Sujet du post :     operation de Léonie

Déjà réveillée et extubée! Génial Léonie!! Et on dirait que les infirmières ont déjà intérêt à lui obéir...!
Même si des choses restent à stabiliser, le gros de la partie est fait. Vus devez être soulagée.

Des gros bisoux pour votre miss courage et toutes mes pensées sont vers vous.
A demain pour des bonnes nouvelles encore j' espère. Bonne nuit

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Super nouvelle, je te l'ai dit Léonie est une princesse mais une princesse féroce qui a la rage, elle franchit vite les étapes, j'espere lire d'autres bonnes nouvelles demain
Isaac aussi avait de la fievre en post op, ils nous avait dit que c'etait normal et frequent
Bon j'espere que c'etait une fausse alerte, il manquait plus que ca!

Bisous Adeline, une grosse partie de passée, maintenant on espere que la réa sera de courte durée

Cynthia

Quelle bonne nouvelle!

Elouan aussi avait de la température et on nous disait aussi que c'était normal.
J'espère que la nuit à été bonne. Léonie démontré une fois de plus sa force.

Les jours meilleurs sont proches....

Je vous envoie pleins de courage.

A très vite pour d'autres bonnes nouvelles.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour, je suis contente que tout se soit bien passé pour ta puce.
Bon courage pour la suite.
Je vous embrasse

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonjour Adeline,

Contente de ses nouvelles, c'est une petite championne ta princesse.

Bon courage pour les jours à venirs

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Adeline,
J'espère que les nouvelles de sa première soirée et première nuit sont bonnes.
Je les attends avec autant d'impatience qu'hier
Désolée, au fait, de mon empressement!
J'espère que vous avez pu vous reposer correctement, une petite partie de stress en moins...
Léonie assure déjà super bien!
Gros Gros bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

oufff deja extubée, c une bonne chose !!
dis donc, comment ça se fait que le calmant n'est pas ete donné plus tot : on dit que quand ils descendent dans cet etat d'aggitation au bloc, le reveil est d'autant plus agité!! c pas top ni pour elle ni pour vous de la voir partir comme ça!!

j'espere qu'elle va continuer sur cette voix et que la fievre va vite céder...

de tout coeur avec vous.... je t'embrasse!!!! gros bisous à la championne

Karine, maman d'Edelle

Karie pour le calmant je sais pas pourquoi elle la pas eu
mais depuis que Neker a son nouveau batiment, la comunication n'est pas vraiment au top !
personne n'est au courant de rien ... bref je supose qu'ils manquent de personnel
par contre la Réa c'est mieux qu'avant


j'ai eu la réa au telephone ce matin a 8h
Léonie n'a pas dormie de la nuit, elle reclame en boucle a boire et papa et maman
mais l'infirmiere a dit elle est adorable votre puce
sinon elle a encore un peu de fievre

on devait aller la voir a 11h mais ils nous ont demander d'attendre midi, donc on attend ...
j'ai hate de la voir
par contre je pensait que sa saturation serait bien meilleure qu'avant , peut etre il faut attendre ?

le chirurgien m'a dit hier que les pression pour le moment etait vraiment trop haute, est ce que vous savez si on peut mesurer ses pressions autrement que pa KT ( ou au moment de la chir) ?
je ne sais pas comment ils vont s'assurer qu'elles redescendent

je vous fait des gros bisous
je vous remercie vraiment d'etre autant pour siuvre les nouvelles de ma poupée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

au fait l'alarme a incendie etait une fausse alerte ....
.............................................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis contente d'avoir des nouvelles. Elle sont plutôt bonnes!

Bravo Léonie!!! A ce rythme très vite tu quitteras la réa..

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Pour les pressions, ils peuvent voir avec l'écho. Doppler. La vélocité. De la fenestration et sa pression artérielle elle. Doit certainement avoir un médoc genre captopril pr aider enfin tu sais les pressions vont prendre un peu de temps à baisser tout comme. La fièvre....
Tant mieux pour la réa, dans l'ancien bât. J'avais déjà un bon. Avis.
Pff. Le départ aurait pu être mieux appréhender. Comme dit karine... C'est. Fait malheureusement.... Ça m'énerve. Je ne suis pas à ta place en ce moment mais si tu peux faire une gentille remarque à un doc. Histoire de faire remonter l'info, la pré op. Est psychologiquement très dure enfin!!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/01/14 11:45 par bambou.

C' est bien ce que je pensais: Léonie la Chipie!! Nuit blanche, ça a du être la fête en réa cette nuit!
Des gros bisoux pour redonner à tout le monde le sourire.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Adeline,

Tu feras de gros gros bisous à ta princesse de notre part, c'est une petite championne, une battante.

Courage à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Contente que l'opération de Léonie se soit bien passée et quelle championne, déjà extubée et pleine d'énergie !, gros bisous à Léonie , on pense très très fort à elle et à vous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

on est resté avec Léonie de midi a 19H
cette nuit et ce matin elle a vomi +++ , cette apres midi elle a mangé 2 compotes sans vomir du moins avant 19H
elle a toujours de la fievre, elle etait trés fatigué, elle lute contre le sommeil

elle a un masque avec 4L d' oxygene par contre des qu'on enleve le masque elle dessature beaucoup,
pour ceux qui ont vecu la dcpt, est ce que vos enfants dessaturé apres l'operation?

impossible de voir un medecin aujourd'huin juste son infirmiere, je lui ai posé la question mais elle est resté evasives ( avec sa cc ... et avec la chirurgie) bref aucune reponse concrete

on n'a pas fini de stresser....

bisous a toutes, je suis sure que Léonie sent toute vos ondes positives

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

désolée Adeline, Yann n'a pas eu la même opération que ta puce et je ne peux donc pas te répondre.
C'est une bonne nouvelle si elle est desintubée et peut être normale cette aide respi (Yann est resté 3 semaines 1/2 intubé et 1 semaine avec lunettes à oxygène)
J'espère que cette fièvre va vite tomber et que demain tu auras toutes les réponses que tu souhaites.
On pense très fort à ta princesse mais aussi à vous
Bisous
Catherine, Maman de Yann

Coucou Adeline,

Je ne sais pas non plus concernant la sat mais je pense que Karine va te répondre, par contre tu n'as pas le numéro de ta cardio privé car c'est ce que je faisais moi :-)
Charles avait aussi des nausées et vomissements et cela a été difficile pour qu'il remange, et il a gardé les lunettes à oxygène jusqu'au retrait des drains c'est a dire 5 jours

Essaie de ne pas trop stresser appelle ton cardio qui va répondre à tes questions

Je pense bien à vous, vraiment
Fais de gros bisous à Léonie de la part de mon petit Charles

A demain

Très amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou

contente de lire des news
ici loulou a eu aussi une dcpt et si la dcpp avait pas mal désaturé cette fois il n' y a pas de désaturation

renseignes toi...demande ! exige de voir un doc

ils ne se rendent pas compte du stress que nous vivons

j attends des nouvelles ! bisous et courage

Bonjour Adeline,

Comme tout le monde je vais te dire, demandes un rendez-vous pour avoir des explications, ils sont là pour ça, ils ne s'imaginent pas le stress que nous ressentons, se sont nos enfants quand même.

Je te souhaite beaucoup de courage, ta petite princesse est une battante, une petite championne, pleins d'ondes positives+++++++++++pour elle.

Gros gros bisous et à bientôt pour des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou,
J'espere que la nuit a été bonne, que Léonie a pu dormir un peu cette fois!
Comme le autres je dirais d'insister pour voir un medecin, point de vue soin necker est au top, point de vue organisation ca peche a fond (tu en sais qqch) et communication avec les parents c'est pas ca non plus! on a deja du insister des heures pour parler a qqun, on demandait gentillement, a la fin on devait passer pour des gens penibles pk on perdait patience! Bientot bye bye la réa et ce sera bcp plus simple, courage courage (tu n'en manques pas!)

Pour la sat, apres la dcpp en réa elle etait basse, ils nous avaient dit que c'etait normal pour les qques jours post op, le temps que tout se stabilise etc, c peut etre pareil avec la dcpt

J'espere lire de bonnes nouvelles aujourd'hui! bizzzzzzzz princesse Léonie et ses parents

Cynthia

Coucou a toutes
Léonie a un peu dormi cette nuit, elle a encore vomi
du coup on a courru chercher les doudous pour les laver et les faire secher
l'infirmiere m'a dit au telephone , que les drains vont etre enlevé ce matin si il continue a rien donner.
cette nuit elle a dessaturer pas mal des qu'elle enlever son masque
je lui ai demander si on pouvait pas mettre les lunettes a oxygene plutot que le masque
elle a dit non les lunettes s'est 2L max et la elle a encore 4 L d'O2


voila on va aller la voir a midi
et je vais insister pour voir un medecins, tant pis si je passe pour une reloud !! ou si ça les saoules,

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Cc moonbeen
Si tu as des questions n hésite surtout pas c est ton enfant et tu as le droit de savoir
Tout est logique pour eux on a pas leur niveau d étude malgré ca je trouve qu on se débrouille pas mal.
Après ils sont pas tous comme ça mais bon.......
Plein de courage pour Léonie c est bien si il lui retire les drains ismael les a toujours et il le supporte de moins en moins.

Les vomissements de Léonie doivent venir de la morphine non? Qu'elle a pour supporter la douleur des drains je pense. J' espère que quand la morphine sera arrêtée, tout rentrera dans l' ordre de ce côté là.
Tu as le droit d' avoir des explications médicales à tes questions. Peut être que cette désaturation est normale suite à une DCPT le temps que son c½ur s' habitue à cette nouvelle circulation..
Bon courage, si tu veux, je suis là.
Des gros bisoux pour ta Chipie ;-)

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou, ta princesse sera mieux sans les drains et ils pourront baisser les sédations.
Tu as raison de poser des questions. Tous les jours j' en ai des nouvelles et je les pose au risque de paraître lourde.
Bon courage et un gros bisou à ta puce

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Leonie est sorti de réa elle est toujours ayant branche, en fin d'après midi la morphine a été arrêté du coup elle a eu mal ppfff c'est vraiment dur e se sentir impuissant. La cardio est passe elle a dit Leonie va bien mais trop tôt pour le dire vraiment on est qu'a J2 poste op et les problème peuvent encore survenir

Merci a flore Anne et karine pour être venu a Neker

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline,

C'est un bon point que Léonie ne soit plus en réa. Tu peux désormais passer la nuit avec?

Elle désature moins? Elouan après sa dcpp était à 52 pendant 3 jours puis à 70 pendant 3 jours aussi avant d'arriver à 80. Les médecins disaient qu'il fallait laisser le temps au corps de s'habituer à la dérivation.

Gros bisous à toutes les 2.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Coucou Adeline,

Léonie est sortie de réa, comme tu dois être soulagée malgré les douleurs je comprends que cela ne doit pas être facile
Mais le plus gros est passé
Je me souviens que Charles avait très mal mais c'était les drains qui le faisaient souffrir
J'espère que tout va aller dans le mieux
Fais de gros bisous à ta poupée

Nous pensons bien à vous

Bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir Adeline,

Ouff !!! ta princesse est sortie de réa, tu vas pouvoir passer plus de temps avec elle.

J'espère de tout coeur qu'elle ne vomira plus et qu'elle ne souffrira pas

Gros gros bisous petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci les filles
ma princesse est courageuse comme tout less grands et les petits du forom
ce soir elle avait trop de tenssion ppff

Cyndi , Léonie dessature toujours autants quand on enleve le masque mais visiblement c'est frequent apres la dcpt
cette nuit je ne dort pas avec elle car elle est encore autant medicalisé qu'en réa
et puis les drains font du bruit , je prefere etre en forme pour etre avec elle toute la journée
demain j'irais le matin bonne heure

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline

Léonie est super courageuse !
Il va falloir du temps pour que tout se remette bien...mais elle est sur la bonne voie !
Encore des tonnes de courage pour les jours à venir...
Je pense beaucoup à vous....

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

super nouvelles, adieu réa!
Tu sais si les drains seront bientot enlevés?
Tu as pu voir le medecin?
Du coup avec l'arret de la morphine, moins de vomissement?
Pour la tension, apres la dcpp Isaac avait une tension elevé pendant environ 10jr, il avait un medoc pour ca

BIsous, prends des forces pour demain, pleins de bonnes pensées a Léonie

super qu 'elle soit sorti de rea...
j'espere que tt va rentrer ds l ordre petit à petit, tout ça nous parait toujours trop long (Edelle sort ce soir apres deux semaines, et j'ai l'impression que ça fait une eternité!!)...
l'important est maltre l'arret de la morphine qu'ils prennent bien en charge sa douleur !!!
on vous embrasse

et on pense tres fort à Leonie

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Super que Léonie soit sortie de réa , le plus dur est passé et tu vas pouvoir etre tout le temps avec elle en chambre,
j espere que tout va aller pour le mieux maintenant.

Gros bisous a ta petite princesse


Monelle,

Maman de Maeva opérée le 24 juin 2013 au ccml par le pr belli d une plastie aortique et changement de l aorte
,

C est superbe que Léonie soit sorti de réa c est un grand pas en avant je lui souhaite
Plein de courage et qu elle se rétablisse rapidement.gros bisous a elle.

J' espère que la nuit s' est bien passée et que la douleur est restée supportable pour Léonie...
Et que petit à petit les choses s' améliorent. Doucement mais surement.
Bonne journée!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Ce matin Leonie a encore vomi. En fait elle a beaucoup de glaires dans la gorge et je pense que s'est ça qui la fait vomir. Cette nuit elle a bien dormi, la elle dort encore. Elle a toujours une tenssion trop élevé (elle avait eu aussi pour la dcpp du captopril toute les 8h a la maison pour faire baisser la tension) je su pose qu'Isaac a eu la même chose ?
On a pas encore vu le cardio aujourd'hui.

Karine pourquoi Exemple a t'elle était hospitalisé ?

Normalement les drains et redons seront retiré demain après l'arrêt de l'Eparine pour qu'elle ne saigne pas trop

Bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/01/14 11:03 par moonbeen.

Coucou Adeline,

C'est une bonne chose si les drains sont retirés aujourd'hui. Léonie se sentira mieux et se sera encore une étape de faite!

Malgré les petits tracas le post op évolue plutôt bien et vous devez commencer à souffler!

J'espère que la journée sera bonne!

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Coucou Adeline,

Oui Isaac a aussi eu du cartopril, il en a eu jusqu'en juillet il me semble, donc pendant 5mois (mais il avait un traitement lourd puisque son ventricule avait une moins bonne cynetique, je suppose que ce n'est pas toujours aussi long)
J'espere que la journée se passe bien; Léonie ira deja mieux apres le retrait des drains surement!
Elle doit etre contente que tu sois aupres d'elle toute la journée!
Pleins de bisous a vous

Oui elle a du mal a me laisser partir. Les drains est demain qu'ils seront enlevé. Je pense que ça va la soulager
la elle a encore envie de vomir
Elle a pas mal ça c'est une bonne chose

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Si ta petite poupée ne souffre plus c'est déjà beaucoup, pauvre petite puce.

Elle sera soulagée de ne plus avoir de drains.

Gros gros bisous petite princesse courage

Courage à tes parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Adeline,

Je vois que Léonie ne souffre plus, quel soulagement
Des que les drains seront levés elle va revivre
Charles était très perturbé par ces tuyaux et il n'a pas du tout eu mal au retrait

Gros bisous à ta poupée

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour Adeline,

Je viens aux nouvelles, j'espere que la nuit s bien passée, que tu arrives a te reposer aussi
bisous

Coucou,
un petit message pour prendre des nouvelles de ta puce. Ça y est les drains sont enlevés?
Bon courage et bisous à ta puce

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Alors les drains sont enlevé ! Ouf
On a vu le pr Sidi qui a fait l'écho, il a dit que ça va, pas d'epanchement. Il a decider d'arrêter l'oxygène (elle était a 3l)
Sans oxygène 80 au repos et 70 a l'effort ( biberon) mais a midi le temps qu'on était parti déjeuner, elle a déssaturé a 60 . Donc oxygène a nouveau mais la 6l. La elle est repassé a 3l et ça va.

Hier elle a eu des fortes nausée et vomissement le soir. Aujourd'hui plus de nausée.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline,

Super pour les drains

Si aujourd'hui Léonie n'a plus de nausée c'est déjà une bonne chose, elle peut manger pour reprendre des forces
la sat va remonter au fil du temps
Que te disent les docteurs ?

Et toi comment vas tu ?

Je vous embrasse bien fort

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou Christine
les medecins, nous disent que ça va, mais quand on pose la question de la sat, ils nous disent juste qu'il faut que le corps s'habitue a dcpt car s'est un gros changement, moi je trouve qu'elle dessature beaucoup !
j'espere que tout sera reglé avant de rentrer a la maison sinon j'ai pas fini de setrsser, surtout que je n'ai pas d'appareil pour mesurer la sat a la maison


Charle a eu la dcpt aussi ? il a eu des probleme de sat apres ?

elle mange trés peu car elle est encore trés fatigué
mais elle commence a avoir meilleure mine

nous ça va, mais ça a ete dur

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Un gros bisoux du dimanche matin pour Léonie.
Avec les drains en moins, ça change tout! Elle va pouvoir mieux remplir ses poumons sans que les drains ne tirent et fassent mal.
J' espère que le prochain message sera pour nous dire que la sat a daigné monter un petit peu ;-)
Bon dimanche!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

coucou

contente de lire les nouvelles
mais quand meme je suis pas sure que ce soit bien normal cette sat
la dcpt normalement régle ce probleme de sat , c est sur qu il faut finalement que le sang change son " chemin " et que ça demande quelques réglages
mais je trouve ça un peu bizarre
pour notre cas , il avait désaturé aprés la premiere opération ( glenn ) et ils ont finit par lui poser un ballonet pour aggrandir et éviter que ça chute trop
mais là aprés la dcpt sa sat est direct remonté a 96*

j espere que tout ça va vite rentré dans l ordre , je comprends plus que bien ton inquiétude
au pire du pire si ils te laissent rentrer comme ça demande a ton cardio de te prescrire un saturomètre a domicile

gros bisous

Morgane , est ce que ton fils a eu une fenestration avec la dcpt ?
Leonie a eu cette fenestration pour que les suite soit plus simple et que d'autre organes ne souffrent
par contre le sat ne monte a plus de 90 une fois que le coeur n'utilise plus ou quasi plus cette fenêtr
Leonie est depuis 13h sans oxygène, et ils est 9h30.. Soit 8h30 sans oxygène ! Et sa sait a varier entre 75 et 88 ! Je suis un peu soulagé .
Le Pr Sidi a dit qu'il tolerait qu'elle descende a 70.


Sa cicatrice lui gratte . La tenssion.a baissé.
Ce soir première dose de coudamine (AVK)

Voila pour les nouvelles du Dimanche

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Adeline

Charles n'a eu que la DCPP
Sat à 94 maintenant il desature à 88
Sa sat avant pouvait descendre à 70
Il est beaucoup mieux mis à part une douleur chronique dû aux épanchements mais je sais que cela va partir

J'allais te le dire que c'était dû à cette fenestration que Léonie a pour l'instant problème de sat mais tout va aller dans le bon sens

Pour le saturometre j'en ai un
Je l'avais achetée en 2012 quand il était en hyperthyroïdie
Il me calcule la sat et les battements
Moi je m'en sers pour les bats
Si la sat baisse l'enfant est super fatigué et mal à la tête

Cela ne fait pas une semaine que Léonie a été opérée, je suis certaine que d'ici 15 jours cela va aller mieux

Gros bisous Adeline et embrasse bien ta poupée de notre part

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard