Sujet du post :     Atrésie pulmonaire à Septum Intact

Salut Emilie
Je suis contente que tout aille bien, par contre pas cool les microbes de l'école
De mon côté Mathilde à le droit en général a une rhino par mois = antibio et je pense aussi que cela vient des dents j'ai repéré de grosses molaires à pousser et elle s'est aussi plaind du bobo dans la bouche, je pense que c'est lié, mais en attendant pas le choix médocs obligatoire
elle m'a aussi fait une petite gastro, mais je l'ai nourri au riz et à la carotte et beaucoup d'eau et s'est passé.
Comme on dit les petits mots de l'école. Sinon elle adore ça, y a les copines et les copains et elle adore l'atsem de la classe, mais elle va partir dans quelques mois en congés maternité, je sais pas encore qui va la remplacer.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Coucou.

C'est bon de voir que tout nos petits coeurs se portent bien. C'est vrai que l'on rentre dans une periode riche en microbes en tout genres. Et avec l'école, ça fait un bon bouillon de culture pas trop cool pour eux... Comme on dit, il faut qu'ils fassent leur immunité... mais c'est plus facile à dire qu'à faire!

De notre côté, Noé est passé au travers jusque là mais il avait encore ses injections de synagis jusqu'au mois dernier. On verra bien maintenant qu'il n'en aura plus. Les grandes soeurs sont au taquet : lavage de mains dès qu'elles rentrent à la maison et pas de bisous si nez qui coule... On s'est tous fait vacciner contre la grippe... Non, non, on ne panique pas. On anticipe... lol!
Coté coeur, on retourne chez la cardio qu'au mois de janvier mais pour le moment, c'est surtout de la surveillance. La DCPT n'a pas encore été programmé. Je pense qu'on commencera à l'evoquer fin 2015 (enfin, c'est moi qui dis ça...).

Séverine, si vous êtes en Vendée, ce serait sympa de se rencontrer. Dis-moi quand tu serais dispo. Nous, on ne part pas.

Bon courage à vous et pensez à faire le pleins de mouchoirs et de papier toilette...lol! Je vais y penser aussi...

Bisous à tous et toutes.

Mel maman de Faustine (8ans), Anaé (5ans) et Noé (1 an) né avec une APSI, opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois.

Coucou les filles

bon Lola va bien, elle mange toujours très peu est ss anti bio tout les 3 semaines ,on fait de la kiné respiratoire ,le synagis ,le mouche nez,les suppo....bref je gére je gére c'est l'hiver et ses millons de microbes.Alors je passerai le 24 février sur TF1 à 19h10 n'oublier pas de me regarder vous aurez enfin un visage sur un prènom je vous laisse ds le suspense regarder bien à la fin de l'émission j'espere qu'on le verra j'ai fais un coeur avec mes mains pour le défi du coeur....Milles bisous à vous toutes Mel Séverine Rubi et ttes les autres....Bonnes fêtes de fin d'année à vous tous et à vos petits bouts que 2015 soit remplit d'amour et de bonheur et surtout de SANTE.A bientôt.

Coucou
petit changement l'émission du Juste Prix sera diffusé le MERCREDI 21 JANVIER à la place du 24 FEVRIER à bientôt

Bonsoir à toutes ,
J'ai 19ans et je suis maman d'une petite princesse qui à 2mois elle a une malformation cardiaque - Atrésie pulmonaire à septum intact ..
Comment ce passe votre quotidien ?
Moi elle à un stent dans le canal artériel depuis ses 2jours de vie !
C'est de la panique tous les jours , faire bien attention à tout et chaque petit truc qu'elle attrape c'est hospitalisation ...
Sa deuxième opération est prévue vers ses 5/6mois c'est le truc calvo pulmonaire ..

Bonjour Pioupiou et bienvenue parmi nous.
Si tu as pris le temps de lire les précédents messages, nous sommes passées par les mêmes épreuves.
Mon petit bonhomme a eu le même parcour que ta princesse : kt pour déboucher la valve à 4 jours de vie, puis stent à 23 jours et DCPP à 4 mois. La cavo-pulmonaire totale est prévue dans 1 à 2 ans. Il a fêté ses 1 an le 7 Décembre et il va très très bien.
C'est un parcour difficile mais qui en vaut la peine. Il n'a jamais été malade, malgrès la présence de ses 2 grandes soeurs, il dort bien, mange bien, grandit bien. Il n'y a aucune différences avec un autre enfant de son âge, si ce n'est sa cicatrice qui est de plus en plus discrète. Il est très actif et calin et il a un sacré caractère bien trempé!!!
Si tu en a envie, prends le temps de relire mes précédents messages et tu verras le déroulement de notre année bien chargée... Ton parcour à venir risque d'y ressembler.
N'hésites pas si tu as besoin de discuter. On est là pour ça et ça fait du bien de partager avec des mamans qui ont traversé les mêmes épreuves.
Passes de bonnes fêtes avec ta princesse.
Anne-Cécile, je serais devant ma télé le 21 janvier. Bisous à Lola et que les microbes lui laissent un peu de répis cet hiver...
Bonnes fêtes à toutes et tous et surtout, comme dit Anne-Cécile : La santé pour 2015!
A bientôt.

Mel maman de Faustine ( 8ans ) , Anaé ( 5ans ) et Noé ( 1 an ) né avec une APSI , opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois

Bonsoir tout le monde , et bienvenue pioupiou
moi jais 22 ans et mon fils qui a 04 mois a la meme malformation aussi et ce mois de mars il auras 06 mois et donc il vas avoir sa derivation cavo pulmonaire partiel !
on attend le rdv de fevrier pour le cathétérisme avant cette chirurgie .
moi aussi je vais regarder le juste prix hihi
bonne soirée bisous a tous

Il est 22h15 et je regarde mon grand dormir. Il va avoir 10 ans cette année en aout. 10 ans déjà, le temps passe et c'est bien ainsi.
Je ne m'imaginais pas les années à venir quand le lendemain de sa naissance on nous a annoncé un problème, une urgence médicale, une évacuation rapide vers Necker où le diagnostic a été posé: APSI.
7 jours. 7 jours qu'on nous donnait ensemble.
Il est là tranquille dans son lit, serein comme tous les mômes de son age et dont il partage absolument tout du quotidien : école, sport, loisirs culturels, bagarres avec son frère.
Bien sûr il a son parcours du combatant et quelques cicatrices pour prouver son CV : embolie d'une grose fistule coronaire sous KT, blalock, second blalock suite dissection des AP, DCPP avec refection de la bifurcation pulmonaire, totalisation de la dérivation cavo pulmonaire. Ca a été chaud parfois, ce type d'intervention réserve parfois (toujours?) des surprises, il y a des rebondissements. On s'attend parfois au pire alors que finalement tout glisse comme sur du velours et une autre fois le petit truc qui semble banal au premier abord, le simple KT de contrôle avec la petite fièvre qui s'installe et se transforme en grosse frayeur...
Je n'apprend rien à beaucoup d'incrits de ce forum mais je veux simplement apporter ce témoignage à tous les nouveaux: ne lâchez rien, ne baissez JAMAIS les bras, espérez, ayez foi en vos enfants. Et vivez le quotidien sans trop vous projeter dans l'avenir (pourra il/elle marcher? courir? sera il autonome? quel regard des autres sur lui?)

Je vous laisse et retourne déposer un dernier baiser sur son front avant de me coucher. Il faut que demain je sois en forme on a projetté une bataille de Nerf (armes en plastique qui lancent des projectiles en mousse), pas envie de perdre la guerre contre les gamins !

Bonjour melo !!
Waw merci beaucoup pour votre témoignage . Votre enfants a exactement la même malformation que mon bébé de 04mois. Mon bébé aussi a une atrésie pulmonaire a septums intacte et une grosse fistule coronaire droite
. J'espère que vous me lirez car jais un tas de question a vous poser par rapport a votre parcourt , car mon bébé de quatre mois auras le même . Et j'espère que la fin seras la même .

Je vous le souhaite. Je ne sais pas si j'aurai les réponses à vos questions, chaque cas est unique. Même si les étapes principales sont parfois identiques le parcours est différent pour chacun et seul le cardio, avec qui il faut entretenir une relation de confiance, est à même de donner les explications exactes, les perspectives. La fistule de Mael sur sa coronaire unique a été embolisée sous KT puis on lui a posé un Blalock à J +7. Sa Sat en sortie d'hospitalisation variait entre 70 et 80% mais il supportait bien 60%. Trois mois plus tard lors d'un KT pré-DCPP il a été constaté une dissection des Artère pulmonaires, une seule étant alimentée par le blalock, l'autre était sténosée. La DCPP était donc contre indiquée. A 4 mois, une nouvelle intervention de pose d'un second blalock a été tentée pour raccorder cette AP. A 1 an l'AP avait normalement grandie, le chirurgien a donc lors de la DCPP réparé la connection des AP. Dans un premier temps il a laissé un des deux Blalock pour assurer le coup. On échangait avec lui en fin d'intervention lorsqu'il a été rapelé d'urgence au bloc. Notre petit bonhomme ne supportait pas ce montage, il faisait un syndrome cave et gonflait de partout pendant sa phase de réa. Après retour au bloc et suppression du blalock la situation s'est améliiorée. La totalisation a ét réalisée à Marie Lannelongue à l'âge de 5 ans et s'est globalement bien déroulée. La différence est qu'à cet âge l'enfant conserve des souvenirs de ce type d'intervention, de l'hospitalisation et il nous pose parfois des questions: dis tu te souviens du petit garçon de la chambre à coté? ça m'avait fait mal le retrait des redons...
Je passe les détails des suivis post op, les traitement anti-agrégants ou AVK, les maladies infantilles qu'il faut un peu plus surveiller, les antibios qui sont plus facilement donnés qu'à un autre enfant, j'attend vos questions

Bonsoir milo , merci encore une fois d'avoir pris le temps de me répondre
Et waw quelle parcourt , c'est un vrais battant
Mois la malformation a était diagnostiquer pondant la grossesse , vers mon 7em mois . Et donc jais eu droit a des discourt démoralisons et une proposition
A une interruption médical de grossesse . On ma laisser peu d'espoir a cause de la fistule . On m'a dis que a la naissance cette fistule coronaire aller dysfonctionner le ventricule gauche ( le seule qui est bien développé ) et donc aucune chance de réparer avec les dérivation etc . Mais bon jais garde espoir et a la naissance son petit c½ur a bien supporte la malformation et il mon garder sous surveillance avant de me dire qu'il vont mettre un blalock car la fistule na pas fait de dégât .
Donc a son 4ème jour de vie il a eu un catharisme pour poser un stent mais il on pas puent , donc chirurgie a 7jours de vie pour une anastomose de blalock droit . Et cinq jours après nous somme rentre a la maison . La on vas faire ce 2fevrier un cathé pour mesurer les pression et il auras sa dérivation cavo pulmonaire partiel au mois de mars si tout vas bien . Es que on vous a aggraver les chose a cause de la fistule ? Elle était sur quelle ventricule ?
Ques que les médecin vous dise par rapport a sa vie a long terme ? ( l'espérance de vie )
Votre enfant vas bien actuellement esque il aime pas prendre son traitement ? Il est triste parceque il est cardiaque ?
Merci encore une fois .

Pour ùmael il n'y a pas eu diagnostic pré-natal, la cardiopathie a été découvrete à J+1
La fistule était présente sur la seule coronaire existante avec fuite importante den diastole dans le VD mais la coronaire vascularisait bien le VG n'était pas interrompue et naissait bien dans l'aorte. Après embolisation il persistait une petite fistule dont nous n'avons depuis jamais entendu reparler. Le VG a toujours bien fonctionné, sans fuite mitrale. Le VD est inexploitable avec une quasi atrésie tricuspide. La fistule nous laissait peu d'espoir, si elle n'avait pas pu être embolisée aucun traitement n'aurait été proposé car il n'y aurait sans doute pas eu de suite.
L'espérance de vie? j'ai la cinquantaine et j'ai perdu tout au long de ma vie des copains et copines, d'ages divers et pour des raisons diverses, accident de voiture, maladie, suicide... Pourquoi se prendre la tête? On aura tous une fin un jour, inutile d'avoir toujours les yeux rivés sur ce "bout du tunnel", mieux vaut profiter au quotidien. Mais je te comprend, combien de fois me suis-je réveillé pour aller observer en pleine nuit mon enfant (respire t'il encore?)
Les médecins ne se prononcent pas mais tu trouveras ici des témoignage d'adulte, opérés il y a longtemps, à une époque où les connaissances et les techniques mises en ½uvre à présent n'existaient pas, où il n'y avait pas ou peu de moyen de suivi, pas d'écho, pas de spécialistes pour les enfants.
Mael n'a pratiquement plus aucun traitement et son parcours opératoire est en principe terminé. Après 4 ans sous AVK avec auto mesure chaque semaine il a à présent une simple couverture anti agrégante (aspégic 1/J) et u suivi annuel (écho + ECG) chaque année.
Sa vie n'est pas différente de celle de ses copains, il fait les même activités et est même moteur de sa petite bande de potes.
Bien sur il pose des questions, s'intéresse à sa santé au fonctionnement du corps humain, mais n'est ni angoissé ni révolté.
Il fait des projets d'avenir, plus tard il veut être inventeur/ingénieur et construire soit des parcs d'attraction soit des machines pour soigner les gens. Encore faut il qu'il apprenne bien ses tables de multiplication ;o)

Bonsoir milo .
Merci beaucoup pour votre témoignage . Ça remonte le moral .
Et ce que vous avez dis pour l'espérance de vie c'est tellement vrais . Personne ne peu savoir son terme . Donc il faut profite de la vie , faire du bien . Et tout iras bien
Waw votre fils a de beaux projets , a son âge !!! C'est super bien . Il les réaliseras je le lui souhaite de tout mon c½ur :)
Oh il est en forme alors ! C'est super . Merci pour tout . Pour la dérivation cavo pulmonaire partiel , il arrête le c½ur ?
Bonne soirée

Bonjour Milo et merci pour votre beau temoignage.

Mon petit garçon de 13 mois a lui aussi une APSI mais de forme simple sans aucune autre malformation (si ce n'est que son VD est completement atrophié...). Il a eu un kt a 4 jours pour débouché la valve pulmonaire, un second kt à 23 jours pour pose du stent et enfin la DCPP à 4 mois. Malgrès son dur parcour, tout c'est toujours bien passé sans complications majeurs ( à part que son artère fémorale droite est bouchée à cause du dernier kt, mais sans conséquences apparement) et il a toujours très bien récupéré.
Je suis passé par différentes phases : d'abord la culpabilité, la tristesse puis la colère et enfin la peur. Au jour d'aujourd'hui, je suis plus sereine. Même si je garde cette peur au fond de moi, je le vois grandir comme n'importe quel autre bébé et j'ai confiance en lui. Il est combatif et vonlontaire. Il marche déjà (preuve que son problème de fémorale ne le dérange pas trop...) et sait très bien se qu'il veut.
Nous sommes dans la phase d'attente pour la DCPT qui devrait se faire aux alentours de ses 2/3 ans. Par moment, je me surprend à me dire " vivement que se soit fait, qu'on en parle plus et que tout soit terminé!". Et puis, votre temoignage me confirme que se n'est pas toujours mieux quand ils sont plus grand.
J'ai confiance dans la vie, même si elle m'a parfois joué des mauvais tours... On ne sait pas de quoi demain sera fait et je veux simplement profiter au maximum des beaux moments avec mes enfants et que mon bébé soit le plus heureux possible. Et puis il a peut-être un petit coeur mais il est remplis d'amour!!!

Rubi, bon courage pour le kt, la date approche. Donnes-nous des nouvelles.

Bon dimanche à toutes et gros bisous à vos petits coeurs.

P.S : Milo, j'espère que vous avez gagné la bataille de Nerf...lol!

Non je n'ai pas gagné la bataille, l'ennemi était nombreux, trop malin et beaucoup plus entraîné que moi ;o)

Rubi: oui la DCPP /DCPT se fait sous circulation extra corporelle. Le c½ur qui est arrêté redémarre dès qu'il est dé-clampé en fin d'opération. C'est bien maitrisé et un c½ur jeune ne demande qu'à fonctionner.
La phase délicate n'est finalement pas le geste chirurgical mais l'acclimatation de l'organisme au nouveau montage, le bon équilibre des pressions et débits sanguins, le sevrage en O2 qui peut + ou- être long, parfois des complications type infection.

Mel: La culpabilité, nous sommes aussi passés par là, avec en corolaire la peur d'avoir un autre enfant qui pourrait lui aussi avoir une "anomalie" et générer ainsi une autre souffrance, d'en couver un plus que l'autre, de ne pas être suffisamment attentifs à celui qui serait en forme car préoccupés par l'autre. Heureusement que la raison prend le dessus et qu'elle est plus forte que les angoisses, les noires pensées.

Anne Cécile . Jais vue le juste prix du 21 janvier et y'avais aucune condidate qui s'appelle Anne Cécile . Sa seras diffuses quand exactement ??

Merci milo pour votre réponse ! C'est gentil c'est encouragent tout ça . Jais vue que la dcpp se pratique avec une CEC partiel et donc a c½ur battant . Peu être ça dépend alors . Merci pour tout

Bonjour à toutes.

Voici les dernières news de mon pti bonhomme.
Nous avons été chez la cradio hier. La sat est bonne (85%) mais mauvaise nouvelle : le stent est en train de se boucher! D'après elle, ce n'est pas grave puisque les sat sont bonnes ( ça veut dire que la DCPP suffie pour le moment). Ca ne changera pas la prise en charge : dès que les sat vont chutées et qu'il sera essoufflé ou gêné dans sa motricité, on passera à la DCPT. Elle doit quand même en parler au staff. Ce qui me stress un peu. J'ai peur qu'ils ne soient pas tous de son avis et qu'ils veuillent lui déboucher le stent. Et vu que, depuis le dernier kt, son artère fémorale droite est bouchée, j'ai pas trop envie de prendre le risque de lui en boucher une autre... On est un peu limité maintenant. On retourne la voir fin avril et si pas de nouvelles d'ici là, c'est qu'on ne fait rien. Croisons les doigts... Sinon, Noé a été un vrai petit asticot et heureusement qu'elle est cool et très douce parcequ'il ne lui a pas facilité le travail... On a eu le feu vert pour partir en vacances cet été et ça, c'etait vraiment la bonne nouvelles du jour!
A part ça, j'ai repris le chemin du travail depuis debut janvier et même si c'est dur de laisser mon bébé ( qu'il n'est plus vraiment d'ailleurs...) et qu'il faut trouver la bonne organisation, je dois bien avouer que ça fait du bien de sortir un peu de la maison et de laisser les tracas du quotidien. Monsieur Noé continu d'affirmer son "petit" caractère... Il sait très bien ce qu'il veut et aussi ce qu'il ne veut pas... Il marche maintenant très bien et ne veut faire que ça ( preuve qu'on a pas besoin d'autant d'artères fémorales...lol!) et les sorties sont beaucoup moins tranquilles. Il ne veut plus rester dans sa poussette, ni donner la main, ni aller dans la bonne direction bien sûr! Ce serait trop simple! Et il n'a que 13 mois........ Quand je repense à ses soeurs au même âge, je me dit " mon dieu, qu'elles étaient cool!!!!". En plus de ça, il faut lui dire "non!" 62 fois et lui taper sur la mains 48 fois avant que Mr comprenne et qu'il passe à autre chose.... Bref, c'est quand même un petit trésor et un vrai rayon de soleil. Il fait craquer tout le monde avec sa bouille d'amour et fait courir ses grandes soeurs.
Voilà pour nous. J'espère que pour vous, tout va bien et que Lola, Mathilde, Nathaël et tout les autes passe un bon hiver. Que les microbes les laissent tranquille et que l'école se passe bien pour les petits écoliers. Rubi, bon courage. La date du kt approche. Donnes-nous des nouvelles.

Bon we à toutes et à tous. Pour moi, ce sera un we au travail et papa à la maison, et toc!

Mel maman de Faustine ( 9ans ) , Anaé ( 5ans ) et Noé ( 13 mois ) né avec une APSI , opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois

Bonsoir les filles

j'avais envie de faire une petite pause et essayer de passer à "autre chose" mais je n'arrive pas....après plusieurs semaines d'absences je vous donne des news de princesse Lola hélas pas très bonne...moi qui croyais que tout ca était fini.Lola a beaucoup de difficulté à s'alimenter et vomit beaucoup nous sommes arrivé ttes les semaines chez le doc ss antibio pendant au moins 5 à 6 semaines en changent tte les semaines je sature physiquement et mentalement .Le rendez vous cardio de mercredi 4 mars ne sait pas bien passé la valve tricuspide est de moins en moins belle ...la cardio a été clair Lola perd du poids son coeur fonctionne mal il faut intervenir .Dans 15 jours environ j'aurais l'avis du Professeur Belli je vous tiendrai au courant Lola sera opérée à Massy.Bonne soirée a ttes et à vos petits bouts;Anne Cécile

Bonjour Anne-Cécile
Je suis désoler de lire ces mauvaises nouvelles pour Lola.
Je sais que l'alimentation chez nos enfants ce n'est pas facile. Mathilde avait tendance à vomir facilement aussi, on évitait de la faire pleurer lors des repas. Je me vois encore mettre des vidéos avec le poussin piou à tu-tête, et autre mini film pour l'occuper et la faire manger. Cela c'était surtout quand elle est passée à la purée. As-tu vu avec ton médecin pour lui donner un peu de sirop anti vomissement avant chaque repas?
En plus nos enfants prennent du poids mais très lentement, Mathilde prenait environ 200 à 300gr par mois pas plus, l'opération à permis la prise de poids plus facilement, je le sens au niveau des bras elle est plus lourde.
On voudrait que les opérations n'arrivent jamais ou le plus tard possible, mais parfois cela est nécessaire pour leur bien être et leur croissance, il faut voir ce côté là aussi, même si on a très peur.
Et puis la période hivernale n'est jamais très favorable à nos enfants entre rhume et autre maladie gastro & co... on a l'impression d'avoir pris un abonnement chez le médecin.
J'ai vu que tu as rendez-vous maintenant dans une semaine environ avec le Pr Belli, j'espère qu'il te rassurera sur le futur de Lola, elle est entre de bonnes mains c'est sûr. Tiens nous au courant de la suite.
Comme on nous annonce un week-end pourri chez nous on va rester tranquille à la maison et visionner les DVD.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

J'ai 24 ans et j'ai eu une atresie pulmonaire a septum intact à ma naissance (en 1990). Opéré à Necker, j'ai eu la chance de survivre (après 5 opération à c½ur ouvert). J'ai aujourd'hui plus qu'une atrophie du ventricule droit.

J'ai fais 3 ans de piscine en club, du karaté, de la boxe thailandaise et je fais du football américain depuis 8 ans. J'ai même fondé un club de football américain et un Bureau des Sport dans une fac, que je préside.

Bref, j'ai lu vos messages. Et voilà c'était juste pour vous dire qu'on peut avoir une vie "normale" avec cette maladie.

Vous pouvez m'écrire à alias_kentin@hotmail.fr si vous avez des questions sur la vie avec cette maladie d'un point de vue du "malade"

Bonjour,
Anne-Cécile, je suis désolé de voir que Lola passe vraiment un dur hiver. Qu'a dit le pr Belli? Séverine a raison, même si on ne veut jamais en arriver là, les opérations permettent souvent à nos bambins de se sentir mieux après. Dans notre cas, on ne nous a pas laisser de temps d'y refléchir : le ventricule droit de Noé était tellement "pourri" que l'opération était sa seul chance de vivre. Et c'est sans regret ( même si j'aurais préféré pouvoir lui réparer...). Noé n'a aucun problème de santé autre que sa cardiopathie. Il commence maintenant à s'essouffler un peu et à avoir les lèvres bleues de temps en temps mais il court partout, tout le temps... On savait que ça arriverait et se sera comme ça jusqu'à la DCPT. Tiens bon! Je comprend que ça doit être très dur au quotidien. On pense bien à vous mais on ne peut malheureusement pas faire plus.

Kent, merci pour ton temoignage. Ca me faire vraiment du bien de te lire et de voir que tu as toujours pu faire tout se que tu voulais. Si je comprend bien, tu n'a pas eu de dérivation cavo-pulmonaire? Connais-tu des personne adultes qui en ont eu? C'est se qui m'angoisse le plus pour mon fils. Je ne peut pas m'empêcher de me demander combien de temps on peut vivre sans problèmes avec un demi-coeur..... J'y pense beaucoup moins qu'avant car je vois qu'il grandit bien mais ça reste une angoisse majeur. J'espere que je verrais mon enfant devenir adulte et pourquoi pas, papa un jour.....

Biz à tous et pleins de courage à Lola et sa maman.

Mel maman de Faustine ( 9ans ) , Anaé ( 6ans ) et Noé ( 14 mois ) né avec une APSI , opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois

J'ai eu une dérivation cavo-pulmonaire. Cependant, elle a été clampée dû à des problèmes.

Je fonctionne maintenant sur un circuit normal mais un ventricule droit atrophié. Donc l oreillette droite fait fonction de mais c'est pas son rôle et elle s'use trop vite .....

Bonjour

nous avons la date d'opération notre princesse se fera opérér le 15 mai à Massy par le professeur Belli je vous tiendrai au courant après l'intervention

Bonjour à tous , je vous ai lue avec beaucoup d'émotion , mon petit garçon Nahïm qui à 15 mois à lui aussi une atresie pulmonaire à septum intact, opere à 3 jours , 4 mois par cathe pour cia et 5 mois dcpp, les suites en reà pour la deuxieme assez dur , pneumopathie choper en rea mais Nahïm se battait tres bien , extubation difficile car oedeme larynge mais lui allez bien tout de même sa etais les pires journée de ma vie , je ne mangeai plus , j'ai allaiter mon fils jusquà 5 mois , jusqu'à la veille de son operation , si j'avais sue que sa serai la dernière fois qu'il prenai mon sein , en chambre apres il n'en a plus voulue , trop fatiguer, on est repartit avec biberon et tutu tout ce qu'il n'avais pas hihi , aujourd'hui il va bien , ventricule gauche se contracte bien , c'est maman qui parfois a le blues , impossible de penser à sa derniere operation qui se deroulera vers 3 ans qu'en j'y pense , j'ai des bouffe d'angoisse , pourvue que tout se passe bien, sa sera une nouvelle vie avec moins de stress , courage à tous , on les aimes nos bb

Bonjour à toutes,
Bienvenue Cam et bravo à ton guerrier Nahim.
Je viens vous donner quelques nouvelles de Mathilde, elle va bien et toujours stable depuis son opération on vient de faire le contrôle cardio avec une sat à 92% tout va bien et le doc est d'accord pour une activités physique l'année prochaine donc on va se renseigner pour la danse elle adore sinon le chant, j'ai le droit à tout le registre de la reine des neiges en ce moment.
Et puis elle grandit vite on a eu son cahier de progrès et elle passe chez les moyens donc un nouveau rythme l'année prochaine qui sera pas facile car plus de sieste l'après-midi.
Sinon sur le compte rendu le cardio a mis qu'elle a un pectus excavatum c'est un creux au niveau du thorax car j'ai lu sur l'encyclopédie en ligne que cela était une malformation congénitale alors en attendant de retourner voir le pédiatre je voudrais savoir si vos loulous ont la même chose peut-être du à une opération du c½ur ?

En attendant d'avoir de vos nouvelles bon week-end

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour à toutes.

Je suis contente de voir que Mathilde se porte bien. Moyenne section... ça rigole plus...! Pour se qui est du pectus machintrux... Jamais entendu parlé. Désolé, je ne pourrais pas te renseigner. J'espere que c'est rien de grave.
Quelle profite des beaux jours et du soleil pour faire le pleins de vitamine D pour cet hiver ( même si je crois qu'elle ne manque pas d'energie...).

Cam, bienvenue.
Je vois que ton loulou a, lui aussi, eu un sacré parcourt. C'est vrai que ces moments sont très difficiles à vivre pour eux, mais aussi pour nous. C'est tellement dur de se voir impuissant face à leur douleur.

De mon côté, Noé va super bien. Il a aujourd'hui 18 mois et pète le feu. Il est plein d'énergie et de malice. Il est super câlin et rieur. C'est mon bébé bernique : toujours collé à sa mère... et c'est pas pour me déplaire à vrai dire...! Je sais bien qu'un jour, il me laissera alors, j'en profite. La DCPT n'ai pas encore prévue. Je pense qu'on commencera à l'évoquer en 2016. Je n'y pense pas trop mais par moment, je me dis que quand se sera fait, on sera débarrassé. De toute façon, il faudra la faire et il sera mieux après. Alors.......

Gros bisous à vos petits coeurs et passez un bon été.

Mel maman de Faustine ( 9ans ) , Anaé ( 6ans ) et Noé ( 18 mois ) né avec une APSI , opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois

Bonjour a toutes,
Je suis maman d'une petite Nelya qui a une APSO décelée seulement a la naissance.
Elle est née le 28.05.2015, apres seulement quelques heures elle a été transférer avec le Smur a Lille.
Elle avait cyanosé. Une écho a été faite.. Résultat : un gros souffle au coeur mais quelques minutes plus tard, desaturation a 60%.
Le Smur de Lille est venue la chercher.
Elle est arrivée en Rea Neonat, ou ils ont fait une écho un peu plus pousser.. Résultat : ASPO.. Le ciel nous ai tomber sur la tête quand les médecins nous on expliquer ce qu'il en était..
Le 1er Juin 2015, elle a été transférer en hélico a l'hôpital Jacques Cartier de Massy.
Elle est opérer 2 jours plus tard.. Pose d'un Blalock.. L'opération a durer 4heures.. Les 4 heures les plus longues de notre vie d'autant plus que nous ne pouvions être près d'elle..
Quelques heures apres l'opération, saturation a 60% ce n'est vraiment pas bon. Les chirurgiens décident de la reoperer le lendemain pour déboucher le Blalock poser la veille car le sang n'y circule pas.. Encore 2 heures sur la table d'opération.. Mais cette fois ci c'est la bonne, saturation a 95% ouff !
Elle restera en tout 1 semaine a Massy avant d'être transférer a l'hôpital cardiologique de Lille.
Arrivée a Lille les résultats sont bons, apres près d'un mois d'hospitalisation nous rentrons enfin chez nous, même si nous appréhendions un peu le retour (peur de tout..)
Aujourd'hui ma fille est suivie a l'hôpital cardiologique de Lille toutes les 2 semaines pour une écho.
Elle a un mois mais elle a une tel volonté de vivre elle m'impressionne !
Une opération est prévue dans 6 mois, en attendant nous profitons de notre merveilleuse poupée..

Voila pour ma petite histoire..
En tout ça fait du bien de lire vos post et voir que même avec leur cardiopathie vos bout'choux vont bien, c'est encourageant :)
Je vous souhaite a toutes du courage et une pensee pour vos enfants.

Marine, maman de Lyana 2 et demi et Nelya 1 mois qui a une APSO

Bonjour Marine.

Je vois que le parcourt de ta puce a été bien compliqué. Que de stress et d'angoisse pour vous! C'est moments sont vraiment difficiles à vivre mais ce combat en vaut la peine. Je ne sais pas si la prise en charge est la même pour une APSO que pour une APSI. En tout cas, ce que je peux te dire c'est que mon petit bonhomme va très bien. Il va sur ses 19 mois et il grandit comme tous les enfants de son âge. Il n'a garder une séquelles de ses hospitalisations. Il est plein d'énergie, de volonté et de malice. Un vrai rayon de soleil!

Profitez bien de ses moments magiques avec votre puce à la maison et gardez confiance en la vie.



Bonne continuation à vous et à votre princesse.

Mel maman de Faustine ( 9ans ) , Anaé ( 6ans ) et Noé ( 19 mois ) né avec une APSI , opéré à 4 jours et 23 jours puis DCPP à 4 mois

Bonjour,
Oui ma puce a eu un parcours assez compliqué..
Elle aura 2 mois le 28 Juillet 2015, nous avons ete faire une echo le 17 Juillet, RAS.
Une operation est prevue quand elle pesera 6 kg (elle en pese 5 pour le moment), c'est assez stressant, on se prepare mentalement..

Aujourd'hui on profite, c'est un veritable bonheur de la voir grandir chaque jours, de pouvoir l'entendre gazouiller, de la voir sourire..

Vos messages sont assez reconfortant quand je vois que vos petits vont bien, ça m'aide a garder confiance ..
Bon courage a toutes ..

Marine, maman de 20ans de Lyana (2ans et demi) et de Nelya (2mois bientot) qui a une APSO.