Sujet du post :     Atrésie pulmonaire à Septum Intact

Bonjour à tous.
Je suis la maman de 2 grandes filles de 5 et 8 ans et d'un petit Noé de 1 mois atteint d'une APSI et je me pose beaucoup de questions sur l'avenir de mon petit bonhomme.
Sa cardiopathie a été décelé à la 2ème echo. On nous a d'abord conseiller d'interrompre la grossesse et d'aller quand même consulter un cardiopédiatre à Nantes ( à 150km ) . Gros choc et beaucoup de larmes et de tristesse. 5 jours plus tard , la cardio nous a rassuré en nous présentant la prise en charge de ce petit bout qui allait finalement vivre. Ouf ! ! !
On a fait une amniocenthèse et expliqué les choses simplement aux gdes soeurs qui ont bien compris. J'ai essayé de vivre ma grossesse le mieux possible mais par moments de grosses bouffées d'angoisse et de tristesse me revenaient. Mon entourage n'a pas toujours compris. Beaucoup de gens nous disais : " c'est rien , ils font de belles choses maintenant" ou encore " tout va bien se passer , y a pas de raison".... J'avais l'impression qu'ils ne comprenaient pas la gravité de la maladie.
J'ai finalement accouché spontanément avec 1 mois d'avance le 7 décembre 2013 à Nantes. Tout c'est bien passé. Noé pesait 2940g et se portait très bien. On a été separé 2 h après pour sa prise en charge en soins intensifs de néonat. Il a été opérer à 4 jours pour déboucher sa valve puis à 23 jours pour lui poser un stent dans le canal arteriel. Les opérations se sont bien passées et nous sommes rentré le 2 janvier 2014 à la maison. Je suis rester au près de lui durant ces 4 semaines. Il a été très courageux car se sont des moments très durs pour ces petits bouts que l'on voudrait tellement proteger de toutes ces agréssions....
Aujourd'hui , il recupère bien et reprend du poids. Je l'allaite et j'apprecie ces moments tout les 2. Les grandes soeurs sont super avec lui et on essai d'oublier un peu. On est retourné voir la cardiopédiatre. Le stent fonctionne bien mais le ventricule est toujours atrophié et elle pense qu'il va peut- être falloir re-deboucher la valve... On y retourne dans 15 jours pour en savoir plus.
Apparemment , on peut encore espere que le ventricule reparte. on peut se laisser jusqu'à 1 an si le stent reste efficasse mais on nous a quand même parler d'une deviation cavo-pulmonaire.
Notre petit Noé fait le bonheur de toute la famille mais je me pose beaucoup de questions consernant son avenir proche mais aussi lointain. Qu'elle qualité de vie aura t'il et qu'elle esperance de vie avec un demi coeur?
J'aimerais , à travers ce blog , discuter avec des parents d'enfants , ou des adultes , atteint d'APSI et que l'on puisse nous parler un peu de la vie de ces enfants.
Merci de m'avoir lu et j'attend de nombreuses reponses avec impatience.

Bonjour Mel
Bienvenue sur ce forum ou j'espère que tu trouveras des réponses et ou tu trouveras c'est certain du soutien et une écoute.
Voici l'histoire de ma puce Mathilde qui a la même CC que ton petit prince, elle a aujourd'hui 2ans et demi et un grand frère de 7ans.
Dans le cas de ma puce la CC n'a pas été diagnostiquée durant ma grossesse, j'ai donc eu une grossesse de rêve sans stress. Ma puce est arrivée le jour du terme, un beau bb de 3kg900. Quelques heures après sa naissance le choc, un mur infranchissable à mes yeux, elle avait un souci elle était totalement cyanosée. Elle a été transférée à Nice en hélicoptère en urgence (nous sommes du Var), là le diagnostique tombe APSI, elle sera opérée l'après-midi même à Monaco et passera 10 jours en réa néonat à Nice avant de rentrée avec nous à la maison. On nous explique que son ventricule avait presque triplé de volume, le sang ne pouvant pas aller dans les poumons. Lorsque le passage a été fait dans l'artère pulmonaire le sang s'est évacué trop rapidement dans les poumons, la conséquence s'est qu'aujourd'hui son venticule ne fait plus que 1/4 de sa taille normale, mais il se contracte très bien et fait son travail, un stent a aussi été posé dans le canal artériel.
J'ai allaité ma fille durant 5 mois, je veux aussi t'informer je pense que c'est important qu'un bébé qui a une CC ne prendra pas le même poids qu'un bébé sans souci de santé, dans le cas de ma fille s'était max 300gr par mois, je te dit ça car on m'a fait douté de mon allaitement (un médecin mal informé sur les CC) du moment que ton bébé s'endort repu sur ton sein qu'il réclame pas toutes les 5 minutes c'est qu'il mage bien.
On nous avait dit que notre puce serait sans doute opérée avant ses 1an pour une dérivation cavo pulmonaire. Aujourd'hui elle a 2ans et demi et n'a toujours pas été opérée comme quoi !!!!! A ce jour son canal artériel est fermé ce qui est normal, elle a un traitement béta bloquant pour ralentir un peu son c½ur afin que l'obstacle (musculaire) qui se trouve devant l'artère pulmonaire diminue, ce qui a fonctionné suite à sa dernière écho (déc 2013)
Lors de notre dernière visite j'ai demandé à son cardio ce qui allait se passer pour 2014, car Mathilde fera sa rentrée scolaire en septembre, donc si opération il doit y avoir j'ai dit que je voulais que cela se fasse avant sa rentrée à l'école. Nous avons le prochain rdv en mars je saurais à ce moment là si on fait juste un KT pour diminuer le second obstacle qui est sur la voie pulmonaire ou s'ils font la DCPP. actuellement elle a une sat à environ 80 /82%.
Je peux te dire que c'est une petite fille qui ne s'arrête pas ou rarement pour doudouner et quand elle dort heureusement, je te dirais qu'elle m'épuise parfois, elle a un caractère à ne pas mettre en toute les mains, tellement elle en a.
Elle adore marcher et courir mais si elle ne sait pas courir normalement.
Nos enfants ont une force extraordinaire, ils sont nos exemples par leur force et par leur combat pour la vie.
Si tu veux il y a une autre discussion "Atrésie pulmonaire à septum intact détectée" ou on est avec d'autres mamans dans le même cas, en plus j'ai vu que tu étais des environs de Nantes et il y a une maman sur ce poste aussi (Lorient je crois), pour l'anecdote moi je suis originaire de Vendée (les herbiers)
Je t'envoie pleins d'ondes positives à toi ton petit Noé et tes grandes filles.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Mel,
Tout comme ton petit bout mon petit Nathael qui a 2 ans maintenant ( il est né lui le 3 décembre) a une APSI . Comme pour Severine le diagnostic a été fait seulement après sa naissance ( Nathael est né 5 semaines en avance,il a donc été en neonat pour le surveiller et c'est la qu'on s'est aperçu qu'il desaturait). Il a eu un cathétérisme à l'âge de 4 jours au centre chirurgical marie lanelongue qui s'est malheureusement mal déroulé car en débouchant la valve ils ont perforé l'artère pulmonaire, mon petit bonhomme a du subir en urgence une opération à c½ur ouvert ou on a complètement ouvert sa valve par un patch et on a décidé de mettre un blalock ( un tuyau entre l'artère pulmonaire et l'artère sous claviaire ) pour suppléer son ventricule trop petit. Il a passé 15 jours en réanimation et a fait ensuite 15 jours de convalescence en service pédiatrie.( il est lui aussi sortit le 2 janvier!) . J'ai moi aussi allaité mon bonhomme jusqu'à ses 19 mois.
Actuellement il va bien , son ventricule a retrouvé une taille quasi normale et son blalock a pu être bouché il y a 6 mois car il n'en avait plus besoin. Son seul problème côté c½ur c'est qu'il n'a plus de valve pulmonaire et que sa valve tricuspide fuit un peu. Normalement par la suite il devrait être opéré à l'adolescence ou à l'âge adulte pour lui reposer une valve pulmonaire mais ça devrait pouvoir se faire par cathétérisme. Franchement pour Nathael je ne voit pas la différence avec un autre enfant, il déborde d'énergie ( je le surnomme l'ouragan) , il passe son temps à courir, il a une saturation quasi normale à 96%, par contre Nathael est une crevette, ça n'est pas un gros gabarit comme beaucoup de petits cardiaques.
Quand Nathael s'est fait opéré on nous a dit 2 choses: que quand c'était le côté droit du c½ur qui était un peu capotant ce n'était pas trop grave, on pouvait vivre avec et que notre petit ne pourrait pas être champion olympique mais qu'il pourrait être président de la république. Actuellement Nathael est passé à une visite chez son cardio tout les 6 mois.
Il est vrai que les moments que vous venez de passer sont très difficiles mais le retour à la maison en famille va vous aider à les digérer.
Sur ce forum tu trouveras toujours une écoute et dans la mesure du possible une réponse à tes question.
Pleins de câlins guérisseurs à ton petit Noé, a bientôt et si tu as des questions n'hésites pas.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/01/14 11:13 par Emilie7459.

Merci beaucoup pour vos reponses.
Je suis très émue de vous lire. C'est reconfortant de savoir que l'on est pas seul à vivre cette situation. J'arrive maintenant à oublier un peu le mois que l'on vient de passer et à considerer Noé comme un enfant comme les autres. Il me reste maintenant beaucoup de colère après cette cardiopathie qui nous a privé de tellement de choses et de l'incompréhension : "pourquoi moi? qu'est ce que j'ai fait?" Même si je connais déjà la réponse à ces questions, elles restent dans ma tête.
Je suis contente de savoir que vos enfants vont bien. C'est encourageant. Je n'ose même pas imaginer se que vous avez dut ressentir à la découvert de la maladie. Le choc, la peur, la tristesse le tout mélanger aux hormones du baby-blues... Quel stress! Ca déjà été très dur pour nous avec 3 mois de préparation...
On attend maintenant le prochain RDV, le 28, pour savoir si il va falloir re-déboucher sa valve. Il faut donner toutes ses chances au ventricule de repartir car il ne fonctionne pas du tout mais je n'ai pas du tout envie d'y retourner... Tu parles d'un congés mat... Quel bonheur!!! C'etait ma dernière grossesse et tout est gâché.
Je me pose encore beaucoup de questions sur leur vie d'adulte. Leur espérance de vie. Avez-vous eu quelques temoignages de ce côté là?
Peut-être que je reflechie trop et que je devrais profiter du bonheur qu'il nous apporte aujourd'hui.
J'éspère que Mathide pourra faire une rentrée scolaire sereine et que Nathanaël continuera à faire courir se maman...
Encore merci de votre soutien.
A bientôt de vous lire.

Mel maman de Faustine 8 ans, Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonjour Mel,
Si ca peut te rassurer j'ai eu le témoignage d'une adulte qui a presque la même CC que nos enfants (la fille de mon ancien patron, le monde est petit), elle a une APSO, la différence se fait au niveau de l'artère qui peut-être quasi inexistante, le c½ur créer alors des collatérales.
Elle a été opérée quelques jours après sa naissance (il y a 30ans) à Monaco, tout c'est bien passé, elle a eu une vie quasi normale, je l'ai vu faire du jogging... comme elle n'avait pas de valve pulmonaire un jour elle a eu une insuffisance cardiaque et a donc été opérée pour qu'on lui place une valve biologique. Aujourd'hui elle est maman et se porte bien. Je peux t'avouer que son témoignage m'a fait beaucoup de bien et m'a permis de regarder vers l'avenir avec plus d'optimisme d'auparavant.
Voilà j'espère que ce petit témoignage te permettra aussi de mieux appréhender le futur.
Moi aussi c'était ma dernière grossesse et c'est vrai que s'occuper d'un enfant malade ce n'est pas facile tout les jours on s'inquiète beaucoup plus, on est plus à l'écoute... que fais-tu après ton congé est ce que tu prends une congé parental pour être plus à ses côtés ? Dans mon cas j'avais besoin de rompre un peu le lien qui était très fort et j'ai donc repris le travail, par contre je me suis mis en 80% pour pouvoir passer une journée de plus avec mes enfants et mettre tous les rendez-vous avec les médecins, c'était plus simple comme ça. Surtout ne te dit pas que ton congé mat est gâché, car tu peux profiter de ton petit bout et le câliner chaque jours. Certes les rendez-vous chez le spécialiste c'est pas facile, Mathilde a eu un RDV chaque mois jusqu'à ses 1an.
Je penserais bien à toi le 28 et vient nous donner des news, on sera là pour te soutenir, ça fait du bien de savoir que l'on est pas seule, alors hésite surtout pas à venir sur le forum si cela ne va pas.
A+

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir Mel,
Juste un petit coucou pour te dire qu'on pensera à toi et ton bonhomme demain, donnes nous des nouvelles quand tu pourras.
C'est vrai que c'est dur d'affronter une naissance à part et il faut du temps pour digérer l'hospitalisation et l'opération de ton bonhomme mais le temps fait son ½uvre et tu verras que tu profiteras de ce congés maternité et pourquoi pas le prolonger si tu en as l'envie et la possibilité.
Tu vois pour moi aussi Nathael devait être ma dernière grossesse mais après sa naissance catastrophe j'ai eu et j'ai encore envie d'avoir un troisième , c'est vrai que s'occuper d'un enfant malade n'est pas tout le temps facile mais ils nous donnent tellement de force.
En tout cas n'hésites pas si tu as besoin de parler et viens faire un tour ici,
A bientôt et un gros bisou à Noé .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour,
Merci beaucoup de votre soutein. Nous sommes donc retourné voir la cardio hier. Les sentiments sont mitigés : bonne sat à 80%, le stent fonctionne très bien et pas de nouvelles opérations dans l'immédiat. A priori, si il n'y pas de passage sur la valve, c'est que le ventricule ne se remplie toujours pas. Il ne s'est pas modifié depuis l'opération et je commence à croire qu'il ne fera jamais rien. Bien sûr, la cardio ne se prononce pas mais je vois bien qu'elle y croit moins.
Noé s'adapte bien. C'est un gentil bébé, sauf.... qu'il n'est pas décidé à faire ses nuits.....
En effet, j'hésitais à prendre un congès mais je crois que je vais prendre 3 ou 6 mois, histoire de souffler un peu et de reprendre à la rentrée. Ensuite, je resterais à 80 %.
Merci pour ce temoignage. C'est encouragent de voir que se qui les attend n'est peut-être pas si terrible après tout.
Je vois la déviation cavo-pulmonaire arriver petit à petit. Avez-vous des infos la dessus?
Merci beaucoup de prendre le temps de me repondre.
A bientôt et gros bisous à vos petits loups, qui j'espere se porte bien.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le petit prince de ses dames.

Merci de nous tenir au courant, j'aurais aimer que le ventricule donne des signes de réveil mais le reste des nouvelles sont plutôt bonnes. Je sais par le cardio de mon fils que toutes les APSI n'ont pas un aussi bon ventricule que lui a la chance d'avoir et j'en ai conscience alors j'avoue que sur la dérivation partielle je ne peut pas trop te renseigner.
Pour les nuits mes deux enfants ont fait leur nuits tard (8 mois environ) cardiopathie ou pas mais il faut dire que ce par quoi ils sont passé à la naissance les marquent et il faut souvent beaucoup de temps pour que tout rentre dans l'ordre.
Tu sais nos petits cardiaques sont bien plus fort qu'on peut le penser et ils s'adaptent sans que ça semble difficile pour eux , alors ai confiance en lui , il te surprendra.
Et si ça ne va pas n'hésites pas a nous faire signe, c'est normal de s'inquiéter et nous sommes la, on est passé par la aussi.
De mon côté Nathael va très bien,
Gros bisous à ton fils,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Tu as certainement raison. je suis déjà épater de voir à quelle vitesse il recupère. J' arrive maintenant à oublier sa cardiopathie entre 2 RDV. Il faut que l'on se prépare au fait que son ventricule ne repartira pas. Je sais que c'est encore tôt pour se prononcer dans un sens ou dans un autre mais on doit y penser. Il faut que je me fasse à l'idée que la maladie sera toujours là, toute sa vie. C'est pas se que l'on souhaite pour son enfant et malheureusement, on y peut absolument rien.
Pour les nuits, je doit dire que j'avais été plutôt gâtée avec mes filles. Elles les ont faites à 1 mois 1/2 et à 15 jours. Même en allaitant... Il faut bien que se soit un peu plus long cette fois-ci sinon j'aurais fait des jalouses...Lol! Et puis, comme il était nourri par sonde le premier mois à l'hôpital, c'est un peu comme on partais de zéro en rentrant à la maison début janvier. Je vais donc attendre encore un peu pour me plaindre...
Bisous à tes pti loups.
A bientôt.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonjour Mel,
Les nouvelles ne sont pas trop mauvaises de voie, c'est juste dommage que ce ventricule ne travaille pas !!!
Pour les nuits pareil cela a été long, Mathilde n'a fait ces nuits qu'à 18 mois, j'avoue je n'en pouvait plus, mais ils sont passés par la réa et ça marque les bébés, en plus il est encore petit il y a un peu de temps encore avant les nuits mais si je sais qu'on a toutes envies d'un bébé qui fasse ces nuits très vite.
Concernant la dérivation je peux pas trop t'en dire non plus, car dans le cas de ma fille son ventricule remplie sa fonction même s'il est très petit, mais je sais qu'on finira par y passé aussi, j'en saurai plus le 12 mars, car le cardio et le chirurgien devaient faire le point sur une éventuelle opération à savoir KT ou dérivation.
Tout ce que je sais sur cette opération c'est qu'ils n'arrêtent pas le c½ur et qu'ils ne font pas de circulation extra corporelle.
Tu as raison de prendre un congé par t'occuper de ton fils, cela vous fera du bien à tous les deux, et le 80% après c'est super pratique aussi, je sais que moi je cale un max de RDV cette journée là.
Plein de bonnes choses à tous les 2.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

bonjour Severine.
Je viens de te lire et je suis surprise de voir qu'il projète une dérivation pour ta fille alors que son ventricule fonctionne. Je pensais qu'à partir du moment où il reprenait une activité, c'etait suffisant.
Tu me tiendras au courant du verdict des medecins et si il doit y avoir opération, j'espère pour elle que se sera par KT.
Merci beaucoup de ton soutien et à bientôt.

Bisous à tes petits loups.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonsoir à vous je me joins à cette discution car quand on a décellé la maladie j'ai recherché bcp d'information et je n'ai rien trouvé. c'est par hasard que j'ai trouvé cette discution.
Notre petit Terry est né le 8/06/2012 avec cette pathologie cardiaque la sage femme l'à emmené avec elle en me disant faire un controle, le lendemain de l'accouchement, elle est revenue me dire qu'il était en couveuse car devait partir d'urgence en hélico sur Paris "je n'ai même pas pu lui faire un calin ou un bisous" cela à était un choc et encore maintenant comme vous pouvez le lire. Je suis rentrée de la maternitée le landemain un choc pour ses grands frères aussi " 7 ans et 20 mois".
Mais oublions tout ça ..... Il a était opéré à Massy par KT mais cela n'à pas fonctionner donc opérer à coeur ouvert à 10 jours de vie ... loin de nous.
Maintenant tout vas bien on fait des visites tout les 3 mois ... sa saturation est de 96 et est plein d'énergie....une vraie tornade. Terry à maintenant 20 mois est en pleine forme, quand il est trop fatigué sait trés bien se faire comprendre " un petit calin, une petite pause et 10 minutes aprés ça repard" par contre oui c'est une petite crevette .... ses tailles de vêtements correspondent à son âge et ne dort pas beaucoup. Quand il est rentré à la maison je voulais toujours du calme et de rester zen mais impossible chez nous .... et mon mari m'a dit accepte le comme un enfant normale !!!! ce n'ait pas parce qu'il est malade du coeur qu'il faut dramatiser .... c'est sur ça fait mal ... mais faut pas trop le couver en tout cas pour notre Terry, ses grands frères s'occupent trés bien de lui, savent trés bien qu'il faut pas lui faire peur ect ...
c'est sur faut faire attention ... mais sans le montrer et aprés je pense qu'il gère eux même .... ( fatigue,épuisement) comme dit séverine nos p'tits bout on une force formidable et son notre force pour le combat de la vie.


Séverine83 peux tu me donner le lien du forum de maman sur apsi s'il te plait je ne le trouve pas Merci.
et espère a toutes vous les mamans de bonnes nouvelles pour vos p'tit bouts pour cette année .... à bientôt

Je suis contente d'avoir trouver des mamans comme moi....

Bonjour Marie-Noëlle.
Je te comprend tout à fait lorsque tu dis que tu es contente d'avoir trouver des mamans comme toi. Quand le diagnostique nous tombe dessus, c'est tellement nouveau tout, ça que l'on se sens soudainement "à part".
De mon côté, j'avais la chance d'avoir 2 collègues qui avait des enfants cardiaques.Bien sûr, ce n'est pas les même pathologies, mais du côté psychologique, les émotions sont semblables. Cela m'a aidé de pouvoir en parler avec elles. Nous sommes rentrés depuis 1 mois et Noé a maintenant 2 mois et je commence à me faire à l'idée d'avoir un enfant malade. Il grandit bien et est plutôt serein malgrè tout se qu'il a déjà vecu. Il a pris 1 kg en 1 mois. A mon grand bonheur, il commence même à faire ses nuits ( 22h-8h cette nuit...). Ouf! Pourvu que ça dur... Je pense en effet, que se sera un enfant assez actif car il aime bien bouger, mais il n'est pas du tout stressé ou angoissé. Ils se posent bien moins de questions que nous...
Ton histoire m'a beaucoup touché car ça du être vraiment dur de le laisser vivre tout ça sans pouvoir être auprès de lui. Ce sont vraiment des moments très durs. je comprend que 20 mois après, l'émotion soit toujours là. Ce moment si magique qu'est la naissance de son enfant se transforme soudain en drame. Pour ma part, même en y etant préparé avant, je l'ai vécue comme une tornade emotionnelle. Je me sentait si seule dans cette hôpital inconnu, loin de ma famille et de mes amis. Et mon bébé qui n'était pas avec moi.... Il faut quelques temps pour digerer, bien que je crois que je ne l'accepterais jamais vraiment. La maladie nous a volé des moments précieux.
Je suis contente de savoir que Terry va bien aujourd'hui.
Du coup, qu'elles opérations a-t-il eu? il yen a d'autre de prévue?

Bonne continuation à vous plein de bonnes choses pour nos petits "coeurs".

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonsoir les filles,
Marie Noëlle, bienvenue sur le forum et sur cette discussion, moi aussi j'ai été très touché par ton histoire et celle de ton fils, ça a du être terrible pour toi de devoir le laisser partir, c'est la première fois que je rencontre sur le forum une APSI qui a été opérée à c½ur ouvert à la naissance comme mon bonhomme, du coup je me demandait aussi quelle opération à t'il eu.
C'est vrai que c'est très difficile de vivre une naissance différente , comme tu le dis Mel on transforme le moment le plus merveilleux d'une vie en drame, c'est dur et je vous rassure moi non plus je n'ai pas oublié ces moments difficiles , mais voir mon bonhomme courir et faire la crapule m'aide à mieux l'accepter, ils sont vraiment incroyables, ils ont une force, je peux dire que je suis vraiment fier de lui.
En attendant si vous avez besoin de parler n'hésitez pas a faire un tour sur la discussion, ça fait du bien parfois de vider son sac.
Mel, waouh , 1 kg en un mois c'est génial, et en plus Noé commence à faire ses nuits, formidable.
Severine, j'espère que Mathilde va bien donne nous des nouvelles quand elle aura vu le cardio,
Bisous à tout vos bouts de choux,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour,

Marie-Noelle comme je me retrouve dans ton histoire, on a eu le même début avec nos enfants, leur transfère précipité par hélico, cette rupture et cette impression d'impuissance face à ce qui leur arrive, c'est un début mouvementé dans tous les cas. Je suis contente que ton loulou aille super bien et qu'il est des grands frères pour bien s'occuper de lui.
Mel c'est super 1 kg en un mois, c'est le top c'est une bonne prise, j'ai jamais connu ça avec Mathilde grand max 300g, et pour les nuits le top, car faut bien avouer que c'est fatiguant de se lever chaque nuit. Et puis maintenant tu dois avoir le droit à de grands sourires et il doit commencer à jaser.
Et toi Emilie comme va Nathaël et son grand frère ?
Ici on ne sort pas du rhume, comme l'avant dernière fois je n'ai pas pu aller voir le pédiatre j'ai vu le doc de famille et il m'a redonné anti-bio mais en moins fort, résulta le rhume ne passe pas, mais comme dit le pédiatre elle fait maintenant une résistance au anti-bio, donc il faut que son rhume passe de lui même, ou alors qu'elle me fasse de la fièvre (min 38°) pour lui donner l'autre anti-bio, alors on attends et on mouche toute la journée. Il va bien passé ce rhume !!!! Pour le coup elle en fait partager la famille !!!!! Sinon elle pète la forme et nous fait des crises quand on lui donne pas se qu'elle veut, mais on va pas lui céder non plus se serait trop facile !!!!!
On retourne voir le cardio le 12 mars, encore un mois à patienter, je suis à la fois presser que le rendez-vous soit passé et en même temps je suis pas pressé d'y aller, j'ai un peu peur de ce qui va être dit, mais c'est comme ça à chaque fois, je pense que c'est mon coeur de maman.

Je vous embrasse vous et vos loulous.

PS Marie Noëlle je fais la recherche de l'autre poste et je te le remonte

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour,
C'est vrai qu'ils sont épatant ces petits. Noé commence en effet à gazouiller et nous fait de plus et plus de sourires. C'est génial! C'est bête à dire mais ça me rassure aussi : il me montre que c'est un bébé heureux et j'avais besoin de ça....
J'espere que le rhume de Mathilde va finir par se faire la malle de lui même.... En même temps, vu la météo de ces derniers mois, rien d'étonnant. Je te comprend quand tu dit que tu attend le RDV avec un mélange d'impatience et de peur. Ca me fait toujours ça à moi aussi. Tiens nous au courant quand vous en saurez plus.
Emilie, c'est vrai que ça me fait du bien de vous parler et de vider mon sac. Je sais que les personnes qui me lissent me comprennent et ça m'aide à digerer. Plus le temps passe et mieux je vie la situation.
Merci!

Bonne continuation et bisous à vous et vos petits bouts.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonjour je suis maman d'une petite fille de bientot 6 mois qui a une atrésie pulmonaire à septum intact ayant nécessité une premiere chir BLALOCK.devant l'échec du ballon par cathé.ma fille ne prend plus de poids et sa sat est à 100%.je pars mardi 4 mars au ccml ils envisagent de lui obstruer le blalock car ma cardiologue pense que le ventricule droit peut peut etre assurer son rôle l'espoir est petit mais j 'éspère;sinon une chir est prévu en juillet pr une dérivation cavo pulmonaire et une seconde en 2016.Ma fille a été prise en charge rapidement mais tt cela a été déceler après sa naissance évacué d urgence par hélicoptère;si vs avez des infos a me donner sur son avenir merci;actuellement elle est ss aspégic lasilix et aldaltone;

Bonjour à toutes.
Nous revenons de notre visite chez la cardiologue. Mauvaise nouvelle : le ventricule n'a absolument pas grandie et n'a pas d'activité. Du coup, on part pour une dérivation cavo-pulmonaire dans le mois à venir. En effet, le stent fonctionne bien mais elle dit que ça ne sert à rien d'attendre plus longtemps. le ventricule ne laisse plus d'espoir.
Dans un 1er temps, il aura un katheterisme pour mesurer les pressions dans ses arteres ( 3 jours d'ospitalisation ) puis dans les jours qui suivent, la chirurgie avec une semaine de réa et 2 en cardio-pediatrie ( si tout se passe comme prévue...). Et pour finir, la déviation cavo-pulmonaire totale dans les 3 années à venir, en fonction de Noé. L'opération nous fait peur mais on a confiance dans les medecins et dans le courage de notre petit bonhomme.
La cardiologue a été très rassurante consernant son avenir. Pour elle, il ne devrait pas avoir de handicap particulier. Il devra même faire du sport mais sans excès.
Voilà, on s'y était préparé mais j'ésperais souffler un peu plus longtemps. On est rentré depuis seulement 2 mois...
Asuivre...

A bientôt.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé bientôt 5 ans et Noé le prince de ses dames

Bonsoir Mel et Anne Cécile et bonsoir à toutes,
Anne Cécile Bienvenue sur le forum, pour l'avenir de ta fille je n'ai pas beaucoup de recul mais ce que je peut te dire c'est que Nathael à 2 ans est comme n'importe quel autre enfant, il est monté sur pile et n'arrête jamais, il a aussi eu un blalock à la naissance, et celui ci à été bouché à ses 18 mois, il n'aura pas besoin de dérivation car son ventricule à récupérer une taille et une fonction quasi normale. Nathael a aussi été opéré au ccml à chaque fois, tu peux me poser tes questions, j'essayerai d'y répondre sans problème.
Mel, je suis désolée de voir que Noé doit déjà repartir pour une nouvelle opération et que son ventricule ne fonctionne toujours pas. Je comprend bien que c'est dur pour toi à peine rentrée chez toi de devoir repasser par ces moments pénibles. pauvre bonhomme, mais c'est un petit guerrier, il continuera à se battre comme un chef. Tiens nous au courant des que tu as les dates et surtout si tu as besoin n'hésites pas.
Bisous à tous vos loulous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

BONJOUR EMILIE
je pars mardi 4 mars au ccml le cathé cardiaque aura lieu le 5 mars et c'est là qu'ils vont bouché le blalock; au bout de combien de temps apres avoir bouché le blalock ils ont su que le ventricule pouvait faire son travail??Tu es resté combien de temps avec ton bb a l'hopital a t il été en réa?Ton bébé c'est fais enlevé son blalock?Si oui comment et combien de temps après l avoir bouché??lola ma fille aura 6mois le 4mars et pèse 5kg ton bébé a eu du mal à grossir?Merci bcp du temps que tu vas consacrer pour me répondre

Bonjour Anne Cécile, alors Nathael est rentré un dimanche , il a eu son cathé le lundi et est sorti le mardi midi, comme tu peux le voir c'est très court comme hospi, il n'a pas fait de séjour en réa , franchement ils s'en remettent super vite, le lendemain il était en pleine forme. Pour ce qui est de savoir au bout de combien de temps on sait si le ventricule fonctionne bien seul, le docteur petit nous a expliqué que d'abord ils bouchent le blalock avec un ballonet et la ils voient si ça va ou pas donc en fait ils le savent tout de suite, une fois qu'ils voient que ça va ils le bouchent avec une sorte de bouchon et c'est tout. La seule chose qui peut être un peu différente pour ta fille c'est qu'elle est plus jeune que mon fils au moment du cathé , peut être la garderont ils un peu plus longtemps en hospi mais à mon avis guère plus. Mon fils a toujours son blalock et justement je demandait à son cardio si ça n'était pas gênant pour la croissance de son c½ur, il avait lui même posé la question au professeur Belli qui avait répondu que ça n'avait pas d'importance, on enlèvera son blalock si on doit le réopérer à c½ur ouvert mais autrement on y touchera pas et il grandira avec. Par contre je te rassure mon bébé à lui aussi eu du mal à grossir(je pense qu'il faisait le même poids à peu près que ta fille au même âge), actuellement il a 2 ans et 3 mois et il fait 10 kg 400., au moment de boucher son blalock il avait une sat au alentour de 92 à cause de son reflux pulmonaire.
Si d'autres questions te viennent n'hésites pas, ta fille a t'elle été opérée au ccml pour son blalock? Ou est ce que c'est la première fois que tu vas la bas?
En tout cas courage et donnes nous des nouvelles,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Je te remercie pour tes réponses j'avais peur de devoir attendre plusieurs jours avant de savoir si ca avait marché...Lors de notre derrnière cons.la cardio nous a dit que son ventricule droit est bien tripartite(donc a bien ses 3 parties) et que l'arbre artériel pulmonaire est bien développée par contre elle nous a dit qu'il y avait une fuite importante grade 3.Ton fils avait t il une fuite lui aussi?Je suis contente que tu mets donné ts ses renseignements ma fille Lola c'est aussi faite opérer au CCML par le docteur Belli.Si tu as encore des infos a me donner je veux bien.Ah oui j'allais oublier a quel moment tu as su que ton bébé avait un pb cardiaque?Avant ou après sa naissance?Bonne soirée et compte sur moi je te redonne des nouvelles dés que je rentrerai de Paris.

Anne Cécile,
Alors pour mon fils aussi on a découvert sa cardiopathie après sa naissance, ce monsieur avait décidé d'arriver un peu trop en avance(5 semaines) il a donc été mît en neonat pour surveillance et c'est la qu'on a vu qu'il desaturait, quelques heures après il était transféré à Lille en réa neonat, et 2 jours après il arrivait au ccml.
Pour la fuite, en fait en ce qui concerne la valve pulmonaire, il n'en a plus, le professeur Belli à du l'ouvrir complètement avec un patch, ce n'est donc même plus une fuite c'est carrément un reflux, mais pour le moments il le supporte très bien. Par contre il a aussi une fuite sur la valve tricuspide qui était de grade 2 avant la fermeture du blalock et qui est de grade 1 fort depuis qu'il a été fermé. Pour ce qui est des renseignements supplémentaires je ne sait pas trop quoi te dire en plus , tu connaît déjà le ccml, mais si une question te revient n'hésites pas.
A bientôt et bisou à ta puce.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonsoir Emilie
je suis rentrée du ccml avec des larmes de BONHEUR après 6 mois de galère(5 transfusions,4mois d hopital,des injections ttes les semaines EPO.....)notre cauchemard est enfin terminé docteur Petit a été formidable le Blalock est bouché sa saturation est à 96 bref tt va pour le mieux.Docteur Lambert lors de notre arrivée mardi 4 mars a fais une écho elle etait très confiante sur le faite que l'on bouche le Blalock le ventricule sait bien développé en qq mois en n'y mettant un "bémol" car dans n 'importe quelle intervention il y a des fois des imprévus.Pour notre petite Lola ca a marché plus de dérivation cardiaque plus d'intervention ds les mois à venir même d'après les médecins dans les années à venir...neanmoins un suivi cardio régulier car la valve trécuspide n'est pas top mais on verra avec le temps.Je vous souhaite à ttes qu'un jour votre bébé ait le même parcours que le notre garder espoir et accrocher vous car pour certain je le sais le parcourt est long.Emilie je te tiendrai au courant de notre évolution on te fais de gros bisou.

Anne-Cécile et Lola 6 mois

Bonjour à toutes.

Anne-Cécile, se sont de super nouvelles! Ca doit être un énorme soulagement pour vous après ce dur parcourt. Malheureusement pour nous, il n'en sera jamais de même.
De notre côté, les cardios du CHU de nantes ont decidé de programmer la dérivation cavo-pulmonaire en Avril. La bonne nouvelle, c'est qu'ils ne lui feraient pas de Cathétérisme avant. C'est cool! C'est toujours une opération de moins...
Je vous souhaite pleins de bonheur avec votre petite lola. Reposez vous de tout ce stress à présent derrière vous.
A bientôt.


Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonsoir les filles,
Anne Cécile , je suis trop contente pour toi et ta petite Lola, vous allez enfin pouvoir souffler. J'ai l'impression que nos 2 enfants ont une forme d'apsi quasiment pareil, et si je me base sur mon expérience tiens toi prête car Nathael après avoir bouché son blalock était monté sur pile ( il l'est toujours d'ailleurs) mais ça fait tellement plaisir de les voir comme ça! Tiens moi au courant du suivi , pour Nathael le prochain RDV est le 24 mars. Gros bisous à ta courageuse puce et à toi.
Mel, je sais que ce n'est pas facile mais maintenant que vous avez une date essayez de profiter du mois qui vous reste avant la prochaine bataille , Noé est plus grand maintenant, les suites opératoires devraient être plus simples, je me rappelle d'un autre champion du forum ,Elouan, qui a entre autre un ventricule unique, il est sorti seulement 8 jours après sa dérivation partielle, il avait 6 mois au moment de l'opération. Si tu as besoin d'ici la n'hésites pas et tiens nous au courant. Je pense bien à toi et ton champion , fait lui un bisou de ma part.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou.
Emilie, c'est très encouragent se que tu me dis . Est-ce que tu crois que je pourrais discuter avec les parents de ce petit champion, histoire de poser quelques questions sur l'opération et le après?
Merci
Bisous à toutes

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour Mel,

Je suis la maman d'Elouan. Mon fils n'a pas la même cardiopathie que ton petit Noé mais il a eu sa DCPP à 5 mois 1/2.

Il a été opéré au CCML par le professeur Belli. Il a rejoint la réa 6 heures après être parti au bloc. J'ai pu le voir 2 heures après son installation. Elouan se reveillait déjà mais il était fortement sédaté. L'opération s'est très bien passée et il a eu qu'un souci de saturation. Il est resté 4 jours avec une saturation à 52% sous air ambiante mais les médecins ont très vite réagi (ils ont l'habitude pour eux cela fait partie des suites opératoires, le corps doit s'habituer à cette dérivation) et tout est très vite rentré dans l'ordre avec un traitement oral.

Mon petit champion a fait 3 jours de réa et 8 jours après nous étions de retour à la maison. Elouan a vite récupéré et très vite retrouvé son énergie débordante! Pendant 2 mois nous avons eu un rdv cardio hebdomadaire puis 1 fois par mois et aujourd'hui nous sommes à une fois tous les 2 mois.

Il est en grande forme malgré des extrasystoles qui sont bénins et une fuite mitrale de grade I. Il reçoit de l'aspégic tous les jours pour fluidifier la circulation sanguine.

Si tu as des questions, n'hésite pas à me les poser ici ou en MP j'y répondrais rapidement.

Fais confiance en ton fils et en l'équipe médicale....

Bon courage cette éprueve qui bientôt sera derrière vous...

Amicalement

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour Cindy!
Tout d'abord, merci de m'avoir répondu aussi vite. J'ai en effet des tonnes de questions mais ce que me fait le plus peur , je crois que c'est la cicatrice. En effet, j'ai une entière confiance dans les medecins qui ont déjà été super mais je crains beaucoup au niveau de la douleur et si on pourra le prendre dans nos bras, à partir de quand je pourrais lui donner le seins, que lui donne t'on comme antalgiques etc...
Apparemment, Elouan va bien au jour d'aujourd'hui. A-t'il un "handicap" dut à la DCP dans la vie de tout les jours? Est-ce que lui aussi devra avoir une DCP totale un peu plus tard?
Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre et gros bisous à ton petit champion.


Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour Mel
je te remercie pour ton message...Tiens moi au courant de l'évolution de ton petit Noé j'irai bruler un cierge pour vous on n'y croit ou on n'y croit pas...j'ai beaucoup prié pour ma fille et cela m'a beaucoup aidé car dans c'est moment là on s'accroche a n'importe quoi.Gros bisou à vs 2.

Merci beaucoup Anne-Cécile!
C'est vrai que l'on se raccroche à beaucoup de choses pour tenir le coup.
Je vous tiendrais au courant dès que l'on aura une date d'intervention.
Bisous à toutes et à tout ces petits super-héros!

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour à toutes
Voici quelques news de notre visite d'hier chez le cardio pédiatre.
Mathilde va toujours bien, le rhume est partie il y a bientôt 1 mois, ouf de soulagement !!!!
Sa sat continue de baisser, elle est au environ de 80 / 82, normal le canal artériel est quasiment fermé et la CIA + l'obstacle sur la voir pulmonaire fait quelle dés sature. Sinon tout est stable comme d'hab et elle a toujours le don de me faire tourner bourrique, et lors de cette viste biensûr elle n'a rien trouvé de mieux que de me faire un caprice, aec des larmes de crocodile inexistante, il a fallu trouvé des astuce pour qu'elle se calme.
Le cardio a donc revu le cas de ma puce avec l'équipe de Monaco et ils ne sont pas tout à fait d'accord avec les suites à prendre, Le cardio voudrait lui faire une dérivation cavo pulmonaire supérieur, et à Monaco ils pensent que peut-être un KT pour résorber l'obstacle pourrais suffire. Aussi RDV le 16 Avril avec le cardio de Monaco qui lui a fait le KT à la naissance pour voir ce qui sera fait par la suite, et comme elle va faire sa rentrée scolaire en septembre il faut prendre des décisions avant. Mais il y a de fortes chances pour que la DCPP soit faite et avant un KT pour tout vérifier, maintenant à savoir si se sera à Monaco ou ailleurs.
Sinon Mel j'aurai voulu que pour Noé cela soit mieux, mais tu vois ici aussi on risque d'avoir la même opération dans les mois à venir, dans le coup c'est moi qui viendrais vers toi pour les renseignements sur l'opération. Au contraire de toi la cicatrice ne me fait pas peur, elle fera partie de son histoire personnelle et de son combat pour la vie, moi ce qui me fait peur, c'est la réa le moment ou elle va se réveille car avec son caractère je l'imagine très bien tout arracher, elle a quand même 2ans et demi passé maintenant, et pour le caractère il est bien trempé elle sait ce qu'elle veut et ce qu'elle ne veut pas. Et pour ton allaitement s'il est bien installé, il y a pas de raison pour que tu ne puisse pas continuer, il faudra surtout que tu en parle avec l'équipe médicale et tu peux peut-être te rapprocher d'une conseillère de la LLL.
Anne Cécile, Bonjour et contente pour toi et ta puce que tout se remette bien en place, et que la dérivation ne soit pas envisagée, je te souhaite plein de bonne chose pour la suite.
Emilie contente aussi d'avoir de tes nouvelles.
Cindy, contente aussi de savoir que ton petit Elouan va bien, j'avais suivie ton parcours et quel courage vous avez eu tous les trois, plein de bonne choses aussi pour la suite.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Mel,

Après la DCPP d'Elouan j'ai pu le prendre dans mes bras 5 jours après ( le "problème" de saturation a retardé de 2 jours). La cicatrice d'ELouan est très fine c'est très discret. je pense qu'elle s'estompera encore avec le temps.

J'ai pas vraiment ressenti Elouan douloureux, il avait du doliprane comme anti-douleur mais pour être honneur au bout de 10 jours j'en donnais plus du coup pour les douleurs au sternum. Il a repris un bain dès la sortie de réa tout en faisant attention à la cicatrice.

Aujourd'hui Elouan est essoufflé ( il avait une saturation à 80% au dernier rdv cardio) quand il fait des efforts, mais il a une énergie incroyable. Il devrait avoir sa DCPT l'année prochaine et ça devrait régler se problème...

Si tu as des questions hésites pas.

Bisous à Noé et ses dames ;)

Bonsoir les filles,
Mel, pour la dcpp je ne peut pas te renseigner par contre concernant la cicatrice je peut te parler de notre expérience, c'est vrai que pour moi elle fait partie de lui, normal il avait 4 jours quand il a été opéré je ne l'ai pratiquement pas connu sans, pour moi c'est le symbole de son combat et de sa force. Pour la douleur ne t'inquiètes pas ils ont assez d'antidouleurs différents pour que Noé n'ai pas mal, maintenant ils font très attention à ça. En général tu peux prendre ton enfant dans tes bras des qu'il n'a plus de drains et qu'il n'est plus intubé. Pour l'allaitement , je pense que des qu'il peut manger et qu'il en aura la force tu pourras lui donner le sein, le problème est plus de l'ordre de la manutention avec les différents tuyaux, en attendant pour maintenir ta montée de lait tu peux utiliser un tire lait, c'est ce que j'avais fait avec Nathael au moment de sa naissance.
Severine, que ça doit être stressant pour toi de ne toujours pas savoir ce qui va se passer mais bon vous serez bientôt fixés, c'est vrai qu'à l'âge de Mathilde la réa ça ne doit pas être coton, je pense qu'ils doivent les sedater.
En attendant je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les 2 et j'attend de vos nouvelles,
Bisous à tout vos loulous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou les filles.
merci pour tout vos bons conseils. En réalité, se n'est tellement l'esthetique de la cicatrice que me fait peur mais vraiment la douleur. Et si je doit attendre 5 jours comme toi Cindy pour le prendre dans mes bras, ça va être très très dur!!! Et du coup, comment sera-t-il alimenté? Par sonde avec mon lait? On a déjà fait ça pendant 15 jours à sa 1ére hospitalisation, ça me fout le bourdon de devoir recommencer cette galère! Mais bon, on est prête à tout pour nos champions!!!
Severine, donnes-nous vite des nouvelles mais j'espere qu'ils commenceront par le KT avant d'envisager la DCP car c'est irreversible. Il faut peut-être tout essayer avant... Et en effet, c'est certainement pas si simple avant une petite puce de 2 ans passés...
Bonne continuation à toutes à bisous à vos super-héros.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour Mel,

Pour la douleur comme je te l'ai dit plus haut j'ai pas vraiment ressenti Elouan douloureux au niveau du sternum. Il faut juste faire attention à ne pas le prendre par les bras car ça tire et ça peut devenir douloureux. En cas de doute il y a les anti douleurs qui fonctionnent très bien. La douleur est bien prise en charge aujourd'hui. Même si ton petit Noé parle pas l'expression de son visage s'en chargera.

Pour l'alimentation après sa DCPP Elouan été nourrit par biberon alors que pour la première hospi il a été nourrit pendant 32 jours avec une sonde (mais ça c'est un autre problème). Je pense que tu pourras tirer ton lait en réa ou l'apporter pendant la visite. Tout dépend du fonctionnement de l’hôpital...

Vous avez la date de l'opération?

Bon courage!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,

Pour notre deuxième fils, Aurèle, aujourd'hui agé de bientot 11 mois, nous avons su aussi lors de la seconde echo qu'il souffrait d'une APSI. L'echo a été un choc violent, davantage que la pose du diagnostic à Nantes.
Il a été opéré à 3 jours pour percer la valve puis 7 jours après dans l'urgence pour dilater le trou. Cette deuxième operation par cathetere l'a sauvé, les bilans gazeux etaient très mauvais et mon moral au plus bas en rea.
Aujourd'hui, c'est un foudre de guerre lol, il a de l'energie à revendre !
Nous sommes suivis par le Dr BENBRIK, un super medecin qui a toujours cru en notre petit bout alors que d'autres medecins etaient pessimistes...Nous avions des echos cardiaques tous les 3 mois puis maintenant elles s'espacent car la stenose valvulaire (consequence de l'operation) est stable.

Dès la seconde operation, ça a été une deuxième naissance plus psychique mais salvatrice !
Maintenant nous savons qu'il y aura peut etre une "troisième" operation dans quelques années aussi.
Je te transmets toute ma bienveillance dans cette etape, pour avoir passé 3 semaines entre la rea et les soins intensifs, je sais qu'il faut s'armer de patience, de confiance et de courage.
Ne sous estimes pas ton petit bout, à cet age là, ils se battent comme des champions ;-)
Marlène

Bonjour
Marlène, merci pour ton temoignage. Je me retrouve un peu dans ton histoire quand tu dis que c'est un choc violent, davantage que le diagnostic qui finalement nous rassure.
Nous avons enfin une date. Il sera opéré le 9 avril.
En attendant, il a bien grandi et surtout bien grossit. Il aura tout juste 4 mois et c'est un bébé super zen malgré son vécu.
je suis plutôt sereine vis à vis de l'opération bien que se sera pas facile de le laisser.
Je lui fait confiance, c'est un vrai champion, et aux medecins aussi.
Je vous tiendrais au courant.

Encore merci à toutes pour votre écoute et votre soutient.

Bisous à tout ces petits trésors déjà si courageux.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour Mel,

Le 9 avril, c'est tout proche. Vous serez tranquille pour cet été Noé sera en forme et vous allez pouvoir en profiter.

C'est vraiment un très bon point grossit bien et qu'il soit Zen les choses sont à son avantage.

Viens nous donner des nouvelles.

Bon courage pour cette épreuve!

A bientôt

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir Mel,
Effectivement le 9 avril c'est proche mais au moins après ça vous serez tranquille et si Noé grossit bien c'est une bonne chose. En attendant profites bien de Noé et de ses grandes s½urs et tiens nous au courants, bisous à tout tes loulous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour Mel,
Juste un petit coucou avant l'opération de Noé ,comme je ne savait pas quel jour il rentre à l'hôpital je préfère te mettre un message avant.
En tout cas sois sûre que je penserai bien à ton champion Noé et toi ces prochains jours, essayes de nous donner des nouvelles dès que tu pourras.
Bisous à tous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour Mel

une grande pensée pour ton p't bout et aussi pour toi la date se rapproche....tiens nous au courant dés ton retour.On vous fais de gros bisou.
Pour info:
Notre petite princesse Lola se porte à merveille elle a prit 600g depuis son intervention il y a 1 mois;je revis mon mari aussi les grands frères sont aux petits soins pour leur soeur bref nous avons l'impression d'avoir une nouvelle naissance avec une enfant "normale".Nous avons tellement galeré pendant 6 mois....au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Merci beaucoup les filles!

Nous rentrons à 15h et Noé sera operé demain à 8h.
Je suis partagé entre : " j'ai pas envie d'y aller" et " vivement d'y être et que se soit fait"...
Je vous donnerais des nouvelles en rentrant.

Chouchoutez bien vos petits bouts et Anne-Cécile, je te souhaite plein de bonheur avec ta petite famille. Tous ces mauvais moments sont à present derrière vous et vous aller pouvoir souffler.

Bisous à tous et à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour,
Juste un petit mot
Mel j'espère que l'opération de Noé s'est bien passé et qu'il récupère au plus vite maintenant, cela va faire une semaine qu'il a eu son opération. J'espère que tu vas bien aussi après cette épreuve qu'es l'opération.
Ici j'ai la boule au ventre, c'est aujourd'hui que je vais à Monaco avec ma fille pour son écho pour enfin en savoir plus sur les suites opératoires envisagées, je ne me fais pas trop d'illusion et garde dans mon optique que la dérivation va arriver, et que cela se fera sans doute cet été. Eh oui avant je dois refaire tout le dossier ALD de ma fille, car on l'a fait rajouter sur la carte vitale de son papa qui dépend d'une autre caisse et faire le transfère du dossier prend bien trop de temps, il faut donc tout refaire. Je reviendrais au plus vite vous donner les dernières nouvelles.
On attends aussi de tes nouvelles Mel et de Noé.
Dans tout les cas j'espère que vous vous portez toutes et tous bien ainsi que vos boutchoux

A+

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir les filles,
Severine j'espère que le RDV à Monaco s'est bien passé, on attend les news.
Mel, j'ai souvent pensé à ton petit Noé et à toi cette semaine, j'espère que vous allez bien et que bientôt tu viendras nous donner des nouvelles.
Bonnes soirée à toutes, une pensée à vos loulous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

salut les filles.
C'est avec un IMMENSE plaisir que je vous annonce que nous somme déjà rentré à la maison! Et oui, les medecins nous annonçaient 15 jours/3 semaines d'hospitalisation et nous sommes rentrés mercredi, soit à j-7 de l'opération!!! Je ne vous cache pas notre soulagement que ça soit terminé et à présent derrière nous. Noé a été un vrai winner. L'opération s'est bien passée selon le chirurgien. les échos de contrôle sont bonnes ( un tout petit épanchement sous le VD à surveiller). Les 48h post-op ont été très dures. Autant pour lui que pour nous de le voir comme ça. Il a été extubé que dans la nuit et le jeudi, il était assez plaintif. Il avait aussi envie de téter. On a commencer par de l'eau qui ne le satisfaisait pas, puis il a pu avoir un peu de lait à la seringue. Ensuite, ils ont préféré le sédater pour qu'il s'apaise un peu. Le vendredi après-midi, on lui a retirer ses redons et j'ai ainsi pu le prendre dans mes bras. Il a alors tété. Le samedi, il ne lui restait que le scope et la sat. Les infirmières m'ont proposé de rester dormir avec lui le samedi et le dimanche soir, pour pouvoir le mettre aux seins. Un grand merci, elles ont vraiment été extra! Ca l'a beaucoup rassuré car il était très stressé. Lundi, nous avons été transferé en pédiatrie et il s'est alors apaisé un peu. Et mercredi, tout allait bien : il mangait bien et prennait du poids, fesait des selles, la cicatrice était belle, l'écho ok donc retour à la maison avec des soins infirmiers pour la cicatrice qui est laissée à l'air.
C'est vrai qu'ils sont très fort ces petits bouts!
Ces 48 premières heures ont été très longues pour nous. De le voir comme ça : il n'y avait pas 1cm² de son corps sans une electrodes ou une perf + sonde urinaire et peace_maker... Il était gonflé d'oedèmes et sans voix. Bref, je crois que l'on n'est jamais vraiment prêt à ça.
Maintenant, nous voilà tranquille pour quelques temps puisque pour faire la dérivation totale, il faut attendre qu'il marche. Pas envie de remmettre ça, mais après, ce sera fini pour de bon!
Severine, donne-nous vite des nouvelles de votre RDV.
Encore une fois, Merci beaucoup les filles, d'avoir pensé à nous et de votre soutien.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames
Bisous à vous et à vos petits bouts.

Coucou Mel,
Je suis trop contente pour Noé et vous, quel champion! Profitez bien de votre retour à la maison et de votre famille, en tout cas vous pouvez être vraiment très fiers de lui, il a prouvé qu'il était un grand guerrier.
Un énorme bisou à lui,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Super!!!contente pour toi et ton loulou profite bien de ce week -end de Pâques en famille au plaisir d'avoir de vos nouvelles

Coucou,

Quelle joie de lire ce post. Noé est un vrai battant. Vous pouvez désormais souffler un peu. Bravo!!!

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci, merci!
C'est trop bon ce petit we en famille sans avoir à penser à tout ça! Et avec le soleil en plus!!!!

Bon we à vous toutes!

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames