Sujet du post :     Interruption de la cross aortique, CIV.........besoins de témoignages

Bonjours je cherche des témoignages de parents qui on fait opérer leur bébé d'une interruption de la cross aortique notamment l'aorte ascendante, d une large CIV avec asymétrie des ventricules et défaillance de la valve tricuspide SVP je suis totalement perdue!!!!!

Bonjour Fanfan,

Mon fils n'a pas la même cardiopathie mais à une interruption également.... Enfin je devrais dire avait car celle ci a été réparé à 6 jours de vie. Il a également un atrésie tricuspide mais je ne peux te renseigner sur la chirurgie de cette dernière car pour Elouan elle ne sert plus ayant eu une DCPP.

Que souhaites tu savoir? Quel âge à ton enfant? Où est t'il suivi?

Si ça peut te rassurer, mon p'tit champion a déjà subit deux interventions à coeur ouvert, il en reste une à venir (au minimum) mais ces nombreuses opérations sont surtout à cause du ventricule unique. Elles se sont bien passées. Il a 7 mois, déborde d'énergie, il évolue comme un bébé de son âge en parfaite santé. De plus son artère aorte grandit bien avec lui.

Il faut garder confiance, nous avons de très bons chirurgiens cardiaques. De plus nos bébés ont une force incroyable. Ils récupèrent très vite.

Hésites pas si tu as des questions.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjours Cindy merci pour tes réponses, je suis enceinte d'une petite fille (23sa)accouchement pour le 6decembre normalement, j ai passee une amniocentèse mercredi les 1er résultats partiels sont bons (T21,T13,T18 et microdeletion 22q11 négatif) j attends le reste de la culture ds 10 a 15 jours, je rencontre le cardio pédiatre ds 10 jours pour avoir un diagnostic plus précis et son avis.....ca te tombe dessus comme ca ,je suis infirmière en cardiologie et des choses difficiles j'en vois tous les jours mais on ne peut s'imaginer comment on va réagir quand ca nous tombe dessus ....je suis perdue et si impuissante face à tout ca. pour moi l'IMG est impenssable c est notre 1er bébé et je la veux à nos côtés!!!!!j attends dans le but que son petit coeur évolue favorablement mais se bercer d'espoir et d illusion n'est pas forcément la solution! Ton petit bonhomme à l'air de s'en être bien sortie, c est super!!!!! encore merci pour ton témoignage.

Bonjours Cindy, avec du recul, j aurai quelques questions à te poser, comment s'est passé le retour à la maison avec Elouan? Es tu restée enfermé chez toi (protéger des microbes )ou comme beaucoup de bébé l'as tu emmené au parc, dans la famille......?l 'alimentation s'est bien passée?et le sommeil de bébé ?doit il prendre des médicaments ? J'aimerai tellement que ma fille ai une vie normale.merci d'avance pour tes réponses.

Bonjour Fanfan,

Pour te rassurer, Elouan a une vie tout à fait normal.

Les contraintes sont surtout la surveillance cardiaque rapprochée pendant 2 mois après l'opération (1 fois par semaine).

Au début il avait beaucoup de médicaments, mais les doses ont étaient diminuées et supprimées assez rapidement. Le sommeil est un peu perturbé mais comme tout enfant ils sont rapidement perturbés.

Pour l'alimentation avec Elouan c'était compliqué, il a été sondé longtemps mais ça reste exceptionnelle. Généralement les bébés reprennent une alimentation normale très rapidement.

Pour la 1ére opération d'Elouan j'étais tout le temps enfermé à la maison avec lui c'était l'hiver je n'ai pas voulu prendre de risque. Surtout que c'est pas conseillé de tomber malade peu de temps après l'opération. Pour sa seconde opération j'ai mené ma vie normalement tout en faisant attention. J'ai tout le temps avec moi du gel anti bactérien. (il y en a aussi partout dans la maison). Je l'ai pas emmené au parc mais dans la famille oui, tout le monde se lavait les mains avant de le prendre ou le toucher.

Nos enfants sont malades mais sont avant tout des bébés, ça pleure beaucoup, à chaque pleure avant je pensais toujours à un problème cardiaque... Mais non c'est un bébé ça pleure et c'est ça seule façon de s'exprimer... Il faut rester Zen au maximum et essayer de ne pas trop penser à cette fichue cardiopathie...

Si tu as des questions n'hésites... Même pas mail ou téléphone!
Bon courage et surtout gardes confiance et le moral!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci beaucoup pour toutes ces infos Cindy c est rassurant apres je sais que chaque bébé est différent mais bon j attend mon rdv du 13 aout qui approche pour voir le cardio pédiatre et avoir enfin des précisions sur cette malformation, je sais d'ores et deja qu'on va me parler d'img mais pour moi c est inconsevable quand je vois tous vos temoignagnes et votre bonheur auprès de vos enfants aujourd'hui apres votre combat. je garde le moral car je suis quelqu un de croyante et ca m'aide mais bon mon esprit se torture beaucoup et c'est normal je pense on est maman, parents avant tout !encore merci, j aurai certainement d autres questions apres ce RDV :) bonne journée

bonjour fanfan,
Je sais que les malformations de nos bébés sont un peu différentes mais dans notre cas on nous a pas parlé d'img, à partir du moment que les résultats de l'amniocentèse étaient bons (interruption crosse aortique, large CIV, sténose sous-aortique). Garde espoir.

Merci caramel, en ce qui te concerne le grand jour approche demain il me semble et j aurai une pensée pour toi et ton petit bébé, je te souhaite tout pleins de courage et surtout il faut rester positif. Donnes nous des nouvelles quand tu pourras.