Sujet du post :     operation de Léonie

Je pense aussi qu'elle se prend le contre-coup de son hospitalisation, elle va encore reprendre des forces jours après jours et le moral ira avec.
Elle doit se rendre compte qu'elle n'est pas en super extra forme et se renferme un peu.
Le bruit, la lumière, les visites des inf. et médecins, c'était pas top comme séjour à Paris, y'a du décalage!!
Déjà, vous êtes rentrés, c'est extra!
Encore un petit peu de patience, le temps que tout le monde reprenne ses habitudes et se remette de la frousse de l'opé.
De gros bisous vers le Sud et particulièrement pour ta Super Léonie :)

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

C dur de voir son enfant comme ça..
il y a bien sur de grande chance que tout ça revienne petit à petit, physiqument et moralement tout ça n'est pas facile pour elle, comme pour toi....
mais en attendant, ça va etre difficile, et on a beau etre courageuse, on est pas indifferente à leurs humeurs

je te souhaite enormement de courage, oi je sais que c toujours le retour à la maison qui est le plus dur, là je pete un plomb en continue, je n eme supporte pas quand je suis comme ça, mais il faut bien que tout ce qu'on cumule pendant qu'ils sont làbas, alors qu'on ne peut pas craquer, finisse par sortir....

bon courage et gros bisous à vous deux

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Adeline,

Ta petite princesse va se remettre, elle va sourire à nouveau, c'est le contre coup je pense.

Gros gros bisous guérisseurs petite princesse courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir a tous

hier Léonie a eu son rdv chez sa cardiopediatre, l'echo est trés bien , la sat n'est qu'a 82, la prochaine echo est mardi prochain
son inr etait a 2.3 , comme moi elle a trouvé que ça monté un peu vite meme si c'etait dans la cible ( qui est entre 1.5 et 2.5 )
aujourd'hui, cet apres midi on a eu la formatoin au coaguchek ( auto controle d'inr) et la inr a 3.6 !!! ppff
du coup pas d'avk ce soir et prise de sang demain matin
demain on a rdv au pediatre car Léonie tousse encore beaucoup, et elle a mal

voila Léonie en a vraiment marre des medecins , de l'hopital
elle est toujours trés fatigué et rien ne lui fait plaisir, hier on avait fait soirée crepes en pansant lui faire plaisir mais elle n'a meme pas voulu en gouter un seul morceau
la cardio nous a dit qu'elle mettrais plusieurs mois a retrouver sa forme

bisous a tous
christine nous etions a la Timone l'apres midi et toi le matin , on s'est croisé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pauvre Léonie , le post opératoire n'est pas évident , courage princesse , c'est sur il va falloir du temps pour se remettre mais je suis sûre qu'elle va bientôt retrouver le sourire.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou Adeline

Oui nous étions ce matin
Il a son holter, il n'est pas content -:(

Pauvre Léonie
J'espère que tout va aller dans le mieux, nos petits bouts en ont marre mais tout ça va aller dans le bon sens

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

je pense aussi que c bien normal d en avoir marre vu ce qu ils subissent

vous etes a quelle dose de coumadine ?

Gros bisous et bon courage

Bonjour Adeline,
ta puce a besoin de temps mais je sais que c'est difficile de ne pas les voir sourire. Je pense qu'à l'âge de Léonie la réa et tout le reste ça doit être traumatisant.
Thaïs n'a que 13 mois mais quand on est allé la voir en réa il y a eu un retour de bloc et elle était fixée dessus. Elle ne nous voyait ni ne nous entendait plus. Elle sature aussi des examens, échos...
Ta puce est entourée de beaucoup d'amour et ça va l'aider à avancer.
Bon courage.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

bonjour maman de Léonie
ce sont des moments très éprouvants!
je vous souhaite beaucoup de courage, votre puce va retrouver le sourire avec le temps...
cordialement
mamisim

bonjour,

je viens vous donner quelques nouvelles de Léonie, elle va mieux et a enfin retrouvé son jolie sourire,demain on a rdv chez sa cardio pour echo de controle.
le pediatre lui a prescrit des aerosols ( cortisone) et elle tousse beaucoup moins grasse a ça , cette nuit elle a dormi toute la nuit sans se reveillé.
coté medicamnt , elle a le sotalex pour les troubles du rytmes, aldactone et lasilix comme dueretique, et coumadine comme AVK, l'INR a du mal a se stabiliser pour le moment on jongle entre plusieurs dosages ( aujourd'hui l'inr a enfin baisser mais encoe trop haut)

je voulais savoir pour les enfants sous AVK , vous avez constaté une marge entre l'inr du coagutchek et l'inr du labo, nous il y a une difference de 0,5 , je trouve ça beaucoup.

Christine tu as eu les resultats du holter ?

merci a toute, gors bisous
Morgane, Léonie est sorti de Neker avec 3 mg de coumadine mis son inr est trop monté, on a meme etait obligé de ne pas y donné un soir puis 2,5 et la on est a 2mg avec un inr de 2,8 ( alors qu'elle doit etre entre 1,5 et 2,5)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou

ici pas de difference notable avec le labo encore que pas facile de savoir car ça depend de l heure ou le controle est fait
ici coumadine 2 2 1 et là le taux est bon 2.4 ici
nous on nous a dit
taux idéal 1.8 à 2.2 et taux standart 2 à 3

une fois il est monté a 5.4 à cause d antibio et de fièvres

gros bisous

nous l'INR doit etre entre 1.5 et 2.5
la elle est a 2.8 mais elle etait a 3.6 ppff pas simple
j'ai eu ma cardio au telephone, elle ma dit 2mg ce soir et demain prise de sang au labo

dans la semaine derniere elle a eu une pds et le meme jours juste avant de partir au labo un coagutchek c'set la qu'on a vu 0.5 d'ecart

morgane j'ai pas compris la dose de coumadine lol pourtant je suis pas blonde...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

lol la dose ici
c 2 mgr 1 jour 2 mgr 1 autre jour et 1 le troisieme jour on a finit pas trouver ce systeme pour que le taux soit convenable
c un peu long mais ensuite on prend l inr que tous les 15 jours....

Coucou Adeline,

Super ces nouvelles -:)
Tout va aller dans le mieux maintenant

Concernant le holter je n'ai encore pas de nouvelles mais Charles est au mieux de sa forme donc je suis très confiante
On se tient au courant

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Chrisitine, super si Charles a la super forme !!!
oui tu me tiens au courants pour le holter

Morgane
ha d'accord le dosage change, nous en ce moment c'est un peu ça , on a essayer 3 , puis 2.5 puis 2 ( et aussi en alternence , quand elle a ete trop haut elle n'a pas eu de coumadine)

ce matin au coaguchek, elle avait 3 d'INR et ensuite on a etait faire une prise de sang, on aurra les resultats a 13H30 juste avant le rdv cardio
on verra ce qu'elle en dit
Léonie en a trop marre des pds !!! avant elle ne disait rien mais la elle hurle , pourtant je met Emla

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour
je comprends votre angoisse
je voudrais vous adresser tant d'ondes positives pour affronter tout çà
ce sont de dures très dures moments à traverser
je comprends tellement votre culpabilité face à Léonie...
courage à vous
bisous à Léonie
mamisim

coucou

je comprends pas pourquoi ils vous font faire autant de prises de sang ici nous en avons qu une seule
sinon finalement a quoi sert le coagucheck !!!

je pense que c est normal de tatonner pour trouver le bon dosage au début
la nourriture peut aussi faire varier ce taux et par exemple a l hosto ils mangent rien et quand ils rentrent ben ils remangent mieux du coup ça bouge pas mal.

mais ne t 'en fais pas vous allez trouver le bon dosage et ensuite ça sera juste 1 coagu tous les 15 jours voir 1 mois si tout reste ok assez longtemps

bisous et courage

Adeline,

Il y aura toujours une différence entre labo et coagucheck. Mais dans ce cas, ma référence reste la valeur donné par le coagucheck. En labo, les prélèvement ne sont pas techniqué tout de suite après le prélèvement et du coup, les résultats sont modifiés...
Avec la coumadine, c' est toujours long de trouver le bon dosage, mais une fois trouvé c' est une autoroute et les INR sont plus stables qu' avec le préviscan. Patience donc mais après ça roulera.

le rdv d'hier s'est bien passé
a l'echo pas d'epanchement, la dcpt fonctionne bien, les pressions sont encore trés haute ( du coup la fenestration joue son role a fond) la sat est a 88, pour le moment toujours pas d'ecole ou de bains de foule.
la cardio a trouvé que Léonie avait bonne mine, elle lui a fait des sourire, ce qui n'etait pas le cas la semaine passé.

pour le moment on garde le traitement lasilix et aldactone et quans on l'arretra Léonie sera mise sous captopril, d'apres elle sa preserve les VU en les fesant moins forcait, par contre DR Cohen de Massy m'avait dit pour la dcpp on arrete le captopril ça rend le coeur feneant ! qui a raison .....

on a bien discuter avec la cardio, apres la femeture de cette fenetre, Léonie n'aurra plus d' avk mais de l'aspirine a faible dose du moins jusqu'a l'adolescence, et pourra aller en altitude, je pourrais enfin mettre ma puce sur des ski !! depuis qu'elle me le demande !

la derniere fois on a aussi parlé d'une futur grossesse, et la surprise , plus d'interdiction ! bien sur si Léonie veux un bebe, il faudra test a l'effort, KT ... pour etre sur que tout est ok et un suivie +++ mais pas impossible .
je sais que c'est pas pour tout de suite, mais ça fait tellement de bien de pouvoir se projeter un peu dans l'avenir.

voila tout est loin d'etre fini, mais quand meme l'impression que ma pepette a gagné une bataille
pour l'INR , a Neker , ils nous ont dit entre 1.5 et 2.5 mais la notre cardio dit entre 2 et 3 s'est trés bien, donc hier INR labo 2.7 et a la maison a 3 donc on reste a 2 mg de coumadine. demain je doit refaire un coagucheck et la rappeller. les pds s'est pour etre sure du decallage , notre cardio dit que s'est plus fiable au labo. mais s'est juste au debut apres les test se feront plus espaser

oula je me suis laché , vous allez avoir de la lecture !!lol

gros bisous et encore merci d'avoir partager ses moments si dificile avec moi, vous savez pas a quel point ça m'a aidé

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou

cool les nouvelles ;)

bon ici aussi captopril nous aussi pour éviter de forcer car il reste 2 fuites modérés.....

le lasilix avait été arrété ici 2 mois aprés qu on soit rentré

bisous a toi et ta championne

les choses rentrent "dans l'odre", si on peut dire, au fur et à mesure...
tu as l'air d'avoir une cardio avec qui on peut vraiment parler et c'est tant mieux.

je vous embrasse et souhaite que tout se passe maintenant sans surprises, en totu cas sans mauvaise surprise

Karine, maman d'Edelle

jsuis tres contente que tout rentre dans l ordre. adeline on m avait dit quw normalement apres la derniere operation ma fille aurait une sat quasi normale. ca va augmente tu sais?

bonjour Jasmine

Léonie a eu une dcpt avec fenestration, et son coeur se sert encore beaucoup de cette fenetre et s'est pour ça que sa saturation n'est pas trés haute. une fois qu'a l'echo on verra qu'elle se sert presque plus de cette fenetre, on va lui fermer par KT ( on fait un bilan dans 6 mois) et apres normalement la saturation devrait etre dans les 90 voir proche des 100
j'avoue que pour le moment, elle s'essoufle encore plus qu'avant, donc c'est un peu decevent, mais bon il faut attendre,

sinon ma puce va bien, elle est encore est toujours trés vite fatiguable.
son inr n'est pas encore reglé, trop la semaine derniere et trop bas cette semaine ! ppffff
demain encore une prise de sang, elle en a marre !

voila pour les quelques nouvelles

bisous a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour petite Léonie...tu as déjà fait un grand chemin et parcouru beaucoup d'épreuves...tu es très courageuse...j'espère que tu vas aller de mieux en mieux...je t'envoie toutes ondes positives....et je t'embrasse...la mamie de julien.

Coucou Adeline

Léonie se porte mieux je suis contente pour vous
Il faut le temps pour que la DCPT fonctionne correctement mais tout va aller dans le mieux
Regarde Charles il lui a fallu 6 mois pour qu'il retrouve la forme tout est nickel maintenant
Gros bisous à Léonie

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Après une chirurgie cardiaque... il faut apprendre la patience. Alors qu'on aimerai que tout aille plus vite!
Est-ce-que Léonie a retrouvé le sourire?

Des gros bisoux pour Léonie et Charles!

courage adeline! moi d ke ma fille va subir un examen medical jcommence a pprehender une semaine a l avance tellement elle crie. jimagine a kel point c dur pour vous! moi on m a jamais parle de fenesttation est ce que toutes les dcpt sont avec fenestration? tu sais je sais meme pas ce ke c est. bisous a leonie. est ce qu elle reclame l ecole?

oui Flore Anne, Léonie a retrouvé son sourire et meme ses eclats de rire pour notre plus grand bonheur !

Jasmine, notre chirurgien nous a dit " resonablement aujourd'hui on fait quasi toujours un fenstration avec la dcpt " ( d'apres lui beaucoup plus de probleme sans cette fenetre , reins, foie ...) mais en contrepartie , la saturation n'est pas haute imediatement apresd l'operation.

Christine, je suis ravie de voir que Charles aille bien, 6 mois pour retrouver la forme ! je doit etre trop pressé ...

mamisim, merci de votre soutien, vous en avez bine besoin vous aussi, bisous a Julien

aujourd'hui l' INR a encore baisser , je vais telephoner a la cardio pour voir ce qu'on fait

bisous a toutes

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

tu as eu des nouvelles de la cardio? comment va Leonie? son INR?

j'espere que tout se poursuit pour le mieux
je pense bien à vous

Karine, maman d'Edelle

coucou Karine, merci de venir aux nouvelles
alors nous allons toujours une fois par semaine voir la cardio
pour l'inr ça descendait toujours donc on a augmenté la dose a 2.5
ce matin on a encore fait une pds ! la elle en peut vraiment plus
je refait une automesure jeudi matin et l'apres midi on a rdv a la cardio donc on verra ce qu'elle en pense

ensuite lundi prochain on part en vacances chez mon papa
ça va vraiment nous fair du bien et si cerise sur le gateau on pouvait ne pas faire de pds de toute les vacances!! je reve un peu la ....

et de ton coté comment ça va ? Edelle ca va ? et tu ne m'a pas dit pouquoi elle a ete a l'hopital ?

de gros bisous a toutes les deux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou Léonie petite puce j'espère que tu vas mieux...je ne comprends pas tout les termes techniques qu'écrit ta maman mais apparemment tu as retrouvé le sourire et j'en suis bien heureuse...tu es très courageuse ....tu vas bientôt partir en vacances chez ton papy - profites en bien ma puce...je t'embrasse bien fort ainsi que ta maman
mamisim

Ah.. le temps de trouver le juste milieu pour l'avk, de voir comment elle reagit et la fréquence des prises va ralentir!!
Contente de lire que ta Léonie se porte bien.
Il me semle que mon dernier message n'est pas passé :-/ le 14
Passez de bonnes vancances
Grosses bises

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonsoir

ça fait un moment que je n'ai pas donner de nouvelles de ma pepette

nous avons eu une belle frayeur il y a 15 jours, Léonie a eu une gastro, elle etait desydraté du coup elle a été hospitalisé pour etre perfusé, avec la gastro le foi a trop synthtisé les AVK, du coup son INR etait a 8, son sang etait trop fluide, elle a donc une dose de vitamine K. ( on a echappé de peu a un trensfert a la Timone)
le semaine derniere elle a encore eu un episode de boiterie
meintenant elle va mieux et j'espere que ça va durer, on a rdv a la cardio mardi prochain...

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

contente d'avoir des nouvelles de ta louloute à nouveau!!

je vous embrasse et j'espere que vous allez avoir enfin un peu de calme..

bizz

Karine, maman d'Edelle

merci Karine, oui oui on esere avoir un peu de calme...

alors hier on abait rdv a la cardio, sat a 92, la DCPT fonctionne bien, tension OK
les avk ne sont toujours pas equilibré ! ppff
prochain rdv dans un mois, en septembre on fait un bilan pour voir comment fonctionne la fenestration et il y a de forte chance pour qu'elle soit refermé par KT , je pensait pas que se serait si proche ... marre de Neker mais bon pas le choix

sinon j'ai demander a la cardio un certificat pour des cours de natation et c'est bon on a le feu vert ! par contre pas pour l'escalade ( le reve de Léonie) mais trop risqué avec les avk. tant pis..

on a bien discuter avec ma cardio, elle est vraiment trés a l'ecoute , elle m'a dit qu'elle suivait une jeune fille avec un VU qui etait encinte de 6 mois, plein d'esoir pour nous ...
on a parlé de la galere de mon dossier mdph, elle n'en revient pas qu'avec une telle cardiopathie, ce soit si compliqué. du coup elle m'a demandé comment on vivait avec la CC. je lui disait que le manque de reponse etait pas facile a vivre mais bon on s'y fait . ensuite qu'il etait dur pour les cardio de repondre sur l'avenir, que pour eu le diagnostic antenatal etait pas facile, pas facile de repondre aux parents, c'set pour ça qu'ils parraissent parfois pecimiste, elle me disait on peut pas dire aux parents touts va bien aller .. alors que des fois pour le meme cardiopathie le senario peut basculer ...

merci a tout d'avoir ete la pour toutes ses epeuves, elles sont loin d'etre fini mais quand je vois ma puce qiu est toujours souriante, elle respire la joie de vivre et ça c'est la meilleures des recompenses ;..

bisous a toutes ...........

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou
Cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de cette méga super championne qu'est Léonie! Je ne pensais que la fenestration était fermée si rapidement, ça doit dépendre des cas j'imagine!
Apres la fermeture il n'y a plus d'avk alors?
Super pour la natation. Est ce que tu remarques des changements positifs par rapport a l’énergie de Léonie avant la dcpt?
J'espere que ta grande puce se porte bien aussi, bisous a vous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

pour la fermeture de la fenetration, on devait faire le point 6 mois post op, donc en juin
mais finalement le coeur de Léonie se sert encore pas mal de la fenestration, donc on attend septembre.
on va pouvoir passer un été trenquille, en fin je l'espere ...
s'est ca apres le KT plus d'avk , on prend le relais avec de l'aspirine a petite dose, donc plus de pds d'inr trop haut ou trop bas! par contre a l'adolescence reprise des avk a vie... mais bon je prefere pas y penser pour le moment, on verra bien...
pour les changements : au debut juste apres la dcpt je trouvait aucun changement meme au contraire mais en fait avec le recul je pense que c'etait la fatigue du a l'operation et puis la sat etait moins bonne qu'anat la dcpt alors un peu decourager
finalement si je fait le point aujourd'hui quasiment 5 mois apres le dcpt, Léonie ne fait plus de sieste l'apres midi donc elle se sent moins fatigué, elle n'est plus bleu foncé au moindre effort et s'essoufle moins ( quand meme plus qu'un autre enfants ) sinon elle reste toujours aussi souriante, c'est mon rayon de soleil;

comment va ton louloup a part ses vilain microbes ?
il est beaucoup essouflé dans la vie de tout les jours ?

Cc Adeline

C'est super tout ça
Léonie a une très bonne sat maintenant
Plus qu'à profiter bientôt des vacances d'été

Nous vous embrassons

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Coucou Adeline, contente de savoir que Léonie garde son beau sourire!
Tu parles d'avk a vie a l’adolescence, est ce le cas pr tous les enfants qui ont ces interventions? Je ne le savais pas, je croyais que les avk c'etait arreté pour de bon des fermeture de la fenestration!

Isaac va bien mis a part les microbes. Il marche depuis ses 18 mois, ca fait donc un mois avec deja de belles gamelles a son actif! Tout le monde est epaté par son vocabulaire, surtout la cardio elle dit qu'un enfant de son age qui parle comme ca c'est deja rare, et en plus lui a eu "bcp de batons dans les roues" hospi etc. Il repete tout, comprend tout, est tres curieux et adore faire le clown. Je suis tres fiere de lui comme tu t'en doutes!!!! Il est souvent bleu par contre il est tres rarement essoufflé! je pensais qu'avec la marche ce serait bien pire. Il marche toute la jrné, ne semble pas fatigué. Par contre dés qu'il est malade on voit que c'est un enfant qui n'a pas bcp de reserve, il est encore plus fatigué qu'un autre et a ce moment la a plus de mal a marcher.

Voila tu sais tout! Pleins de bisous a vous, bon week end

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker