Sujet du post :     operation de Léonie

bonsoir a toute et a tous

je viens vous donnez des nouvelles de ma puces et trouver aussi un peu de reconfort
la date d'operation de Léonie vient de tombé et je suis terifié !
voila le programme : le 30 aout rendez vous annhestesiste a la timone
du 3 au 5 septembre hospitalisation a la timone pour cathé
le 24 septembre journée pre operatoire a Necker
le 7 octobre entré a necker et dcpt le 8

la fin d'année va etre bien chargé pour nous
j'ai tellement peur de revoir ma puce en rea, branché de partout
je me sent tellement peu courageuse face a tout ça
Léonie a 4 ans et a cet age c'est difficile de rester sans maman.. elle me le dit et moi je culpabilise tellement de lui avoir donner se petit coeur si malade

enfin comme vous pouvez voir le moral n'est pas trés bon
mais pas le choix il faut avancer

j'ai tellement peur de la perdre ..........

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

C' est toujours difficile d' avoir ces dates là. Même si on y est préparé....
On sera tous là pour vous ici, Léonie va s' en tirer comme une chef. A 4 ans, elle comprend déjà beaucoup de choses (pour avoir vécu l' hospitalisation à cette âge là) et ce que je te conseillerai le plus c'est de ne pas lui mentir, de tout lui dire avec des mots d' enfants. Christine, la maman de Charles pourait t' aider pour cela. Elle a super bien préparé son petit garçon de 5 ans à son opération d' il y a à peine 1 mois. Et du coup tout était facile, il scotchait tout le monde. Incroyable
Quand tu seras à Necker, j' habite tout à côté, alors si tu as besoin de quoique ce soit, d' une visite...n' hésite pas à ce moment là je serai là.
Il y a une maison des parents dans l' hôpital si tu veux réserver... il y a très peu de places

Des gros bisoux à ta petite championne!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Adeline,
je comprend bien ton angoisse car je ressens la meme à l'idée de la future prochaine intervention d'Arthur (pour le moment, pas de date fixée)
je te souhaite tout plein de courage
viens nous donner des nouvelles
j'espere que tout se passera bien pour vous
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Adeline! C'est angoissant en effet! 4 ans c'est dur, ils réalisent bien plus de choses... Mais tu peux lui expliquer et peut-être baisser un peu son angoisse.
Je vous souhaite a tous plein de courage et je suis sûre de lire régulièrement des nouvelles encourageantes sur le forum! Bises de Suisse

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Adeline,

J'étais dans le même état d'esprit que toi. L'attente a marseille a été insupportable, toutes sortes d'idées noires me traversaient la tête
Et si je ne revois plus mon fils, la réa, l'éloignement de ma ville .... Mais le jour ou je suis rentrée au CCML je me suis remontée les manches pour que mon fils se sente le moins stressè possible et pour tout te dire j'étais moins angoissée a l'hôpital que chez moi, l'avant op, l'attente pour partir a Paris j'ai DÉTESTÉE
Charles est parti au bloc en riant : il a fait des blagues avec l'anesthésiste et concours de grimaces avec les infirmières, c'était peut être sa manière a lui d évacuer le stress :)

Je suis certaine que tout se passera bien pour Léonie, la réa est une étape redoutée pour nous parents, mais on le sait c'est juste un passage, j'ai posé des questions a Charles sur l'intubation la rea il ne s en rappelle plus.Sans te mentir ce sont les drains qui l'ont ennuyés, il était impressionné de ces tuyaux mais le retrait ne lui a pas fait pas mal puisque ils sont sédatès et bien sur c'est lui qui me l a dit

Il est certain que tout cela reste une épreuve mais nous devons faire confiance aux médecins et a nos enfants
Sache que je pourrai venir te voir a la Timone si le c½ur t'en dit, si tu veux même nous pouvons nous faire une petite sortie avant l'hospitalisation de Léonie

Je t'embrasse bien fort

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

merci beaucop pour votre soutien, ça fait vraiment chaud au coeur
j'ai bien expliqué a Léonie, mais elle a du mal a etre separé de maman hors mis pour l'ecole .
pour l'hopital , elle m'a dit je sais on va me faire des piqures et une photo de ma cicatrice ( ce sont ses mots) mais je veux que tu reste tout le temps avec moi, c'est por ça que je redoute la rea car trés peu de visite
la confiance nous l'avons car Léonie a deja ete operé il y a 2 ans a Necker par le meme chirurgien

la je viens de reservé la maison des parents

je serais ravie d'avoir des visite surtout des gens qui me comprene
on a une famille trés uni et que j'adore mais j'ai du mal a attendre " ne t'inquiete pas ce n'est riens de nos jours le coeur s'opere aussi bien que le reste" oui facile a dire..

mon mari rentre de 3 mois de deplacement professionnel, on va profiter du mois d'aout en famille en esseyant de ne pas trop angoissé et s'armer de courage pour affronter tout ça

je vous remercie de tous mon coeur d'etre la pour nous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération de ta petite princesse. C'est une petite princesse courage, elle te l'a déjà montré, c'est une battante et cette fois encore elle va se battre pour l'amour de sa maman.

C'est certain qu'à cet âge ils ont besoin de maman mais je crois qu'à tout âge ils en ont besoin, petit puce, dis lui la vérité car autrement se sera plus dure pour elle d'être séparée de toi.

Gros gros bisous et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Adeline,

Tout d'abord, profitez bien du retour du papa pour ce mois d'aout!
Les filles doivent être aussi heureuses que maman!

Bon, tu as le planning...
Tu sais qu'on sera nombreuse ici pour te soutenir à fond et te remonter le moral!
Je sais que tu auras le soutien de Christine à Marseille, elle te l'as écris comme elle me l'a dit au téléphone!! Elle est géniale cette Christine ;-)
A Paris, je pourrai bien sûr venir te voir, c'est vrai que Flore-Anne se rend très dispo aussi! On va faire un débarquement à Necker!
C'est plus facile à plusieurs que toute seule, surtout lorsqu'on connait très bien la situation.
Est ce que le papa pourra être un peu avec vous?
Que dire concernant la réa....
Quand on s'est encore retrouvé là pour la dcpt de Yolan, on est courageux comme jamais on ne l'aurait pensé et tu le seras pour ta fille, n'en doute pas, Adeline
Je suis de tout c½ur avec toi,

De gros bisous à ta Grande Léonie!
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bon courage pour cette épreuve à venir!

Certes à cet âge c'est encore plus difficile mais je suis certaine que Leonie va se battre comme une grande championne et nous démontrer une fois de plus sa force.

Je vous embrasse!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Adeline,

Tu es une maman exceptionnelle, tu m'as toujours bcp soutenu et avec bcp d'optimisme; tu es angoissé et c bien normal mais je suis sure que le jour J tu sauras transmettre ta force a Léonie. Je pourrais venir vous voir si tu le veux, quand Léonie sera en réa ou apres, tu as mon numéro, n'hesites pas! Pour la réa la derniere fois qu'isaac y etait on a pu le voir un peu plus (14H 21H je crois), apres cela depend des infirmieres aussi... n'oublie pas l'exemple de Charles et de son passage eclair en réa!! Quand Isaac a été operé en mars, ils nous expliqué que dans le nouveau batiment tout est mis en oeuvre pour que le sejour en réa soit ecourté, par exemple l'enfant peut aller en chambre meme si les drains n'ont pas été retirés etc.

Je ne doute pas que malgré les angoisses vous allez bien profiter de ce beau mois d'aout avec tes puces et ton mari; ressources toi, remplis toi d'energie positive pour affronter cette opération qui sera sans doute la derniere!

Je vous embrasse toi et ta belle princesse

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Adeline,

Comme je te l'ai déjà dit, je serais là, en pensée mais aussi sur place pour vous soutenir.
Les moments partagés auprès de nos filles il y a 3 ans sont les moments les plus intenses de ma vie.
Donc je n'oublie pas. Et on se doit de se serrer les coudes face à ces douloureux moments de vie.

Les personnes qui n'ont pas connu ce genre d'intervention ne se rendent pas compte du courage qu'il faut à une maman pour confier son enfant au chirurgien, aussi compétent soit-il.
Evidemment que vous pouvez avoir confiance en lui. Mais ce n'est pas tout, le geste chirurgical.
Pour le reste (les suites opératoires), je crois que tu peux croire en ta fille.
Elle a déjà montré tout son "ressort" face à l'adversité.

Sur le moment, je suis sûre que tu trouveras la force nécessaire.
Pour elle, parce qu'elle montre une envie de vivre si puissante que tu dois la suivre dans son histoire.
Simplement être digne de ce qu'elle vous offre, son combat pour rester près de vous.

Je suis là, même si mon "expérience" n'est malheureusement pas très longue.

Je vous embrasse toutes les trois (je n'oublie jamais Maddie qui vit aussi toute cette situation avec courage j'en suis sûre).
A très bientôt.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

de retour de vacances, je lis ce message...
j'espere que moralement ça va aller, que tu vbas pouvoir tant bien que mal profiter de ce mois d'aout pour prendre qq force...

nous serons là ensuite tu le sais, ce n'est pas grand chose mais par experience je sais que ça fait du bien
nous penserons à vous
l'angoisse est naturelle... mais tu es deja passée par bien des epreuves ...
et je sais qu'aucun mot de soulage..

mais on sera là

bisous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Adeline, je compatis à tes angoisses,car Riyad se fait opérer le 5 septembre à necker, le cathé a eu lieu le 25 juillet et à mon grand étonnement mon fiston a accepter tous les examens entre ecg, radio (je ne pouvais pas être avec lui car enceinte...) et le séjour à l'hopital, franchement il a trop géré, je suis super fière de lui. Du coup je stresse pour la dcpt mais un peu moins , je suis sure qu'il va assurer...
Pour ta puce, je pense pareil, nos champions nous étonnent, ils ont de la ressource ! Et si tout se passe bien, elle ne restera pas trop longtemps en réa.. Riyad était resté que 3 jours en réa pour la dcpp.
Je te souhaite du courage , un gros bisous à Léonie.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

a mon tour de te souhaiter beaucoup de courage pour affronter cette tourmente
je me joins a tous pour te dire que nos loulous sont des champions et qu ils se battent comme des lions

pour nous ça sera aussi en octobre le retour au bloc et là plus que personne je comprends tes peurs....

courage et 1000 pensées positives

bises

bonjour a tous

comment puis je vous remerciez pour tout votre soutien !
vous etes des gens formidables , j'ai les larmes aux yeus de vous lire ..
grace a vous j'espere trouver tout le courage necessaire pour affronter tout ça
j'ai confiance en ma fille mais la peur rester la , dans mon ventre

on profite de notre mois d'aout en famille
Léonie profite de la piscine, quel bonheur de la voir si heureuse

hier on a passer la journéee avec une petite fille atteinte de la meme cardiopathie que Léonie
et c'est grace a heart and coeur qu'on s'est connu
( petit clin d'oeil à Lola , tu es magnifique )

je vous remercie du plus profond de mon coeur
je vous dit a la rentrée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

A quelques jours du jour J je ne sais pas si tu liras mon message.
La machine à ondes positives pour leonie est déjà en route,
On est tous passés par ces grands moments d'angoisses si legitimes
mais je me souviens d"une maman, toi ma chère Adeline qui me réconfortait et qui me disait il y a 2 ans ( et oui déjà 2 ans ) de faire confiance à son enfant et que l'on avait toujours une force et des ressources insoupçonnés pour nos enfants
On pense et pensera encore plus a vous le Jour J
Donne nous des nouvelles dès que tu peux
Gros bisous
Kim

vendredi 30 on devait avoir rdv a la timone pour la consultation anestesiste
jeudi le telephone sonne, c'eatit la timone
ils nous ont annulé le rdv de vendredi et le KT !!! les boules !!!
du coup on a plus de date
c'set une peu galere car on a rdv le 24 septembre a Neker et il nuos faut le resultat du KT et la timone n'a plus de plus jusqu'a mi octobre !
notre cardio va voir si elle peut organisé le KT a neker on en sera plus lundi

Léonie ne comprend plus rien , on l'avait bien preparer a faire sa rentrée scolaire apresd l'hopital
et elle n'arete pas de demander quand elle va a l'ecole

voila je vous tiendrais au courant
merci a tous de votre soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Ils t'ont donné une explication au moins ????

Maintenant il faut repréparer ta petite princesse.

Beaucoup de courage à tous, gros gros bisous et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bjr adeline, oui tout anrecommencer a reexpliquer a ta petite c est galere pour l organisation we toute la famille et sa fou encore un coup au moral ! Rose devait se faire operer en juillet et il ya eu un report au 19 aout mon mari et moi etions aneantis car comme le dis si bien christine l attente est le plus dure a vivre pour toute la famille et la boule au ventre conginue a grossir !, mqis bon c est ainsi l organisation de nos hopitaux ne snarangera pas avec le temps malheureusement donc il faut te rebooster reexpliquer a ta titites que tout ira pour le mieux mais qu il faut encore attendre un peut avant que son coeur soit tout neuf je vous souhaite beaucoup de courage effectivement cette fin d annee va etre compliquée mais de toute facon la vie n est pas simple donc faut te dire que si c est pas la le cathe sa sera a neker probablement et c est peut etre mieux ainsi trouve quelque chose de positif dans ce report car sino on ne s en sort pqs grosse ise celine

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Bonjour Adeline,
je comprend ce que tu ressens. C'est toujours dur de voir son enfant en réa. J'ai ressenti les mêmes choses que toi: la peur de ne pas avoir assez de courage mais c'est Thaïs, tellement forte à chaque fois, qui me donnait la force de tenir le coup. J'ai essayé de ne pas pleurer devant elle, de l'emmener à la porte du bloc avec un grand sourire...
Courage à toi et à ta puce.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonjour Adeline

Comme je comprends ta deception, c'est vraiment pas simple alors que ta miss était bien préparé.
J'espère que Necker pourra t'organiser ça car franchement je comprends pas qu'on reporte un KT si important. Il doit bien en avoir d'autres qu'on peut reculer...par exemple quand yann a fait sa coro en octobre il n'y avait pas d'urgence alors j'aurais compris un report mais là il y a quand même une intervention et toute l'organisation d'un autre hôpital en jeu....
Bon on va guetter les nouvelles alors
Biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

oh punaise!!

c dingue on est jamais pressé d'y etre mais en meme temps on se prepare nous, et nos enfants, notre entourage, à ce qui va se passer, et quand ils repoussent c tres tres dur psychologiquement!

j'espere qu'ils te trouveront une solution pour qu'elle est son KT et que ta petite miss ne va pas trop etre deboussolée par tout ça..

de gros bisous en attendant des nouvelles, meilleures j'espere

Karine, maman d'Edelle

merci beaucoup pour tout vos messages de soutien, vous etes formidable !!!

martine pour le report du KT visiblement c'est a cause des urgences

vedredi on a eu notre cardio de Mraseille qui nous a dit je m'occupe de tout lundi
lundi impossible d'avoir notre cardio de marseille car pas son cabinet
mardi elle essaye de contacter notre cardio de Massy pour voir si elle peut contacter Necker pour faire le KT la bas
aujourd'hui on a eu notre cadio de Massy, elle a contacté Necker mais visiblement la secretaire du chir Rayski ne travaille pas le mercredi
donc affaire a suivre demain ..........

La j'en peut plus de cette attente, on ne sais pas si on va avoir un KT avant la dcpt ou alor un report de l'operation
je n'arrive plus a en parler a Léonie, a chaque fois que lui explique quelques chose pour la preparer , ça change !
bref pas le moral du tout, je suis en colere contre le gouvernement qui ne donne pas assez de moyen a nos grand medecins en rance !! a la Timone une seule salle de KT , comment est ce possible ??????
on risque de reposser l'hoperation de ma fille avec tout les risque que ça comporte , juste par manque materiel !!!
c'est quand meme flipant

desolé pour mon petit coup de geule, mais durdur cette attente

je vous remercie encore pour tout vos message , ça fait chaud au coeur

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je comprends ta colere et si tu ne viens pas la deverser ici ou le feras tu hein???

j'espere que vous serez tres vite fixer sur le programme à venir, et que l'operation sera maintenu à la date prevue..

quand à l'argent des contribuables....... il y a bien des choses que je ne comprends... dans les aides non plus d'ailleurs....... je ne sais pas qui a le droit à quoi, mais c bizarre, on a toujours l'impression que quand c nous, on y a jamais le droit!! on est pas à la rue mais tout de meme!!...
je ne sais pas comment la majeure partie des mamans font ici, à quoi elles ont le droit, et comment elles font pour travailler etc... mais moi c panqiue à bord et ce n'est pas l'aide qu'on me donne qui va remplacer un salaire, et trouver un travail avec un enfant qui demande du temps c pas evident, et là non plus pas d'aide ......
bref, je suis aussi en colere sur l'utilisation de l'argent public, surtout quand je vois dans koi ils circulent, les repas les machins et les trucs depensés pour leur simple confort!!..
bien tous pareil hein!!

allez, sur ce petit coup de gueule contre les hommes de pouvoir, quelque soit leur bord d'ailleurs, je te laisse et j'attends de tes nouvelles, j'espere rassurantes!!

bisous à vous 4

Karine, maman d'Edelle....

Bonsoir Adeline ,

Les reports d'intervention doivent être très difficiles a vivre
Déjà que nous sommes a fleur de peau concernant cette attente abominable si en plus tout ne se déroule pas comme on y pensait, cela doit être très dur

Je me rappelle de Maeva qui était sur Paris au CCML, hospitalisée : report d'intervention pour quelques jours, il y a eu aussi la petite Rose qui elle s'était un mois si je m'en souviens bien

Adeline je me mets vraiment a ta place car entre l'inquiétude et la déception de ce report tu dois être très fatiguée
Mais je suis certaine que des demain les cardios vont trouver une solution pour ta petite poupée, ne t'inquiètes pas trop

Je viendrai aux nouvelles et je pense bien à vous

Bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

ah zut Adeline ! je comprend bien ta colère !!!!! quel cirque quand meme
et les pauvres gamins dans tout ça ...
bon courage
tiens nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Adeline, comme je comprends ton coup de gueule! dans ces moments d attente ou il faut penser à l'organisation du déplacement, tenir ta fille au courant de sa prochaine rentrée décalée, j'imagine vraiment que c'est rageant, révoltant d'être face à cela .... On réuni ses forces pour cette épreuve et on demande d'attendre..... Encore! J'ai connu cela à chaque ope de Yolan... J'en avais les jambes coupées à chaque fois... Il faut ré prévenir tout l'entourage proche qui suit l'événement et qu'elle galère totale! Ça demande beaucoup de patience, alors qu'on est mise à rude épreuve pour l'opération en elle-même! J'espère que tu seras fixée au plus vite je vous embrasse bien fort toutes les 2, j'espère que Maddie à fait une bonne rentrée de son côté! Plein de forces à toutes les 2! Ne rumine pas trop Adeline, et viens te décharger ici, nous serons la, plus que jamais!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

quelques nouvelle si on peut dire !!
vendredi on a eu notre cardio de Massy qui nous a dit qu'elle avait contacté Necker
aujjourd'hui on a eu la secretaire du chirurgien
donc le cas de Léonie va etre abordé au ctaff des KT mais c'est qu'une fois par semaine , le jeudi
donc normalment on sera vendredi si on peut avoir le KT attend ou si on doit tout repousser

je vous tiendrais au courant

merci a toute gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant

gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Enfin du nouveau, je croise les doigts pour vendredi en esperant qu'une decision postitive soit prise, bisous a toi et tes princesses

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

je vient juste d'avoir Necker au telephone !! enfin

donc on garde le rdv pre op le 24 septembre et en meme temps on fera la visite annesthesiste pre KT
on remonte du 30 septembre au 02 octobre pour faire le KT le 1 er octobre a Necker
et la date de la DCPT reste inchangé le 8 octobre

voila la date temps atendu est poser , meintenant le stress va commencer a remonter

merci a vous tous et toutes pour votre soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Contente que ce soit enfin organisé! S'il te faut quoique ce soit sur place tu sais que je suis pas trop loin, je serais vite a necker! On a un tout petit appart mais un canapé lit, alors si vous avez besoin d'un endroit ou dormir ou quoique ce soit, n'hesites pas
Courage courage pour la suite, bientot un souvenir , tu sais que Léonie est forte et qu'elle va ajouter cette victoire a son palmares!:
je vous embrasse

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Necker est top! Tout s'organise et j' espère que la sérénité va revenir un peu maintenant que toutes les dates et lieu sont posées.
J' ai aussi un tout petit appart à 10mn de Necker à pied... pour un café, une pose, une machine...ou n'importe!
Bon courage pour cette attente
gros bisoux à Léonie

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bon courage pour tout ça...
ça va faire beaucoup en peu de temps pour toi et la louloute aussi....

j'espere que tout ira bien, on attendra des nouvelles, comme d'hab...

gros bisous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Adeline,

Je te comprend a 100 % pour le stress, période avant op est très difficile
Il y a 3 mois de ça je m'occupais énormément dans la journée pour éviter de penser , les nuits devenaient par contre très difficiles
D'ici 1 mois tout ceci sera derrière vous

Je ne pourrai pas venir te voir mais je serai la dans la pensée comme toi quand Charles s'est fait opéré

À bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

les filles vous etes adorables !!
merci pour tout vraiment ça me fait chaud au coeur

coté hebergement normalement tout est bon
on a est a la maison des familles la veille de l'hospitalisation avec Léonie
et ensuite mon mari ira a la maison des parents et moi je resterais en chambre avec ma puce
sauf le temps de la réa et des soin continue ou je ne peux pas resté avec elle

meintenant j'ai hate d'etre au 24 ,pour rencontrer le chirurgien et poser les 10000 questions que j'ai en téte
Christine tout comme toi la journée ça va mais le soir c'set l'herreur je cogite trop
impossible de trouver le sommeil

Cynthia et flore anne, merci beaucoup pour les propositions, si on a besoin alors on vous fera un petit signe, vraiment encore merci

je vous donnerais des nouvelles du rdv du 24

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline,

COURAGE pour la dernière ligne droite jusqu'au 24... que tu aies toutes les réponses à tes questions,
c'est super important avant l'opé.

Nous y serons le 7 oct. pour écho, contrôle du PM et ensuite bilan osseux en hospitalisation de jour.
On a des chances de se croiser si on fait le bilan au 4e

A bientôt pour les nouvelles
Je vous embrasse bien bien fort

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Léonie rentre le 7 octobre mais je ne suis pas sure de l'heure ( il me semble 13H30)
je serais ravie de te rencontré !

Yolan ça va ?

oui derniere ligne droite, dur dur mais bon pas le choix, il faut y aller....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Ok, une fois que vous avez la chambre, y'a pas grand chose à faire entre avoir donné le choix du diner et la liste de médicament au quotidien il me semble, si vous avez quartier libre on pourra aviser si nous sommes tjr dans les locaux.
Je ne sais pas si ce bilan osseux sera une prise de sang ou un exam plus long...

Yolan a une rhino en ce moment, vu le temps, prenez des pulls pour Paris et des écharpes!!
Et cet été il s'est cassé le tibia!!! fracture d'enfant!! 5 semaines de plâtre mais, mais...
Il marche enfin depuis une semaine, il se lâche!!! alléluia!!! pas trop tard...!
En gros, y'a les accidents de la vie qui font ch.. car il avait pas besoin de ça
mais le temps passe vite et il a le sourire dans ces mauvais moments, alors oui Yolan ça va :-)
Je ne sais pas si tu savais, maternelle pour l'année prochaine = interdiction d'être exposé à la vie collective par son Dr de greffe;
il a tellement de mal à se remettre d'une rhino.... laryngite... alors on va passé un hiver super long à la maison et Yolan toujours dans mes pattes!!

Voilà les news pour te changer les idées!!

et du coup Léonie reste à la maison, n'est ce pas? c'est pas trop long pour elle?

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Ooops, je viens de relire mon msg qui ne ne veut rien dire, je reprends:
Maternelle = pour l'année prochaine!!! s'il est autorisé...
Je réalise seulement maintenant qu'il est malade, que ça aurait été une folie de l'y avoir mis!
Mais bon, j'avais tellement envie qu'il soit comme les autres, heureusement que les médecins sont là pour me tirer les oreilles dans mes élans de "nous aussi, on a une vie comme tout le monde"
et ben non! ;-) la greffe semble proche, on verra le 7

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou Karine
je ne savais pas que ton champion c'etait cassé la jambe !!!
pas trop dur le platre ?
c'est super si il marche, tu vois cahque chose vient a qui c'est attendre ...

on essaira de ce voir le 7 je vais te donner mon portable an MP


de notre coté on a hate d'etre a mardi, surtout pour rencontrer le chirurgien
mes nuits sont dificile, je pense au pire, je m'en veux d'avoir de si mauvaise pensée
je pleure seule dans mon coin, j'ai meme honte de pleurer devant mon mari
je me trouve si peux courageuse !
hier j'ai reparlé à Léonie de l'operation, elle veux que je reste toute les nuits
je lui ai dit que en réa ce n'etait pas possible mais que je viedrais tout les jours
elle c'est mise a pleurer. ppfff ça me creve le coeur !

voila le moral n'est pas au beau fixe ....
ce soir on par en weekend en famille pour ce hanger un peu les idées

merci encore a tout le monde pour votre soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Karine et Adeline

je vous souhaite bon courage à tous les deux pour ce qui approche...

je ne sais pas koi faire de plus pour vous... si on etait toutes plus pres parfois, ce serait genial...

en esperant le meilleur pour Yolan et Leonie

Karine, maman d'Edelle

Adeline,

Pour les nuits en réa je suis sûre que tout se passera bien. On est vraiment shootée à ce moment là et on n' a aucune notion de temps. On se laisse faire pour tout car aucune énergie pour riposter ni même réfléchir à la riposte. On est vraiment ailleurs. On voit des gens passer, on sent des choses se faire, on répond par "oui" "non", mais ça s' arrête là. On n' a pas du tout le mental ni l' intelligence de réclamer quelquechose. Léonie fera comme tout le monde, sera dans cette bulle si spéciale mais pas douloureuse ni dérangeante.
La semaine du 7 et pendant 2 semaines, je travaillerai le matin donc dispo tous les après midi à partir de 15h. Certains jours de semaine je ne travaille pas du tout.

Bon courage pour Mardi, je serai à mon RDV de control PM, donc je penserai à vous!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou Adeline,

Pensées pour vous, rdv aujourd'hui à Paris!

J'ai eu Christine au tél. aujourd'hui et tu vois elle m'a rappelé que ton RDV avec le Pr Raisky était aujourd'hui.
Alors je m'empresse de venir aux nouvelles.

J'espère que tu pourras nous en donner très bientôt et surtout j'espère que tu as eu réponse à tes questions.

Pour le plâtre, ça a été carrément galère, il fallait lui mettre le sac plastique sur toute la jambe avec un élastique pour la douche assise (comme monsieur a la flemme de rester debout) ... on a décalé nos vacances, c'est mieux en souvenir qu'au moment où on a vécu cette période où on n'a pas fait grand chose!! Son plâtre allait jusqu'à mi-cuisse, plié pour éviter qu'il se lève... bon il avait compris en se résignant à la position debout. Il a regardé tous les Disney, un peu trop Cendrillon (à mon goût), Cars, Toys Stry c'est plus pour les garçons mais il adore les petites souris de cette princesse célèbre...
D'ailleurs, s'il fait un bilan osseux c'est pour écarter l'ostéoporose, aux radios ses os sont assez clairs.. sinon, il se pourrait que son ttt puisse créer une molécule qui inhibe le calcium. On verra.

Karine, ton petit est si gentil... on ne peut rien faire de plus, c'est déjà beaucoup un ptit mot comme le tien. Merci.
(Nous concernant, ça se trouve la décision d'une greffe sera peut être une nouvelle fois repoussée, j'ai pris l'habitude depuis avril mais je reste sur mes gardes, je n'ai pas envie de tomber encore de haut... trop haut...)

Merci Flore-Anne de rappeler ce que tu as vécu.

Bises à toutes et tous, je surveille les nouvelles....

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Adeline j'espere que votre rdv s bien passé aujourd'hui, a bientot pour les nouvelles, je t'embrasse bien fort

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou tout le monde

alors comme prevu on passé hier la journée a Necker
ma puce a été super sympa , elle c'est laisser faire !
car au programme plein de chose pas trés sympa, echo, ecg,radio,pds,prelevement du nez et anal.....

on a rencontré le pr Raisky
ils nous a trés bien expliqué , il est toujours aussi humain

le probleme de Léonie c'est que aucun cardio ne sais si elle a une atresi mitrale avec doucbe discordance ou bien une atresie tricuspide
cette valve unique fuit ( au debut fuite minime , ensuite garde 1 et la grade entre 2 et 1)
donc il ne savent pas si durant la dcpt ils vont reparer la valve ou pas , ça depend surtout si c'est une mitrale ou une tricuspide, quand ma puce sera endormi pour la dcpt , ils vont lui faire une echo par l'interieur ( par la bouche) et en fonction ils toucherons a cette valve ou pas
si c'set le cas c'set plus compliqué car il faut ouvrir le coeur alors que la dcpt et extra cardiaque
ils vont aussi voir si ils essayent d'enrayer les troubles du rythmes
il y a aussi un risque qu'elle ai un PM ensuite

voila le resumé de notre journée marathon

on remonte du 3 au 5 octobre pour le kt le 4

gros bisous a vous tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis de tout c½ur avec vous pour les différentes épreuves qui vous attendent. C'est pas facile de voir nos p'tits amours dans les milieux hospitalier et encore moins d'être dans le flou.... Je sais que vous êtes pleins de courage. Léonie a déjà démontré à plusieurs reprises sa force qui l'accompagnera à nouveau durant cette épreuve!

Je vous envoie pleins d'ondes positives.
Bisous à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci pour les nouvelles plus detaillées que par sms ;)
Tres courageuse comme toujours cette jolie princesse
Ne pas savoir c'est le pire....
Je peux passer vous voir quand vous serez la pour le cathé si tu en as envie, je serais a Paris ce week end là!
Si jamais Léonie aura besoin d'un pacemaker.... je sais que c une nouvelle dur a encaisser, ca m'a rendu malade des semaines, mais franchement au quotidien on l'oublie. Et puis de toute facon ca ne sert a rien d'extrapoler, rien de tout ca n'est sur.
Profitez bien et a bientot! bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Adeline,

Déjà une étape de faite : les différents examens pour Léonie et votre entretien avec le chirurgien

Ensuite nous parents dans la tourmente de l'opération de nos enfants nous devons faire confiance à ces chirurgiens aux doigts en or
Léonie sera entre de bonnes mains comme Charles l'a été il y a 2 mois de ça

Je t'envoie plein d'ondes positives et je pense bien à toi

Bises

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir Adeline,

Pleins de courage et pleins d'ondes positives++++++++++++++++pour ta petite princesse

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen