Sujet du post :     CIV+coartation aorte+ canal artériel+sténose pulmonaire

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le site car j'aurais besoin d'information d'autres mamans dont l'enfant a une sténose pulmonaire.
J'ai accouché de mon fils Andreas le 05/07/2013, il "était" en parfaite santé. A 2 mois et demi, ma pédiatre lui a trouvé un souffle au coeur. Suite à cette découverte, le ciel nous est tombé sur la tête. Après être allé voir un cardiopédiatre, on nous a laissé entendre qu'il allait probablement falloir opérer Andreas.
En l'espace de 15 jours, nous sommes passés d'une vie quotidienne normale et bien réglée à un chaos psychique!
Nous sommes arrivés au CCML le 30/09, Andreas a d'abord subi un cathé pour voir l'état exact du problème.
Les médecins ont trouvé: une CIV, une coartation de l'aorte, le canal artériel non fermé, des pressions élevées dans les poumons et une sténose des veines pulmonaires.
Ils ont décidé de faire une première intervention qui a eu lieu le 07/10: le canal artériel a été fermé, l'aorte a été réparé et l'artère pulmonaire a été cerclé. Il lui reste donc la CIV et la sténose.
L'opération s'est bien passée, il est sorti de REA au bout de 4 jrs mais 5 jrs plus tard, il a du retourner en REA à cause d'une détresse respiratoire. Il a ensuite passé 3 semaines en REA jusqu'à ce que les médecins découvrent une paralysie de son nerf diaphragmique gauche. Andreas a du subir une nouvelle intervention le 04/11 pour une pligature de son nerf. Il est ensuite sorti de REA rapidement et effectivement la différence c'est tout de suite remarquée.
Il respire bcp mieux, il sourit facilement mais la 1ere semaine de retour au service, il a eu énormément de difficulté à manger.
Après être allé faire un tour au Kremlin Bicêtre, le médecin m'annonce qu'Andreas a encore la gorge inflammée mais que celà va rentrer dans l'ordre dans qq semaines.
Il se remet enfin à manger à peu près correctement. Il reste encore très transpirant et pour l'instant il stagne en poids.
Nous devrions enfin pouvoir rentrer à la maison cette semaine après plus d'1 mois et demi d'hospitalisation loin de notre famille et surtout de la grande soeur de 8 ans!
J'espère maintenant qu'il prenne du poids pour repousser la prochaine opération au max (CIV + sténose pulmonaire).
Je voulais faire appelle aux personnes dont les enfants ont également une sténose pulmonaire pour savoir si celà a été opéré, car s'est qqchose d'apparament délicat.
Merci de votre soutien.

Loli Maman d'Andreas 4 mois (CIV+coartation aorte+canal artériel+sténose pulmonaire) et de Lili 8 ans en pleine forme

Bonjour et bienvenue ici,

mon fils, Arthur (qui va avoir 4 ans ce samedi), est né a Lyon, avec une TGV , CIV et sténose pulmonaire.

il a eu 3 hospitalisations lors de sa 1ere année de vie, la dernière était en juin 2010, il a une valve biologique, une valve porcine, qui va se dégrader avec le temps, donc qu'il faudra changer plusieurs fois dans sa vie, selon sa croissance.

hormis ça, il vit normalement, il court, il va à l'école.

il est suivi par le cardio-pédiatre une fois / an, ne prend plus de médicament.

côté poids, il a toujours été un poids plume, et la nourriture c'est pas trop son truc, mais je ne désespère pas que ça change !

quand on le voit, il n'y a que sa grande cicatrice pour nous le rappeler ...

sa soeur, née en janvier, n'a pas de soucis cardiaque.

j'espere que tout va bien se passer pour vous, n'hésitez pas si vous avez des questions ou autres, nous somme a disposition et toujours à l'écoute ici

bonne continuation, a bientôt

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Virginie pour votre soutien.
Je trouve que c'est vraiment bien de pouvoir discuter avec des personnes qui connaissent les mêmes problèmes.
Actuellement je m'inquiète bcp pour cette histoire de sténose pulmonaire. Est que votre fils a été opéré pour ça?

oui oui, sa malformation a été diagnostiquée lors de la 2eme écho, à 5 mois. mais on ne savait pas vraiment comment serait la sténose. je ne pourrais plus, a l'heure actuelle, expliquer les détails, mais tout a été "réparé" ...
je me souviens du cardio qui nous avait dit "si l'artere est la c'est bon, si non, on sait pas faire"
on a eu de la chance ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour
J'ai ete opéré d'une civet d'une stenos pulmonaire
on ma refermee la civ avec un patch. Pour l stenose ils ont voulus faire quelque que cose a la aleve dont je ne me rapelle plus le nom ( désolé) mais sa ne laissait pas assez d'espace ils ont donc " coupé" lartere pour y mettre un tube non valvé .
voila pour moi en esperant avoir pu t'aider .
Bon courage pour ton loulou .

Opérée à 7 mois à coeur ouvert pour cure complete de tétralogie de fallot et transcatheter CIA a 6 ans

Merci pour vos réponses, mais j'ai l'impression que la sténose pulmonaire dont vous parlez n'est pas la même que celle de mon fils.
Andreas a une sténose sur une des 4 veines pulmonaires, c'est à dire sur une des veines qui partent des poumons et qui retournent au coeur, c'est quelque chose de délicat à opérer car les veines sont très fines chez les nourrissons.

Loli maman d'Andreas 05/07/2013 (CIV+coartation aorte+ canal artériel+cerclage artère pulmonaire+sténose veine pulmonaire)
réparation aorte, canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13

Hello loli

Mon fils est né avec un VDDS CIV ET STENOSE PULMONAIRe
Il a ete operer le 08 Aaout 2013.
Il lui on mis un patch pour la civ, et Gratter l'artere pulmonaire, mis une valve artificiel, car elle etait trop petite.

C'est une épreuve très dure, mais notre loulou va très très bien, il grossit bien, il est en pleine forme

Bon courage a toi et a ton bonhomme

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour,

Je suis à la recherche de témoignage de personne dont l'enfant à une maladie rare des veines pulmonaires.
Nous sommes actuellement au CCML pour la nouvelle opération de notre fils. Il a subit un KT hier et les résultats n'étaient pas très bon.
Le chirurgien va fermer la CIV et enlever le cerclage, c'est la partie la plus simple de l'opération. Mais le KT a révélé qu'il a une des 4 veines pulmonaires sténosée ce qui lui provoque une HTAP dans le poumon droit, c'est aujourd'hui ce qui l'empêche de grandir correctement. C'est pourquoi il faut intervenir, mais c'est une opération délicate. C'est le Pr Belli qui va l'opérer, c'est lui qui a mis au point cette intervention. Ca n'est pas rassurant pour autant car c'est une opération risquée... De plus la sténose risque de revenir sur la même veine ou sur une des autres maximum jusqu'à la fin de sa croissance, on nous a dit que c'était une forme de "cancer" mais qui ne se soigne pas par chimio.
J'ai besoin de vos témoignages, est ce que quelqu'un a été confronté à la même situation?
Merci

Loli maman d'Andreas 05/07/2013 ( CIV + coartation aorte + canal artériel + cerclage artere pulmonaire + stenose veine pulmonaire )
réparation aorte , canal artériel fermé et cerclage le 07/10/13
pligature poumon gauche 04/11/13