Sujet du post :     Problème d'alimentation

Bonjour,
je me décide aujourd'hui à écrire sur le forum car je me sens un peu perdue face aux problèmes d'alimentation de Thaïs. Thaïs a 8 mois 1/2, un rétrecissement mitral, a été opérée 3 fois et une HTAP encore un peu élevée. C'est une crevette : 63 cm et 6.320 kgs
Elle refuse complétement le biberon, même lors de ses séjours en réa elle n'en a pas voulu. Sur conseils des médecins nous avons commencé la diversification à 4 mois. Depuis notre retour à la maison,c'est difficile de la faire manger. J'ai l'impression qu'elle a faim mais qu'au bout de 2-3 cuillères elle est écoeurée et si j'insiste elle vomi. Idem si elle pleure dans l'heure qui suit le repas. J'enrichis les pots avec du beurre ou du kiri.
Je voulais vous demander vos témoignages et peut-être vos astuces car il faut qu'elle prenne du poids et je ne sais plus comment faire. L'heure du repas me stresse!
Merci.
.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

bonjour

Edelle est née avec 6 CIV? nourrie par sonde les qutre premiers mois de sa vie
comme Thaïs, elle a ensuite refuser le biberon.. et le doc nous a dit de diversifier son alimentation, 4 mois elle aussi.
ça a ete tres dur, parce qu'Edelle mangeait peu, et etait elle aussi vite ecoeurée. Tres petite comme la tienne, Edelle faisait 65cm pour 6.5kg à 1an, le medecin nous avait deja rassurée sur le fait qu'il fallait pas lui demander de manger comme une enfant de son age, mais comem une enfant de son poids!! elle a la taille d'une enfant de 3mois, elle ne mangera pas plus qu'une enfant de trois mois !!... ça a pris du temps, mais on a fini à force de lui faire gouter des tas de choses, et puis à mesure qu'elle pouvait ajouter des choses plus "plaisir" à son alimentation, on a reussi à se detendre au moment des repas, on a accepte son petit appetit, le but etant qu'elle ne perde pas de poids, voir qu'elle grossisse un peu, et tant que ça se faisait il fallait qu'on arrete de quantifier ses repas, mais au debut... dur dur... est ce que Thaïs prend regulierement quand meme ou en tout cas ne maigrit pas??
quand aux vomissements, les medecins ont ils deja verifier un reflux? ma deuxieme sans souci cardiauqe vomissait apres chaque repas, puis en grandissant, des qu'elle pleurait ou se mettait trop en colere!! et en fait ct un reflux, la nourriture remontait dans sa gorge, ça la brulait, moralite elle avait mal au ventre, aavait du mal à manger car mal à la gorge etc.. et faisait pas mal d'otites des la premiere année, et le ttt (gaviscon et mopral) l'a beaucoup aidé!!... peut etre que si les choses ne s'arrangent pas ça peut etre une piste???

bon courage, comme disait mon medecin, le mythe de la mere nourriciere continue, et nous sommes toujorus tres perturbe quand nos enfants ne mangent pas assez selon nos "normes"!!!... si ça peut te rassurer, Edelle qui pourtant a encore enormement de pb de sante, et est encore bien petite pour son age (toujours -2ds su rla courbe, c mieux mais aç reste petit), addoooooore manger!!!! et elle mange de tout......

Karine, maman d'Edelle

Merci Karine, ton message me rassure. C'est vrai que le moment du repas devient une vraie source de stress car j'ai l'impression qu'elle mange trop peu.... Thaïs doit le ressentir et ça ne doit pas aider. Par contre elle a tout comme Edelle l'envie de goûter les choses donc j'essaie de lui faire goûter quand je mange un yaourt, une brioche... ne serait-ce que poser les lèvres dessus. Elle prend environ 50 grammes par semaine, 100g maximum.
On avait parlé de reflux à 2 mois mais le traitement lui avait donné mal au ventre, accentuait les coliques et du coup on l'avait arrêté et puis l'inquiétude s'est portée sur sa valve mitrale et on a un peu laissé de côté le reste. Je vais prendre rendez-vous demain avec mon médecin traitant pour lui en parler.
C'est vrai qu'on donne beaucoup d'importance à l'alimentation et on a l'impression que quand l'enfant s'alimente mal cela remet en cause nos qualités de maman.
Merci encore. Bon courage avec ta puce.

tiens nous au courant...

dis toi que si elle prend, c que finalement elle mange suffisemment..
Edelle a eu une courbe tres dure au debut : 65 cm à 1 an, elle faisait 83-84 cm en rentrant à l'ecole à 2ans et 9 mois !!!
et puis au fur et à mesure elle a repris un peu, et finit par atteindre la courbe des -2ds, c deja une belle victoire : là à bientot 10ans (elle de decembre), elle fait 1m23! sa soeur de 7ans et demi fait 1m21 !!! mais elle garde une courbe... elle en fait que 22kg et est une tres bonne mangeuse desormais!!

et oui, on est tellement rempli de culpabilite, et puis je pense aussi qu'on ne peut pas controler le reste : leur santé, quand il s'agit de leur maladie, pour nous, c dur d'avoir l'impression de pouvoir les aider... alors les faire manger, on se dit que c noter role et c notre façon de les aider à aller mieux aussi! c notre contribution.. alors quand on y arrive pas on culpabilise de plus belle! hors finalement, les enfants se regulent souvent d'eux meme, et connaissent leur besoin..
la seule chose sur laquelle on a pas cedé, quand elle a grandi, c la qualite de ce qu'elle mangeait : si tu n'as pas la force de finir tes haricots verts, tu n'as pas non plus la force de manger des chips, ou alors, c que tu peux finir tes haricots!!!!!!!! certains avaient du mal à comprendre, mais n'empeche qu'apres sa deuxieme operation, quand elle a commence à manger plus facilement, j'etais contente qu'elle mange de tout et pas que des cochonneries!!!!....

bon courage et tiens moi au courant..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Je me retrouve completement dans vos témoignages. Stress, cupabilité, ma fille a eu des gros soucis d'alimentation pendant 3 ans. Les repas devenaient invivables et l'ont finissait parfois toutes les deux en pleurs! Sa courbe n'évoluait pas, s'éloignait de plus en plus de la courbe mini. Les médecins me disait de pendre du recul mais à la fois s'inquiétaient et faisait faire des examens pour écarter toute cause médicale et commencaient à parler d'anorexie.
Je l'ai emmené voir une psychologue pour enfant qui m'a recommandé de me faire suivre moi pour prendre du recul par rapport à son vécu. Ce que j'ai donc fait et ça m'a fait beaucoup de bien! Je me suis aussi "servi" de la nounou chez qui elle mange très bien pour l'y mettre tous les midis après l'école. De ce fait le soir je me met moins (et je lui met moins) la pression sachant qu'elle a deja fait un bon repas dans la journée. Elle qui l'année dernière a pris 150g en 9 mois, la elle a pris 1 kg en 6 mois, nous commençons a sortir de cette spirale!
Chaque cas est différent, je ne fais qu'apporter mon témoignage et te souhaiter bon courage. Le plus dur (et quasi impossible c'est vrai) c'est de prendre du recul par rapport à tout ça. Karine je suis d'accord avec toi, c'est pour nous notre role de maman de les nourrir, j'avais l'impression à chaque fois que c'est moi qu'elle rejetait... (surtout en mangeant très bien chez les autres!!)
Courage...
(et pleins de courage à toi et ta fille Karine, je pense souvent à vous)

Mireille

Bonsoir,

J'apporte mon petit témoignage, pour Isaac l'alimentation était très difficile jusqu’à récemment. On avait du mal a le faire manger, parfois au bout de deux cuillerer vomissement en jet etc. Il grossissait quand même mais peu (au bas de la courbe mais pas en dessous)
Et puis vers 10mois (il va avoir un an) je ne sais pas pourquoi (enfin ca peut peut être s'expliquer par le fait qu'il allait mieux sur le plan cardiaque) il a bcp mieux mangé et a pris du poids, il a d'ailleurs rattrapé sa cousine du même age, il est bien placé dans la courbe. Il vomit moins, mais quand il pleure bcp, ou s'enerve, ou rigole trop ca arrive encore, meme si c moins systematique.
Je comprends ton angoisse, ta culpabilité. Les repas etaient devenus un calvaire pour moi, j'en pleurais. Si je le "forcais" et qu'il vomissait je m'en voulais, s'il ne mangeait rien je m'en voulais aussi. Bref pas facile. Maintenant quand il ne veut pas manger, je n'insiste pas. Ma pediatre m'a dit que l'important c le lait sous n'importe quelle forme. Il prend un bib matin et soir, et la journée c yaourt (les speciaux bébés), quand il veut pas manger ses legumes ou ses compotes c deux yaourts. Et apparament ma pediatre avait raison, comme ca il prend bien du poids, ne se reveille plus la nuit pour manger donc c qu'il mange assez la journée. On a aussi pensé a un reflux, i la eu du mopral mais ca n'a rien changé.
J'essaye de me prendre moins la tete pour les repas, je sais que c plus facile a dire qu'a faire!

Courage, j'espere que tu vas trouver des solutions.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Comme beaucoup, je retrouve un peu de notre histoire avec Vivien. Il a aujourd'hui 11 ans, j'ai un peu plus de recul et quand il mange pas ou peu parce que trop fatigué, je ne m'en fais plus (ou presque! On ne se refait pas ;-)). Vivien a en plus un reflux, ce qui n'arrangeait pas les choses. Mais bon, en lui proposant 500000 trucs, on finissait par lui faire avaler 2/3 cuillères. Et puis ils ont toujours des préférences, même petits. Alors si ça peut aider, il ne faut pas hésiter à faire une croix sur un certain équilibre alimentaire. Ça finit par se mettre en place doucement.
Céline.

Bonsoir Vanessa,

Il m'a fallu quelques jours pour répondre à votre témoignage, car c'est encore une grande angoisse pour nous...

Il faudra peut être, être encore patients, vous passerez par des épisodes très pénibles! Mais ça en vaut vraiment le coup!!
certains diront, il ne faut pas forcer un bébé à manger et quand il vomit ne pas lui redonner!! Moi je dirai presque
tout le contraire pour l'avoir vécu 2 ans et demi... et parfois encore car quand ils atteignent l'âge de notre chipie
cela devient leur force et un jeu !!!

Aujourd'hui notre fille mesure 90 cm et pèse tout juste 10 kg 500 à 30 mois et dans une forme inespérée, malgré plusieurs
malformations cardiaque et une fichue maladie l' htap.

Si les médecins ne vous l'ont pas encore dit; le coeur de nos enfants malade "mangent" plus de calories que ceux
non malade; Alors quand c'est possible il faut leur faire des repas avec un max de calories (110-120 kgcal/ kilo) afin
qu'il prennent "un peu" de poids! en grandissant cela devient plus complexe.

Courage courage, si tu veux, je peux te passer "mes" petites recettes caloriques en 2 ans et demi je suis devenue
experte hihihi, il faut bien en rire.

A bientôt,

Cécilia

Ca rassure de ne plus se sentir seule! Comme je l'ai lu, il est vrai qu'en plus avec leur maladie on a l'impression que l'alimentation est la seule chose qu'on devrait pouvoir gérer sans problème et c'est frustrant quand c'est un échec. Depuis quelques jours Thaïs mange un peu + même si les quantités restent faibles.
Cécilia, Thaïs a de l' htap aussi. Malgré la dernière opération elle reste élevée d'où des doses importantes de lasilix et aldactone. Je veux bien tes conseils, ça peut aider. Je rajoute du beurre, huile ou kiri dans ses pots. Thaïs refuse le biberon (j'ai tout essayé: soft cup, tasse...), je l'allaite encore du coup.
Merci à toutes

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Hello,
Et non tu n'es pas seule...
Je te laisse mon adresse mail, envoie moi la tienne et je te donnerai toutes mes astuces!

Je peux bien sur donner mes astuces à d'autres maman, mais comme je n'ai pas forcément
envie d'encombrer les pages du forum...

A bientôt,

J'ai oubllié une chose importante pour correspondre....
Trop tête en l'air la fille!!! alexilia1216@hotmail.fr
à bientôt, bises

C'est bien ce que je me disais! J'ai regardé dans mes messages privés... ;)
Merci.
A bientôt.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonsoir Vanessa,

Je pensais la même chose que Karine, un reflux peut lui faire mal ( ma seconde n'a pas supporté le gaviscon étant petite, ça lui donnait des grosses coliques, je l'ai remplacé par un autre et maintenant, à 2 ans, elle le prend sans soucis) Je viens juste d'arrêter le mopral et je te dirai que c'est pas la pleine réussite encore car elle ne mange pas très bien depuis, mais de longue elle veut du pain ou de l'eau pour calmer son irritation je pense. Je compense avec le gaviscon mais c'est pas aussi efficace que le mopral tout de même.

Ne te stresse pas trop, c'est vrai que ça les angoisse encore plus ( facile à dire, je sais bien lol) et vois avec ton pédiatre pour le reflux ( quitte à ce qu'il lui donne du motilium avant les repas pour éviter cet effet de vomissement)
Plein de courage et plein de bisous à ta puce

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Chère Vanessa,
je voulais tout d'abord t'assurer de notre soutien, de notre écoute et de notre compréhension. Ta fille a traversé des épreuves incroyables dans sa jolie petite vie, trois opérations déjà, en moins d'un an! ça couperait l'appétit à plus d'un adulte. Ce que je peux te dire de mon expérience, c'est sûr que quand on est plus détendu a se passe mieux même si les quantités sont infimes : 2 ou 3 cuillères (taille pour bébé) en 1/2h c'était bien souvent notre lot. L'allaitement m'a sauvé car c'était un moment de câlin où je me disais qu'Ivan mangeait malgré tout. Bien sûr il y avait les vomissements. quand je le voyais faire une bonne tétée et que pour un changement de position trop rapide, un éternuement, bref une broutille tout repartait j'en étais mortifiée et je pleurais. Le motilium avant chaque tétée et le gaviscon on bien aidé. Il faut que ce dernier soit suffisamment dosé, à chaque fois le reflux d'Ivan est reparti de plus belle avec problèmes ORL à la clé lorsqu'il était insuffisamment dosé (de 1 à 2 ml/kg et par jour). J'allaite encore Ivan car il ne veut aucun produit lacté, son reflux est tenu en respect par une association d'ogastoro et de gaviscon, mais toujours bien présent. Les intubations longues et répétées n'ont rien arrangé. Courage. On a pu noter, mais est-ce une coïncidence ? que la diversification, contrairement à ce que l'on pensait, a "cassé" la courbe de poids d'Ivan. La pédiatre n'était pas très favorable à celui-ci vers 5 mois contrairement aux médecins de l'hôpital, avec le recul je lui donne raison, même si cela m'épuisait. C'est super que tu lui fasses tout goûter, c'est un plaisir que vous partagez et cela construit une relation très positive à la nourriture plaisir. Bravo! En résumé, tu fais bien, bravo, continue, ne perds pas courage. Je te dis courage et je suis à ta dispo en MP si tu veux pour discuter. Une consultation chez le pédaitre pour le reflux pourrait t'aider c'est vraiment une saleté ce truc qui gâche la vie et le plaisir de nos petits bouts
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Je vous apporte tout mon soutien. Ici aussi après 3 opérations, une HTAP élevée (traitée par lasilix, aldactone et revatio), l'alimentation reste très compliquée pour Maxime.

Depuis sa naissance c'est la bataille pour le faire manger, et souvent les repas finissaient en pleurs pour lui et moi. Je pleurais parce qu'il mangeait très peu et en plus bien souvent il vomissait. D'ailleurs ici aussi quand il pleurt ou rigole de trop ca peut ressortir.

J'ai essayé de prendre du recul par rapport à ca, j'essaye de ne plus le forcer (enfin un minimum quand même), et surtout je ne lui montre plus que ca me peine et je ne l'engueule plus.

J'essaye de lui enrichir ses repas (Cécilia je veux bien aussi tes bonnes astuces si jamais) avec du fromage, beurre. On ajoute également de la maltodextridine dans tous ses repas.
Maxime ne mange aucun morceaux, aucun yaourt, parfois il refuse purée et soupe du coup il boit des biberons...

A 2 ans, Il fait 86cm pour 9kg...

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Bonjour

Je suis la maman de Calixte 6 ans 1/2 née avec une oreillette unique, une CIV, une double veine cave supérieure, une membrane supra-mitrale et RVPA. Opérée 3 fois dont 2 fois à coeur ouvert à 3 et 10 mois, elle a eu un post op très long puisqu'intubée 10 semaines pour la première opération et 5 pour la seconde.
Elle a été gavée très longtemps : de la naissance à sa première opération, 2 mois avant sa seconde opération et 2 mois après .... A 11 mois, Calixte refusait le lait et les morceaux. Un repas pouvait durer 1h ... En gros l'enfer 3 fois par jour ...
Donc apport en calorie ect ... A 2 ans 1/2, elle refusait toujours les morceaux mais à commencé à vouloir goûter au pain, petite victoire ...
Puis lors d'un séjour chez mes parents sans nous, elle a découvert la danette (nous habitons à Montréal et cela n'existe pas) et oh miracle, elle a découvert que manger pouvait être un plaisir. Chose qu'elle ne savait pas ... Et tranquillement pas vite, l'appétit est arrivé et la joie de manger aussi.
Tout ca pour vous dire que maintenant, elle dévore, mange de tout, n'est absolument pas difficile contrairement à sa soeur.
Ne lâchez pas, ne craquez pas, proposez leur des choses nouvelles, faites les goûter de nouveaus aliments et peut être que s'ils vont en vacances chez les grands parents ou ailleurs sans vous, cela va se débloquer ...
Quand je raconte que Calixte avait un vrai problème avec la nourriture quand elle était petite, personne ne me croit aujourd'hui et pourtant on est passé par les mêmes galères que vous.

Bonsoir les mamans courageuses,

Je me décide à écrire mes petites recettes, Marmitton Heart and Coeur!!

Bien sur je n'ai pas de recette miracle car sinon ma fille ferait plus de 10kgs500 pour 90 cm à 2 ans et demi...

Quelques idées qui m'auraient aidé sa 1 ère année si j'avais découvert plus tôt ce super Forum.

Le petit dej de mon trésor et son goûter se compose souvent de 300 calories, comment?
2 petits Prince vanille chocolat + 90 ml de lait 1/2 écrémé vitaminés + 10 ml d'huile isio 4 ou Tournesol,
pour les matins avec peu d'appétit car la quantité est d'env 120 ml sinon j'ajoute 1 yaourt bébé biscuité,
semoule vanille, riz au lait...
J'ai arrêté la dextrine maltose car vers 1 an 1/2 ses tétons se sont mit à gonfler et quelques jours après l'arrêt
tout s'est remit en ordre.

Pour ses deux repas salés je lui prépare souvent une purée assez liquide car elle ne supporte aucuns morceaux:
Préparer pour 4 repas; 160 grs de blanc de poulet ou de veau, 1 belle pomme de terre, 1 belle carotte, un morceau
de courgette ou haricots verts... + une petite poignée de riz + une poignée de vermicelle cuit avec de l'huile d'olive
et 3/4 de cube knor poulet ou veau. Une fois tout bien cuit, je mouline la moitié de cette quantité env 430 jus compris
+ 4 kiri. quand c'est trop épais j'ajoute une pointe de lait: J'ai fais un calcul d'environ 280 calories, si elle fini tout env 230grs.

Lorsque j'ai rencontré un Professeur Pédiatre spécialiste en nutrition, elle a validé ce que je faisait et m'a donné d'autres noms
de gâteau super calorique, l'idée du kiri... J'ai donc testé pleins de choses en 2 ans tout en respectant un équilibre, protéines, lipides
glucides mais heureusement que les lipides (huiles) existent.

Comme beaucoup ma fille fait pas mal de reflux depuis la naissance et certains de ses médicaments pour sa maladies HTAP accentuent
ce reflux. Elle a été nourrit par sonde pendant + de 6 mois cela n'a rien arrangé et a du laisser des séquelles au fond de sa bouche et
gorge, même si elle ne dit pas qu'elle a mal!! Elle a toujours un vomit facile....

Quel quotidien stressant... mais chaque petit pas d'amélioration est une nouvelle victoire et la vie est d'autant plus belle après.

Alors bon courage à toutes en espérant avoir été utile à certaines mamans.

Bises à vos amours

Merci pour tes recettes. Je fais de + en + les repas de Thaïs moi-même, j'ai remarqué qu'elle préférait même si les quantités restent faibles. J'essaie de prendre du recul, je m'en rendais malade avant mais à chaque consultation la pesée m'angoisse quand même. Je veux bien que tu en publies d'autres, ça serait sympa de faire un échange de recettes entre mamans.
Je pense aussi que les médicaments n'aident pas: j'ai remarqué que parfois Thaïs avait faim et en voyant son repas elle avait l'air écoeurée et un adulte dans mon entourage qui prend du lasilix m'a dit qu'il ressentait la même chose et avait eu du mal à s'alimenter avec ce traitement.
En+ à force de focaliser sur l'alimentation de Thaïs je compense moi par la nourriture et je suis entrain de gonfler...
Bonne journée et merci encore.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonjour Vanessa,

J'ai été dans cette situation durant 2 ans... et c'était une galère totalissime.
Nous avons TOUT essayé, petits pots, préparations maison pour varié les repas, les fractionner, un jour plus de fruits ou plus de légumes moulinés, l'autre plus de lait, bref compacte ou liquide la nourriture ne passait pas.
Plusieurs vomissements par jour, le seau et la serpillière fesaient partie du décor du salon et vive l'angoisse lorsque nous étions invités chez des amis ou en famille. On prévenait à l'avance... une source d'angoisse quotidienne du lever au coucher.
Jusqu'à un jour, en début d'année, où nous avons espacé la prise des médicaments d'une heure avant les repas.
Yolan prend aussi lasilix (qu'il adore) aldactone, rénitec et j'en passe!
Je ne sais pas si ce changement est réellement dû à la prise anticipée des médicaments par rapport au repas mais cela fait à peu près 6 mois que mon nécessaire de nettoyage est rangé!

En ce qui concerne le refus du biberon après opération, j'avais bien vu que Yolan à ses 6 mois, a réagit de cette manière afin d'exprimé son désarroi d'être resté allité 3 semaines sous perf (il avait attrappé un staph.). Même à cet âge, ils peuvent passé par une dépression. J'en suis convaincue. Il a repris très doucement son lait et compote... mais il était tout aussi fatigué après, qu'avant l'opération qui fut un échec.

Aujourd'hui, Yolan mange normalement, des jours avec et des jours sans (comme nous) boude ses légumes, en crudités ou cuits même si je les cache avec pa^tes ou riz, il sait qu'il y en a!!! Petit malin!!!
Alors je laisse passer qlq jours et repropose, comme pour les lentilles et petits pois! Parfois, c'est à nouveau une découverte et il les mange avec enthousiasme.
Si j'insiste, il fera exprès de refuser. Alors je lui compose son repas avec une multitude de chose, crudité, féculent, légumes, viande ou ½uf, fromage, dessert, et cracotte ou pain, le tout en petite quantité. Il prend plaisir à regarder ce qu'il va manger en premier, peu importe l'ordre, il s'amuse à manger.

J'espère que ca va se mettre doucement pour vos enfants, je ne sais que trop bien ce que c'est, de se plier en quatre pour les faire manger.
La prise de plaisir est essentielle.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
Roxane faisait 7 kg à 1 an...Elle a 15 ans et fait 50 kg (bien en forme donc).
J'ai galéré comme vous petite et comme presque nous tous car quand le petit coeur de nos enfants ne va pas bien, ils ont du mal à manger.
Nous avons rencontré une psy qui nous a dit de réagir comme avec les anorexiques, de ne rien mettre dans son assiette, juste un tout petit peu et que le but pour elle et pour nous devait être qu'elle finisse.
Nous voulions tellement qu'elle mange que nous faisions aussi trop pour elle et ça nous minait encore plus.
Essayez de mettre dans une petite coupelle choisie, jolie, spécialement pour elle 3 cuillères seulement du petit pot préparé. Si elle finit, passez au dessert et faites pareil. Les semaines suivantes, passez à 4 cuillères. Pour nous, ça a marché et surtout le stress lié au repas s'est atténué.
J'ai toujours dit que c'était encore plus terrible que tout le reste car ça revient toutes les 4 heures.
Courage. Ce sont des moments difficiles.
Roxane mange bien maintenant et elle aime tout. Cela donne un peu d'espoir comme pour Vivien que nous avons retrouvé lors d'une opération à marie Lannelongue (coucou Vivien!)
Bises
Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.