Sujet du post :     3eme intervention

Bonjour à tous,

Notre fille Maryne 4 ans 1/2 va subir sa 3eme intervention par le professeur Belli au ccml elle va avoir une dérivation cavo pulmonaire totale, "les veines du foie raccordées à l'artère pulmonaire". Maryne à eu sa grosse réparation on va dire en avril 2010 tout s'était bien passé...mais bon on est ds un état de stress et d'angoisse terrible, l'intervention est prévu le 4 décembre. Pr résumé l'histoire de notre chipie, sa malformation à été vu au 5 eme mois de grossesse donc elle a été prise en charges tout de suite à sa naissance, ensuite 1ere opération à l'age de 27 jours blalock, seconde intervention le 13 avril 2010 dérivation cavo pulmonaire sub totale.

Peggy

Bonjour Peggy.

Je serai sur Paris (du moins je l'espère) à ce moment là.Si avec ton mari tu as besoin de quelque chose faites moi signe.On pourra même se voir si vous le souhaitez.Avec les transports en communs je peux être assez rapidement au ccml.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour,

Mon fils n'a qu'un an et la cardio nous a dit recemment que sa dcpt se ferait surement tres tot, l'an prochain a deux ans, max 3 ans. Alors meme si c'est pas pour demain j'angoisse deja. Avant une premiere opération on a peur de l'inconnu, mais je pense que quand on l'a deja vecu c encore pire, la réa, les angoisses etc on sait ce que c'est. Maryne a montré son immense courage lors de ses deux premieres opérations, elle vous epatera encore une fois, les docteurs du ccml sont parmis les meilleurs, ayez confiance; vos angoisses sont legitimes et normales, j'espere que vous nous donnerez des nouvelles

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonjour Cynthia,

Oui quand notre enfant subit sa 1ere opération c'est l'inconnu et c'est très très angoissant mais qd on est déjà passé par là c'est encore pire c'est vrai!!!

On voudrait déjà y etre et etre déja revenu!!

Votre fils à été opéré à Necker ou au ccml?? je naurai pas d'ordinateur avec moi car c'est un ordi fixe donc je verrai avec mon mari si de son tel portable il peut se connecter sur h&c sinon je me débrouillerai pour aller sur le forum...

Bcp de courage à Isaac aussi, vous etes de quelle région? moi je suis du nord à quelques kilométres de lille.

Merci de votre soutien, Peggy

Oui Vincent ça serait avec plaisir biensur, n'ayant pas d'ordi portable je te tiendrai au courant par sms. biz à bientot

Ds une semaine c'est le départ pour le ccml pr la dérivation cavo plumonaire totale de Maryne... j'essaye de positiver, Maryne est une costaud mais la peur est trop grande!!! on voudrait déjà etre revenu de la bas et se dire ouff au revoir le ccml car c'est sa 3 eme et dernière opération.

Peggy

Bosoir Peggy,

Je suis desolée je viens de lire ton nouveau post et je n'avais js vu que tu m'avais repondu :(

Je suis d'accord avec toi, la premiere fois c l'inconnu, la deuxieme fois c pire, on connait l'horreur de la réa etc, c different mais encore plus dur, enfin moi je l'ai vécu comme ca

Nous sommes en région parisienne, et demenageons en alsace ds un mois. Isaac a eu ses deux opérations a Necker; sa cardio a choisit necker pk les deux hopitaux n'ont pas la meme facon de faire le cerclage de l'AP, et dans le cas d'isaac elle pensait que la stratégie de Necker etait mieux; mais elle nous dit tj bcp de bien du ccml

Combien de temps en moyenne d'hospi t'a t-on dit pour la dcpt? Elle a eu un cathé?

Ca va etre une longue semaine d'attente, d'angoisse mais vous allez y arriver; donnes nous des nouvelles!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Cynthia,

Je ne sais pas encore combien de temps durera son hospitalisation et combien de temps va durer l'hospitalisation...je demanderai à notre arrivée au ccml. les 2 premieres opérations on est restés 2 semaines à chaque fois...mais cette fois ci le cardiologue dit que elle y restera moins de temps il pense plus a un petit 10 jours, on verra bien..elle aura certainement un cathé avant l'intervention...

C'est clair que Necker ou le ccml sont de très bons hopitaux!!!

Ou la semaine va passer super vite soit elle va etre longue et interminable!!! Mercredi je commence à préparer les sacs et les finirai vendredi...

On part samedi car on va dormir chez nos amis ds le 77 et on passe la journée de dimanche à disney Maryne va etre super contente, elle a hate!!! ça va etre un plaisir de la voir avec des étoiles pleins les yeux, elle est heureuse au pays de mickey 3eme fois qu'elle y va.

Peggy

Oh c super, je trouve que c une excellente idée cette belle journée avant d'entré a l'hopital, ca va vous permettre de souffler un peu, penser a autre chose, et donner de beaux souvenirs a ta puce!

Je pense que c dur de predire du nombre d'hospi. On ns avait 10jrs pour le cerclage, il est resté plus de deux semaines, dont 12jrs de réa; pr la dcpp on est resté un long mois. Un petit chamipion du forum n'est resté que 8jrs apres sa dcpp, c tellement aléatoire.

Je vous souhaite que tout aille au plus vite. J'attenderais des nouvelles et penserai bien a vous, je suis en region parisienne, alors si je peux faire quoique ce soit pour aider n'hesite pas!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

bsr Peggy
je me repete mais plein d'ondes +++++++++++++ pour la semaine prochaine , bonne journée à Maryne chez mickey, et bon courage à vous deux dernier combat pour la puce et elle va le gagner!!!!!!!

gros gros bisous j'attendrais ton Sms avec impatience!

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

BJR Peggy
voilà on y est::le grand jour il est 14H15 et j'espère vite avoir des nouvelles ! mais 5h00 d'operation c'est tres long! Maryne est courageuse elle se battra !
gros bisous magiques

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Bonjour à tous.

Peggy la maman de Maryne me charge de vous donnez des nouvelles de sa fille.

.L'opération c'est bien passée en effet.La seule chose c'est que le chirurgien à mis en place un pm car le coeur étaient irrégulier donc par sécurité en cas d'arythmie le pm se mettrait en marche.De plus comme m'a dit Peggy le chirurgien a profité de l'opération pour mettre en place le pm au lieu de la faire revenir dans trois ou quatre mois s'il y avait eu besoin.

Ce matin les médecins ont désentubé Maryne mais comme elle avait un peu de mal à respirer seule ils l'ont réentubé.Par contre dans la nuit ils ont arrêté les sédatifs donc normalement quand ses parents iront la voir elle sera réveillée.Sur le plan cardiaque elle est stable.

Voilà ce que je peux dire concernant cette petite mère courage!!!

Amicalement.

Vincent.

Merci d'être le relai de Peggy, en tout cas, ce sont quand meme des bonnes nouvelles !
tiens nous au courant si tu le peux !
bon courage a eux
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir à tous

je me fais le porte parole pour vous annoncer une bien triste nouvelle...
Maryne a rejoint les étoiles ce soir.....

Ma petite princesse je t'envoie des millions de baisers volants

j'envoi des milliers de baisers vers le ciel , la vie est bcp trop injuste !!!!!
pas de mots ce soir , je suis dégoutée et tres triste ......

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Pourquoi? Pourquoi nous retirer ces enfants courageux débordant d'énergie??? La vie est injuste! Repose en paix petite étoile. Douces pensées aux parents.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

c'est vraiment trop injuste , petite princesse on pense fort à toi mais aussi à toute ta famille
Catherine

Bonsoir,
Je viens ici bien trop peu. Même si Virginie suit à distance. Que dire si ce n'est que toutes nos pensées vont vers Peggy Maryne et sa famille. Je suis rentré du boulot ce soir et la 1 ère chose que j'ai demandé c'est des nouvelles....j'ai une triste colère au fond du c½ur. Pffffffffffffffffff
On est pas loin Peggy. La porte est ouverte 24/24.
Bien sincèrement
Nicolas

Toutes mes pensées vont vers Maryne petite étoile et sa famille , la vie est profondément injuste.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Tellement de colère, de tristesse, de sentiments d'injustice. Repose en paix petite princesse, toutes nos pensées pour toi Peggy et ta famille

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

merci ninie d'avoir pris le relais pour annoncer la triste nouvelle !!!pffff!degoutée!!!trop injuste pourquoi ???????????????
je garderais à tout jamais ton joli dessin !!!!et voila peut pas dire un gros mot !!!!!!!! là tout nous est revenu en pleine figure pkoi prendre nos petits !!!!!!!!!


vous avez tout notre soutien peggy et benoit! et pour la puce de gros et doux bisous étoiles ,j'ai demande à notre petite etoile Thybo de bien prendre soin d'elle
gros bisous

Marie Claude mamie de Thybo* "le costaud" du forum

Je viens de voir il y a quelques minutes sur un réseau bien connue le décès de la petite princesse Maryne.Je suis extrêmement touché par cette horrible nouvelle.A Peggy et Benoît ses paranges j'envoie mes plus sincères condoléances....

Vincent.

je viens aussi de lire les nouvelles
je suis sous le choc
que c'est t'il passé ?
c'est tellement injuste

plein de gros bisous a toi petite Maryne

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

C'est avec beaucoup de douleur que j'apprends l'envol de Maryne...
Petit ange, Repose en Paix.
Ton amour envers tes parents ne cessera d'exister.
Mille pensées aux parents.
Bien sincèrement

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/12/13 12:24 par bambou.

c'est hier au soir deja que j'ai lu ce bien triste message, mais je ne savais quoi écrire ... je suis tellement en colère et peinée ... pourquoi ? c'est si injuste .
a toi, famille de Maryne, j'envoie de douces pensées,
rien que je ne pourrais dire pourrait adoucir votre peine
mais on pense bien a vous
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est avec une immense tristesse que j'apprends l'envol vers les petites étoiles de votre petite Marine. Elle sera accueillit par notre petit Gaëtan qui nous a quitté il y a tout juste 20 mois aujourdhui. Elle est partie les yeux et le coeur remplie de cette sûrement merveilleuse journée passée avec vous à Disney. Quelle injustice.......Courage.....

Je très triste d'apprendre une telle nouvelle. Toutes nos pensées vont aux parents de la petite Maryne.
Céline.

Je suis vraiment très attristée par cette nouvelle
Pourquoi ?
Que s'est il passé ?
Je vous adresse tout mon soutien mais je crois que aucun mot n'apaisera votre immense peine

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Je suis venue et revenue plusieurs fois sur ce post sans savoir quoi dire vraiment... Pas de mot c'est trop injuste...
Mes pensées fortes aux parents.
Repose en paix petite ange...

Manel maman de Chams

Bonsoir à tous,

Nous sommes rentrés ce matin du ccml, maryne a prit la route un peu après...

L'intervention c'était très bien passée, elle était stable, ca allait... le lendemain de l'opération nous sommes allés la voir en réa elle dormait...le soir meme à 20h coup de fil du ccml "votre fille est entrain d'etre réanimée son pronostic vital est engagé",on a prit la route jusque la bas sans pouvoir la voir, la grande panique ,non pas maryne pitié mon dieu prenait moi ou son papa mais pas elle, elle n'a que 4 ans 1/2 ( 5 ans début janvier) elle a eu un massage cardiaque en attendant le relais de la machine (10 min) examen neurologique pour voir si y'a des séquelles et le verdict tombe: aucune activité cérébral, les médecin décident de refaire l'examen plusieurs heures apres...pareil le meme verdict les médecins ne pouvaient plus rien faire pour notre maryne chérie!!! destin de M.....de comment on peut enlever nos enfants comme ça à la vie!!! notre chérie était tellement dynamique, toujours souriante, agréable, notre raison de vivre!!! nous sommes anénatie on y croit pas, non pas nous pitié!!!!!

Bonsoir Peggy,

Quoi vous dire je n'ai pas de mots qui sortent, je ne vous connais pas mais les larmes coulent
C'est Cynthia qui me l'a dit cet après midi et depuis je ne fais que penser à vous
Charles s'est fait aussi opérer au CCML il y a 5 mois

Nous sommes tous là pour vous soutenir

Très amicalement

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Chère Peggy, cher Benoît.

Voilà un peu moins de 24h00 que j'apprenais la terrible nouvelle que Maryne s'envolait parmis les anges et je n'arrive toujours pas à y croire.C'est un sentiment très dur que je ressens et pourtant je n'ai aucun lien de parenté et de sang avec Maryne...Alors j'imagine un tout petit peu ce que vous pouvez ressentir tous les deux et c'est vraiment horrible.Tout comme lorsque j'avais appri que Ziad le petit prince de Fatima et Wadii c'était envolé, j'ai l'impression que l'on m'arrache quelque chose de mon corps.

Je suis vraiment de tout c½ur avec vous deux.

Amicalement.

Vincent.

il n'y a pas de mots, rien qui puisse exprimer tout ce qu'on voudrait dire, rien qui ne saurait de toute façon vous soulager...
il n'y a rien, juste vous dire qu'on pense à vous, à elle.... ça ne change rien...

je n'ai pas de mots....

je ne sais que vous souhaitez, juste vous dire qu'on sera là pour vous ecoutez si vous en eprouvez le besoin

Karine, maman d'Edelle

Je viens d'apprendre pour Maryne... je n'ai pas de mots...
Grosses pensées pour ce petit ange et ses parents.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonsoir Peggy,

Tendresse pour votre petite Maryne, les mots sont si petits.... Sans nous connaitre, je pense à toute votre famille et à votre étoile qui vous éclaire de là-haut.

Tenez bon et venez nous donner de vos nouvelles ici.

On n' oubliera jamais Maryne.

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
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