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Sujet du post :     Nouvelles d'Axelle

Envoyé par Dominique 
Nouvelles d'Axelle
vendredi 16 août 2013 20:55:30
Bonsoir,
Voici quelques nouvelles d'Axelle.
Elle a été opérée ce matin à Nancy d'un abcès à la tête. L'opération s'est bien passée. Elle s'est réveillée doucement et a pu manger un peu.
Sa maman Muriel est avec elle. Elles essaient de garder toutes les deux le moral.

Je leur souhaite plein de courage et je pense bien fort à Axelle et à toute sa famille.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 16 août 2013 21:19:03
Bonsoir,

Merci Dominique de nous donner des nouvelles, courage à Axelle et sa maman.

Gros gros bisous guérisseurs pour Axelle

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 16 août 2013 21:43:10
Grand Merci Dominique de nous donner des nouvelles d'Axelle.C'est un sacré soulagement de voir que l'opération c'est bien passée.Si tu as Muriel au bout du fil tu lui dira que l'on pense bien à toutes les deux.Encore une histoire de fou cette opération...

Gros Bisous.

Vincent.
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 17 août 2013 11:38:55
Axelle semble moins souffrir. Elle dormait ce matin. Muriel garde le moral auprès d'elle.
Courage. On pense à vous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 17 août 2013 16:12:45
pour axelle et ses parents et son grand frère
J'ai eu muriel au tel ,axelle se remet doucement entre les vomissements et Dodo . pas la grande forme. Bien sur je sais que le cas est difficille car ayant connue le meme soucie alors que ma fille n'avait que deux ans ou a peine. Suite a la t° persistante ma fillle a dirigée sur nantes pour passer un scanner . Elle avait a peine deux ans et je garde des souvenirs difficilles car pas sédatée -> troubles du sommeil important . Il a fallut 3 ans avant que les choses se retablises. oui je connais les risques de cette tetrallogie de fallop . Mais juju a pu etre opéréee d'une chirurgie réparatrice ...Axelle n'ai pas encore dans ce cas et je lui souhaite enfin de trouver un chir pour opération cardio quite allez en anglettere car pour ma juju la cardio l'avait envisagé . moi je souhaite plein de tendresse a une GRANDE FILLE DE COEUR .; salut ma coquotte on est avec vous ;...tendres bisous ma princesse
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 17 août 2013 22:59:36
Bonsoir Muriel et Axelle,

On s'était vu en Juin pendant le congre des cardiopathies congénitales
J'espère de tout c½ur que le chemin de la guérison est tout proche et que tu ne souffres plus
Je viendrais tous les soirs prendre des nouvelles

Bien amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 02:12:37
pensées également pour axelle et pour les siens
une tonne de courage pour affronter tout ça

bises
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 11:46:04
Bonjour à tous,

Merci pour tous vos messages.
Ce matin, nous avons enlevé le pansement, elle est encore très faible mais ça va. Là elle regarde la télé et vous fait de gros bisous.
Bonne journée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 11:48:54
Merci pour les nouvelles Muriel.
Plein de gros bisous à Axelle.
Dominique et toute sa famille

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 21:17:09
Bonsoir,

Axelle a encore beaucoup dormi aujourd'hui, mais n'a pas vomi. Elle est encore très faible mais a eu la visite de sa mamie qui lui a fait du bien. Merci à tous de prendre de ses nouvelles.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 23:17:14
Bonsoir Muriel,

Partie quelques jours en vacances, j'ai suivi les nouvelles sur mon smartphone. Je suis très soulagée que l'opération se soit bien passée. Ce n'était pas une petite opération et c'est normal qu'elle récupère doucement, et petit à petit. Encore de la patience et beaucoup de courage pour vous deux et pour votre famille. "Chaque jour de mieux en mieux". Je le souhaite très fort. De gros bisous pour vous deux mais tout doux pour Axelle !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 18 août 2013 23:55:44
je suis contente de voir qu' Axelle se retablit .
Et quelle na plus vomit
boncourage a toi muriel et a Axelle .
bizzz
Éléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 19 août 2013 12:25:57
Bonjour à tous,

J'ai eu Axelle et Muriel au téléphone aujourd'hui. Axelle va mieux. Elle ne vomit plus et a pu s'asseoir dans un fauteuil depuis ce matin. J'ai discuté avec elle et je l'ai trouvée en forme. Je suis très heureuse de la voir se rétablir ainsi, même si l'épreuve n'est pas encore terminée. L'abcès qu'elle a eu au cerveau est en lien avec sa cardiopathie, le c½ur non réparé ne faisant pas barrage contre les bactéries et infections m'a-t-elle dit. Vigilance accrue donc et encore de la patience et du courage pour Axelle et sa famille. Mais il me semble qu'elle est sur la bonne voie et c'est très encourageant !

Chères Muriel et Axelle tous vos amis vous soutiennent et pensent à vous !
De gros bisous et @ bientôt !
Sylvie <3

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 19 août 2013 13:03:06
Bonjour Muriel,

Un peu sonnée d'apprendre ce qui arrive à Axelle... Je suis de tout coeur à vos côtés. Gardez le moral toutes deux!!!
De gros bisous de Marseille, et à très vite pour d'autres nouvelles.

Florence
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 19 août 2013 22:04:41
Merci beaucoup Sylvie de nous donner des nouvelles d'Axelle qui sont dans l'ensemble rassurantes.Toutefois comme tu le dit l'épreuve n'est pas terminée et il va falloir beaucoup de patience à Axelle et surtout du courage mais je sais qu'elle en a énormément.

Gros Bisous Sylvie, Axelle et Muriel.

Vincent.
Re: Nouvelles d'Axelle
mardi 20 août 2013 10:20:50
merci Sylvie pour ce nouvelles
je suis cpntente de savoir ue Axelle se remet bien.
grosse bises et pensées a Axelle
bon courage

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nouvelles d'Axelle
mardi 20 août 2013 19:46:24
Bonsoir,

Axelle a encore beaucoup dormi aujourd'hui et a encore des nausées et quelques vomissements, mais ça va quand même mieux.
Elle a marché un peu avec la kiné et nous sommes descendus dans le hall de l'hopital, ça lui a fait du bien.
Bonne soirée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
mardi 20 août 2013 21:54:51
Merci pour les nouvelles. On pense très fort à toi, Axelle.
Big bisoux de la famille Lebrun: Roxane, Margaux, Alexis et Félix...Domi et Steph

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
mardi 20 août 2013 23:08:29
Merci pour les nouvelles Muriel...Malgré quelques effets secondaires toujours présents elle progresse de jour en jour. C'est encourageant !

Big bisous à vous deux. Affectueuses pensées à la famille Lebrun toute entière (y compris le chat ! ;-) )

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
mercredi 21 août 2013 10:19:03
Que c long...
j'espere que tout ira pour le mieux desormais!!...

bon courage à toutes les deux

Karine, maman d'Edelle
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 08:11:20
Beaucoup de mal a me connecter mais je pense fort à vous tu es sur la bonne voie ma puce plein de bisous
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 13:08:33
Je n'avais pas vu ce billet. Adèle est une championne, elle s'en sort comme une chef!
Merci pour les nouvelles et bon courage.
Céline.
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 13:13:55
Bonjour à tous,

Axelle va plutot bien ce matin, mais c'est la technique qui nous lache un peu, sa perf a du mal a passé et lors du scanner, ils ont failli lui boucher, résultat il faut la repiquer au bras pour pouvoir faire le scanner, on y retourne cette après-midi.
Sinon côté dent, un petit détartrage mais apparemment rien d'autre, il faut qu'elle vérifie la radio et ils nous tiennent au courant.
Bonne journée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 13:31:00
Bonjour Muriel.

Ben Zut si la technique et surtout le matos déclare forfait!!!J'espère que très vite tout va rentrer dans l'ordre et que le scanner pourra se faire sans autres imprévus et que surtout il montrera une évolution dans le bon sens.COURAGE AXELLE!!!!

Gros Bisous.

Vincent.
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 14:11:34
Merci Murielle pour les nouvelles.
C'est chouette si Axelle va mieux ! bon courage pr le scanner cet ap-midi.
Tout plein de pensées ensoleillées pour aller de mieux en mieux !
Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 15:11:14
Muriel,
Pfff, des piqures encore et encore...Bon...C'est souvent le cas mais on n'a pas envie que ça tombe sur nous surtout après tout ça...
Les journées sont longues. J'ai des nouvelles récentes par les filles...On est avec Axelle par la pensée à tout instant.
Gros bisous
La famille Lebrun (si si...on a le même nom de famille et nos filles se sont rencontrées au CCML...Elles étaient voisines!...Quelle histoire!)

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 18:39:31
Bonsoir,

Scanner enfin terminé...
Pas d'évolution notable par rapport à la dernière fois mais cliniquement elle est beaucoup mieux donc c'est ce qui compte.
Pour que les images redeviennent complètement normales il faudra du temps. Du coup, recontrole la semaine prochaine.
Menu super diététique: pomme de terre rotie, fromage blanc, et assiette de charcuterie. Ca va pour ce soir, Axelle mange mieux.
Globalement tout va bien.
Bonne soirée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 22:24:14
Bonsoir Muriel,

Tu m'as fait rire avec le menu super diététique ! S'il ouvre l'appétit d'Axelle tant mieux ! Quelquefois on mange tellement mal à l'hôpital, un peu d'excès n'est pas mauvais !
Sinon encore de la patience et du courage. Que c'est long ! Mais au moins elle va mieux et c'est l'essentiel !
De gros bisous à vous deux.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 22 août 2013 23:08:05
Bonsoir,

Je n'avais pas lu le post avant et je suis contente de voir qu'Axelle va mieux, j'espère qu'elle va continuer à se rétablir afin de pouvoir sortir.
J'ai vu que la miss est à l'hôpital de Nancy, je suppose donc que vous êtes de la région.
J'habite moi même tout près de Nancy et c'est un très bon chu que l'on a pour nos loulous
bisous et plein de courage pour toi Axelle mais je lis ici que toi aussi tu n'en manques pas
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 23 août 2013 03:48:02
Bonjour
je suis contente de savoir qu'elle peut marcher.
Muriel ton menu diététique est ....étonnant ! mais bon sa fait du bien

boncourage a vous deux .

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 23 août 2013 08:32:16
Bonjour à tous,

Ce matin Axelle va bien, elle a bien dormi, rien de spécial aujourd'hui, plus de douleur, plus qu'à reprendre des forces.

Pour Catherine, nous sommes de Belfort, mais Axelle est suivi à Nancy pour ses problèmes cardiaques, et nous avons toute notre famille sur Nancy où j'y ai fait toutes mes études et mon mari aussi. A belfort, ils ne savaient pas ce qu'elle avait et ils ont appelé le cardio qui leur a dit de passer un scanner et il a posé le diagnostique, il est trop fort! Ce cardio est vraiment très gentil et très professionnel, j'espère qu'il ne va pas partir en retraite trop tot!!! Voilà vous savez tout...
Bonne journée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 23 août 2013 22:24:15
Bonsoir Muriel,

je suis contente de voir qu'Axelle va de mieux en mieux. Le cardio qui la suit à Nancy ne serait pas par hasard le Dr Marçon? si c'est lui c vrai qu'il est formidable
yann est suivi lui par le Dr Tisserand qui était interne lors de la découverte de sa cc et maintenant sa cardio....
Nous partons une semaine et j'espère vraiment que ta miss sera sortie d'ici là sinon yann a rdv le lundi 2 septembre au chu de brabois mais bon j'aimerai mieux qu'Axelle soit sortie...
biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 24 août 2013 09:53:21
Bonjour,

Oui c'est le Dr Marçon qui suit Axelle.
Normalement, le 2 on devrait être à Belfort. Scanner mercredi pour contrôle et si tout est ok, retour à Belfort ensuite.
Bonnes vacances à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 24 août 2013 10:41:58
Je suis contente de lire ces derniers nouvelles d'Axelle mais les médecins n'ont toujours pas trouvé la cause de cet abcès d'après ce que tu dis cela ne viendrait pas des dents tant mieux de ce côté là

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 24 août 2013 14:30:24
Je découvre ce post et je suis contente de voir qu'Axelle va mieux!
Jamais facile toutes ces étapes! J'espère que vous pourrez vite rentrer chez vous!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 24 août 2013 19:31:07
je lis les nouvelles d'Axelle, que de mesaventures !!!!
bon retablissement..........................
............................................................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 25 août 2013 21:07:44
Bonsoir,

Axelle reprend petit à petit, aujourd'hui son frère et son père sont venus la voir, elle était ravie, a parlé et rigolé toute la journée, et j'ai pu me ressourcer un peu, ça fait du bien. Je suis allée manger au Quick avec mon fiston, on a bien discuté, il est cool et inquiet pour sa soeur.
Axelle est au régime coquillette, sinon, elle ne mange pas beaucoup, on lui a ramené quelques friandises, ça l'aide bien.
On attend mercredi pour le scanner.
Effectivement, on n'a pas trouvé la cause, d'après les médecins, le germe trouvé est celui qui est d'habitude trouvé lors de sinusite ou de problème ORL, mais Axelle n'en n'a pas fait ces derniers temps, elle n'a pas été malade depuis mai! alors mystère.

Bonne soirée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
dimanche 25 août 2013 22:42:44
Coucou Muriel, Coucou Axelle,
Les journées sont toujours très longues pour vous. On se manifeste moins, mais on pense toujours très fort à vous. Je sais que Roxane discute beaucoup avec Axelle par Skype. Nous partons mardi et mercredi mais nous serons vite de retour.
On vous embrasse très fort.
Domi

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 26 août 2013 13:48:14
Bonjour Muriel,
Je suis contente de voir que vous serez bientôt de retour chez vous
J'espère qu'on trouvera rapidement la cause
Bises
Eléa

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 26 août 2013 19:26:49
Bonjour Muriel et Axelle,

Même si je me manifeste moins moi aussi, je pense chaque jour à vous, je lis les nouvelles ici et ailleurs et j'espère que vous pourrez bientôt rentrer à la maison.
On a enlevé les fils de la cicatrice d'Axelle aujourd'hui, encore une étape - pénible certes - vers la guérison.
Je suis contente aussi que tu aies pu te reposer un peu Muriel et décompresser.
J'espère aussi qu'on va très vite trouver la cause de cet abcès au cerveau. J'ai été très choquée quand je l'ai appris, car je n'avais jamais imaginé que l'on puisse avoir un abcès à cet endroit.
Ce n'est quand même pas un effet courant des germes, virus et autres bactéries qui nous guettent !

@ bientôt pour de bonnes nouvelles, je l'espère et un prompt retour à la maison !
De gros bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
mercredi 28 août 2013 17:35:14
Bonsoir,

Un petit coucou du CHU de Brabois (Nancy) où Axelle va séjourner encore un peu. Le scanner est le même que la semaine dernière donc il faut continuer à surveiller. Aujourd'hui elle n'a fait que dormir et vomir, elle n'a pas la grande forme. Ca ira mieux demain, bonne soirée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 29 août 2013 10:16:07
Coucou
Bon courage. On pense' beaucoup à toi .... j'espère que ça ira mieux .....
La famille Lebrun :-)

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 29 août 2013 12:53:35
Bonjour Muriel,

Comment va t'elle aujourd'hui ?
Pov' louloute...

Bisous à vous 2

Florence
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 29 août 2013 19:08:07
Bonsoir,

Ce soir Axelle va mieux, elle a profité des activités des dames en rose et de l'éducatrice. Elle a eu un peu de visite. Le prochain scanner est prévu lundi, y a plus qu'à patienter.
Bonne soirée à tous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
jeudi 29 août 2013 20:16:15
Bonsoir Muriel,

Est-ce que c'est le scanner qui rend Axelle malade ? Lui injecte-t-on une substance pour faire l'examen ou alors est-ce l'appréhension ? Ce n'est jamais un examen agréable. Quoiqu'il en soit je suis contente qu'elle aille mieux aujourd'hui et qu'elle puisse profiter des activités proposées par les bénévoles et l'éducatrice et surtout qu'elle ait reçu de la visite. Je suppose qu'elle en aura aussi ce week-end.

Axelle, ma bichette, tu auras juste le temps de lire les livres prêtés et d'écouter les cd. Le week-end va passer vite si tu as de la visite. Lundi le scanner et je l'espère de tout c½ur, ton transfert à Belfort ensuite...

De gros gros bisous à vous deux.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 30 août 2013 01:53:51
bon courage et j espere que vous allez enfin voir le bout

pensées positives pour vous tous
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 30 août 2013 02:24:46
J'espère qu'Axelle va continuer à aller mieux et que le fait de s'occuper un peu va l'aider à penser à autre chose. Les journées à l'hôpital sont longues. Gros bisous à tous.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.
Re: Nouvelles d'Axelle
vendredi 30 août 2013 07:30:57
Bonjour Muriel et Axelle,

Bon courage et j'espère qu'Axelle va aller de mieux en mieux. Si elle peut s'occuper le temps lui paraîtra peut-être moins long mais il est vrai qu'à l'hôpital c'est toujours long.

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Nouvelles d'Axelle
samedi 31 août 2013 12:10:29
Bonjour,

Après des réveils un peu compliqués, elle a du mal à emmerger, mais sinon, ça va plutot bien, elle commence à s'ennuyer un peu, c'est signe que ça va mieux.
On attend lundi pour le nouveau scanner, j'espère que c'est pas ça qui l'avait travaillé mercredi..
Bon week-end à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)
Re: Nouvelles d'Axelle
lundi 2 septembre 2013 08:21:35
Bonjour Murielle

je reviens de ma semaine de vacances et je lis qu'Axelle est toujours au chu
j'espère vraiment que le scanner d'aujourd'hui sera bon et que vous pourrez repartir sur Belfort
biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
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