Sujet du post :     operation de Léonie

Necker est top pour tout bien expliquer, ils savent où ils vont et sont très transparents envers les parents.
Faites leur confiance, poser leur les questions qui vous passent par la tête au fur et à mesure et ça va rouler.
Cynthia vous a bien expliqué les choses avec le PM, j' ai le même sentiment qu'elle. Il y a des jours où je l'oublie complètement, c'est comme une valve mécanique ou un patch de CIV ça fait partie de moi... Bien sûre que je pensais pas comme ça au début! Mais toi aussi si Léonie en a tu l' accepteras comme nous tous.
Gros bisoux à votre petite puce courage.

merci beuacoup les filles, vous etes top !
depuis le rdv avec le pr Raisky mon moral va mieux
finalement ne pas savoir c'set la pire des choses
alors la les choses sont claires, bien sur ça n'enlevera pas la peur , je reste une maman .....
mercredi on part en tgv le matin , le KT est le jeudi, je vous donnerais des nouvelles

vendredi elle a fait son dernier jour d'ecole pour eviter les microbes avent la dcpt
on avait fait des gateaux, elle a pu dire aurevoir a ses copains,je pense ne pas la remettre a l'ecole avant janvier

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

on pensera bien à vous..

c vrai que tant qu'on ne sait pas, on a tendance à laisser notre imaginaire partir dnas tous les sens, et en tant que maman, ce n'est jamais pour nous apaiser, on a tendance à se faire de mauvais films..
alors meme si apres on continue de stresser, en savoir un peu plus concretement nous permet peut etre de nous raisonner un peu...!!

j'espere que les nouvelles seront "bonnes" si on peut dire... enfin que rien ne viendra compliquer l'intervention!!

bon courage pour ce qu'il reste....

Karine, on croise les doigts, car pour Yolan aussi le rdv approche!!...
tu as raison de te preparer au pire!! je le fais à chaque rdv aussi....
je me dis que je tomberais de moins haut meme si finalement, je me suis rendue compte que malgre tout on est jamais completement preparé!!...

gros bisous à vous deux et à Leonie et Yolan

Karine, maman d'Edelle

Bonjour

On est a Necker depuis hier, la nuit a été difficile, Leonie commence a stresser hier soir elle a vimi dans son lit
La elle vient de boire son dernier biberon et après elle reste a jeun. Le KT est prévu vers 14h.

Je donnerais des nouvelles quand elle sera remonté.

Bisous a tous et toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon courage
je pense à vous
on attend de vos nouvelles
808080caracteres.................................................................

maman de Yanis 4 ans, Enzo 5 ans et de Célia 8 ans
Célia a été opérée d'une civ ,cia , interruption de l'arche avec coarctation de l'aorte, et du canal artériel à 3 semaines
cardiopathie non détectée pendant la grossesse ni à la naissance
actuellement fuite pulmonaire avec des pressions limitent, dilation de la voie pulmonaire
valve aortique tricuspide avec fuite, gros calibre de l'aorte ascendante
ventricule gauche hypertrophié, petite IT et IP, BBDI 75

bonjour
je suis la fille à Dominique. Je viens de passer un cathé hier et je me sens mieux aujourd'hui.
Maintenant que tout le monde m'a donné des ondes positives, je vous les envoie.
Ce n'est pas un moment facile.. Bon courage.
Roxane

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Courage. C'est tellement dur quand ils sont petits...C'est une telle énergie pour faire baisser les moments de stress. Courage courage. Nous, on donnait des petits noms rigolos aux choses de l'hôpital "le pied à perfusion = Mme l'étoile/ l'électro=ton petit c½ur qui te parle...) On essayit de tout positiver...C'était difficile mais je pense que la sonorité positive reste dans la tête des enfants.
Courage à vous. Le moment approche et elle doit avoir faim. On pense à vous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Petite princesse Léonie je pense tres fort a toi, pleins de bisous et que le tps passe vite juqu'au retour dans les bras de maman!
Adeline tiens bon, journée difficile mais tu es tellement courageuse, tout va bien se passer
bisous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bon courage pour cette journée importante. Je penserai bien bien fort à vous.
Je travaille cet après midi et demain après midi donc je ne suis pas disponible.... Mais demain matin si vous avez besoin de quelquechose, je suis à côté ;-)
Vous passez le WE à Necker?
Plein de courage,
Et des gros bisoux pour Léonie

Bonjour Adeline

Je suis de tout mon coeur avec vous . C'est vrai, c'est une épreuve difficile, les minutes passent comme des heures mais sache bien que si la nature nous prend de telles choses c'est surement parce qu'elle nous va récompenser par d'autres bcp plus meilleures. Que dieu la guérisse et qu'elle rétablisse son état de santé . C'est une question du temps et tout ira bien.

Du courage et de la patience

Bon courage pour l'attente. Ce sont des moments tellement pénibles. On pense très fort à vous. Roxane et Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Un petit message d'encouragement un peu tardif. J'espère sincèrement que tout s'est déroulé correctement!

Je vous embrasse bien fort.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Entre 2 bavardages avec mes patients, j'ai croisé tout ce que je pouvais, j'ai fait marché le système inter galaxique pour vous envoyer toutes les ondes positives.
Comment s' est passé le KT? Léonie va bien ce soir?
Des gros bisoux

bonsoir a tous, je m'escuse de passer si tard mais il y a eu des impevu
Léonie est descendu au bloc pour le KT a 13H30
20 minutes apres on nous appelle ( en meme temps on remonter en chambre)pour nous dire que la KTn'a pas pu etre fait
le medecin est passé pour nous expliqué que quand il avait intubé Léonie , il y avait du pu dans les bronches et qu'ils n'ont preferer prendre aucun risque
je suis en colere car hier soir Léonie a vomi car elle toussé beaucoup
et la en remontant du bloc l'infirmiere de jour me dit , elle toussait ? je lui ben oui hier elle a vomi, elle me dit a ben on m'a rien dit au transmission ! super
bref Léonie a etait sedaté, endormi au masque et intubé pour rien du tout, alors que si un docteur etait passé dans la matinée il aurrait vu qu'elle n'etait pas en etat de descendre au bloc

donc a 14H30 le medecin part de la chambre, l'infirmiere passe et me dit on donne a manger a Léonie et puis vous pouvez partir , sauf qu'on avat nos billet de train été pour demain !
bref apres une courses infernale pour trouver un taxi, passer au admission ou on a perdu 40 minutes, raté un
1er tgv , on est efin arrivé chez nous a 700km de Necker

du coup prochain KT le 3 decembre et la dcpt ne se fera que le 14 janvier au lieu de mardi prochian
on a les boules , mon mari avait poser tout ses congés et il est militaire donc ce n'est pas chose simple et mes beaux parent sont venu chez nous passer normalement 3 semaines pour garder notre grande fille et bien ils repartent demain !

pour couroner le tout le medecin m'a dit de bien soigner Léonie mais il ne nous a pas donner ni d'ordonance ni de medicament ! bien sur dans tout ça on a pas penser a demander

je me suis defoulé mais la j'en avait vraiment besoin

merci beaucoup de pour votre soutien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Quelle histoire!! Mais c'est dingue ça!! Je comprends que tu sois en colère, y'a de quoi!!
Et Léonie dans tout ça qui doit rien comprendre non plus....
Le voyage de retour s' est bien passé pour Léonie?
Quel bazard pour tout désorganier et re organiser... j' espère que les supérieurs de ton mari vont être conciliant...
Bonne nuit à la maison

pffffffffffffff c est terrible
tout ce que cela implique

je suis désolée pour vous, il faut tout réorganisé, et reculer encore et encore
vraiment trés difficile a encaisser tout ça

je pense bien a vous

et ben...Dur dur. Je vois qu'on est tous un peu dans le même panier entre Muriel et Axelle, Roxane et Léonie. C'est vraiment difficile tout ce stress pour tout ça. C'est incroyable.
Moi, j'ai eu qq explications et je suis un peu apaisée mais je comprends vraiment ce que tu peux ressentir.
Courage pour ces 3 mois de stress à nouveau...pfff...
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

allez c'est peut etre mieux ainsi.....j étais moi aussi tres en colère quand au mois de juillet on a reporté l'opération de rose alors que nous étions à l hopital depuis 3 jours.... report un mois après avec tous les problèmes d intendences que sa engendre mais bon c'est la vie.....
avec du recul aujourd'hui je me dis que c'étais mieux ainsi que de toute façon il y aurai eu trop de risques la première fois (service bondé, medecins fatigués et chaleur infernale)
au mois d aout nous y sommes retourné et la le calme etait revenu, l'équipe était en forme et le chir aussi il revenait de vacances ils se sont occupées de ma pepette au mieux et tous ces bien passé heureusement

effectivement l'organisation laisse à désirer dans tout les hopitaux de france mais nous avons encore la chance d'avoir de trés bon médecin et sa c'est le plus important

dit toi que ta puce aurai peut être eu des problèmes et que c'est certainement mieux ainsi, je sais que le temps est long lorsque l on attend une opération mais vaut mieux attendre et d' etre sur que tout le monde s occupe bien de ta fille pour elle et pour vous..
allez fait moi confiance, ta colère ne restera pas longtemps explique les choses à ta fille et surtout il faut te dire que si il repousse c'est qu'il n'y a pas d urgence est sa c'est positif!!!!
je t embrasse

céline maman de rose 6 ans avec fuite mistrale (valve défaillante) stade 3 suivie au CHU de nancy Brabois elle a été opéré le 20 aout 2013 au ccml marie Lannelongue
Fermeture de la fente mitrale et annuloplastie par le professeur belli.

Attendre encore et toujours...

Soignes toi bien petite Léonie.

Essayez de souffler, Les mois à venir s'annoncent cadencés... Votre petite championne vous a démontré à plusieurs reprises son incroyable force....

Je pense bien à vous.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

merci de votre soutien ça me fait vraiment chaud au coeur

celine , je ne suis pas en colere que le KT ne se soit pas fait
je suis tout a fait d'accord avec lui, il n'a voulu prendre aucun risque et je l'en remercie.
la ou je suis en colere c'set personne n'ai vu que Léonie toussait beauou, alors que je l'ai dit a plusieurs reprise et que Léonie a vomi a force de toussé
du coup on aurait pu eviter de cedaté, endormir et intubé ma puce pour rien

en aucun cas je condane les medecins, je c'est bien qu'ils sont debordés et qu'ils manquent cruellement de moyen, dommege que ce soit nos enfants qui en subissent les consecances

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je te comprends bien Adeline, tant de stress pr rien, laisser Maddie pr rien, preparé Léonie et finalement lui expliquer que non, lui faire des gestes invasifs qui auraient pu etre evités
Il est normal que tu sois en colere
Ca laisse plus de temps a Léonie pour prendre encore un petit peu plus de force
Elle tousse mieux? Tu as vu le medecin du coup comme ceux de necker ne t'ont pas donné d'ordonnance?
En tout cas si une chose pareille devait se reproduire, surtout appelle moi au lieu de prendre un taxi, je vous aurais conduit a la gare avec plaisir!
Pleins de bisous guerisseurs a la grande championne

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

jsuis d accord avec toi c'est au final toujours nos titis qui doivent subir la betise des adultes dans tous les cas.

biz
céline

Aujourd'hui mardi 8 octobre
Léonie aurait du avoir sa DCPT , ça me fait un petit quelque chose
la elle se remet de son vilain rhume, elle est ravi de retourner a l'ecole !
je vous donnerais des nouvelles du prochian KT le 3 decembre
merci beaucoup a tout ceux qui m'on soutenu
des gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Comme on dit c'est reculer (ce KT) pour mieux sauter!!
Aucun risque à prendre, mais les inf. ont fauté sur les transmissions d'infos... c'est rageant
Qu'elle reprenne des forces, ta Léonnie, en attendant de revenir à Paris.

Tant mieux pour l'école, ça va lui changer les idées pour qlq temps et ça doit te faire plaisir de la voir reprendre sa vie de petite fille.

Comme tu m'as dit, le principal est qu'elle n'ait pas de souvenirs du départ au bloc ni de ce qui s'y est passé!

Bises à vous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Coucou Adeline,

Je n'avais même pas fait attention à ton post c'est Flore Anne qui me l'a dit au téléphone
Il faut oublier ce mauvais passage et profiter du temps présent
L'important est que Léonie se porte bien
Je trouve que tu as bien fait de remettre Léonie à l'école

Je pense bien à vous

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

merci Karine et Christine pour vos messages
nous allons attendre le KT et la DCPT , en attendant on va reprendre notre vie avec moins de stress que les semaines passées

bisous a Yolan et a Charles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

punaise je comprends que ça doit eter dur!!
tout ça pour ne rien lui faire du tout!!

j'espere surtout maintenant qu'elle va bien se remettre de son gros rhume..
et qu'en decembre les conditions seront optimum!!...

bon courage, et essayez de souffler un peu pendant les qq semaiens qui arrivent....

Karine, maman d'Edelle

Nous voila fin novembre , lundi on prend le TGV direction Necker pour le KT le mardi .
et deviner quoi Léonie est emrhumé !!!
je vais faire des pieds et des mains pour que lundi apres midi, a Neker un medecin l'a voit pour osculter ses bronches, histoire que l'histoire ne se repete pas !
voila je vous donnerais des nouvelles en esperant qu'elle soit bonne

on devrait arrivé a la gare d'aix en provence mercredi soir, et de la on part directement dans notre famille pour passer un long weekend en famille, je pense que ça va nous faire du bien apres tout ça.

bisous a tous et a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Je croise les doigts pour que ce vilain rhume ne vienne pas tout gacher! Je pense fort a toi et ta princesse pour cs moments difficiles, vivement le long week end en famille tu vas enfin souffler! profite bien de ta grande ce week end, j'attends les nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Ah non, pas de rhume Léonie!! Vite vite que les microbes s'en aillent!!
Cette histoire ne peut pas recommencer.
Je pense bien fort à vous et surtout j'espère qu'au KT, ils arriveront à déterminer la fonction de cette valve.
Garde confiance et tout ton courage de maman pour accompagner ta fille.
Des gros bisous.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour

Le kt de Leonie est pour aujourd'hui 8h30 (1ere position)
Le rhume va mieux croisons les.doigts

Hier dans le train Necker nous a appellé pour annulé le KT! Comme on était en route ils ont annulé une autre famille . J'ai du mal a comprendre leur organisation !
La maison des parents avait fait une erreur et avait annulé notre séjour ! Ça va c'est arrangé

Je vous tiens au courant

Merci de votre soutien

Gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Decidement, quelle organisation, ou plutôt non organisation..... Bon l'essentiel c que tout soit arrangé, j’espère que le KT s bien passé et a apporté les réponses, je pense fort a vous!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour,
Je pense bien à vous et surtout à Léonie aujourd'hui et espère que tout se passe bien! Quelle organisation en effet!
Courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles
Fabienne

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

on pense bien à Leonie.. j'espere qe tout c bien passé, et que les nouvelles sont bonnnes

je reviendrais voir plus tard


bisosu et bon courage

Karine, maman d'Edelle

le KT a Léonie s'est bien passé
elle est parti au bloc a 8h30 et remonter en chambre a 11h passé
on a pu aller avec elle en salle de reveil en réa durant 1h

le depart au bloc a ete dur, Léonie a beaucoup pleuré
le reveil pareil dur dur, quand on a ete a ses coté elle s'est calmé

elle est fatigué et ne nous a pas encore fait un seul sourire
tout a l'heure elle s'est mise a pleurer tou d'un coup en me disant qu'elle etait triste
c'est dur pour un maman ...
vivement le retourd a la maison, je pense que la dcpt va etre une sacré epreuve !!

merci d'etre la

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oui c'est dur pour des petits de l'âge de Léonie! Mais elle oubliera vite à la maison, entourée et gâtée avec Noël!
La DCPT sera une épreuve mais vous serez là pour elle, et ça fait la différence¨
Dors bien petite Léonie et reprends des forces vite!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Coucou Adeline,

J'ai bien pensé à toi et à Léonie aujourd'hui
Il est certain que toutes ces épreuves ne sont pas faciles pour les parents et les enfants
Bientôt Noël et Léonie va vite se réjouir de tous ses nouveaux jouets
Essaie de ne pas trop trop penser à la DCPT, de toute façon dans ces moments là tout le monde se remonte les manches
Bientôt tout sera derrière vous et Léonie est entre de bonnes mains

Au fait tu as pu voir le chirurgien après le KT ?

Je vous embrasse bien fort

À très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je n'ai pas vu le chirurgien mais on a vu un cardio ce soir a 21h30. Donc les pression sont basse (12/13) et les branches pulmonaires sont très belles donc c'est tout bon pour la DCPT
Je fait cours car j'écris de mon portable et suis pas très douée


Gros bisous et merci de votre soutien. Ça fait chaud au coeur dans des moments pareils

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,
Je pense que vous êtes rentrés comme prévu dans le Sud aujourd'hui.
Qu'en est-il de sa valve?
Si tout est ok pour la dcpt, tant mieux!!
Ce fameux kt est enfin fait, depuis le temps.
En tout cas, je pense bien à vous
De gros bisous à ta valeureuse Léonie :)

coucou Karine

au KT ils n'ont pas regardé la valve
ils vont en parler au Staff et ensuite PR Raiski decidera pendant l'operation
si il touche ou pas

on est dans le sud, Léonie et Maddie sont chez leurs mamies
nous cet apes midi et demain on va faire une courses en VTT en faveur du Telethon

je vien de lire le post de Peggy
je suis sous le choc la petite maryne a rejoint les etoiles suite a la dcpt
c'est tellement triste

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour adeline. on a souvent echange je ne sais pa si tu ten souviens. ma fille de 2 ans et demi est en attente de la dcpt. je suos les peripeties de la dcpt de leonie depuis le debut je vous souhaite beaucoup de courage et que tout se passe pour le mieux je prie pour leonie et pense fort a vous

bonjour Jasmine

me souvient plus ... rappelle moi ton histoire et le prenom de ta puce

merci de ton soutien, oui des peripeties ont en a eu !!
mais j'espere que cette fois tout va bien se passer
je sius en plein stress , mais on va quand meme essayer d'etre zen pour les fetes de fin d'année

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ma fille s apelle azra elle est nee en juillet2011 a bron. elle a une atresie tricuspide associee a un bav complet. on lui a implante un pace maker a 3 semaines de vie elle a subi la dcpp en urgence kan elle avait 7mois car chute brjtale de la saturation. maintenant on attend la dcpt. on ma dit vers 5-6ans jespere le plus tard possible ms ny crois pas trop qu elle pora attendre autant. tu as toujours pris la peine de me repondre surtout au debut kan j etsis totalement perdue. je te remercie du gond du coeur et souhaite de belles fetes de fin d annee surtoit a leonie

bonjour Jasmine

je m'escuse pour la reponse tardive mais je n'avais pas vu que tu m'avais repondu
c'est vrais que cette dcpt est faite a different age selon les enfants
peut etre que ta puces va se stabiliser et pourra attendre ses (5 ans
elle va bien ? sa satuartion est a combien ?


pour nous le compte a rebour et bel et bien lancé
la dcpt est pour dans 6 jours, j'ai peur
cet apres midi on va voir notre medecin traitant car son nez coule
j'espere que l'operation pourra se faire

j'ouvrirais sertenement un autre post pour donner des nouvelles de ma Léonie

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je vous souhaite beaucoup de courage, Adeline est une petite fille courageuses et une battante.

Donnes nous vite des nouvelles, pleins d'ondes positives ++++++++++++++

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

On sera tous là pour vous et Léonie la semaine prochaine.
Si tu as besoin, tu sais que j' habite à côté de Necker alors si tu veux faire une pause café ou autre à un moment... je serai là.
Courage en attendant, car je sais comme l' attente est aussi angoissante...

Un ptit mot rapidos, avec Yolan qui mange et déménage les meubles en même temps!!
J'ai lu ton mp, j'espère que la rhino va passer d'ici-là
Comme bcp de champions et championne du forum, Léonie va défier cette opération
Elle t'as déjà montré de quoi elle était capable
Regarde Yolan, il a une force en lui qui nous a encore montré aujourd'hui, un an après sa dcpt, qu'il était vraiment capable de braver son c½ur malgré son mauvais VG!
Tout sera mis en ½uvre pour que cette opé et ses suites se passent au mieux.
On viendra te voir ;)
ça nous avait fait du bien de rencontrer Flore-Anne aussi!
gros bisous à toutes

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

merci les filles pour votre soutien
Léonie a un rhume !!!ggrrr
j'ai eu neker au telephone hier, temps qu'il ni a pas de fievre ou de gros encombrement
on maintien l'operation ! ouff

flore anne et karine si on peut se voir durant notre sejour sur Neker, se serait simpa si on arrivait a se voir toute les 3 enssemble

bisous a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je viens de voir ton post, je te souhaite tout pleins de courage à toi et ta puce pour cette intervention !!! Je serai de tout c½ur avec vous dans cette épreuve ...
De gros bisous à ta poupette et beaucoup de courage aux parents!!!

Un petit message pour vous envoyer une montagne d'ondes positives pour la semaine à venir.

Je vous embrasse bien fort.

A très vite pour les nouvelles.

Bises

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.