Sujet du post :     Tretralogie de Fallot

Bonjour,
Je me présente : Marion , 29 ans, mariée , 2 enfants " normaux " ( je n'aime pas ce mot ).
Je suis née avec une TF complexe associée à un situs inversus complet, c½ur à droite, coronaire unique mal placée, sténose pulmonaire avec plusieurs obstacles sur la voie. A la naissance, je n'avais pas de septum , pas non plus d'ouverture de valves entre les ventricules, et les oreillettes, tout à été fait au CCML par le Pr Plancher ( maintenant à le retraite ) que je ne remercierais jamais assez.
Mes parents l'ont appris à la naissance, on me donnait 1an de vie pas plus..
J'ai eu de multiples KT à Necker, suivie jusqu'à 15 ans par le Dr Villain Elisabeth et depuis par le Dr Iserin Laurence à l'HEGP.
Entre mes opérations je vis "normalement ", j'arrive à faire beaucoup de marche mais je ne cours pas ( au plus grand désespoir de mon fils ), je vis avec des planchers de dégradations, mais sinon je vis normalement.

Jusqu'en 2008, il n'était pas question d'avoir des enfants et finalement le KT de 2008 a fini par marcher, j'ai eu 2 enfants en 2010 et 2011 qui n'ont pas de problèmes de santé. Et depuis , je suis fatiguée ( normal en même temps ) et j'ai rdv mercredi pour faire le point avec la cardio, car pas trop en forme en ce moment.

Voilà pour moi :)
Merci pour l'accueil.

bienvenue....

en esperant que rien de grave à la consult de mercredi...

je pense que ton temoignage apportera beaucoup au xmamans des enfants TF..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Mon fils a eu une Tétralogie de Fallot et une atrésie duodénale et je l'ai toujours considéré comme normal !!!!!!
Il est différent des autres par ses cicatrices et par l'attention que l'on doit porter à son coeur mais je défie quiconque de me dire qu'il n'est pas normal !!!!! Ou alors moi non plus je ne suis pas normale puisque je porte des lunettes et j'ai des allergies !!!!!! Tous les bébés naissent normaux c'est la société qui les mets dans la case anormale, ils ont des soucis, des problèmes, des difficultés mails ils sont normaux. Alors s'il vous plait n'utilisez plus jamais ce mot qui fait tellement mal (surtout que vous etes passée par toutes ces épreuves) et qui n'a aucun sens pour un être humain!!!
Je vous souhaite que tout se passe pour le mieux lors de vos contrôles.
Je vous assure d'une chose c'est que vous etes une personne normale.

Coucou,
c'est pour cela que j'utilise toujours ce mot entre guillemets car pour moi il n'y a aucune personne normale, je suis d'accord, mais ça c'est la societé :)
Mes parents m'ont éduqué comme les autres enfants de la famille, j'ai eu un BTS, je travaille et je fais ma petite vie tranquillement avec ses contraintes :).
Votre fils ça va bien?

Bonsoir Marion,

Bienvenue sur le forum et quel parcours!
Super, 2 enfants "en santé"!!! c'est le terme que j'utilise ;-)
Ton témoignage va apporté une belle confiance en l'avenir aux nombreux TF et parents qui le liront.

Le Dr Iserin Franck qui suit Yolan à Necker en prévision d'une transplantation est le frère de cette cardio.
Il est suivi aussi par le Dr Vilain.

En tout cas, viens nous donner des nouvelles de ton rdv.

à bientôt,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou bambou !
J'avais vu le Dr Franck pour ma fille Elise à la naissance car nous avons eu des doutes à sa naissance qui ne s'est pas bien passée du tout, il est vraiment très gentil.
Comment trouves tu le dr Villain?
J'ai vu dans ta sinagture que c'est un bilan pré greffe maisn qu'il n'est pas sur la liste, son petit c½ur tient encore bien le coup? Curage à vous. Je viendrais ce soir car je vois ma s½ur et je retrouve mon mari, puis on ira chercher les enfants ensemble :)
Bonne journée.
Bisous

Bonjour Marion et bienvenue! j'espère que ton rendez-vous s'est bien déroulé et que le cardio va trouver un moyen de te soulager de cette fatigue.
amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
Merci de prendre de mes nouvelles.
RDV mitigé... Disons que mes ventricules sont bien pour le moment malgré que ma sténose soit passée de 60% à 75% d'obstruction donc on attend encore pour l'opération à c½ur ouvert.
Mes carences diverses ( anémie, fer , vitamines ) sont stables, tension potable ( 10 ) mais ce qui l'a inquieté c'est quand je lui ai parlé de mon essoufflement et de ma tendance à bleuir un peu trop facilement.
Il a repris un ancien compte rendu d'epreuve d'effort avec vo2 datant de 2008 avant mon KT et il s'est rendu compte que je desaturais à 80% lors d'effort, du coup jen refais un le 8 octobre, un holter le 14 octobre et il programme un nouveau KT pour aller voir si je n'ai pas des fuites à aller patcher pour mieux m'oxygener ..
Bref, j'appréhende un peu ce nouveau KT avec mon mari ( nous n'étions pas ensemble en 2008 mais il a quand mm été à mes cotés ) et surtout l gestion avec mes deux enfants, mais si ça peut me permettre de jouer avec eux : courir avec le ballon, les porter ... je suis partante.

Voilà :)
Bisous et merci