Sujet du post :     Greffe

Bonjour,

Je me lance après avoir suivi certaines histoires.
Ma fille de 7 ans et demi à une cardipathie dilétée decouverte à 3 ans.
Pour réaliser une biopsie confirmant un maladie horrible ( heureusement négative), il a fallu arreter les anti AVK. Ce qui à entraîné un AVC.
Elle s'en est plutot bien remise. Elle est forte.
Aujourd'hui, on s'est aperçu que son coeur s'est dilaté de 11mm encore.
Dans les jours qui arrivent : IRM et KT.
Et peut etre si la fuite mitrale est trop imporante, opération à Paris.
Nous sommes déjà prevenu qu'il faudra à Lora une greffe de coeur un jour, proche ou non.
Le cardiologue nous dit que c'est le debut du cauchemar ( comme si ce demander tous les matins si elle va se reveiller était un fleuve tranquille).
Je souhaite avoir plusieurs avis sur le sujet.
J'aimerai avoir des témoignages de parents dans le même cas de proche ou non que nous.
Merci

Bonsoir,

Je ne peux que vous apporter tout mon soutien pour ses moments terribles que vous vivez.

Surtout ne perdez pas espoir, la médecine fait maintenant beaucoup de miracles et nos petits sont des battants.

Courage et gros gros bisous guérisseurs pour cette petite princesse, tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Mon petit garçon a une cc dilatée. Dans ma signature, tu pourras lire son parcours.
Il a un traitement sous IEC et béta-bloquants, son état clinique actuel, qui évolue dans le bon sens, écarte peu à peu la greffe à laquelle pour étions prêts ces derniers mois. Nous avons tjr eu des controls cardio tous les mois et le prochain est dans 3 mois! C'est pas première fois.
Les médecins nous avaient expliqué que tant qu'il ne souffrait pas au propre sens du terme de son c½ur, ils ne le grefferaient pas.
Il marche seulement depuis septembre dernier (33mois), ses efforts-là lui étaient impossible avant mais ils lui ont été bénéfiques à l'entretient de son muscle cardiaque qui se recontracte depuis.... + le traitement médical au maximum.
Il est totalement suivi à Necker: cardiopédiatre, chirurgien, suivi AVK... etc.
La biopsie a servi à écarter la cardiomyopathie dilatée, c'est ce que tu voulais dire?
En soit, la cardiomyopathie dilatée, tout comme la cc dilatée de mon fils (son coeur fait la taille de celui d'un ado), peut être importante, sans altérer la fonction diastolique (essentielle) et peut permettre une vie correcte pendant des années. Son cardio nous a expliqué cela il ya 3 jours.
Je savais depuis ses 1 an que la greffe était l'ultime "recours" après toute chirurgie, et ce ça risquerait d'arriver très vite si son coeur restait aussi dilaté qu'il l'était.
Dans notre cas, l'annonce de la greffe est une chose, avant, il fallait faire les bilans pré-greffe et ces bilans sont valides 5 ans, il me semble. Donc le listage peut attendre aussi. Bcp de paramètres que les médecins ont évalué au fils du temps (entre mai et juillet dernier) pour déterminer si Yolan était le patient totalement apte à la greffe. C'est l'ultime recours, ce n'est pas forcément une guérison parfaite même si pour les enfants cela se passent mieux en général que les adultes et les médecins n'aiment pas se précipiter si des doutes persistent.

Quelle est la cardiopathie de ta fille?
Quel est son état clinique actuel? traitement médical?
Sa valve mitrale fuit, est ce que les médecins t'ont parlé d'une alternative avant la greffe.
Où êtes-vous suivi?

La discussion est ouverte, si tu le souhaites.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour Bambou,
Merci pour ton témoignage.
Oui Lora a une cardiomyopathie dilatée sévère. Son coeur est trop gros aussi. FEC à 34 % avec Cardenciel, Aldactone, Lasilix, périndopril et coumadine.
Lorqu'elle a été admise en urgence à Brabois, hôpital des enfants, elle avait 20 % de FEC.
Nous avons fait des examens,il y a 1 semaine. Et son ventricule s'est dilaté et sa valve fuit plus. D'ou l'IRM et le KT prevu dans 3 semaines.
Nous la trouvons plus fatiguable qu'il y a plusieurs mois, de plus l'entrée en CE1 est plus difficile. Plus de matières, plus de devoirs. Pas facile tout ça. Plus les divers RDV chez medecins et kiné et ergo. ...
Chez nous , les medecins n'esperent plus une guerison. Soit elle reste stable, soit ça empire.
Si la fuite est trop importante, le cardio m'a parlé d'un intervention sur Paris à Marie lannelongue.
Celui-ci nous a dit aussi que la grèffe était le dernier recourt, que si Lora vivait très mal sur le plan clinique.

Chère Martine,
Merci pour ton soutien.
Oui les enfants sont bien plus forts que nous les adultes, ils ont une capacitée de récupération incroyable.
Désolé pour ton petit bout.

FEC: tu veux dire fraction d'éjection?
Oui il faut qu'elle reste stable.
Celle de Yolan est remontée à 30 et il est "bien" mieux.
Pourquoi prend elle de la coumadine? Yolan prend quasiment le mm traitement au maximum des doses // au poids sous d'autres noms, plus digoxine, fer et des acides foliques.
Tu me tiens au courant des exams.
Est ce que tu as du soutien autour de toi.?
N'hésite pas à poser des questions
A bientôt,

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour,
Oui fraction déjéction.
Elle prend de la coumadine pour ne pas refaire un AVC, ce sera à vie maintenant, ne prendre aucun risque.
Oui, on a du soutien, mais chacun a ses problèmes donc je n'en parle pas plus que ça.
A bientôt

Bonsoir elo, Je t'ai envoyé un message privé
Tu peux compter sur mon soutien,
J'espère que tu auras d'autres témoignages de CMD
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonjour elo

Je revois mon histoire car j'avais une cardiomyopathie dilatée découverte beaucoup plus tard (a l'age de 39 ans) et qui m'a conduit quelques années plus tard a la greffe
Il faut dire que la greffe est envisagée en dernier recours quand les médicaments ne font plus l'effet souhaitée
Le problème d'avoir un c½ur gros:c'est qu'il ne se contracte pas correctement,par contre il faut la laissée faire le sport qu'elle peut faire sans lui en demander trop le jour ou elle est fatiguée mais de se bouger fait travailler son c½ur le temps qu'elle peut..mais un peu tout les jours la maintiendra et il sera plus facile a son entourage de voir le jour ou elle fatigue plus
Elle est suivie ou?
Si vous avez d'autre question,je suis pré a répondre

beaucoup de courage a tous

Bonsoir JC 63,

Ca me fait un énorme plaisir de pouvoir dialoguer avec quelqu'un qui a la même maladie que ma fille, même si l'age est different.
Oui je sais que la greffe est le dernier recourt même si on a un gros risque qu'elle ne se reveille jamais.
Mon cardiologue me dit que la greffe est le debut du cauchemar, est ce que c'est le cas pour vous, j'aimerai savoir qu'elle est votre vie au quotidien.
Comment est ce possible de détecter cette maladie qu'à 39 ans ?
C'est vrai que ces jours ci, je l'ai dispensée de sport, peur qu'elle se fatigue encore plus car elle a des journéee bien chargées ( kiné, ergo, psy, études, devoirs, ect)
Elle est suivie à Brabois hôtpital des enfants.
Dites moi en le plus possible sur vous et ce nouveau coeur.
J'ai beson de comprendre l'après pour résister.
MERCI

Ils vont lui faire une Annuloplastie, arrêter le petit coeur de mon bébé de 7 ans.
Je suis désespérée.

Bonsoir Elo,

Je te souhaite beaucoup de courage, ta princesse est une battante, une petite championne

Pleins d'ondes positives+++++++++++++++pour elle, tiens nous au courant

Gros gros bisous guérisseurs petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 17/01/14 07:49 par Martine Vourc'h.

bonjour
J'ai découvert ma maladie a 39ans a la suite d'une mauvaise grippe car par la suite la grippe était fini mais au moindre effort la toux revenait donc j'ai fait des examens chez un pneumologue pour voir d'où vener cette toux et c'est la que j'ai été dirigé vers un cardiologue car a l'écho il a vu que mon c½ur était bcp trop gros Le cardiologue m'a ensuite hospitalisé pendant 3 semaines pour arrêter cette toux(j'avais de l'eau dans les poumons) et faire mon bilan pré-greffe, "au cas ou"??? Par la suite je suis rentré a la maison avec un traitement qui augmente quand la fréquence cardiaque(FC) diminue pour compenser et quand la FC est trop basse il ne reste plus que la greffe
La greffe comporte des risques mais quand la FC est basse,on ne pense pas qu'on ne vas pas se réveiller car sans la greffe on sait qu'un jour on ne se réveillera pas.........et pour moi a la fin je dormais plus qu'assis car même avec de grosse dose de lasilix(3prises par jour) mon corps était plein d'eau donc quand on s'allonge, l'eau a tendance a passée dans les poumons ce qui fait tousser c'est pour ca que je ne manger pas salée car le sel fixe l'eau dans l'organisme
Maintenant pour moi la greffe: c'est une nouvelle vie dont je laisse les inconvénients de coté mais j'en accepte tous les avantages en faisant attention a ce nouveau c½ur car j'ai eu droit a une deuxième chance, ce qui n'ai pas le cas de tous le monde mais avec ce cadeau j'ai plus de fatigue et d'essoufflement comme avant donc que du bonheur

Bonjour,

Mon histoire :

J'ai un bébé de 2 mois, qui a fait un arret cardiaque à l'age de 14 jours. Il a été hospitalisé 2 semaines au CHU de Caen, et les médecins ont découvert une inflammation du c½ur gauche, et une FEV de 17%...Il a été mis sous lasilix, lopril, et levocaryl, puis au bout de 2 semaines, est rentré à la maison. 6 jours plus tard, rdv de contrôle, et là, catastrophe, il a fait un malaise, et a eté hospitalisé de nouveau. Sa fonction cardiaque était descendu à 11% seulement...transféré à Marie Lannelongue durant 10 jours, et le verdict est tombé : Cardiomyopathie non obstructive, avec FEV de 9%...et on nous a annocé que Bébé rentrait au CHU de Caen, car trop petit pour une greffe, ou même une assistance cardiaque en attendant. Nous sommes désespérés, les médecins veulent l'extuber, alors que nous savons très bien qu'il ne tiendra pas sans le respirateur plus de 24H. Cependant, ils ont commencé à lui administrer des Béta bloquants depuis 3 jours, mais nous avons la sensation que les choses doivent aller "vite" et qu'on ne lui laissera pas la chance d'attendre l'effet des béta bloquants. SVP des témoignages qui peuvent nous rendre un espoir!!!!

Bonsoir,

Cela fait longtemps que je ne poste plus de message... mais votre témoignage me fait rappeler les 10 jours de réanimations,
interminable de notre fille, à l'époque âgée de 2 mois!!
On ne donnait aucun espoir à notre fille, opérée d'une coarctation de l'aorte, cerclage de l'artère pulmonaire ( à 8 jours ), elle
a malheureusement développé une maladie grave appelé HTAP, durant plus de 6 jours après 2ème intervention, biopsie pulmonaire,
elle ne respirait plus seule et chaque jour un nouveau médicament et une nouvelle machine pour respirer!!

Tout ça pour vous donner un peu d'espoir... au 9 ème jour extubation et le puce d'à peine 2 kg 500, s'est mise à respirer seule contre toute
attente! Alors il est vrai que chaque cas est différent mais surtout posez toutes les questions aux médecins de réa, demandez leur ce
qu'ils souhaitent faire, pourquoi extubation trop tôt, pensent-ils que votre bébé puisse résister et respirer seul?? Vous avez besoin de savoir...

Je vous souhaite beaucoup de courage et j'envoie toutes les ondes positives à votre enfant. Gardez espoir!!!

Bonjour Elo

Je voudrais savoir des nouvelles de votre fille ???

Beaucoup de courage aux parents