Sujet du post :     Atrésie pulmonaire à Septum Intact

Bonjour Emilie ! :)
merci pour ton petit message , et pour ton soutiens c'est gentil ! je vois aussi que ton fils est un sacrée battant et il a fait sa rentré c'est génial ^^ je donnerais tout pour vivre la meme chose que toi ! biensur on aimeraient qu'il soit en bonne santé mais puisque il sont née comme ça on y peu rien ! on aimerais juste qu'ils ne souffre pas et qu'ils vivent le plus normalement possible ..bon courage pour ton rendez vous le 22 ! que du positif j'espere


Bonjour mel ! :)
encore une fois merci pour ton aide , ça remonte le moral
J’espère alors qu'il lui ferons un stent comme ton fils Noé , moi jais lut sur le lettre de l'entretiens avec le cardio pédiatre il a marqué " si toute fois le ventricule gauche fasse une bonne impression on s'orienteras vers une anastomose de blalock et puis une dérivation cavo pulmonaire " ..voila donc c'est a peu prés ça !! mais il ne tenteront ça seulement SI le ventricule gauche fasse une bonne impression , si non il m'ont dis c'est un acharnement thérapeutique et donc il ne ferons rien :( il vont le laisser rejoindre les étoiles ..
Bon c'est bon je vais pas vous saouler avec ça , je vous tiendrais au courant après l'accouchement car comme tu dis personne ne peu se prononcer vraiment !!

Gros bisous a toute .

Rubi,
Je te souhaite un bon accouchement. Essaie quand même de profiter de ces moments précieux mais je saie que se n'est pas facile Je ne pensais pas qu'un jour je dirais ça, mais je te souhaite d'avoir le même parcourt que moi avec Noé, car même si c'est très dur, ce serait une belle victoire...
Je crois que je vais prier avec toi pour que le ciel attende encore un peu cette petite étoile.....
Mon coeur de maman souffre avec toi et je ne cesserais de penser à vous.
Bon courage et à bientôt avec de bonnes nouvelles j'éspère.


Mel, maman de Faustine 8 ans, Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Bonjour les filles
et bien oui bien triste nouvelle que ns venons d'apprendre la veille de ses 1 an Lola aura une opèration à coeur ouvert l'opération aura pour but de "détendre" l'oreillette droit soit en coupant de chaque côté qqs membranes ou bien mettre une petite prothèse à l'entrée de l'oreillette j'ai bien du mal à vs expliquer car les seuls mots que j'ai en tête sont "Il va falloir refaire une intervention" et elle se fera encore CCML...bref j'étais tellement abasourdie par la nouvelle que j'ai pas compris tt l'interet de cette opération.Pour la date je ne sais pas elle n'a simplement dit on peu encore attendre mais il faudra s'y préparer.

Rubi bienvenue à toi sur ce site et espèrons que à travers nos échange tu trouves un peu de sérénité et de reconfort ...j'espère que tout ira bien pour ton bébé la seule chose que je puisse te dire c'est que tout les p'ts bouts s'accrochent bien plus que nous fais confiance aux médecins il y a bcp de progrès chaques années tiens nous au courant .

Emilie et Mel contente de voir que vos p'ts bouts vont bien je redonnerai des nouvelles qd j'en serai plus pour cet hiver on devrai être tranquille côté microbes car Lola aura l'injection de Synagis tout les mois de octobre à mars avril.
Bisou et à bientot

Coucou,
Anne-Cécile, je comprend ton malaise. Après ce par quoi vous êtes passé, un peu de répis aurait été le bienvenu. Il va encore falloir vous armer de courage en espérant que se soit la dernière.
Tiens-nous au courant et bon courage à ta petite puce.

A bientôt.

Bisous à toutes et à vos petits bouts.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Coucou,

Rubi, je venais aux nouvelles. Je pense que tu as dut accoucher. Comment ça c'est passé?
Je pense très souvent à toi et j'espère avoir bientôt de tes nouvelles.
Quoi qu'il en soit, je t'envoie tout mon soutien et beaucoup de courage.

A bientôt j'espère. Bisous.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Bonsoir Mel !! Bonsoir à tous

Alors effectivement jais accoucher hier par césarienne en urgence , dieu merci je vais bien ! D'un beau bébé de 4kg200 bien rose on dirais pas du tout qu'il est atteint d'une malformation au c½ur assez sévère . Bon les medcin von lui faire un Cathe demain pour savoir si ça vaut le coup de l'opérer ou malheuresement non ..si il vois que les coronaire se porte plutôt bien il lui placeront à stent donc finalement cesh pas un blalock et franchement je suis soulager .jai juste peurs qu'il trouve des annomalie de coronaire et on me di que c pas opérable :( ça va être la fin du monde pour moi , vraiment c'est magique d'être maman vraiment .. Je garde espoir déjà je m'attendez pas du tout à ce qu'il soit aussi beau je croyer que ça serais un petit shtrooumphe "C'est dure je stresse mais je garde espoir même le medcin qui vas lui faire un KT est plutôt plus confient que pessimiste donc voilà . Je vais essayer de dormir un peu mais je vais priez encore et encore et demain je vous donne les nouvelle skype il on placer le stent ou pas :( gros bisous et merci pour votre soutien à touuuuute

Coucou Rubi.

Je suis très contente d'avoir de tes nouvelles. Félicitations! 4kg200, ouaouh! Un beau gros bébé! C'est bien ça va l'aider. C'est un petit garçon? Quel prénom avez-vous choisi?
Je croise les doigts très très fort pour lui. Ce qui est bien c'est que pour le moment, tout va se faire par cather. C'est beaucoup moins traumatisant pour eux et ils s'en remettent très vite.
Je ne sais pas si tu as choisi de l'allaiter mais dans ces situations là, je pense que c'est très important pour les bébés. Car même s'ils n'arrivent pas bien à téter au debut, c'est tellement rassurant et réconfortant pour eux d'être sur le sein de leur maman. Ils subissent déjà tellement d'agressions que c'est le seul endroit où ils se sentent vraiment en sécurité. Pour Noé, c'était la seul chose qui le calmait quand il était trop angoissé la nuit.
Les médecins ont l'air plutôt confiants, c'est bien! Continue de garder espoir même si je me doute que c'est très dur. J'espère que tu es bien entourer et soutenue. Ton bébé a de la chance d'avoir une maman aussi courageuse!
Je crois que je vais penser à vous toute la journée. Je ne peux même pas imaginer dans quel état d'angoisse tu dois être...
Donnes-nous des nouvelles au plus vite.
Je t'envoie toutes mes pensées positives et tout mon courage.

Bisous à vous 2.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Bonsoir Mel , bonsoir à toute

Alors malheureusement ils on pas pue mettre le stent dans le canal artérielle parceque la forme de son canal est zigzaguez ., donc ça seras une anastomose de blalock dans la semaine on a pas encore la date
Mon bébé c'est un Garçon , je n'arrête pas de pleurer car oui je suis contente que ça soit opérable il auras deux autre opération dcpp entre 03mois et 06mois , puis une dcpt vers l'âge de 04 ans !! Mais après on sais pas exactement son esperance de vie ! C'est très dure car la vie peu s'arrêter subitement pour lui à cause de cette malformation ..
C'est vraiment dure même si je suis bien entourée :'( j'espère que tout iras bien pour lui !! Aller je prie pour tout nos bébé que ça se passe bien. !! Je vais peu être me répéter mais j'aimerais savoir ce que les medcins vous on dis à propos de l'avenir de vos enfants ?


On reste on contacte svp , jais vraiment besoin de vous
Bonne nuit je vous tiendrais au courant de la suite

Coucou Rubi.

Je suis à la fois super contente de voir qu'il y a une prise en charge de ton bébé et en même temps, je suis déçue qu'ils n'aient pas réussi à poser le stent. Le principale, c'est qu'il y ait une solution pour lui. Ils ne vont certainement pas attendre très longtemps. Le plus tôt sera le mieux. Avant chaque opération de Noé, je me motivais en me disant " quand faut y aller, faut y aller! ". On a pas le choix de toute façon, il faut le faire. C'est pour leur bien même si c'est un mauvais moment à passer.
Les premiers mois de vie de Noé, j'avais très peur pour lui, pour son avenir. Même si je voyais qu'il allait bien, j'étais pas rassurée. Je me rappelait tout le temps qu'il n'avait pas un coeur normal et donc pour moi, on ne pouvait pas vivre normalement comme ça. En tout cas, pas longtemps. Et puis, il a grandit et maintenant, je vois qu'il évolue normalement et même très vite. C'est un bébé souriant, très bon dormeur, gros mangeur et surtout un bébé très actif. Pour tout te dire, il a 9 mois et il se met déjà debout et essaie de marcher..... On m'avait dit que ces enfants avaient une rage de vivre et qu'il était souvent très actif. Et bien, je confirme!!!
Notre cardiologue nous a toujours rassuré sur son avenir. Elle nous a dit qu'il ne risquait rien. Il n'y a pas de raison de faire un arrêt cardiaque. Il pourra faire du vélo, jouer au foot, aller à la montagne, faire des manèges à sensations... Pour l'avion, les moyens courriers : oui, mais les longs courriers : il faudra faire le point avant. Il pourra et même il faudra qu'il fasse un peu de sport. Il serra simplement un peu plus vite fatigué et essoufflé mais après tout, on est pas tous des sportifs de compèt... La seule chose très fortement déconseillée, ce sont les grossesses, et comme ce sont des garçons, pas des soucis de ce côté là! Ma cardiologue m'a dit qu'elle suivait un garçon de 13 ans avec une DCPT et que personne ne pouvait s'en douter.
Je m'inquiète toujours un peu pour son avenir lointain. Qu'en sera-t-il dans 30 ou 50 ans??? J'essai de pas trop y penser et je me dit que la médecine aura évolué d'ici là. Et puis, il y a toujours les greffes de coeur en tout dernier recourt même si j'espère qu'il n'en sera jamais question... ( pour info : j'ai une amie qui c'est fait greffer coeur-poumons en même temps que Noé était opérer en Décembre. Elle va super bien. Elle reprend le travail ce moi-ci et a repris le sport depuis le moi de mai... C'est vraiment rassurant pour nous!).
Pour le moment, on profite des bons moments. J'y pense beaucoup moins qu'avant. C'est une chance énorme que Noé soit avec nous aujourd'hui. Il serait né il y a quelques années ou dans un autre pays, il ne sera certainement pas parmi nous...
Je me suis toujours raccroché à une phrase de ma cardiologue ( et oui, encore elle...lol!). Elle nous a dit que si ils prenaient ces enfants en charge, c'est parce qu'ils pouvaient leur garantir une vie normale!!!!!

Voilà! J'espère que j'aurais au moins réussit à te rassurer un peu. Vous traversez des moments très très durs. Ton bébé a besoin de tout ton amour de maman. Tiens bon. Il est entre de bonnes mains. Penses aux jours meilleurs qui arriveront.
J'attend de vos nouvelles.
Bon courage.


Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Bonjour Rubi et bienvenue à ton petit garçon qui est né avec un très bon poids c'est super ca prouve déjà qu'il a une longueur d'avance de ce côté la ....je comprends ton inquiétude concernant l'avenir de ton petit prince on c'est toute posé cette question comment va il vivre?Il pourra courrir et jouer comme ts les autres enfants de son âge?Et si l'opération se passe mal?Et son espérance de vie??Oui rassure toi un tas de question fuse ds notre tête ....chaque cas est diffèrent même si nos enfants on la même malformation les astrèsies à septum intactes sont ss diffèrentes formes et stades profite de chaque moment avec ton bébé ;ma fille a eu un Blalock aussi elle l'a eu à 6jours de vie c'est le doc Belli du CCML qui l'a opéré si tu veux des info n'hesite pas gros bisou et a bientôt
Anne-cécile maman de Lola 1 an avec une atrèsie pulmonaire et une sténose de la valve tricuspide

Bonsoir sevrine , bonsoir Anne

Merci pour vos message

@sevrine : c'est bien que ta cardiologue te rassure vraiment ! Nous on nous a dis que les plus vieux qui on eu un dcpt on 25 ans , donc il savent pas trop comment ça se passe , et en plus comme tu dis chaque personne comment elle supporte la malformation.
C'est vraiment dure pour moi tout ça , mais bon on garde espoir on a pas le chois .. C'est cool que ton bébé se porte bien , moi pour le moment il est sous prostines .. Il seras opérer d'un blalock lundi .. Jais trop peurs que ça se passe mal

@anne Cécile : ta fille est rester combien en réa ?? Après le blalock
Elle avais quelle âge ? Et la elle vas bien ? Mange bien et tout ??moi lundi il auras 7jour :,( jais vraiment peurs je la img plus que tout
Les medcin vous on il parler de leur esperance de vie ? À long terme !


J'espère que tout se passeras bien pour tout le monde .. J'attend vos réponses ! Jais tellement mal pour lui :(

Rubi.

Je me revois en toi, il y a 9 mois. on se sent tellement impuissant de les voir comme ça.
C'est vrai que l'on s'est toutes posées les même questions. Gardes confiance en la vie. Ton petit bonhomme est là et ils sont bien plus fort que nous, ces bébés. Ce sont de vrai trésors et ils comme dit ma cardiologue : si les medecins ont décidé de le prendre en charge c'est parce qu'ils peuvent lui garantir une belle vie!!! Pour se qui est de ce qui se passera dans les 50 ou 60 ans, je n'y pense plus. Les choses auront changées. En attendant, il est là, heureux et nous rend heureux. C'est le principal!
A chaque jour suffit sa peine!
On a la chance en France d'avoir des Chirurgiens super performant et c'est maintenant des opérations qu'ils gèrent très bien.
Dis- toi qu'une fois le blalock posé, il pourront lui couper la prostine et sera bien plus confortable pour lui.
Bon courage pour demain. Ces sont des journées très dures et surtout très longues. On aimerait qu'elles soient finie avant même qu'elles n'est commencées....
Gardes confiance dans les médecins.

J'attend de tes nouvelles et je pense très fort à toi.


Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opérer à 4 mois d'une DCPP.

Coucou
voici les réponses (mais attention chaque enfant est différent)
Lola a fait environ 12 jours de réanimation
Qd elle a eu son Blalock est avait 5 ou 6 jours elle était une petite crevette 2.980kg pour 47 cm ton loulou a une bonne longueur d'avance...
La elle va très bien malgrés quelle s'ésoufle facilement lors de la prise des biberons. elle vie comme une petite fille de son âge rigole, joue et fais des betises et va chez une nourrise
Lola a eu un parcours très très difficile mais tjs attention elle ne mangait rien par voie oral elle a eu une sonde nasale jusqu'a 4 mois et elle est sous Infatrini (c'est un lait 1fois et demi plus riche qu'un lait ordinaire)aujourd'hui Lola a une alimentation très difficile elle mange la valeur d'un demi petit pot mais les tt petit pot de 70 ou 80 g et 2 petit gervais ca c'est la valeur solide et elle boit du lait environ 120 à 140 ml tte les 3-4 heures y compris la nuit elle a 1 an mais elle a garder le rythme d'un nouveau né c'est très fatiguant pr moi car j'ai repris mon travail depuis le 18 aout et j'ai un sommeil perturbé mais ca vaut le coup de se levé car elle grossie pas très vite mais elle grossie elle pése 7.500kg ;elle a de nouveau pour cette saison des injection de Synagis de oct à mars avril cela permet de les protéger contre les microbes je pense que ton loulou l'aura aussi.Pour l'esperance de vie je n'ai pas d'info mais je dirai que c'est "l'hygiene de vie"qui fera tout(pas de cigarette ou d'abut d'alcool....)je connais des gens qui on des pb de coeur et qui sont décedé vers 80 ou 85 ans alors la dessus je suis plutot confiante .En espérant t'avoir donné des réponses n'hésite surtout pas moi j'aurai tant aimé avoir des infos sur la malformation de ma fille qd elle est née j'ai découvert le forum il y a qq mois.Gros bisou à vs 2 et redonne des nouvelles.Ah oui j'allais oublié ton bb va se faire opéré ou?
Anne cécile et Lola

bonjour Rubi

on s'etait parlé sur un autre post, je suis contente de lire de tes nouvelles et de voir que ton louloup pourra etre operé et qu'il a un super poids !!

ma puce n'a pas la meme malformation mais elle a un ventricule unique avec dcpp et dcpt , elle est née a 3kg830 avec 15 jours d'avance !
pour l'avenir notre cardio nous dit trés clairement que les medecins n'ont aucun recul pour nos enfants, les progres on tellement etait enorme en therme de cardiopathie ses 10 dernieres années ! c'est ça qu'il faut retenir, nos bébés ont de la chance d'etre nés a cet epoque et dans un pays developpé
la peur elle est la mais quand on voit nos enfants plein de vie , il faut garder espoir.
parfois c'est difficile , l'inquietude reaparer , mais toi aussi tu apprendras à vivre avec la maladie, tu vas connaitre ton fils mieux que personne et tu verras il va rire, jouer comme tout les autre enfants, avec comme seule difference l'essouflement qu'on apprend a gerer


je te souhaite beaucoup de courage pour les jours a venir, je viendrais prendre des nouvelles lundi.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir tout le monde . Merci Mel , Anne , moonbeen pour votre soutien ,
On est toute dans la même situation et ça m'encourage le fait de savoir que vous garder espoir
Chaque medcin donne un avis différent parfois ils démoralise parfois ça va ça nous aide à avancer ..

À l'heur actuel jais une grosse boule au ventre et au c½ur :( c'est mon c½ur de maman qui seigne
Il vont lui faire le bain à la bêtadine c'est déjà dure pour moi .. Je sais pas comment ça s'est passer c'est étape pour vous . Jais hâte de rentre à la maison avec mon bébé même si je sais que je doit revenir encore et encore .
Donc demain blalock de bon matin par le docteur tamissier
C'est à necker
J'espère que je vous donnerais de bonne nouvelles et que ça se passeras bien avec vos bébé d'amour

Bonjour à toutes,
Tout d'abord Rubi bienvenu à ton petit bonhomme, félicitation à vous. Je suis désolée de ne pas t'avoir mît de post avant mais je venais lire de vos nouvelles. Je suppose que si les médecins ont décidé de l'opérer c'est que les coronaires sont bonnes et que la fistule ne pose pas de problème et c'est une très bonne chose. Je comprends bien ce que tu vis actuellement , même si on y a été preparé c'est toujours difficile une fois qu'on y est. Pour son futur je ne peut pas trop te renseigner Nathael à un ventricule droit qui fonctionne bien et c'est la la différence entre les APSI mais je suis sûre que si les médecins ont décidés de l'opérer c'est qu'ils pensent lui donner une bonne qualité de vie. en ce qui concerne le blalock Nathael en a aussi eu un à sa naissance, dans son cas il est resté 2 semaines en réa mais ce n'était pas tant dû à l'opération mais plutôt au fait que c'était lui aussi un petit modèle (2,600kg au moment de l'opération) et que avant l'opération il avait fait une complication en salle de cathé, l'opération s'était bien passé, elle. Tu sais je crois que c'est l'opération qui a le plus de recul en chirurgie cardiaque pédiatrique. En attendant je penserai bien à toi et ton petit bonhomme demain et j'attends de vos nouvelles.
Anne Cécile as tu vu le post sur le professeur Belli? J'étais déjà au courant (j'en avais parlé au cardio de Nathael) il ne travail plus au CCML , a priori il est donc à Massy désormais.
Autrement Nathael est allé chez son cardio lundi et les nouvelles sont bonnes, la pression dans le ventricule droit a rebaissé et le cardio est content, pour lui finalement pas d'opération avant de nombreuses années finalement.
Bisous à tout vos loulous

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Emilie, Ce sont de super nouvelles pour Nathael! C'est génial! Vous devez être rassurés pour votre petit bonhomme.

Anne-Cecile, avez-vous la date de l'intervention de Lola?

Rubi, Bon courage pour aujourd'hui. Gardes confiance dans la vie. La peur et l'angoisse font partis du cadeau lorsqu'on devient maman. Alors pour nous, c'est un petit peu plus présent. Ca ne nous lâche pas mais on s'y habitue et on vit avec.
Penses à tous les bons moments que vous allez partager avec votre petit bout. Chaque jour de passé vous rapproche de la sortie et bientôt, vous pourrez souffler un peu, chez vous, en famille.
Donnes-nous des nouvelles.

Bisous à toutes.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours, pose de stent à 21 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonjour

Rubi, grosse pensée bien positive pour cette journée encore stressante pour toi. Allez comme dis Mel vous vous rapprochez un peu plus de la sortie pour vous rapprochez du retour à la maison.
C'est une période qui est difficile car on ne peut pas faire grand chose, on a l'impreesion d'être impuissant, mais il faut voir le positif notre présence auprès de nos enfants fait parti des meilleures médoc, on les rassure par notre présence, nos caresses, nos mots doux....

Emilie, super les news pour Nathaël, c'est bien, nous le prochain bila sera en fin d'année. Comment c'est passé la rentrée de ton loulou ? De notre côté Mathilde adore l'école, elle a des copines, et étonnant, c'est pas possible ça va pas durer elle mange bien à la cantine et est sage en classe, alors qu'à la maison faut se battre avec son caractère bien affirmer.

Anne Cécile donne nous des nouvelles de Lola

Mel, comment va Noé ?

Mathilde a fait sa première balade à poney ce week-end, elle a adoré et aurait été prête à monter sur un cheval je pense, elle a pas eu peur du tout, et voulait pas arrêter. Une future cavalière peut-être !!!!!

Bises à toutes

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

bonjour Ruby

je venais aux nouvelles, j'espere que le blalock c'est bien passé et que ton bébé recupere bien
viens vite nous donnez des bonnes nouvelles
pleins de courage a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou les filles!

Severine, ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles. Mathilde a l'air de se plaire à l'école. Elle a tout compris cette petite : c'est à l'école qu'il faut être sage. A la maison, on a le droit de se lâcher et faire courir ses parents......lol! Elle semble s'être très bien remis de son opération, c'est génial! Gros bisous à ta championne.
De notre côté, Noé va super bien. Il s'est décidé à faire ses nuits vers le mois de juin. 6 mois de nuits agitées pour 3 opérations, finalement, je pense qu'on s'en est pas trops mal sortis... Maintenant, il a un très bon sommeil, jusqu'à 8/9h. Il a un très (très ) grand apétit. En revanche, il grossit doucement. Depuis la diversification, il ne prend que 200g par mois. Il pèsait 7kg200 à sa visite des 9 mois. C'est pas un gros pepère. Ca ne m'inquiète pas trop car mes filles (et même moi...) étaient pareille. Et puis, il est super tonic. Il bouge tout le temps. Il visite toute la maison en rempant et se met debout tout seul. Le seul soucis, c'est qu'il va avoir 10 mois la semaine prochaine!!! Déjà 10 mois! j'ai l'impresssion d'être sortie de l'hopital il y a quelques semaines seulement...
On retour voir la cardio le 23 octobre pour un bilan.

Anne-Cécile, comment va Lola? Avez-vous des nouvelles consernant l'opération?

Emilie, comment s'est passée la rentrée de Nathael?

Rubi, comment allez-vous? J'espère que l'opération s'est bien passée. Donnes-nous des nouvelles très vite. Je pense souvent à vous. Bon courage.

Bisous à toutes et à vos petits coeurs!

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 21 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonjour à tous ,

Je suis Tiphanie agée de 19ans , je vais bientôt devenir maman d'ici une dizaine de jours par déclenchement ..
Je suis obliger d'accoucher à Massy ma fille doit être prise en charge après sa naissance car elle a une malformation cardiaque qui à été déclarer à ma 2ème écho de contrôle le 24 juin ...
Sauf que en ce moment plus les jours passent plus j'ai peur et je me pose plein plein de questions j'espère que je vais trouver mes réponses !
Est ce que le papa à le droit de rester près de moi dans la même chambre pendant toute cette hospitalisation sachant que quand j'écoute ceux de Massy c'est pas donner les prix la chambre etc .. Je peux pas être seule dans cette période ..
Est ce que il y en a qui on eu sa ??
Merci

Bonjour Tiphanie,

Ton Bébé sera en réa à sa naissance? En réa, aucun des parents ne peuvent dormir avec le bébé.
En revanche en post réa ou en pédiatrie, un seul des parents peut rester dormir avec lui.
Juste en face de l' hôpital, il y a une maison des parents pour les enfants qui sont en réa uniquement
Appelle le service de cardiopédiatrie pour qu'ils t' expliquent tout ça!

Plein de courage et profite de la naissance de ton bébé!

Bonsoir ,

Oui ma fille va direction en réa après sa naissance ..
J'ai était à Massy le 18septembre mais ils m'ont pas expliquer plus que sa !
La maison des parents on n'y a le droit qu'a partir de ma sortie donc au bout de 4/5jours ..
Mais est ce que le papa à le droit de rester avec Moi dans ma chambre la nuit etc sans payer toutes ses choses si cher ??

Bonjour Tiphanie et bienvenue sur le forum.

Tu devrais te renseigner pour la maison des parents. Moi, j'ai dut accoucher à Nantes et j'ai pu en beneficier. Ils avaient accepté de laisser une chambre ( qui était en suite, la mienne) à mon mari avant que je sorte, dès qu'ils ont eu de la place car c'est avant tout une histoire de place. Ils sont limité et malheureusement, il y a beaucoup de demande. Si j'ai bien compris, tu vas être declenché. Tu devrais peut-être appeller là-bas directement et voir avec eux. A la 2ème opération de mon fils, on nous a dit que l'on aurait dût faire une demande avant etant donner qu'on savait la date où l'on allait en avoir besoin.
Bon courage à toi pour la suite.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 21 jours et d'une DCPP à 4 mois.

D'accord , merci de votre réponse , je vais aller me renseigner un peu plus sur tout sa comme sa !
Je vous remercie Bonne journée à vous .
J'espère que tout iras bien pour moi .

Bonjour à toute !
Juste de passage pour vous lire et de vous donner des nouvelle !
Alors d'abord mon fils a étais opérer comme prévue d'un blalock il est rester 02nuit en réa , une nuit en soin continue et deux nuit en cardiologie avec moi ! Et depuis hier c'est que du BONHEUR car nous somme rentre à la maison :) dieu merci , c'est magique voilà .
On doit repasser par la malheureusement pour la DCPP dans 3mois à peu près donc j'y pense déjà ., mais bon je profite en attendant c'est une chance incroyable de l'avoir avec nous . Et vous ça va ??? Qui a eu la dcpp ??
Bisous

Coucou rubi,

Je suis heureuse d'avoir enfin de vos nouvelles. Et vous êtes déjà rentré. Quelle chance! Nous, à la naissance, nous avions dût passer 3 semaines sous prostine, à attendre de voir si le ventricule voulais bien redemmarré, encore une semaine que le chirurgien revienne de vacances pour la pose de stent ( et oui, c'était pendant les fêtes de fin d'année...). Et encore 4 jours jours avant de pouvoir rentrer chez nous. Ca été très long pour, au final, le même résultat.
Profites bien de tout ses bons moments avec ton petit bonhomme. La suite viendra bien assez tôt...
Je vous souhaite pleins de bonheurs et si tu as des questions, n'hésites surtout pas. nous avons eu le même parcourt.
Bisous à vous 2.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 21 jours et d'une DCPP à 4 mois.

bonsoir Ruby
je suis trés heureuse de lire de si belles nouvelles !
dis donc ton bébé et un champion !!
profitez bien

pour nos la dcpp a eu lieu beaucoup plus tard ( 14 mois) on est resté 12 jours a Neker , ( elle a eu un epanchement et une hypertenssion , a controler 2 fois par semaine chez notre cardio avec des ttt tout est rentré dans l'ordre

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Salut Rubi,
je suis bien contente d'avoir de si bonnes nouvelles, profites bien de ton Loulou et ne penses pas trop à la prochaine étape pour le moment, elle viendra bien assez tôt. Ton petit garçon est déjà un sacré champion.
Mel , la rentrée de Nathael s'est bien passée bien qu'il ne soit toujours pas complètement propre il progresse petit à petit, il aime prendre son temps. Par contre il vient de sortir de 2 semaines d'otite, les joies de la scolarisation!
Bises à toutes,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour

Je suis super heureuse pour toi Rubi, déjà le retour à la maison, c'est une super nouvelle.
Profite bien de ces doux moments.
Pour la DCPP je pourrais pas te renseigner ma fille ne l'ayant pas eu.
Emilie contente de savoir que la rentrée c'est bien passé pour Nathael, ici Mathilde adore y aller (pourvu que ça dure), elle m'a fait un pic de t°C à 40 une semaine après la rentrée à cause d'un rhume, qui depuis est passé, mais elle traine encore une toux, à surveiller, d'autant plus que l'école a affiché un cas de scarlatine dans sa classe (le top !!!!!!)
Maintenant je voudrais bien que ce rhume passe, pour pouvoir lui faire son vaccin anti-grippe avant la fin du mois, je me fais avoir à tout les coup entre les rhumes et la gastro, impossible de faire ce fichu vaccin, alors là je croise les doigts pour que tout aille bien.

Bonne journée, ici le soleil est revenu.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour à tous ,

Qui est ce qui à déjà eu des enfants qui ont été opérer à la naissance d'une atrésie pulmonaire à septum intact à Necker ??
Comment c'est passer cette opération ? Est ce que tout s'est bien dérouler ?

Car du tout je vais accoucher à Necker la semaine prochaine et quand j'ai rencontrer le professeur de là bas etc et ses paroles m'ont un peu blesser pas rassurer car en gros il parler de décès , que ces maladies sont pas curables et que c'est rare que les enfants tiennent en vie longtemps ..

Merci de vos réponses

Bonjour Tiphanie Romain

Ma fille est née en 2011 avec une atrésie pulmonaire et septum intact, comme pour ton bébé à venir
Dans notre cas, sa cc n'a pas été vu durant ma grossesse, j'ai accouché dans une maternité des plus banal, ou il n'y a aucun service réa, les grossesse comme les notre ou spécifique se font dans d'autres hopitaux. Sa cc a été diagnostiquée que 12h après sa naissance, elle a été évacué en urgence sur un hopital de secteur 3 il me semble à Nice puis elle a été opéré l'aprsè-midi même à Monaco, le centre le plus proche (sinon c'est Marseille)
Ma fille c'est battu plus de 12 heures pour la vie, et aujourd'hui elle va à l'école, elle est pleine de vie, toujours contente, elle nous a donné une sacré leçon de courage et de vie. Tout ça pour te dire que nos enfants sont de vrai battant.
Après les médecins préfèrent préparé les parents au pire c sure, mais il faut garder le positif, ton bébé va avoir besoin de toi dans son combat, il y a plein d'enfant qui naisse avec des cc et qui font leur bonhomme de chemin.

Après pour l'opération elle est adaptée au besoin de ton enfant, les médecins sont les plus compétent pour ce choix. Ma fille a eu à sa naissance un KT, ou ils ont ouvert la voie pulmonaire par ballonet et posé un stent dans le canal artériel. Elle a vécu comme ça durant preque 3 ans avant d'avoir sa seconde opération, ils lui ont fermé sa CIA et redilaté son artère pulmonaire, elle vit aujourd'hui avec une saturation qui varie entre 85 et 90%, ce qui lui convient très bien, elle a une vie comme tous les enfants de son âge et la même insouciance, la seule chose qui la différencie des autres copains, c'est sa cicatrice, mais elle est très belle et très fine, elle s'est d'ailleurs bien atténuée depuis son opération de juillet.

Sur ce poste il y a d'autres enfants avec la même CC, leur opérations n'ont pas été les mêmes, certains ont eu un blabock, eu plus tard des dérivations cavo-pulmoanire, chaque cc est différente et chaque enfant est unique.

N'hésites surtout pas à venir te lâcher si tu en as le besoin, poser des questions ..., nous te répondrons au mieux, mais nous ne sommes pas médecins, juste des parents qui se soutiennent et apportent leurs soutiens à ceux qui en ont besoin
Je te souhaite une belle rencontre avec ton bébé, et le meilleur pour la suite.
Viens nous donner des nouvelles si tu peux.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Tiphanie Romain,

Quoi te dire de plus. Séverine a très bien résumé la situation.
Chaque cas est différent mais se qu'il faut retenir, c'est qu'il y a une prise en charge possible pour nos petits et les medecins font se qu'ils peuvent pour leur garantir une vie normale mais ils se doivent de nous préparer au pire. La medecine n'a pas finie de progrésser.
Dans notre cas, la cc à été detectée à 5 mois de grossesse. j'ai donc accouché à Nantes. Mon bébé a été opéré à 4 jours de vie pour lui déboucher la valve pulmonaire par KT, puis à 23 jours pour lui poser un stent toujours pas KT et enfin à 4 mois pour un dérivation cavo-pulmonaire partielle. Tout c'est toujours très bien passé. Il a recuperer très vite et la cicatrice est très fine. Elle ne se voit presque pas. Je sais qu'il faudra faire la cavo-pulmonaire totale. Je m'y prepare déjà. Je suis toujours un peu inquiète pour lui mais c'est de toute façon le rôle d'une maman. A l'heure d'aujourd'hui, il va super bien et rien ne laisse voir que son parcours à été different. Il sont très fort et nous donne de bonnes leçons de courage!
Bats-toi pour ton bébé. Gardes espoir et fais confiance aux medecins et surtout à ton petit bout!
Bon courage. Essaies de profitez quand même de ce moment magique qu'es la rencontre avec ton bébé. N'hesites pas à revenir vers nous si tu as besoin et donnes-nous quelques nouvelles à l'occasion.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 23 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Coucou les filles!
On revient de notre visite chez la cardio. Tout va bien pour Noé. Ses saturations sont entre 83/85%, ce qui est très acceptable pour lui. Elle pense pouvoir attendre encore 1an ou 2 avant la DCPT. Elle est toujours très rassurante même consernant mes angoisses sur son espérance de vie. Pour elle, il n'y a pas de raison pour qu'il est des problèmes un jour mais, ne peut pas nous garantir que tout ira bien. Et elle rajoute en souriant : "pour vous aussi, je ne peut rien garantir...!". C'est clair, mais ça me rassure qu'à moitié. Bref, il faut apprendre à faire avec.
Sinon, on a eu une petite frayeur avec sa prise de poids. Depuis la diversification, il prend peu mais toujours environ 200g par mois. Depuis le mois d'août, il a été pesé sur 3 balances différentes ( et oui, j'ai perdu ma super pédiatre qui a dût s'arreter precipitament pour des problèmes de santé...). Du coup août : 6800g, sept : 7200g et oct : 6800g... oups!!! On l'a donc repeser hier : 7200g. Ouf! je ne sais pas trop se qu'il s'est passé mais au mois de sept, c'est ma generaliste qui l'a peser sur sa balance à poids!!! Et oui, ça existe encore! . Du coup, j'ai beaucoup augmenter sa ration. C'est un vrai glouton! On verra le mois prochain.
A part ça, tout va bien. Il s'accroche à tout pour se mettre debout et monte l'ecalier, mange mes plantes et tout se qu'il trouve... Alors, forcement, il se prend bûches sur bûches. Mais ça ne l'empêche pas de recommencer. Je n'ose plus le laisser, même pour aller faire pipi!!!!
Bref, que du bonheur!!!!

J'espere que pour vous, tout va bien.
Anne-Cécile, vous en êtes où pour l'intervention de Lola?

Bisous à toutes et à vos loulous.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 23 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonsoir à toutes.
L'histoire de mon fils ainé, Théo, est un peu comme celle de vos enfants.
Un premier bébé, une grossesse sans histoire, tout bascule rapidement. Théo décide d'arriver un peu trop tôt, 7 mois et demi de grossesse. Transfert à la matèr de Vienne (je suis de Saint Etienne). 2 jour après, on me déclenche. Théo va bien mais pas pour longtemps. Son état se dégrade, il cyanose et on sait pas pourquoi. Le lendemain, il est transféré à Bron cardio et le verdict tombe en fin de journée APSI. Il pèse 1,880kg et est seul en réa néonat. La première opération à 3 jours de vie est un échec. Le médecin n'est pas très rassurant mais fait son possible. Théo est intubé et en couveuse. Il fait de la rétention d'eau et est tout gonflé. Seconde intervention à 10 jours de vie. Ca s'est bien passé. Il rentre à la maison après 1 mois d'hospitalisation. Un stresse pour moi car plus de machine mais un traitement. Echo cardio tout les 2 mois mais peu d'amélioration. On arrète le traitement. Quelque mois plus tard, on me rassure. Théo va bien. Pas d'opération prévu pour le moment. Il grandit bien et prend du poids.

Aujourd'hui, Théo à 6 ans. C'est un enfant plein de vie et épuisant. Il est 2 fois grand frère et ça lui pait. Il va à l'école, s'amuse avec ses copains, fait du sport, ...... il n'a pas eu d'echo depuis 2 ans. On a rendez vous le 6 novembre et j'avoue que j'ai hâte de savoir où cela en ai.

Tout ça pour dire que j'ai connu se stresse de tous les jours, les questions que l'on se pose, les doutes. Je relativise quand je vois ce petit bonhomme plein de vie.

Bonjour Gams.

Merci beaucoup pour ton temoignagne. C'est des histoires comme la tienne que l'on a envie d'entendre. Ca fait un bien fou!

Dans notre cas, le ventricule a mis trop de temps avant de repartir. Résultat, même si il fonctionne bien au jour d'aujourd'hui, il est si petit qu'il en est inefficasse. On sait donc qu'on devra faire la cavo-pulmonaire totale d'ici 1 an ou 2.
Il a maintenant 10 mois et il est super actif et en pleine forme. Je reprend le travail au mois de janvier et je crois que ça me fera le plus grand bien. Je ne cesse de penser à la maladie et je pense qu'il faut que je reprenne mon rythme de vie habituelle pour que je pense à autre chose. Je n'est pas envie de gacher ces moment precieux avec mon bébé alors que tout va bien. On verra plus tard. Il est tellement actif et vonlontaire. De toute façon avec ou sans cardiopathie, on ne sait pas se que nous reserve l'avenir...

Encore merci pour ton soutien.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 9 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 23 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonjour Mel,

Je t'envoie plein de courage. J'ai vécu cela et je sais ce que c'est. Y penser constamment ne changera malheureusement rien. La médecine fait d'énorme progrès. Il y a 2 ans, mon fils a fait une écho cardio. Le chir m'a dit qu'il devra être opéré de toute façon car la valve de l'artére pulmonaire n'est pas étanche. Il m'a expliqué que ses opération commençait à se faire sans ouvrir. Cela reste encourageant.
Avec mon soutien...

Bonsoir tout le monde !
Juste pour vos donner des nouvelles de mon petit qui a eu son blalock le 30 septembre dernier !! Alors il grossie super bien et son blalock fonctionne bien , il respire normalment et il n'es pas essoufflé du tout ! Il a eu 40 jours hier !! Il est très active , il cyanose un peu quand il pleure . Si ni tout vas bien grave à dieu ! Donc voilà ., la prochaine opération seras la dcpp et d'après le cardiologue qui le suit ça seras vers ses 06/08 mois !! Je garde espoir et je suis fier de mon garçon . Si je doit donner un conseil au futur parents d'enfants avec atresie pulmonaire à septume intacte avec ventricule droit trop petit , sa seras rien n'es perdu d'avance donc battez vous pour la vie de vos loulous <3
@tiphanie romain :
Moi jais accoucher le 23 septembre dernier à necker de mon bébé avec APSI + fistule coronaire
Mon bébé s'est fait opérer 8 jours de vue d'un blalock par le chirurgien "tamissier " nous somme rentre le 05em jours après l'opération à la maison , tout vas bien pour mon Loulou . Moi aussi on m'a pas rassurée à necker on ma dis qu'il peu faire du sport etc mais il auras peu être besoin d'une greffe tôt ou tard .. Mais je m'en fous un peu de leurs avie , après tout c'est pas des voyants .. Donne des nouvelles ???
Bisous tout le monde

Salut Rubi!
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles et en plus, elles sont très bonnes. C'est super!
Tu vois, on ne t'avais pas mentie en te disant que nos petits etaient de vrais champions de la vie!!!
Bonne continuation à vous. Profites bien de ces moments precieux et donnes-nous des nouvelles de temps en temps.

Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 11 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 23 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonsoir Mel !
Ah oui c'est des champions lol et des hyper actif , c'est nous qui somme essouffle finalment ..
Et le cardio il ma dis que normalment cette histoire de fistules coronaire on peu la mettre de côté vue quelle gêne pas du tout le ventricule gauche , chose qu'il penser avant sa naissance !! Ouuuuf que ça continue sur cette lancée inchaallah :
En revanche je n'es pas du tout poser de questions par rapport à son avenir :( jais tellement peurs qui me dis des choses négative , comme un cardio à necker qui me dis que la vie peu s'arrêter a 30 ans , il auras besoin d'une greffe etc ..
Mais la en lisant ce que ta cardio ta dis par rapport à Noé ça la fait Du bien !! Waaa c'est rassurant quand même .. Parceque au final mon fils et Noé aurons la même chose ( après la dcpt ) !! Moi la prochaine c'est la dcpp !!
J'aimerais savoir si c'est sous circulation extra corporel ? Combiens dure cette opération en moyenne ? Quelle est le taux de mortalité ? Esque Noé vas mieux que quand il avait le stent ??
Gros bisous les mamoune <3

Coucou Rubi.
C'est vrai que ma plus grande angoisse reste son esperence de vie mais je me dis que, dans 30 ans, les choses auront beaucoup changées... En plus, j'ai une amie que a été greffée l'année dernière (coeur-poumons. Elle a 33 ans et la mucovisidose) et elle va super bien. Alors, bien sûr, j'espere ne jamais en arriver là, mais quand j'y pense, ça me rassure. Jusqu'à cet été, je ne pensais qu'à ça et ça me rongais. Maintenant, j'ai décidé de sortir la tête de l'eau. Au jour d'aujourd'hui, il va super bien. C'est un vrai battant, actif, très souriant et je lui fait confiance. Je me dis que je ne vais pas gacher tout ces beaux moments alors que tout va bien. On verra plus tard, je m'inquieterais bien tôt... Un dernier conseil, ne cherche pas trop d'info car tu peux tomber sur des gens très négatifs avec des histoires dramatiques. Restons positifs et comme tu dis, inchaalah... carpe diem...!
En ce qui conserne la DCPP, oui, elle se fait sous circulation extra-corporelle. Je ne me souviens plus trop, mais, je crois que ça dur environ 2h, mais avec le avant et le après, il faut plutôt compter 4h. Nous avions laissé Noé à 8h aux portes du bloc et nous avons pût le revoir qu'à 16h en réa ( et oui, ils avaient oublié de nous appeller......... Je ne t'explique pas l'angoisse!). On ne nous a jamais parlé d'un taux de mortalité. On nous a toujours dit que c'etait une opération assez simple en se qui conserne le geste chirurgical. C'est plus dans les 48h qui suivent qu'ils faut être vigilant.
Noé a toujours été en pleine forme. Ce sont ses saturations en oxygène qui nous ont poussé à faire la DCPP si tôt. Avant, il était au alentours de 70/74% et maintenant, il est à 84/86%. Et vu comme il bouge, je pense qu'il se sent mieux comme ça. Nous avions été très surpris à son retour de bloc de le voir si rose. Il n'était pas bleu mais après l'operation, il faisiat vraiment plus "frai"! On attend et quand il marchera, il aura besoin de plus d'oxygène et du coup, on passera à la DCPT. La cardio pense que se sera au alentour de 2/3ans.
Ca ne n'angoisse pas trop car ça c'etait très bien passé la derniere fois ( on nous avait annoncé 2 à 3 semaines d'hospit mais 7 jours après, nous rentrions à la maison!!!). Je sais que se ne sera surement pas le cas la prochaine fois, mais se sera la dernière! En revanche, il a toujours le stent car son VD est trop petit pour être suffisant. Ils lui retireront la prochaine fois. Du coup, il est toujours sous aspegic mais c'est son seul traitement.
Voilà, n'hésites pas si tu as d'autres questions.


Mel , maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé 11 mois atteint d'APSI opéré à 4 jours , pose de stent à 23 jours et d'une DCPP à 4 mois.

Bonsoir Mel !!

Oh merci beaucoup de m'avoir éclairer ! Ça me rassure que ton fils vas mieux après cette opération , pourquoi tu dis que à dcpt sa ne seras pas pareil ??
Tout iras bien pourquoi pas ^^
Après la dérivation partiel les voyages par avion sont interdis ?
Enfin demain jais rdv avec le cardio je lui demanderais , mais pour nie c'est comment
Ta cardio quand elle ta dis y'a pas raison qu'il fasse un arrêt cardiaque à cause de sa malformation , elle te parler à long terme
J'espère que mes questions ne te stresse pas ! Moi aussi je reste optimiste tout iras bien inchaallah , c'est Dieu qui décide cardiaque ou pas personne n'es sur de vivre en santé jusque mourir vieux donc voilà .

Merci encore pour tout Mel ;
Bonne nuit à tous

Coucou Rubi!

Ma cardio m'a dit que les voyages en avion etaient autorisés mais en revanche, pour les long courrier, il faudra faire le point avant.
Pour ce qui est des arrêts cardiaques, il n'y a pas de raison. En effet, après la DCPT, le coté gauche du coeur fonctionnera pour lui uniquement et comme il n'y a aucune malformation à ce niveau là, il n'y a aucune raison pour qu'il cesse de fonctionné. Pas plus que quelqu'un sans cardiopathie. Noé n'est pas considéré comme insuffisant cardiaque.
En se qui concerne la prochaine opération, je prefère me préparer au pire. Noé sera plus grand et il a un sacré caractère. Il ne sera surement pas aussi passif que la dernière fois où il n'avait que 4 mois. Il sera certainement plus difficile de le laisser, de m'absenter. Il cherchera d'avantage à bouger, à sortir du lit, tirer les fils ect..... La reprise de l'alimentation et du transit est très importante et la dernière fois, je l'allaitais encore. Ca c'etait donc passé sans problèmes. Là, on verra bien. Bref, je préfere ne pas trop y penser . On y viendra bien assez tôt...
Voilà, gros bisous à toi et à ton petit champion.

Merci beaucoup Mel ! Je suis soulager :) mon fils aussi n'es pas en insuffisance cardiaque dieu merci
Jais demander à mon cardio pour le blalock , il m'a dis que après la dérivation partiel il n'auras plus de blalock , et entre la partiel et la total il n'auras aucun traitement . Voilà .la chose qu'il la inquiéter c'est les communication entre les oreillette il a l'impression qu'elle veulent de fermer .. Donc à surveiller car mon fils on en a besoin !!!
Bisou bonne nuit

Bonsoir les filles
Après qq semaines d'absences sur le forum je vous donne des news de miss Lola....le rendez-vs chez la cardio était mercredi 3 décembre .Que du BONHEUR l'oreilette droite qui c"était mise soudainement à grossir n'a quasi pas grossie en 3 mois (2 mm) donc pas de date d'intervention trop trop contente que l'année se termine ainsi....j'ajouterai juste je pars pour Paris pour faire le tournage du Juste Prix ce lundi 8 décembre, qui va reprendre le 5 ou 12 janvier à 19h15 j'avais passée le casting à Rennes et il y a une semaine ils m'ont telephoné pour m'annoncé que j'avais été choisie ,hôtel essence péage tout est prit en charge par TF1 ....lors de ma présentation je ferai un coeur avec mes mains pour Lola et tous les petits coeurs cassés je vous redonnerai la date à laquelle sera diffusé l'émission et je demanderai aussi à Vincent Lagaff de le faire si il est oké sur ceux bonne fetes de fin d'année à vs toutes Mel,Séverine,Rubi......


Anne-cécile maman de LOLA atrèsie pulmonaire à septum intact et sténose valve tricuspide

Bonsoir Anne Cécile
Super nouvelle pour Lola , au moins vous passerais les fêtes dans la joie <3 c'est génial
C'est cool pour toi tu vas faire le juste prix !! J'adore cette émission en plus ;)
Tu nous tien au courant .
Moi mon fils auras la dcpp le mois de février je pense , il auras un cathé avant pour mesurer les pression etc je sais pas si vous aussi ça êté comme ça !! Je stresse un peu mais bon c'est obliger .
Bonne soirée bisous

Bonsoir les filles!

Anne-Cécile, ce sont de supers nouvelles!!!! C'est génial pour Lola et vous allez pouvoir souffler un peu. Tiens-nous au courant pour le juste prix. J'essaierais de regarder.

Rubi, ça y est, la DCPP se profile à l'horizon. On nous avait aussi parlé d'un KT avant l'intervention. Mais heureusement, ma cardio était sûre que les pressions étaient bonnes et que ce n'etait pas necessaire. Du coup, il ne l'a pas eu et on était bien content (même si ce n'est pas très important, ça reste un passage au bloc avec tout se que ça représente pour nous.).
C'est normal que tu angoisses. C'est une épreuve difficile qui vous attend mais elle est indispensable. N'y pense pas trop avant. Tu risquerais de ne pas profiter pleinement des bons moments avec ton bébé. Fevrier arrivera bien assez vite et tu auras tout le temps de stresser à ce moment là.... N'hesites pas si tu as des questions.

De notre côté, il y a 1 an, une drôle d'aventure commençait. Et malgré les moments difficiles que l'on a dut affronter, elle en valait la peine. Aujourd'hui, les bons et beaux souvenirs ont pris le dessus sur les mauvais. Noé va souffler sa première bougie demain et c'est une belle victoire pour nous! Que cette année est passée vite! Il y a 1 an, j'étais en travail dans ma chambre CHU de Nantes et je n'étais vraiment pas convaincu qu'on te fêterait ton anniversaire un jour... T'es un winner! Bon anniversaire mon bébé!!!!

Bonsoir les filles!

Anne-Cécile, ce sont de supers nouvelles!!!! C'est génial pour Lola et vous allez pouvoir souffler un peu. Tiens-nous au courant pour le juste prix. J'essaierais de regarder.

Rubi, ça y est, la DCPP se profile à l'horizon. On nous avait aussi parlé d'un KT avant l'intervention. Mais heureusement, ma cardio était sûre que les pressions étaient bonnes et que ce n'etait pas necessaire. Du coup, il ne l'a pas eu et on était bien content (même si ce n'est pas très important, ça reste un passage au bloc avec tout se que ça représente pour nous.).
C'est normal que tu angoisses. C'est une épreuve difficile qui vous attend mais elle est indispensable. N'y pense pas trop avant. Tu risquerais de ne pas profiter pleinement des bons moments avec ton bébé. Fevrier arrivera bien assez vite et tu auras tout le temps de stresser à ce moment là.... N'hesites pas si tu as des questions.

De notre côté, il y a 1 an, une drôle d'aventure commençait. Et malgré les moments difficiles que l'on a dut affronter, elle en valait la peine. Aujourd'hui, les bons et beaux souvenirs ont pris le dessus sur les mauvais. Noé va souffler sa première bougie demain et c'est une belle victoire pour nous! Que cette année est passée vite! Il y a 1 an, j'étais en travail dans ma chambre CHU de Nantes et je n'étais vraiment pas convaincu qu'on te fêterait ton anniversaire un jour... T'es un winner! Bon anniversaire mon bébé!!!!

Bonjour à toutes
Je profite d'un petit moment plus calme pour vous laisser un pettit message

Anne-Cécile c'est une bonne nouvelle pour Lola tu dois être soulagée. Je regarderais aussi l'émission si je suis rentrée sinon se sera en replay
Rubi, l'opération approche aussi pour ton loulou, je vous souhaite le meilleur, et surtout profite de tes fêtes de fin d'année en famille et zen, pose un max de questions, moi cela m'a fait du bien de poser des questions au médecin.
Mel, je vois que ça va aussi chez toi. Je remonte en Vendée pour les 2 semaines de fin d'année, je sais pas si on peut essayer de se programmer une petite rencontre sur la Roche avec nos loulous, dis-moi ce que tu en penses

Pour nous la visite de contrôle c'est mercredi prochain le 17, je pense que tout va bine pour ma puce, elle court suate, c'est une pile électrique et je trouve que ses mains plus nettement plus chaude depuis quelques temps, pour moi c'est un signe encourageant sur sa sat. Enfin pas de plan sur la comète on verra ce que diras le docteur mercredi. Ici on prépare un peu les fêtes mais dur car dans le sud il fait encore bon (t°C) et la pluie est en fin partie, ouf 3 semaines j'en pouvais plus.
Si vous avez suivi un peu les infos ma région a été bien touchée, je suis resté bloqué 1h30 dans ma voiture avant de rentré chez moi. Le soleil est de retour et le frois avec je vais avoir un peu plus l'impression que noel approche.

Bises à toutes et à vos loulous

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour à toutes,
Je viens à mon tour donner des nouvelles de mon grand Nathael qui a fêté ses 3 ans le 3 décembre dernier. Globalement il va bien, côté c½ur rien de nouveau, il n'a plus que 1 visite tout les 6 mois, par contre avec l'entrée à l'école mon pauvre Loulou est très souvent malade, après les otites à répétition en début d'année scolaire Nathael a innové il a fait une grosse gastro ces derniers jours( près de 2 semaines pour s'en remettre) qui a faillit l'emmener à l'hôpital pour son anniversaire, un comble pour mon Loulou qui soufrait de problèmes de constipation depuis plusieurs mois! Heureusement tout semble rentrer dans l'ordre mais son médecin traitant me disait bien que le fait de traîner toutes ces maladies beaucoup plus longtemps était du à sa cardiopathie, nous devrions être plus tranquille quand il sera plus grand et aura fait son immunité.
A part cela il va très bien, la propreté vient petit à petit ( tout ces épisodes de maladies n'ont rien arrangés), il prend son temps.
Rubi, je comprend bien que l'opération qui approche doit te stresser mais essayes de ne pas trop y penser pour le moment et passes de bonnes fêtes de fin d'année pour accumuler le plus de force possible.
Anne Cécile contente également de lire ces bonnes nouvelles pour Lola, j'espère que vous allez pouvoir repousser pour longtemps l'opération, vous continuez au CCML ou vous suivrez le docteur Belli à Massy? Donnes nous des nouvelles de ton passage au juste prix.
Mel, je vois que Noé continu de bien aller, continus comme ça super champion.
Severine, ta petite Mathilde semble déborder d'énergie, tant mieux, elle ne ramasse pas tout les virus qui passent?
Bisous à toutes et à tout vos champions et passés de bonnes fêtes de fin d'année.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie