Sujet du post :     Nouvelles d'Axelle

Bonjour à tous,

Le scanner de Lundi s'est bien passé, mais c'est stationnaire, donc prochain scanner mardi, et toujours sur Nancy.
Bonne soirée.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir,
l'IRM d'Axelle est bon : l'infection est en régression.
Nous rentrons sur Belfort soit demain mercredi, soit jeudi en fonction des possibilités de l'hôpital de Belfort.
Il restera 2 semaine 1/2 de traitement par perfusion, peut-être en partie en hospitalisation à domicile.Puis six semaines de traitement oral.

Axelle est fatiguée, mais joyeuse.

Benoit

Bon retour à axelle sur Belfort
nous étions au chu ce matin avec yann pour un test à l'effort, on aurait pu passer faire un coucou mais je pensais qu'Axelle était déjà repartie.
J'espère que la miss pourra vite retourner à la maison et pouvoir se reposer
biz
Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Coucou. Ici, on continue de penser à vous. Je sais qu'Axelle et Roxane discutent souvent. Le temps passe vite de notre côté, mais je sais trop bien que c'est si long quand on est à l'hôpital. Presque un mois déjà. Courage Axelle. On t'embrasse très fort.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Ca sera pour demain jeudi !
Benoit
(et ça, c'est fait pour obtenir 80 caractères ! :-) )

Contente pour Axelle qui va pouvoir se rapprocher de sa famille et sa maison même si elle ne rentre pas encore cela sera plus facile pour tout le monde

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Axelle est à Belfort, ça ne va pas trop mal !
reste à faire preuve (encore) de patience...
Benoît

A partir de demain, Axelle rentre à la maison, en Hospitalisation à Domicile...
Une étape de plus de franchie !

Super ! Quelle bonne nouvelle !
Bon retour à la maison Axelle !
ça va aller de mieux en mieux. Le moral doit être meilleur.
Je n'ai pas souvent pris le temps de mettre un petit mot....mais j'ai souvent pensé à toi.

Gros bisous

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Ah je me demandais justement ce qu'Axelle devenait. Quelle bonne nouvelle ! Elle aura accès à internet et pourra nous donner des news elle-même ! Bon retour chez toi Axelle, et chaque jour de mieux en mieux ! Bisous à toute la famille.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Benoit.

C'est une très bonne nouvelle pour Axelle et toute sa famille qu'elle puisse rentrer à la maison.

Amicalement.

Vincent.

je suis tres contente qu'Axelle puisse enfin retournez chez elle.
Et j'espère que rapidement elle pourra reprendre le trin train quotidien
Pourra t-elle bientot reprendre les cours?
Allez Axlle je pense a toi
;-)) Elea
bises

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Bon retour à la maison Axelle et surtout repose toi bien
gros bisous
Catherine

Bonsoir,

Retour de Nancy ce soir, le scanner est bien, Axelle va bien et entame maintenant la phase par voie orale.
Plus de perf et plus de potence, Axelle est super contente et va bien.
Le bout du tunnel arrive....
Elle devrait reprendre l'école le 7 octobre, on verra si elle tient le coup à temps plein ou pas.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

C' est génial cette nouvelle! la patience et le courage ont payé.
Bonne Rentrée Axelle!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Muriel,

Je suis très heureuse pour Axelle et pour vous tous de cette bonne nouvelle. Enfin elle va pouvoir retrouver sa vie habituelle et enfin tout est rentré dans l'ordre.

Bonne rentrée à toi Axelle. Profite bien de ces quelques jours de congés avant de reprendre l'école. Gros bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Super nouvelle !
Bravo Axelle pour ton courage.
Prends soin de toi et bonne rentrée.

Gros bisous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour, je reprend les cours lundi.Et ce soir, on va au resto! Je ne sais pas pourquoi mais le medecin passera a la maison 1 fois par semaine.

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Bonne reprise Axelle. Le rythme va être difficile mais tu vas retrouver tes habitudes et tes copines. Bon courage pour la suite. On t'embrasse très fort. Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour,

Merci Dom d'être toujours là, Axelle est super contente de reprendre l'école.
Bonne reprise aussi pour vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Coucou Axelle ,
Bon reprise . Je suis contente que tu aille mieux . Bon resto . On pensera à toi demain . Donne nous des nouvelles de ta rentrée :-)
à bientôt
Roxane

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Gros bisous de toute la famille.
Plein d'énergie pour cette première journée d'école.
Domi

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou AXelle ,
encore bonne rentrée !!!
Comment s'est t-elle passée? Ça n'a pas été trop dur ?

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

on espere que la rentrée c bien passée...
punaise quel parcours !!...

bon courage à vous et à Axelle

Karine, maman d'Edelle

Raconte nous ta 1ere journée, ta classe est sympa? Pas trop fatiguée?
Bon courage pour la semaine!
Gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Oui, dis nous axelle...Comment tu vas? tu as le moral? Ta classe?
Grosses bises à toute la famille.
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Coucou Axelle ,
alors cette première journée ? Pas trop dur ? Tu n'es pas trop fatigués ? Ta classe est bien ? Raconte nous :-)

Roxane Lebrun
J'ai 2 frères ( Alexis et Felix) et une sœur ( Margaux) .
J'ai un ventricule unique et j'ai été opérée 6 fois à cœur ouvert au CCML.
Mon histoire est sur le site : rubrique " histoire vécues " puis Roxane Lebrun
https://www.facebook.com/Roxaneventricule-unique-lhistoire-dune-vie-1436061163370664/?ref=aymt_homepage_panel&eid=ARAahV2QVu6P8p4xxRMxnk09t5tnyz3fHiebeou0h7FKZPx857_Su4lV1WPCyr28NXm9mfObhmHxPQPQ

Bonsoir a tous,
Ma premiere journee c'est bien passe, je ssuis rentree un peut fatiguer. Juste, je comprend pas grand chose.
J'ai retrouve 1 ou 2 copines et quelques personnes que je connais.

Biz