Sujet du post :     19 aout report operation rose

Bonjour a tous et oui apres le report de l operation de ma fille rose au ccml je suis paumée j aurai tellement voilue que tout ça soit derriere nous aujourd hui ! Rose etait bien et sereine le 22 juillet et maintenant comment va t elle reagir ? J ai peur qu elle ne supporte pas tout ça c est une grosse operation et reparer sa valve c est compliquée je ne me pausais pas autant de questions il y a 1 semaine.... je sais qu il faut que je fasse confiance mais j ai peur j ai des doutes elle est si fragile. Quand je la regarde je ne me rend pas conte de son probleme a part une petite fille qui est peut etre plus fatiguée plus vite que les autres mais sinon rien pas de symptomes juste une petite fille fragile qui demande beaucoup xe calins. Retourner a paris refaire des exqmens voir rose partir au bloc attendre qu elle revienne en chambre et dans quel etat ? Avec des tuyaux des branchements etc nos petits ne devraient pas subir autant d epreuves ! Je suis fatiguée pas ce passage de 3 jours au ccml alors qu est ce que sa va etre le 19 prochain ? Comment reprendre des forces je n qrrive pas j ai envi de rien . Un gros coup de mou j espere que sa va passer et vite. Que c est dure d etre parents ! Quand je vois que nous serions bien entrein de faire des chateaux de sable au lieu de sa on attenton attent vivement 2014! Enfin j espere qu il n y aura rien d autres ,,,,

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonjour Céline ,

Comme je te comprends je disais la meme chose pour Maeva , elle allait bien avant l opération juste un peu essoufflée quand elle montait vite les escaliers , quand elle est partie au bloc et meme après j ai culpabilisé mais quand le professeur belli ma dit que la fuite de la valve aortique était massive et que l'anévrysme de l'aorte était très important je me suis dis fallait le faire qui c'est ce qui lui serait arrivé , c 'est sur que le fait d'y etre allé pour rien est frustrant , Maeva a été hospitalisé 3 jours elle devait etre opérée le jeudi mais ça a été reporté a lundi elle a du sortir de l hopital et venir au rosier rouge avec moi pendant 3 jours pour revenir le dimanche après midi au ccml , c 'était dur pour Maeva , comme toi j'ai eu beaucoup de bas , ils ne méritent pas ça nos enfants je suis tout a fait d 'accord avec toi , je penserai fort a vous deux le 19 aout et il faut se dire que de toute manière on a pas le choix hélas :(

Gros bisous a toi et a rose


Monelle maman de Maeva ,16 ans opérée le 24 juin 2013 au ccml par le pr belli d'une plastie aortique et changement de l aorte .

Bonjour,

C'est toujours difficile de s'entendre dire que l'opération est repoussée. Mais c'est surement pour le bien de votre enfant, il ne devait pas y avoir assez de place.
Mais comme je vous comprends, on s'est préparé et l'enfant aussi et boum, il faut encore attendre, en tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et profitez de ces quelques jours de répis.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

c'est source d'angoisse les reports...
moi aussi mon opération avait du être repoussée de quelques jours à cause d'une grêve des anesthésistes.
j'étais plus sereine, j'étais prete dans ma tête alors l'annonce de la greve m'avait fichu un coup au moral.
il faut ré- enclencher le mécanisme d'acceptation de l'opération, c'est assez stressant pour un adulte, j'imagine sans mal que ce doit etre de même pour un enfant et son entourage.
l acceptation est d'autant plus difficile quand la personne est quasi assymptomatique (comme je l'étais aussi), mais l'opération est néanmoins vitale.
courage à vous pour cette attente supplémentaire.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Céline, ce soir je pense fort à vous mais surtout à votre petite Rose et demain toutes mes pensées seront pour elle.
Le grand jour est là et j'espère vraiment que ce coup-ci ta puce pourra se faire opérer.
plein de courage pour vous
Bisous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Céline,

Moi aussi je pense bien à vous et bien sur à Rose
Notre séjour au CCML s'est vraiment très bien passé et je vous souhaite vraiment le même parcours
Je viendrai aux nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Et oui nous y sommes rose se fait operer demain matin
Tout va bien le retour au ccml c est fait avec un peut plus d aprehension mais maintenant que nous y sommes ca va ! Je n ai qu une chose a dire vivement demain soir on saurra si tout va bien ! Rose est en forme elle ecoute bien tout et nous parlons beaucoup biz a vous je vous donnerai des nouvelles bien evidemment celine

Bonsoir Céline,

Je penserai bien a Rose et à vous demain
L'équipe cardiologie du CCML est au top, je me répète certes mais cela fait du bien de l'entendre
Beaucoup de courage mais je suis certaine que tout va bien se passer

Grosses bises a Rose de la part de Charles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Demain toutes mes pensées seront pour ta princesse et j'y crois aussi très fort. Elle va se battre comme une lionne ta puce.
et je guetterai de ses nouvelles
Courage à vous tous
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour Céline.
Nous penserons bien à toi et ta puce aujourd'hui. Je guetterai des nouvelles.
Bon courage pour cette longue journée.
Céline.

Mes pensées vont vers vous en cette journée bien difficile...

Donnez nous très vite des nouvelles de Rose.

Je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie une montagne d'ondes positives.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

L operation c est bien passée nous avons eu la chance de croiser le prof belli qui nous a dit qu il avait réparé la valve mitrale de notre fille il avait l air confiant et ça sa na pas de prix nous attendons 15h30 pour esperer lui faire un gros bisou en rea je vous embrasse toutes et oui la journée est longue mais rempli d espoir a present

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles. J'espère que vous avez pu voir un peu la puce.
Céline.

Nous venons de la voir en rea c est dure dure notre poucinette se réveil tout doucement elle avait un peut de fievre et un rythme cardiaque un peut rapide j espere que sa va aller ! Elle a une grande ci9catrice thoracique de 10 a 15 cm c est impressionnant comment va t elle reagir va t elle nous en vouloir de toutes cettte souffrance qu ewt ce que je l aime

Bonsoir Céline,

Tout d'abord je suis vraiment très contente que l'opération de Rose se soit très bien passée
Une bonne chose de faite, depuis le temps que vous attendez

Cela fera 6 semaines que Charles s'est fait opérer donc c'est tout frais et de plus par la même équipe
Ainsi je lui ai posé des questions sur la réa a savoir l'intubation par exemple : il ne s'en souvient pas
Je pense qu'ils sont vraiment sedatés et cela les plongent dans un lourd sommeil
Elle ne t'en voudra absolument pas car elle a été très bien préparée pour l'opération, elle savait comme Charles donc pas de surprises
Il est certain que de voir nos enfants en réa ce n'est pas simple mais ce n'est juste qu'un passage
Pour la cicatrice, ne t'inquiète pas elle est toute fine,

Pour être honnête ce qui a été difficile pour Charles ce sont les drains, pendant 5 jours il ne parlait pas , ne voulait rien même pas regarder la télé ni manger
C'est paraît il comme ça pour beaucoup d'enfants
Une fois les drains de levés ils redécouvrent la vraie vie, et tu verras qu ils se rétablissent bien vite

Je viendrai bien sur prendre des nouvelles
Au fait j'ai trouvé les infirmières de réa très gentilles, Charles était a l'unité de la savane, et Rose ou est elle ?

Je vous embrasse bien fort et je pense énormément a vous et a Rose

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Coucou Céline,

J'espère que Rose va bien et que cette petite fièvre va vite partir.
Pour la cicatrice, yann a appris à vivre avec et a de lui même une phrase toute faite quand les autres lui demandent il répond : bah oui on m'a réparé le c½ur.
Si tu veux, on pourra essayer de se voir après la rentrée comme ça Rose pourra voir que d'autres enfants ont aussi cette cicatrice.
Et pour nous quand il nous demande la réponse est simple : c'est la marque de ton combat pour la vie, c'est ta "cicatrice de guerre".
Super si le Pr a pu conserver sa valve
Bisous à vous et à demain pour des nouvelles de ta grande combattante.
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Moi aussi, je suis soulagée de voir que l'opération s'est déroulée normalement. Nous attendons les quelques jours suivants pour être plus tranquilles, mais c'est déjà une belle étape et le départ est passé...c'est si difficile de voir nos enfants partir aux ascenseurs...vider la chambre...Tout ça est derrière vous. Maintenant, il faut guetter le retour en chambre et ce sont des petits moments où on réalise la chance qu'on a de les avoir encore. Ils méritent tellement qu'on se battent avec eux.
Tout plein de courage à vous et à Rose.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Je dors pas mais bon sa va venir j ai la chance d etre avec arnaud mon mari lui c etait hier qu il n a pas dormi mais la sa y est il dort plus par epuisement que par sommeil normal.... .merci a vous oui je vous promets detre la plus courageuse des mamans car elle le merite ma ptite cherie demain matin a 7 h j appelle la rea normalement elle va boire a cette heure , je pense tellement a elle j aimerai l avoir pres de moi alors qu il y a quelques jours je lui disait qu une grande fille comme elle devait dormir dans sa chambre et non pas s endormir dans la mienne mais bon c est ainsi c est vrai que sa cicatrice m a impressionné par car je pensais qu elle serait en dessous de son sein mais non elle est en verticale entre les deux seins mais je m en fiche en faite le plus important c est qu elle s en remette vite pour ellle . Nous lui avons acheté une maison des stroumfs et une jolie poupée danseusd car c etait son reve ,,,, et on lui a promisde l inscrire a la danse si son ptit coeur etait réparé donc voili voila vivement que le jour se leve courage a tous nos petits qu ils se batte de toutes leurs forces pour pouvoir profiter de la vie ensuite courage a nous les paents pour que l on donne a nos enfants le meilleur de nous dans ses moments difficiles ils en ont besoin et nous nous avons besoins d eux bonne nuit a vous toutes merci d etre la, il faut passer par la pour comprendre et vous vous comprenez biz

Bonjour nous vous souhaitons plein de courage une épreuve très difficile à surmonter pour nous et nos ptits coeurs ils sont très forts et c'est à nous parents d'être aussi fort devant nos enfants en espérant que rose se rétablisse vite et bien. Plein de bisous à la future danseuse étoile. Aux prochaines nouvelles bon courage à tous ceux qui sont en ce moment à l'hôpital avec leur loulou bonne journée à tous Mélanie maman de mathessone 12ans opération cia à coeur ouvert prévu octobre

contente de voir que ça c bien passé..

pour la cicatrice, toutes les mamans, et peut etre c vrai plus celle de petites puces comme nous, nous posons la question de comment elle va le vivre!! Edel
Edelle la protege, encore et toujours : l'ete, elle se met et remet de la creme sur ses deux cicatrices pour qu'elles restent belle comme elle dit!!
on sait que si un jour elle ne les supporte plus elle pourra subir une chir esthetique, mais franchement, vu tout ce qu'elel vit deja, une intervention supplementaire n'est pas pour nous emballer.. Et à vrai dire, nous avions plus d'apprehension qu'elle : elle le vit tres bien, en est meme tres fiere!!.. elle a survecu à tout ça, son coeur est different, elle n'est pas mademoiselle tout le monde!!!.. et elle le montre!!... hors de question de la cacher!! elle l'arbore, avec de petits tops l'ete!!! moi je faisais attention plus petite que ça ne se voit pas trop, elle elle n'y songe meme pas quand elle essaye des vetements maintenant qu'elle choisit en grande partie seule!!..
on se fait souvent un monde de chose qui finalement on plus d'importance pour nous que pour eux!!
quand à la culpabilite, c plutot le contraire : moi qui comme toi avais peut qu'elle m'en veuille, elle s'en est souvent voulu à elle meme d'etre malade et de nous poser autant de souci, se mettant toute la responsabilite de nos larmes sur le dos!!... alors on apprend à se deculpabiliser les uns les autres comme ça!!

allez courage, la plus dur est fait le reste n'est qu'accomodation, et ça se passera tres bien...
nnous pensons bien à vous

KArine, maman d'Edelle

Bonjour,

Contente de voir que l'opération s'est bien passée, quelques jours de patience et ça ira mieux. Le passage en réa est toujours difficile. Essayer de vous reposer un peu votre fille va avoir besoin de vous.

Bon courage

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Encore des pensées pour vous.
Ah! sacrée Muriel qui vit aussi des moments difficiles et qui est toujours là pour soutenir les autres et les rassurer...
Bises
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Alors juste un petit mot car rose dort.... et jje dois me reposer aussi donc ptite rose est revenue en chambre a 13h ce jour et deja c est geniale elle va bien mais a peur surtout elle n est pas rassure donc elle n ose pas bouger du coup c est dure dure elle ne comprend pas pourquoi elle est comme ça elle n aimme pas les drains et cathéters c est une grosse engoisse je pense elle a l impressions qu elle n arrive pas a respirer et surtout que son coeur est cassé , nous essayons de la rassurer de lui dire que tout va bien que les ptit fils servent a la surveiller et que son ptit coeur est tout neuf on va y arriver je suis la pour lui faire des caresse magique la nuit risque d etre longue mais qu est ce que je suis contente de l enttendre respirer a cote de moi je vous embrasse et merci merci je serais la aussi pour vous des que ma fille ira mieux demain peut etre elle n aura plus le cathon verra bonne nuit a demain

Bonjour Céline ,

Nous sommes partis quelques jours et je suis contente de voir que l'opération de rose s'est très bien passé ,
ca me replonge au 24 juin quand Maeva s'est faite opérée,
j 'avais aussi peur de la cicatrice comment maeva allait reagir a 16 ans c'est dur elle qui est si coquette bin elle m'a épatée elle se moque de sa cicatrice elle met ses petits decolletés comme elle aime et surtout se fiche totalement du regard des autres , ils sont tellement forts nos enfants .

Rose est remontée en chambre c'est génial car c'est vrai que la réa ce n'est pas facile .

Je vous embrasse bien fort

Monelle maman de Maeva 16 ans opérée le 24 juin par le pr belli d'une plastie aortique et remplacement de l' aorte

Bonjour Céline,

Rose est une championne elle est déjà remontée en chambre
Les drains comme je te l'ai disais pas facile pour les enfants
J'espère que vous avez passés une bonne nuit
Embrasse bien Rose de notre part

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

C'est génial pour le retour en chambre. Oui, les drains, c'est rude. C'est le pire souvenir de Vivien. Dès qu'ils seront levés, tu verras la différence, ta puce sera bien mieux. J'espère que la nuit n'a pas été trop dure...
Pour la cicatrice, je ne saurais te dire. Vivien est un garçon, il s'en fiche. Mais bon, il en a une depuis sa première intervention quand il avait 3 mois, elle fait partie de lui.
Bon courage et plein de bises à Rose.
Céline.

Bon qu elle journée, ! Rose n a plus les drains et elleva marché jusq u a la salle de jeux super ! Elle commence petit a petit a bouger sans trop se crisper mais c est dure elle n ose pas elle a peur de se faire mal je pense qu elle dormira mieux ce soir car la nuit derniere elle etait tres angoissé voili voila les news du jour merci a vous toutes biz

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

que je suis contente de lire de si bonnes nouvelles
Elle est trop forte ta miss déjà debout aujourd'hui c'est super
Gros bisous à vous et à bientôt pour encore de bonnes nouvelles
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir,

Super pour ce retour en chambre, vous allez pouvoir profiter de votre puce.
Bonne soirée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Oh mais génial si elle n'a déjà plus les drains et qu'elle se lève! Elle va vite aller mieux. Quelle championne!!!
Céline.

Bonjour Céline,

Comme tu le dis 'quelle journée ' , je m'en souviendrai longtemps moi aussi de ce retrait des drains
Mais Rose s'en sort comme une championne :)
Tous les jours les progrès seront là

Je vous embrasse bien fort

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je découvre votre post super comme vore fille se remet!!!! Pour la cicatrice je pense qu'elle s'habituera...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Coucou rose va de mieux en mieux elle reprends dues couleurs malgres son tein pale naturel? Les drains sont enleveselle remarche de plus en plus elle se sent bien a present et cerise sur lle gâteau elle a vue son frère cet aprem dans la salle d attente devant le service elle etait heureuse mais du coup elle est fatiguée je pense qu elle va bien dormir, elle monte dans son lit toute seule et prend confiance c est geniale elle est super courageuse elle a hate de rentrer et nous aussi pour tout vous dire le week end c est long le service tourne au ralenti et les dames en rose ne sont pas la au mois d aout donc il faut l occuper car les journée ss sont longues. Bise a bientot pour des nouvelles

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonsoir,

La visite du frère ça vaut tous les remèdes du monde. Je vois que Rose remonte bien la pente, c'est super, bon courage à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bon ben voila nous sommes a la maison rose est heureuse elle va bien sa fuite n est plus encore 1mois de repos et c est fini un suivi chez cardio regulier et son opération sera du passé ! Ma fille a été tres courageuse tres etonnante aussi a 6 ans elle a tout compris elle est forte ma fille je suis fier d elle. A presenrt je vais me reposer aussimais je vouspromets de revenir soutenir d autres mamans ou papa sur ce forum extraordinaire qui donne des conseils mais surtout un soutien moral enorme alors merci a vous tous merci d avoir etait la pour nous bisou a trs vite

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

coucou, voila comme promis je viens prendre des nouvels de la petite Rose, la tata de Jason ma appelé hier, pour lui tout va bien. Alors rose est sorti elle va bien?
nous nous rentrons lundi aprem a l'hopital pour une opération mardi 3 en esperant qu'il n'y est pas de greffe en urgence lol ...

Cc laurie je suis contente que louan retourne deja pour le 3 a l hopital et non je suis sur que ce sera la bonne cette fois c est qu il valait mieux ainsi regarde moi ! Rose va tres bien elle recupere de jour en jour c est genial elle est surtout tres heureuse d avoir enfin retrouvé la maison et nous aussi la vie va reprendre petit a petit et l operation ne sera bientot qu un mauvais souvenir ou un bon comme on veut car maintenant ma puce a un oeur tout neuf ! Je prendrai des nouvelle de ton fils et de toi et surtout zen le sourire et la patienxe son de rigueur mour nos petits loups je t dmbrasse et oui nous sommes parti en meme tps que tata et jason nous etions heureux biz a toi

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Sa fait plaisir d'avoir des nouvels de tout le monde, j'ai eu des nouvelles de la petite Louane aussi qui est rentrée aujourd'hui et d'Ayana qui est toujours en réa mais qui va de mieu en mieu. mais j'ai toujours le sourire meme si j'ai craqué quelque fois a l'hopital mais sa il ne faut pas le dire lol !!! Ce n'est que du bon pour nos loulou allez le plus dur est derier nous !

Bonjour Laurie, comment allez-vous ? Je viens de me mettre sur le site hier,super.j'y ai mis des nouvelles de Jason .Avec le compte rendut d'op. j'ai sut qu'il avait eu 1transposition des gros vaisseauxà la naissance ainsi qu'une CIV,BAV post opératoire et maintenant le changement de boitier du pace maker . Et tu vois il est en super forme et ce sera pareil pour Louan . C'est un moment compliqué à passer mais pense à Jason quand il jouait dans l'herbe avec ton petit , il aura autant d'énergie après que son petit c½ur soit réparer , pleins de gros bisous à vous deux et si je peut me permettre au papa et tes parents que j'ai beaucoup apprécier .

Bonjour Céline,

je rentre d'une semaine de vacances et je viens aux nouvelles...
je sui contente de voir que ta miss est rentrée assez rapidement et qu'elle se porte de mieux en mieux....une nouvelle vie commence pour elle
Biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour catherine j espere que tes vacances ton fait du bien. Rose a repris le chemin de l ecole ce matin elle rentre en cp elle est super contente il est 14h elle fait une sieste reparatrice je pense car d emotions.... je vais la mettre a l ecole que le mqtin pendant 15 jrs puis en journee ensuite pour U elle y aille doucement je reprend le travail debut octobre sa devrait le faire... l equipe enseignante dans mon village est au top elle n ira pas en récréation le premier mois pour pas etre bousculé elle reste dans la classe avec une copine elle est ravie elle va pouvoir jouer a la maitresse . Jeudi aprem je retourne au ch pour une echo de controle voir si pas d épanchement voila les bonnes nouvelles pourvu que sa dure pour mq par je suis vidée donc j essaie de me reposer quand je peux une bonne cure de vitamines et puis oups . Biz a toi espere que la rentrée c est bien passé a bientot

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonjour Céline,

Super que rose soit rentrée en CP
Charles rentrera des jeudi car lui aussi c'est le CP, aux mêmes dispositions que Rose a savoir pas de recrée et uniquement le matin
J'ai déjà eu ses premiers devoirs :)
J'ai la chance moi aussi de l'avoir inscrit dans une petite école qui prend vraiment bien en charge des enfants comme mon fils

Rose a bien récupéré et ne pense pas trop pour l'épanchement

À bientôt

Amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir Céline,

Contente de voir que la rentrée de Rose s'est bien passée, le cp c'est magic j'aime bien les voir apprendre à lire...
ici yann est rentré en ce1 et steve c demain (3è). Chez nous aussi l'équipe enseignante a été très receptive pour le moment que ce soit maternelle ou primaire (là je dois rencontrer son maitre pour en discuter rapidement car je ne veux surtout rien cacher)
et quand yann a fait sa coro en octobre, c'est pareil, la semaine d'après la maitresse l'a laissé en classe avec un copain (chaque fois différent) pour la récré et dans celle du maitre d'où elle pouvait le voir de la cour
nous sommes allés au chu hier après midi pour son contrôle annuel et les fuites sont stables (ouf) il a l'autorisation de continuer le judo (entrainement et compet) et doit faire un test à l'effort mardi matin (pour déterminer au niveau du sport à l'école ce qu'il peut ou non faire....)et prochain rdv dans un an
tu as raison de ne la mettre que le matin surtout si elle arrive à dormir l'après midi, ça ne peut que lui faire du bien
J'espère lire encore de bonnes nouvelles jeudi
biz
Catherine

et en passant un p'tit coucou à Charles qui j'espère va mieux aussi

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien