Sujet du post :     atrèsie pulmonaire à septum ouvert + anomalies coronaires + civ (délétion 22Q11)

Bonsoir , me revoilà parmi vous après quelques mois d'absences ...Notre Léanne a subit une troisième intervention au ccml au mois de mars ...Le chirurgien a réparé le petit coeur de notre puce (Intervention qui a durée 9h) . Aujourd'hui Léanne va beaucoup mieux , elle a 100% de saturation , et les rendez vous chez le cardiologue s’espacent , prochain rendez vous en mars 2014 , ça change d'avant !! Elle tombe plus malade comme avant , et elle remonte sa courbe de poids !!! Elle devra subir une autre intervention dans quelques années puisque la valve ne va pas grandir , mais cette intervention reste loin pour nous et d'içi là il y aura certainement encore beaucoup de progrès au niveau de la chirurgie cardiaque ... Aujourd'hui me pose beaucoup de questions parce que Léanne a 2 ans et ne parle toujours pas :(. Nous avons rendez vous au mois de novembre chez l'orthophoniste pour un bilan mais ca me préoccupe beaucoup...Je recherche donc des témoignages sur la delétion 22q11 . Par ailleurs je souhaite beaucoup de courage à celles et ceux qui vivent des moments pas simples. A bientôt .Vanessa

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonsoir.

Peut-être te souvient tu de moi. On avait discuter sur un de mes post il y a qlq mois.

Je suis contente pour Léanne, les nouvelles on l'air bonne. 100 % de sat je me souvient on a du mal a y croire. Mais ca fait plaisir.
Je te comprend espacé les rdv cardio ca fait plaisir aussi et du bien.
9h d'opération le stress a du être au maximum. Pour ton RDV orthophoniste. Le bilan va peut-être éclaircir certain point. Je ne peut te dire plus sur la délétion. Mais juste te soutenir et te dire que les visites vont certainemant déclancher sa parole. Aprés elle a que 2 ans, il lui reste 1 ans avant l'école si c ce qui te préoccupe. Elle dit peut être qlque mot non?

Bizz a plus

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Coucou orel, les nouvelles sont plutôt bonnes aussi pour votre Loulou et j en suis contente. Oui je m inquiète pour l école enfin bon elle a encore 1 an devant elle ... Oui elle parle mais comprend pas :( , par contre elle comprend bien les choses et elle me montre souvent avec les doigts quand elle me demande quelque chose . Elle a aussi un carectere bien trampé , elle bouge énormément et fait souvent pleins de bêtises !! Après sa première chirurgie à la naissance les médecins ont découvert qu il y avait une corde vocale paralysée je me demande si cela n a pas d incidence pour son apprentissage du language .. Enfin bon je revois l Orl le 4 septembre j espère qu il pourra nous éclairer !! J ai tellement hâte qu elle me parle :D . Je vous embrasse , nous allons profitez du soleil aujourd'hui car se week-end end il pleut :( . Bisous à vos bambins

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour
J'ai 29ans et j'ai le syndrome de di georges la microdélétion 22q11, j'ai était opérée d'une tétrallogie de fallot étant petite , je méne une vie normale j'ai une fille de 4ans et un garçon de 3ans qui sont en bonnes santé et non pas eu mes soucis cardiaque, si je peux vous aider je suis disponible car j'ai moi même était chez l'orthophoniste étant petite