape de l'opération ensuite, j'espère trouver des solutions.....j'en trouverai pour le bien être de toute ma tribu..........
Merci Karine, je vais donner cette merveilleuse citation à l'équip de néonat qui aura certainement l'occasion de la communiquer à d'autres mamans, qui comme moi, sont en plein vol.

Bonsoir

je lis vos témoignages et je me dis que c'est quand même pas rare que nos loulous avec leur soucis de c½ur cumulent également des problèmes neurologiques !!! Simple hasard ????

Quand Noé est né, en plus de sa cardiopathie on suspectait chez lui également le syndrome 22q11... Après les tests génétiques ce risque a été écarté mais on m'a bien fait comprendre que ça n'écartait pas tout autre syndrome ou maladie génétique....

Il y a environ un an j'ai reçu un courrier du CHU de Nantes me disant qu'il serait bien de recontacter le généticien qui avait vu Noé à l'époque.... Je n'ai jamais pris de rendez-vous... Mon loulou grandit, s'épanouit et pour le moment je ne suis pas prête à affronter une mauvaise nouvelle si il doit y avoir mauvaise nouvelle... J'ai confiance en mon p'tit loup, il a 2 ans 1/2 aujourd'hui, il va bien après des débuts très difficiles, pourvu que ça continue...

Je suis très touchée par vos histoires...
Barrecy, Noé a été opéré à Nantes par le Pr Baron. Il est suivi par le Dr Romefort et je connais bien aussi le Dr Benbrick... Tout ce que je peux te dire c'est que l'équipe est super, très pro et ils m'ont souvent été d'un grand réconfort.... Ta petite puce est entre de bonnes mains... Il y a la maison des parents à côté de l'hôpital qui est très bien aussi....

Karine, je vous souhaite beaucoup de courage à toi et à Edelle. Ton récit est poignant et tellement criant de vérité.
Le texte de Emily Perl Kingsley, je le connaissais déjà ... Ma grande soeur me l'avait envoyé lorsque j'étais à l'hôpital avec Noé... Je l'ai lu et relu bien des fois me demandant où nous nous avions attéri !
Et puis je me dis que peu importe l'endroit... à partir du moment où je suis avec ma famille, c'est à nous de faire de cet endroit le plus beau du monde !

Je vous souhaite plein de bonnes choses à vous et à vos petits bouts.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

témoignage d'un "ancien bébé" opéré...
ce n'est pas mon enfant qui fut opéré cette année là...c'etait moi..
CIV nous sommes en 1979 j'ai 2 ans et demi...loin d'imaginer ce que chacun d'entre vous à pu vivre ou vis encore le temps d'une opération...et loin d'imaginer que je me ferais ré-opérer 20 ans plus tard pour une sténose medio-ventriculaire (retrecissement ventricule).
Ce n'est pas moi qui craignait la perte de mon enfant, c'etait mon coeur à qui l'on redonnait vie, un nouveau souffle.

Et quelques annnées plus tard..2 mois avant ma 2e opération...c'est moi qui voyait mes parents disparaitre apres m'avoir soutenu toutes ces années....

La vie nous est donnée et les techniques d'opération cardiaques sont fabuleuses......ayez confiance beaucoup de courage...
aujourd'hui je fait du badminton, 8km de course à pied par semaine, du vélo....
je vous envoi à tous ma solidarité profonde et sincere...

jolis temoignages poignants sur ce site..

Bonjour Frédérique, je n'ai pas encore le résultat pour le 22q11.
Physiquement E. présente l'oreille gauche plus basse plus petite et un peu plus "tournée" que l'autre. elle est toujours hypotonique.
Même si je suis certaine que les cardiologues de NANTES sont de bons professionnels, les quelques mots que j'ai eu avec le Docteur BENBRIK m'ont bouleversée. Lorsque je lui ai parlé de l'hypotonie, il m'a dit que ce n'était pas dû à son problème de coeur et que ce ne pouvait être qu'un problème chromosomique ou neurologique. Je lui ai demandé quel type de problème cela pouvait être et il m'a dit qu'un généticien pourrait m'en dire plus.
Je ne m'attendais pas à avoir cette claque dans la figure, j'espérai que ce problème d'hypotonie n'était liée qu'à son coeur.
Ce qui ne semble pas être le cas.
Alors le doute persiste...........
Et j'attends vraiment la réponse pour le 22q11............
Cathy



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/04/14 13:55 par barrecy.

Chère Cathy,
je te souhaite tout le bonheur du monde avec ta famille et beaucoup de courage aussi. Je suis assez d'accrd avec les autres correspondantes du site l'AJPP est vraiment précieuse pour les moments d'hospitalisation. Tu peux la prendre de façon fractionnée (220 jours ouvrables avant les 3 ans de l'enfant). Il faut que tu appelles la CAF pour demander des renseignements détaillés. Courage, nous sommes avec vos par la pensée

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.