Sujet du post :     Diagnostic TGV simple à la 2ème écho...

C'est notre GRAND jour, on a besoin de toutes vos ondes positives !!!!!!!! Lucie se fait opérer ce matin par Dr Zoghbi.

Plein d'ondes positives de la part de Chams et sa maman. On croise les doigts pour Lucie. Grosses bises

Grosse pensée pour Lucie et sa maman.

Ce médecin est un magicien. Il va reparer le petit coeur de ta fille.

Bon courage pour cette journée.


tu es arrivee a Massy?

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Plein d'onde positive pour Lucie et ses parents, les jours a venir vont etre dificile.
je vous envoie tout le courage necessaire

je viendrais aux nouvelles ce soir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

J'espère que l'opération s'est déroulée correctement!

Pleins de courage et d'ondes positives pour les jours à venir...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Rebonjour, merci pour vos messages, apparemment, vos ondes positives ont été bénéfiques ! L'opération s'est déroulée sans complications, les coronaires étaient en position "normale". Lucie a pu être refermée juste après l'intervention donc elle n'a pas le thorax ouvert. On vient d'aller la voir, il y a quelques signes de réveil mais d'après le médecin, elle devrait se réveiller pdt la nuit. On a déjà un TRÈS GROS poids en moins et on doit rester confiant pour la suite. Notre Lucie se bat comme une championne depuis sa naissance il lui reste encore une paire de combats mais on y croit !!!!!!!

Citation
Mini-poupee


tu es arrivee a Massy?

Oui, nous sommes (mon conjoint et moi) arrivés hier après-midi à la maison des parents de Massy. C'est d'ailleurs un endroit un peu glauque (juste un lit avec 2 tables de lit sans équipement, une cuisine vide (j'ai même du acheter une casserole). Mais le gros avantage : on est vraiment proche de l'hôpital !!!

Bravo Lucie et bravo les parents! Continue comme cela et épate-nous!
Courage encore et je viendrai aux nouvelles...

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

super deja une bataille de gagner et c'set deja enorme
pleins de bisous a Lucie

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Premières nouvelles du matin : Lucie va bien, elle est désintubee et respire seule (sat à 96 sans apport d'O2). Elle est calme. Voilà, donc, encore des bonnes nouvelles qui font du bien ! Vivement 16h qu'on puisse la voir !!!!!!
Aujourd'hui, je pense très fort à toi Audrey et à Leane, je sais la journée que vous allez passer, plein plein de courage et vivement les nouvelles... Je vous embrasse fort et vous envoie à mon tour toutes mes ondes positives !

Wahoo Lucie est une battante!!! Quelle rapidité de récupération. Bravo à elle..

Je pense à Léane et ses parents pour qui la journée va être longue.. Cette petite va se battre!!!

Bisous

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bravo Lucie tu es une vraie championne! J'espère qu'elle sortira rapidement et tous ça sera derrière vous. Grosses bises à Lucie

Petit compte rendu de la journée : Lucie se porte bien, elle a de moins en moins de tuyaux et recommence à prendre des biberons d'au moins 50 ml ! On peut la voir que de 16 à 20h, c'est très court d'autant plus que dès qu'il y a une remontée de bloc, on est obligé de sortir entre 30 et 45 min. C'est pas facile mais du coup, on profite à fond dès qu'on est à ses côtés. Quand on la regarde, on a du mal à s'imaginer qu'elle a subit une si lourde intervention hier matin ! On ne peut pas encore la reprendre dans nos bras mais l'équipe m'a laissé entendre que si ça continuait comme ça, je pourrai peut-être dès demain soir avoir une chambre mère enfant dans le service de réa. On verra demain...



Audrey, j'espère pouvoir lire prochainement de vos nouvelles ! J'espère que l'opération s'est déroulée comme prévue, en ts cas, je pense bien à vous !!!!! Bises

Contente de voir que miss Lucie va bien ! La copine Léane a passé 9h au bloc, pour l'instant tout va bien a part un petit soucis de tension :-(/ J'espère que la nuit va bien se passer ...

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Hello!

Je ne poste plus beaucoup mais je pense bien fort à vous.
J'ai l'impression que les nouvelles sont plutôt bonnes, ça fait plaisir :)
Je vous souhaite plein de courage et j'espère que tout va aller de mieux en mieux pour vos puces.

Line la secrétaire nous avait dit que si on voulait on pouvait téléphoner le matin à la réa, certaines équipes nous permettaient de passer un peu le matin en dehors des visites.

Gros bisous à toutes les 4! Pleins d'ondes positives pour vous!

Maryse

Je suis trop contente pour Lucie et Leane.
Allez les filles vous êtes des championnes comme ma poupée.

Line : C'est cool pour la chambre en rea.
Mais prépare toi car c'est bruyant la nuit : les machines, les infirmières...
La 1ere nuit, j'ai très mal dormi et ensuite je m'y suis habitue.

Le gros avantages : tu es avec ton bébé tout en ayant les infirmières juste a cote, ca rassure!


Comment s'appelle les infirmières de Lucie?
Ma poupée avait Amandine et je ne sais plus.(oupss)


Maryse : En effet, vous pouvez appeler a n'importe quelle heure du jour et de la nuit.

Ils évitent les visites le matin car ils font les soins.

Nous on ne restaient pas 4h avec elle. Elle dormait, moi je pleurais, donc on y aller 1/2h toutes 3 fois das l'apres midi.
Parfois nous sommes allés le matin ou en début d'aprem.
C'est aussi l'avantage d'avoir une chambre 2 étage au dessus.

Parfois j'y suis allée seule et mon mari reste dans le hall pour le wifi ;-)

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Bonjour, je confirme, les chambres en réa, c'est bruyant ! Surtout que Lucie a eu besoin d'un petit apport en O2 la nuit donc ça rajoutait encore plus de bruit !! Mais être avec sa fille, ça n'a pas de prix et on fait avec ces petits désagréments ! D'autant plus que l'infirmière (Sophie) vient de me prévenir qu'on déménageait en pédiatrie en début d'après-midi donc fini la réa !!!! Youpi ! Encore une étape qui s'achève ! On reste à Massy jusqu'à lundi ou mardi maxi puis on retourne dans ma région en service de cardiologie (dans le même hôpital qu'avant) et mon aînée pourra enfin voir sa petite soeur en vrai !!!! ;-)
Audrey, comment se passe le post op ? Leane se porte comment ? J'espère que tt se passe au mieux pour vous ! Je vous embrasse.

Les nouvelles sont bonnes.c est cool.

Ma poupée est sortie 1 semaine après son opération, c'est impressionnant comment les bébés recuperent vite.
Ensuite, elle était en convalescence pour reprendre des forces et surtout du poids.

A voila, la 2e infirmière de jour, c’était Sophie.
Si tu as l'occasion dis lui bonjour de ma part. Ma poupée s'appelle Noémie elle est née en septembre.

Bon courage pour la suite.
Prend soin de toi aussi, ton bébé a besoin d'une maman en pleine forme.

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

De bonnes nouvelles pour Lucie ! Tout ne vas pas si vite ici ...
Léane a été désintubée ce soir, les drains ont été retirés en début d'aprem et la elle a des lunettes pour l'oxygène.
Elle n'est toujours pas complètement réveillée et est pleine d'oedème ... bref rien n'est gagné encore :-(

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Je suis super ravie pour Lucie!
Sinon concernant Léane, ne vous inquiétez pas Audrey le fait qu'elle avait la CIV en plus (ce qui n'est pas le cas pour Lucie) rend les choses moins rapide à cause justement des oedèmes. Mon bébé aussi est resté 5 jours intubé et encore 2 ou 3 jours avec les lunettes mais après tout est allé vite et il est sorti rapidement de l'hôpital. Je vous souhaite plein de courage

J'espère déjà que Léane va dégonfler car elle est pleine d'oedème et je ne reconnais plus mon bébé :'(
Aujourd'hui c'est papa qui va la voir, moi je reste avec mon grand. J'espère avoir de bonnes surprises en la voyant dimanche !!!
Merci pour ton message "ourson" ça me rassure !

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Je vous comprends Audrey! Moi aussi je ne reconnaissais pas mon bébé. Pour vous dire on avait l'impression qu'il n'avait pas de cils tellement il était gonflé puis hop un jour je suis arrivée en réa et j'ai vu ses cils et surtout son visage moins gonflé! Normalement l'équipé médicale surveillent le bilan entrant et sortant (entre ce qu'ils injectent en perfusion je crois et le pipi) s'il y avait un soucis vous l'aurez su! Et le fait qu'ils ont enlevé les drains c'est plutôt rassurant! J'espère que demain vous aurez une très bonne nouvelle :-)
Manel

Bonjour, Lucie continue d'aller bien, elle a encore un peu de mal à téter suffisamment donc on complète avec quelques biberons. Lucie aussi avait vraiment beaucoup d'oedème mais c'était avant l'opération, le dimanche, lundi et le jour de l'opération, elle ressemblait à un sumo qui avait fait un combat de boxe ! Elle ne pouvait plus ouvrir les yeux avant d'être mise sous traitement. L'équipe m'a dit que c'était un effet secondaire de la prostine mais également lié aux problèmes cardiaques. Elle est toujours sous Lasilix et jour après jour retrouve des formes normales. Ça disparaît assez vite ! J'avais très peur qu'à cause de ces oedèmes, elle ne puisse pas être refermée mais ça a été.
Bon courage Audrey, c'est vrai que de les voir aussi déformé n'est pas agréable mais ça revient vite ! Grosses bises à toi et à Leane !

Un ptit coucou rapide, Léane va mieux ! Elle sort même de réa demain, je suis soulagée :-)
Et sinon comment va miss Lucie ?

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Coucou Audrey, miss Lucie va bien, continue à prendre du poids et on quitte Massy demain direction le service de cardio où on était avant, à côté de Nancy. On va enfin pouvoir présenter Lucie à sa grande soeur !!! Hâte !! Et surtout vivement le vrai retour à la maison ;-). Tous les examens sont nickels !
Ravie que ça avance dans le bon sens pour Leane aussi !! Bon courage pour les suites post op !! Grosses bises et à bientôt !

Alors les filles comment vont vos championnes?

Je pense bien a vous.

ichiara : tu allaites Lucie? ça fonctionne?

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Allez, dernière ligne droite pour nous ! On a quitté Massy hier et sommes de retour dans notre région !! On a enfin pu faire les présentations à la grande soeur hier soir ! QUE D'ÉMOTIONS :-D !!!!!!!!! Et demain, c'est le retour à la maison tant attendu !!!!!! Lucie va tjs aussi bien, est de moins en moins fatigable et est depuis avant-hier alimenter uniquement au sein !! Fini les biberons de mon lait en complément, elle tète très bien ! Que ça fait du bien ! Hâte d'être à demain !

Et toi Audrey, comment ça se passe ? Je te souhaite encore plein de courage car même quand tout se passe au mieux en post op, ça reste des moments difficiles où l'entourage manque bcp et où l'impatience que tt soit fini prend souvent le dessus et ça nous fait craquer parfois (expérience perso) !!

Grosses bises à vous toutes et à vos loulous !

Coucou :))
Nous sommes rentrés à la maison jeudi et pour l'instant tout se passe bien. Eden est trop mignion avec sa petite soeur <3
Prochain rdv cardio jeudi soir pour miss Léane.

Et la copine Lucie ça va ??

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Merci Audrey pour les news.
Profite bien de tes loulous.

Comment va Lucie?
Et sa cicatrice, elle est belle?

Maman de 2 petits mecs et d'une jolie poupée au petit c½ur fragile.
Née en septembre 2013, Opérée à J+6 : CIV, TGV, Coarctation de l'aorte.

Bonjour à toutes !!
Nous sommes également tous rentrés à la maison le mercredi 19/02 en fin d'après-midi !! Nous profitons de chaque instant à fond !!!!! Lucie va très bien, elle est bien éveillée, mange bien, digère bien... Elle est toutefois encore sous Lasilix.
Sa grande-soeur est aux petits soins pour elle (câlins, bisous, caresses...) elle est ravie d'avoir sa petite soeur à la maison ! Bref, que du bonheur :-) !!!!!
Sinon, la cicatrice est plutôt belle, les points d'entrée et de sortie sont encore un peu rouges et gonflés mais ça va de mieux en mieux. Elle semble plutôt bien cicatriser tte seule. On devra masser la cicatrice d'ici quelques temps mais ça semble bien commencer.
Comme Lucie a souvent le hoquet, elle a encore un peu mal aux côtes/sternum mais on voit que jour après jour, le hoquet lui fait de - en - mal, ouf, car elle se réveillait en hurlant dès qu'elle avait le hoquet ! Bref, c'est maintenant un bébé tout à fait normal !
Elle va tt à l'heure chez le cardio mais tout devrait être ok !!
Des bises à vous toutes et à bientôt !

Hello,

Line, Audrey, j'espère que vous allez bien ainsi que vos petites puces.
Est ce que vous avez revus des cardio? tout va bien?
Et l&#8217;allaitement ça fonctionne?

Et les autres mamans, vous allez bien aussi?

Je suis arrivée à massy lundi, demain matin césarienne de programmée. Voila c'est notre tour d&#8217;accueillir notre petit bout.
Je pense souvent à vous.

Biz
Maryse

Je penserai bien à toi demain Maryse !! Pas trop stressée ?

Léane a eu 2 échos depuis sa sortie, il reste quelques fuites au niveau de 2 valves.
Et sinon elle me fait son 1er rhume avec nez et yeux qui coulent, alors sérum phy à bloc (pas de t° c'est deja ça)

Niveau bib c'est pas encore ça et niveau poids non plus (3kg450 pour 1mois et 1 semaine)

Voila Voila
Bon courage à toi et donne nous des news !!

Et Lucie ça va ??

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bon courage Maryse, je penserai à vous demain pour accueillir votre petit bout!
je me réjouis de venir lire des nouvelles!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Ton petit bout doit être né à cette heure çi !!! J'ai hâte d'avoir de tes nouvelles

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes

Bonjour tout le monde,
Par chez nous, tout va bien ! Lucie grandit et grossit très bien !! Elle faisait 4kg300 mercredi dernier ! En même temps, elle lâche pas trop mon sein ;-)
Comme je disais dans mon précédent message, c'est maintenant un bébé normal !
Les résultats des échos sont bons bien qu'elle ait une toute petite (d'après le cardio) insuffisance de la valve pulmonaire mais rien d'inquiétant selon le cardio donc on lui fait confiance !!

Et encore une fois, bon courage à toi Maryse mais d'après ce que je lis, tu arrives à gérer !!

Les infirmières qui se sont le plus occupées de Lucie étaient Sophie et Julie (que des ie à Massy :-))

Bises à vous toutes