Sujet du post :     diagnostic anté natal CAV type intermédiaire et suites

Bonjour,

je suis nouvelle sur ce forum. A 24 SA, on a diagnostiqué un CAV de type intermédiaire sur notre petite fille (CIA de type primum + très petite CIV, 1 mm), ainsi qu'une persistance de la veine cave supérieure gauche qui pourrait entraîner une partie gauche du coeur un peu plus petite. En fonction de l'évolution, il se pourrait qu'à la naissance, il faille opérer d'une coarctation de l'aorte.
J'ai fait l'amniocentèse hier.

Nous nous posons beaucoup de questions sur l'espérance et la qualité de vie d'un enfant qui naît avec ce genre de problèmes (en faisant l'hypothèse que l'on ne découvrira pas dans qq semaines d'autres malformations, ce qui n'est pas le cas à ce jour).

- sur les opérations, on nous dit qu'une coarctation de l'aorte est une opération relativement facile, même si elle se fait à quelques jours/semaines de vie et que cela se règle en 1 fois. est-ce également votre expérience ?
- pour la CAV, si tout se passe comme prévu, elle devra se faire à coeur ouvert avec réparation de la valve vers 3-4 ans. Quel genre de vie mène-t-on avant cela ? Est-ce qu'elle pourra mener une vie normale ou devra-t-elle s'abstenir de jouer avec d'autres enfants ? Pourra-t-elle aller à la crèche ?
- après l'opération, votre expérience est-elle aussi que l'on mène une vie normale ? Peut-on aller à l'école, faire des activités ? Faut-il constamment prendre des médicaments ?

Enfin, si l'amniocentèse indique une anomalie chromosomique, nous avons décidé que nous demanderions une IMG. Dans le cas contraire, nous nous posons beaucoup de questions (en raison de l'impact d'une telle malformation sur la qualité et l'espérance de vie) et nous ne savons pas ce que nous voulons faire, mais ce qui nous trouble est que le corps médical semble considérer que comme c'est curable et que dans 90% des enfants atteignent l'âge adulte, cette question ne se pose même pas. Je pense quand même que c'est une vraie question.

Quelqu'un a-t-il réalisé une IMG suite à ce diagnostic ?

Merci d'avance pour votre réponse

Cecilia

Bonjour Cécilia,

Je ne peux t'apporter qu'une petite partie de réponse à tes questions. Il s'agit de la coarctation de l'aorte, en effet l'opération se fait généralement très tôt (8è jour pour mon fils) mais c'est une opération réparatrice. Depuis tout va bien, ni traitement, ni restriction. Il va à la crèche et évolue tout à fait normalement.
Chaque cas est différent même avec la même cardiopathie mais je voulais te rassurer sur la coarctation.
Bon courage pour la suite, cela reste un parcours douloureux

Maman d'Alban né le 11.10.2011, opéré d'une coarctation de l'aorte à 8 jours + bicuspidie. En pleine forme ====)))))))

Bonjour

Ma fille a une cardiopathie complexe assimilé à un CAV partiel : CIV, oreillette unique, double veine cave supérieure, membrane supra-mitrale et retour veineux plulmonaire anormal
Elle a 7 ans, a eu 3 opérations dont 2 à coeur ouvert et une par KT. Elle est en pleine forme, fait de la danse comme ses amies, n'a aucune restriction et ne prend plus aucun médicament pour le coeur depuis qu'elle a 3 ans 1/2.
Elle a une surveillance tous les 6 mois puisqu'elle a une prothèse pour fermer sa CIA qui empiète sur une veine pulmonaire et c'est sous étroite surveillance.

Elle n'a pas pu aller en milieu collectif jusqu'à ces 2 ans donc elle était gardée à la maison.

A prendre avec des pincettes mais si ta louloute n'a pas de souci chromosomique, et qu'on en découvre pas d'autres malformations, comme un CAV partiel est réparable, on ne va pas te proposer d'IMG. En tout cas, moi, on ne me l'a jamais proposé.

A bientôt

Margaux, maman de Calixte 7 ans.