Sujet du post :     operation de Léonie

Neker vient de nous appler pour nous dire que la DCPT ne pourrait pas se faire lundi !! car la visite anesthesie est trop vielle , je suis degouté
la dame nous dit venaez quand meme lundi faire la visite anesthesie et pour la suite on verra;
ils ne se rendent vraiment pas compte de l'organisation , on habite quand meme a 800 km de Neker

du coup a on annule notre billet de train de dimanche et on va en reprendre un pour lundi ( le billet a doublé de prix!)
et on ne sais pas plus ....lundi on ne sais meme pas si on doit monter avec nos valise pour l'operation ( si elle va etre la meme semaine )
ou si lundi soir on va devoir se debrouiller pour trouver un billet de train ou une chambre d'hotel car forcement on avait une chambre a la maison des parents mais pour une sule personne, la a 3 ils nous prennent pas
c'est vraiment galere, vendredi soir a 18H30 bien sur on ne peut plus joindre personne pour plus d'explication
bref je suis depité !!!!!!!!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oh non mais c'est pas possible!!!
Il n'y a pas de permanence à la maison des parents le samedi?
Si je peux vous aider... dites moi... je suis sur place, s'il faut que j'aille à la maison des parents ce WE, je peux si ça peut résoudre le problème.
Ppfff ils auraient quand même pu vérifier que la visite de l' anesthésiste soit valable pour l' opération de la semaine prochaine .
Il y a toujours une solution, ça va aller ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

j'ai eu la maison des parents au telephone, mais on ne peut pas y aller avec un enfants.
j'ai essayer la maison des familles, mais eux ne reponde pas
et puis on ne sais rien, est ce qu'ils nous gardent lundi soir ou pas ??
on va faire dans l'improvisation
merci beaucoup Flore Anne, tu es adorable.

Léonie ne comprend plus trop ....
et nos nerfs sont mis a rude epreuve

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline

Je viens de lire les nouvelles de Léonie.... et que c'est dur ce changement de programme de dernière minute !
Quand je vois tout l'organisation surtout lorsqu'on habite loin comme vous .... pffff...
Je ne sais pas quoi te dire mais je te souhaite que tout s'arrange !
Pauvre Léonie, j'imagine comment ça doit être difficile de lui expliquer les choses...
Je pense très fort à vous.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Je voulais te mettre un mot pour le départ de demain matin...
Je n'ai pas de mots...trop de péripéties...
Courage à toi et Leonie
Gros bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Juste un p'tit message pour dire que je pense bien à vous avec tout ce chamboulement...
Gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Adeline,

Pff !!!!! pauvre petite princesse et pour toi et ton mari quel stress !!!!!!!

Pleins d'ondes positives+++++++++++++++++++++++et gros gros bisous guérisseurs pour ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
je viens de voir que l' opération était reportée. Ils auraient pu vérifier avant quand même. Ils n' imaginent toute l' organisation...
Nous sommes au rosier rouge, à Vanves. Je ne sais pas si c' est loin de Necker mais je sais qu' ils acceptent les enfants.
On a la voiture et mon mari reste jusque demain soir. Si il faut venir vous chercher à la gare et vous emmenez n' hésitez pas.
Bon courage.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

encore une fois je ne peux que vous dire un grand merci pour tous votre soutien !

C'est dificile pour Léonie, elle se reveille la nuit, elle a peur,

je vous tiendrais au courant demain dans la journée ou le soir

bisous a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Mince,mince, je venais mettre un petit message pour leonie pour demain. Petite puce elle doit plus trop comprendre les choses. Je vous fais de grosses bises quand même et j'espère que les choses se dérouleront dans le bon sens des demain. Quel stress tout çà...je pense bien à vous et surtout prenez un petit temps pour respirer .

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonsoir Adeline,
Je n'arrête pas de penser à votre situation.
On vous oblige à être passifs, à vous résigner encore une fois et puis le ressenti de ta Léonie... toi, qui gère tout, forcément
ça m'énerve, tout cela aurait bien pu être évité
Bon, demain, les bonnes résolutions vont être prises!!!
Je pense bien fort à vous,
Gros bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonsoir adeline j etais vnue prendre de vos nouvelles avant le grand jour.apparemment le programme a change. je m en reviens pa ms j arrive imaginer a kel point c est difficile a s organiser d autant que tu as un autre enfant. ce sont deja des moments tres difficiles qu on apprehende longtemps avant ils pouraient faire en sorte de ne pas en rajouter et mieux gerer du moment il nya pas d urgence. je pense fort a vous donne nous de tes nouvelles et reste calme pour leonie. elle ressent certainement ton desarroi et deja avec le stress de l operation ca ne doit pas etre facile pour bos tous. je vous souhaite beaucoup fe patience et de courage

Bon courage pour votre journée de demain, pour faire face aux imprévus tout en rassurant Léonie....
Je travaille demain après midi mais je penserai bien fort à vous
Des gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Je vous souhaite plein de courage pour demain il ne s imagine pas tout l organisation qu il
Faut mettre en place avant d aller à l hôpital pour nos enfants.
Bisous

coucou

ha ben décidement les nerfs sont mis a rudes épreuves dans ce genre de cas
je vous souhaite bien du courage
et j attends des nouvelles

le rosier prend les enfants mais en plein tarif si mes souvenirs sont bons

bises

Bonjour Adeline,

J'espère que vous êtes à Necker et qu'ils vont tout faire pour trouver une solution
Pour nous au CCML tous les examens pré intervention se sont faits 48 h avant
Je suis certaine que tout va aller pour le mieux
En attendant de vos nouvelles je t'envoie plein d'ondes positives

A très bientôt

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je.vous écrit.vite fait de mon portable
Ce matin on a eu la secrétaire du chirurgien qui pensait que Leonie était au booc !!i
Elle était pas contente de ce changement et nous a dit je cous rappelle dans un moment.
Elle nous a recontacté 10 minute plus tard pour nous dire on vous attend . Leonie sera operé demain matin . Donc voila on est a Neker , en stress pour demaon....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Pleins d'ondes positives+++++++++++++++++++++pour demain.

Tiens nous vite au courant

Gros gros bisous guérisseurs princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Adeline,

Au moins c'est la fin de cette attente et de tous ces changements de dernière minute enfin je l'espère). Je vous envoie une montagne d'ondes positives pour demain. Léonie est une battante, une grande championne. Elle va la gagner cette bataille!!!!

A très vite pour les nouvelles.
Pleins de courage pour demain.

Bises
Cindy

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

nous voila installé dans la chambre, Léonie a eu une echo et un ecg, elle attend sa prise de sang, on a vu le cardio et le chirurgien , finalement ils ne toucheront ni a la valve qui fuit ni au trouble du rythme, c'est trop risqué.
on a aussi vu la secretaire de notre chirurgien qui ne comprend pas pourquoi l'operation a ete anulé ,cra l'anhestesiste lui a dit cet apres midi, pas la peine que je passe voir Léonie . ?????
l'anesthesiste et quand meme pasé en nous disant pareil, je ne comprend pas pourquoi on vous a anulé aujourd'hui, j'avais pas nesoin de la revoir, tout est nickel pour que l'anesthesie ce passe au mieux
voila , je crois qu'il ne vaux mieux pas chercher a comprendre
l'important meintenant c'est que la dcpt ce passe bien, bine sur j'ai peur mais bon je suis une
maman ...
Léonie a ete super sage ( pds + une echo de 20 minutes ) sans bouger , je suis fiere de ma poupée

normalement elle part au bloc vers 8 h demain matin, l'operation va durer jusqu'a 14h/ 14h30
je vous tines au courant des que possible

merci de tout ce soutien ( mais il n'est pas de trop au vu de ma peur)

bisosu a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Courage courage courage......pleins pleins de bisous avec de très bonnes ondes positives pour leonie pour qu'elle fasse un bon dodo pour demain. Je penserai bien à vous...

Allez des tonnes de courage pour demain !!!!!
Tout va bien se passer. Léonie est une championne !
Je penserai très fort à vous demain 8h et je viendrai aux nouvelles....
Essayez de passer une bonne nuit !
Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir à toutes les 2!!
Yolan envoie toute sa nouvelle force à Léonie pour demain.
Une grande journée se prépare, n'oubliez pas de manger et de dormir!
Je t'envoie plein de bonnes ondes pour les heures à venir.
Léonie va te prouver à nouveau qu'elle est très forte!!
De gros gros bisous à vous partager...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

De tout Coeur avec vous pour demain. Courage!
Nous pensons très fort à Léonie qui va encore une fois te prouver que c'est une championne!
Bisous de Thaïs et moi

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Demain toutes nos pensées seront pour Léonie. Nous lui enverrons toute la force dont elle a besoin ta petite championne
mais on pensera fort aussi à toi, son papa et sa grande s½ur.
Beaucoup de courage pour vous
Bisous
Catherine, maman de Yann

Beaucoup de courage à vous 3 pour cette journée qui s'annonce longue!
Et toutes les pensées positives pour Léonie qui va se débrouiller comme une championne, c'est sûr!

Je passe en coup de vent et je vous envoie plein d'ondes positives pour demain. Léonie ne quittera pas mes pensées. Bon courage, plein de bisous tout doux à vous tous et les plus gros à la pucinette.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je penserai très fort à vous demain matin....
Plein de courage. Petite Léonie est une battante!
Essayez de dormir un peu pour être en forme demain....

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Grosses pensées pour Léonie et vous demain, pleins d'ondes positives et gros bisous à la petite championne.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Pleins pleins de courage, nous penserons tous à vous demain

Gros gros bisous petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Les CRP (infection)du mois dernier était trop elevé du coup les infirmieres sont revenue piqué Leonie, il était 22h elle venait de s'endormir
Elle a beaucoup pleuré mais elle vient de se rendormir il est 23h.
Je pense que les CRP seront bas car elle n'est pas malade ( j'espère sinon pas d'operation)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

Alors demain c'est le grand Jour certes bien angoissant mais si attendu mais tout ça sera vite derrière vous :-)
Que de péripéties pour cette petite fille, nos enfants sont de véritables champions
Je pense bien à toi à ta famille et à ta petite poupée
Je viendrai prendre des nouvelles tous les jours

Gros gros bisous

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je vous souhaite plein de courage pour Léonie demain en espérant que la crp soit négative .
Plein de bisous de courage.

Bonjour ,

je vous souhaite plein de courage pour demain , j'ai lu votre parcours , que de stress , ma fille Maeva s'est faite opéré le 24 juin 2013 au ccml , l'opération était prévue le 19 mais après 3 jours d'hospitalisation le chirurgien est venu nous dire que Maeva ne pourrait pas être opéré avant le 24 donc qu'elle devait sortir , nous habitons en alsace donc impossible de rentrer elle est donc venue avec moi au rosier rouge pendant 4 jours , je ne vous cache pas notre déception a toutes les deux :( quand je vois que l'opération de votre petite puce a sans arret été repousser c'est horrible comme vous avez du stresser :( .

Je pense bien fort a Léonie ce matin et a vous , pleins d'ondes positives pour vous deux ,gros bisous a votre petite princesse

Monelle

maman de Maeva operee le 24 juin 2013 d'un remplacement de l'aorte par un tube et d'une plastie aortique au ccml par le professeur belli

C'est bon pour les CRP
La douche a la betadine est faite
Encore une heure avant qu'elle parte au bloc

Gros bisous et merci

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Courage, tout va bien se passer, donnes nous des nouvelles dès que tu peux.

Ta petite princesse est une battante, gros gros bisous guérisseurs petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

je passe rarement en ce moment, Edelle est hopitalisée (mais elle n'est pas malade hein!!), et là je vois que deja tout est lancé!!
je viens juste te dire qu'on pense tous à vous, et j'espere qu'on aura vite de bonnes nouvelles de ta part..
quoiqu'il arrive, on est là, on croise les doigts, et on ne vous lache pas..
désolé d'avoir ete si peu presente avant...

je t'embrasse, gros bisous à miss courage.......

Karine, maman d'Edelle

T'inquiète pas Karine occupe toi bien de ta rpincesse.
Leonie est parti au bloc a 8h10. Elle hurlait tellement elle s'acrochait a so n papa elle a dexhirait la blouse !! Ppff c'est dur. La journée va être longue

Bisous a toute

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Dur moment... Ils ne l'avaient pas prémédiquée avant? Ou alors elle a résisté la chipie!
Plein de courage pour cette longue journée, on pense tous à vous...

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Ils l'ont pris elle avait encore le calmant dans la bouche donc il n'avait pas fait effet du tout.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Grosse pensée pour ta princesse et pour vous aujourd'hui !!! En attendant de bonnes nouvelles je vous envois pleins d'ondes positives et beaucoup de courage !

On pensera fort à vous pour cette longue, longue journée...
Bon courage.
Céline.

Je vous envoie plein d onde positive là séparation est difficile à gère surtout quand il pleure gros bisous

Tout plein de pensées et de courage pour Léonie et pour vous pour cette longue attente !

Nadège

Coucou,

J'ai envoyé il y a qlq minutes "un tout petit coucou" à Adeline pour qlq nouvelles de sa princesse...

Adeline est désolée, ils ont enchaîné le rdv avec le chirurgien et la réa.
Léonie est maintenue endormie. Elle a fait 39 de fièvre. Encore intubée.
Ils sont retournés en réa, il y avait le kiné pour qu'elle évacue les glaires.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Le chirurgien est content mais leur a dit qu'il faute attendre pour dire la suite.
La fièvre, ils ne savent pas d'où ça vient, ils cherchent.
L'écho est bonne pour me moment.

Plein de patience aux parents impuissants devant leur belle princesse!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci Karine pour avoir pris le relais
en fin d'apres midi , Léonie s'est reveillé et en nous voyant elle s'est beaucoup agité
elle avait des haut le coeur a cause de l'intubation
l'infirmiere nous a vite fait sortir de la chambre ( j ai eu la peur de ma vie )
quelques minutes apres ils nous on rappellé et elle etait extubé
quand on est parti elle etait agité, elle avait soif et voulais enlever son masque a oxygene

la fievre vas et vient mais baisse avec le paracetamol
les gaz du sang sont bon
son ceour est toujours un peu haut 150

coté chirurgie, ils ont bien fait la dcpt avec fenestration, qu'il faudra fermer par KT dans 3 ans
heureusement qu'il y a cette fenetre ses pression sont trop haute actuellement
donc sans fenetre elle n'aurait vraiment pas ete bien

je vous laisse l'allarme a incendie c'set deckenche a la maison des parents....

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou,
Et bien, que d'émotions chez vous! Quelle dure journée ça a dû être pour vous trois et toute la famille...Nous sommes bien contents ici de savoir que l'opération se soit bien déroulée, j'espère que la fièvre va vite tomber, ça doit rajouter de la fatigue pour elle qui doit-être déjà assez "naze" avec l'anesthésie.
Je continue de penser fort à elle et à vous, plein de bisousssssss et j'espère que l'alarme incendie s'est déclenchée pour rien, pas besoin pour vous de stress en plus.
Bon courage et à demain pour les nouvelles.Gros Bisous à Léonie quand vous la verrez.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Adeline,

Je suis super contente que l'opération se soit bien déroulée et Léonie est déjà extubee c'est génial
Charles aussi avait de la fièvre qui faisait le yoyo et ion m'avait dit que c'était normal
Tu dois te sentir mieux maintenant après cette longue journée
Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je suis contente de voir que tout s'est bien passé pour la puce. Pour la fièvre, Vivien aussi en a fait après ses 2 chirurgies et tout est rentré dans l'ordre.
Allez vous reposer, vous devez en avoir besoin après une telle journée!