Sujet du post :     Hypo VG détectée seulement à la naissance, d'autres parents?

Bonjour à tous,

Je ne pensais pas connaître un jour les cc ni ce forum. J'ai récemment répondu à une maman et aujourd'hui je franchis le cap de vous raconter mon histoire car je cherche à comprendre...si quelque chose est à comprendre d'ailleurs!

J'ai accouché le 12.12 dernier d'un petit garçon, N. , notre premier bébé. J'ai eu une grossesse idyllique et un bébé super. A la naissance par césarienne pour siège ( seul "souci" détecté), le bébé parfait 3kg280 pour 50 cm...et bien entendu magnifique!

C'est le lendemain de sa naissance seulement que l'enfer commence. Je vous passe les détails mais le pédiatre décide de le transférer à l'hôpital cardio de Bron, heureusement nous vivons à côté, car il suspecte un problème cardiaque. Et le soir, le médecin nous annonce qu'il a une hypo VG avec ces deux seules solutions Norwood qui ne sera que palliative ou un accompagnement au décès.

Je suis concrètement maman depuis 24h et je viens de lui donner la vie et on me demande si je veux le laisser mourir...l'enfer sur terre. Avec mon conjoint nous sommes sur une autre planète...en 24h tout bascule.

Après avoir vu x médecins, nous refusons Norwood pour éviter à notre fils des souffrances et des mois de réanimation. Les soins sont arrêtés le 26.12 et il décède le 28 dans les bras de son papa.

Depuis ce jour, j'essaye de comprendre car l'hôpital nous a répété à plusieurs reprises que cette cc aurait dû être vue durant la grossesse, de l'autre côté j'ai absolument confiance et j'ai été très bien suivie. Les médecins que j'ai vu ont repris les échos et envoyés les images à un cardiopediatre RAS le coeur apparaît bien complet sur toutes les images!!!!

Je vois sur le forum que la plupart des parents ont en effet le diagnostic in utero mais est ce que d'autres parents ont vécu une hypo VG diagnostiquée à la naissance?

J'ai besoin de comprendre actuellement j'ai le sentiment de ne pas savoir construire le coeur de mon bébé comme il faut...

Je cherche à avoir un 2em avis médical et j'attends donc la copie des dossiers médicaux mais ça traîne et ça m'énerve! Je n'ai pas encore repris le travail et là aussi c'est l'autre questionnement. Je suis complètement perdue et même sur ce qui est arrivé à mon fils je ne trouve pas de réponses!

Je sais qu'ici vous n'aurez pas forcément plus de réponses mais qu'au moins vous comprendrez mon cri du coeur en tant que maman.

Merci par avance.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/03/14 22:25 par So.

Je ne suis pas dans ce cas mais je vous envoie juste un petit mot de soutien car ma fille a la meme date de naissance que votre fils : 12.12 mais en 2003...
née prema, chez elle non plus la cardiopathie n'avait pas été detectée pendant la grossesse... née aussi par cesa.... heureusement pour nous la cardiopahtie d'Edelle etait beaucoup moins consequente que celle de votre fils et notre louloute est encore là...
elle se bat chaque pour son coeur mais aussi pour d'autres soucis qui lui amene une perte d'autonomie jour apres jour....

je ne peux pas comprendre ce que c'est que de perdre un enfant, puisqu eje ne suis pas dans ce cas, mais je sais c ce que c'est lorsqu'on est encore dans le bonheur de ce premier né, d'apprendre qu'il a une malformation cardiaque et que son avenir est incertain... je sais combien c dur....
je suis de tout coeur avec vous....

c un lourd combat qui commence pour vous, et vous trouverez du soutien ici, en esperant que d'autres parents puissent vous aider plus que je ne le peux...

Avec tout mon soutien

Karine, maman d'Edelle

Merci Karine de votre réponse.

En effet vous ne vivez pas la même situation mais je vous assure que votre message est bien utile que vous ne le pensez.

Personne ne peut comprendre ce type de situations à part les parents qui sont passés ou passent par là, donc c'est extrêmement bénéfique pour moi de savoir que je suis comprise dans la maladie. Pour ce qui est du deuil, j'attends de pouvoir intégrer un groupe de paroles de parents mais ce ne sera pas un groupe axé sur la cardiopathie.

Plein d'ondes positives pour vous et votre petite...et qu'elle trouve encore plus de force pour se battre!

Bonsoir,

J'ai eu 2 enfants cardiaques sur 5 enfants. A chaque fois c'est à la naissance que j'ai su que mes enfants avaient des malformations cardiaques.

J'ai perdu mon petit Yoann à l'âge de 2 mois, le 6 mai 1982, c'est toujours aussi dur pour moi, je ne vie plus comme avant, j'ai envie de dire que je survis.

Ma fille est née en 1995, elle a maintenant 18 ans, elle a des soucis de santé mais elle est avec nous.

Je vous souhaite beaucoup de courage, il vous est arrivé ce qui est le plus effroyable pour des parents.

Mes enfants n'avaient pas les même malformations, mon fils avait une coartation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, une CIV et une sténose de la valve mitrale.

Ma fille avait une TGV, une coronaire unique mal placée et 2 CIV qui n'ont pas été tounchées. Maintenant elle a une fuite aortique de grade 2, une sténose pulmonaire et une hypothiroïdie.

Surtout il faut être très bien entouré et ne pas culpabiliser, ce n'est pas de notre faute, comme m'ont dit les différents cardiologues "c'est la faute à pas de chance", je sais ce n'est pas facile de se dire que l'on n'y est pour rien mais c'est la vérité.

Je me permets de vous embrasser très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Je suis tellement navrée pour vous...la vie n'a pas le droit d'être injuste à deux reprises!

Actuellement, j'ai besoin d'être vraiment sûre que c'est la "faute à pas de chance" c'est pour cela que j'essaye de creuser. En même temps, le cardiopédiatre qui a revu les images des échos est également interpellé sur le fait que l'hypo VG ne ce soit pas vu du coup je reste dans le doute.

J'aimerai tellement que la douleur puisse partir sans pour autant oublier mon petit chaton...mais je vois bien que c'est impossible. J'ai l'impression que ma vie est brisée...comme son coeur.

C'est difficile de ne pas avoir de coupable, en même temps ça ne changerait rien.

Merci de votre soutien et plein de courage à vous et votre fille.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonsoir So,

Je suis de tout c½ur avec vous. Quelle injustice de perdre son enfant. Je n'ose pas imaginer...

Lors de l'écho morpho pendant ma grossesse, l'échographe m'a envoyé voir un cardiopédiatre pour se rassurer car elle arrivait pas à voir les gros vaisseaux mais nous avait rassuré en nous disant qu'elle voyait bien les 4 cavités du c½ur.
Quel choc pour nous lors du 1er RDV cardio d'apprendre que le petit coeur de mon bébé avait en réalité que 3 cavités.

J'ai donc demandé une explication au cardio qui m'a répondu (et montré également) qu'à l'écho sous certains angles on semble bien voir 4 cavités de bonnes dimensions. Tout dépend de la position du bébé, du c½ur et aussi (surtout) l'expérience de l'échographe (qui n'est pas cardiologue).

Je vous souhaite beaucoup de courage et pense à votre petit ange.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonsoir Cindy,

Ceci pourrait être une explication en effet...on doit normalement rencontrer le cardiopédiatre qui a étudié les échographies mais après la naissance, donc sur clichés ça sera plus difficile sans doute.

C'est quand même fou, j'ai été vu par 4 médecins au total, loin d'être débutants et aucun d'eux n'a relevé quelque chose. Après je ne remets absolument pas en cause leur expérience. De plus, mon petit garçon était en siège à partir du 6em mois et il a refusé de se tourner...j'essaye de me consoler en me disant qu'il voulait absolument nous connaitre même un tout petit peu.

En tout cas, les médecins qui ont suivi ma grossesse ont été choqués eux aussi de la tournure des évènements et cherchent à comprendre, mais comme je le crois au fond de moi depuis le début, il n'y avait peut être rien à voir, ou rien de visible comme cela a été le cas à ta première écho.

Merci à toi en tout cas.

Bonsoir,

Ici non plus la cardiopathie de mon fils n'a pas été détecté par les échographes... et elle a été détectée par les médecins à 3 semaines alors qu'il était en insuffisance cardiaque depuis probablement sa naissance....les pédiatres n'ont rien vu.. j'allaitais mon fils et mon disait qu'il mangeait vraiment trop.. un pédiatre m'a meme demandé de le mettre au régime... alors qu'en fait c'était de la flotte...j'ai plusieurs médecins jusqu'à ce qu'une auxiliaire de puériculture de pmi estime qu'il y avait un problème.. ce matin j'étais chez mon ostéo qui me disait qu'il était temps que j'écrive à tous ses médécins qui ne m'avaient pas écoutés car j'avais encore bcp de colère en moins..mon fils est en vie et je ne peux mesurer votre douleur mais je comprends votre incompréhension, car chez moi elle s'est transformé en colère.

Bonjour Dollygirl,

Heureusement si je peux dire, pour nous l'équipe de la mater a tout de suite tilté lors de la 1ère nuit. Avec beaucoup de culpabilité, je l'ai laissé à la pouponnière de 1h à 6h du matin, mais c'est là où elles ont déjà noté qu'il avait une respiration haletante. Je ne suis pas certaine que j'aurai remarqué étant donné que c'était mon premier...donc je me dis que ça a permis de ne pas trop attendre. Et il a été rapidement pris en charge même si pendant tout ce temps il a dû bien souffrir déjà. Par contre, moi il ne mangeait rien du tout, ce qui avait fait tiqué déjà l'une des puéricultrices alors qu'une autre me disait que pour un nouveau né c'était normal...j'étais paumée mais je sentais bien qu'il ne mangeait vraiment pas assez malgré tout.

J'ai de la colère en moi mais envers la vie et la nature qui est vraiment mal faite...mais dans votre cas je pense qu'en effet il faut vous "libérer" de celle-ci et cela permettra aux médecins qui se sont trompés pour votre fils d'être plus vigilants pour d'autres enfants.

J'espère que votre fils va bien désormais. Merci de votre soutien.

Bonsoir So,

Pour ma fille, l'échographe n'avait rien vu car Maïwen était mal placée, pourtant j'avais eu une écho morpho avec doppler cardiaque. L'échoraphe s'en est voulue et a contacté mon gynéco, je ne lui en veut pas, elle ne pouvait rien voir.

Par contre pour mon fils, j'en veut au cardiologue de notre ville, il aurait dû transférer mon fils tout de suite sur Paris, au lieu de ça, il a attendu 2 mois, mon petit était trop fatigué quand il est arrivé sur Paris. Depuis ce cardiologue est décédé et quand j'ai vu son avis mortuaire dans le journal j'ai dit "il ne fera plus de mal à personne", je sais que j'ai été méchante mais j'ais de la colère en moi et ça m'a fait du bien de le dire, ça ne me ramènera pas mon petit mais il fallait que je le dise.

Je vous souhaite beaucoup de courage, parlez-en autour de vous, ça fait du bien de parler de nos étoiles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

C'est justement cela qui m'inquiète. L'hôpital cardio nous a dit que pour notre 2 eme enfant nous aurions forcément une écho cardiaque vers le 4 eme mois de grossesse, ce qui sur le coup m'avait rassurée car au moment où j'ai appris la maladie de mon fils je ne souhaitais plus avoir d'autres enfants, trop difficile de faire ce choix de vie et de mort pour résumer.

Mais en fait, l'écho cardiaque comme les autres échos ne peuvent pas tout détecter...est ce que quelqu'un sait d'où peuvent venir les cc? enfin je suppose que chaque cc doit avoir une explication différente...

J'espère que d'ici quelques années, les greffes de coeurs artificiels seront monnaie courante et fiables...

Quant à ce que vous avez dit concernant le cardiologue décédé, ça ne me choque absolument pas, si vous saviez ce que j'ai pu pensé ou dire au moment où j'ai appris la gravité de la cc de mon fils...quand on est en colère on peut réussir à se maitriser mais certaines situations nous font exploser...et j'ai envie de dire que lorsque l'on perd un enfant c'est encore plus légitime, surtout quand un erreur a été commise!

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonjour So ,

J'aimerai pouvoir t'eclairer sur les questions que tu te poses un peu plus haut....
J'ai appris la malformation de mon bebe à 5mois et demi de grossesse, j'ai eu le choix entre img,accompagnement fin de vie à la naissance ou les fameuses 3 opérations....
Mon choix a été les opérations mais malheureusement le destin a decide de m'enlever mon bebe d'amour......
des cardiopathies c'est une des plus grave et beaucoup de bebe ne passe pas le cap.... On m'a dis aussi c'est la 'faute a pas de chance', c'est un"grain de sable" qui s'est place la ..a dis le dr vacksmann
Tout comme toi je ne voulais plus d'enfant, peur de revivre cela...mais hoooo!!! Quel bonheur quand je suis tomber enceinte a nouveau, je t'avoue que jusque-là fin de ma grossesse j'avais toujours cette peur d'apprendre une mauvaise nouvelle.. J'ai eu une seule écho approfondie à 16 semaines par le cardiopediatre qui me suivait, pas plus suivie ....mais bon le principal c'est que ma petite crevette kym soit nee en bonne santé....

Bon courage , je sais que c'est difficile de perdre son enfant, on avance plus que sur '3pattes' mais faut continuer avec la présence de nos étoiles......

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Merci Claudia.

Je viens justement d'avoir un appel de la gynéco qui m'a accouchée, elle m'a donnée le numéro du cardiopédiatre qui a discuté de la cc de mon fils avec l'hôpital cardio et qui a revu les clichés des échos. Il est à disposition pour nous rencontrer avec mon conjoint afin qu'on puisse discuter avec lui de l'hypo VG, poser nos questions sur cette cc...

Il n'a pas suivi mon fils de son vivant donc il n'aura pas toutes les réponses, mais déjà d'en savoir un peu plus nous aidera à être plus serein.

bonjour,
je me permets de vous mettre un petit mot quand je vois Hypo VG car jai limpression de lire mon histoire...
axel est né le 20/10/10, le 25 nous étions tjs a la mater et notre vie a basculé, axel est devenu bleu et tout est parti du bonheur a l'incompréhension.
axel est né a terme 4050g 52cm tout etait parfait les echos aussi. arrivé en hélico a limoges on me parle de coarctation de laorte et sera transféré en hélico a toulouse.
sauf qua toulouse nos espoirs de guérison sont réduits a néant, les cardiopédiatres lui font une echo et nous apprennent quaxel nest pas viable enfin on en sait rien encore mais cest bcp plus grave que prévu voila leurs mots.
axel avait une hypo du VG englobée dans un syndrome de shone (plusieurs autres malformations cardiaques) on nous annonce la seule solution celle de norwood mais que dans tous les cas cest trop grave pour etre opéré sur toulouse.
axel est transféré a marseille a la timone en hélico, des tas dexamens sont réalisés dont un catéthérisme, et la on nous trouve une alternative, avec les mots du chir "ca passe ou ca casse, quand on commence une des 2 opérations et si on se rend compte quecetait pas labonne solution on peut pas faire lautre"
au final axel aura eu lopération de la dernière chance plutot que norwood et il a maintenant 3ans et demi ;)

voila je vous présente cependant mes condoléances pour votre petit bébé

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Merci à vous, ça me "rassure" malheureusement de voir que d'autres parents n'ont pas connu la cc de leur enfant avant la naissance. J'avais l'impression d'être un cas unique!!!

Plein de bonheur à votre petit axel.

Bonjour, je souhaitais vous apporter mon témoignage.
Mon Sacha est né le 13/09/2013 par voie basse avec 10 jours d'avance.
J'ai vécue une grossesse de rêve, pas malade les premiers mois, juste les désagréments habituels : pipi souvent, inconfort pour dormir, pieds gonflés en fin de grossesse.....
Mes échographies se sont déroulées parfaitement, j'ai attendu mon petit garçon avec sérénité, heureuse après une 1ère fausse couche a 1mois 1/2.
Mon seul regret durant la grossesse, mon gynéco qui me suivait depuis des années est parti en retraite et n'a donc pu suivre ma grossesse.
J'ai donc été suivie par son successeur qui des le départ m'a apparu froid .
Bref toute m'a grossesse s'est très bien déroulée et mon accouchement aussi, même si Sacha est sorti avec le cordon autour du cou, et m'a causé de belles déchirures internes nous avons vécus le plus beau moment d'émotion de notre vie !!!
Mais j'ai vite déchanter, Sacha était un peu faiblard, pas très rose, du coup en couveuse juste après avoir été mis dans mes bras et celles du papa, je l'avais a ce moment là a peine porter 10 secondes.
Pour lui permettre de se remettre de ce passage difficile, il est rester en couveuse toute la nuit (j'ai accouchée a 23h02) en sale d'examen, et moi j'ai attendu mon bébé seule toute la nuit dans ma chambre.
Le lendemain tout se complique, nous voyons la pédiatre qui examine Sacha au matin et nous explique que son teint gris suspecte peut-être une infection donc transférer a l'hôpital le + proche (j'ai accoucher en maternité).
Nous retrouvons Sacha quelques heures + tard en neonat qui a subi tout un tas d'examens pour savoir ce qu'il ne va pas.
Le 14/09/2013 15h00, le verdict tombe "hypoplasie du ventricule gauche", le choc, je vois encore le temps s'être suspendu autour de moi et mon conjoint.
Nous décidons de tenter les 3 opérations du processus de modification de Norwood
Sacha est transféré a paris (centre chirurgical marie-lannelongue) le 17/09 et opéré le 19/09.
Sa première opération s'est très bien déroulée il est rentrer a la maison le 5/10/2013 est suivi par une cardiologue au début tout les 15j puis maintenant tout les mois.
Il vient de subir il y a une semaine un cathétérisme cardiaque afin de mesurer les pressions au niveau de son c½ur en vue de la prochaine opération qui devait avoir lieu autour de ses 9 mois.
Son cathé étant très bon il sera finalement opérer dans 3 semaines .
Sacha mène a notre plus grand bonheur une vie normale, même si nous sommes toujours avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.
Il s'essouffle un petit peu pendant ses biberons et transpire parfois beaucoup mais s'éveil de jours en jours .
Aujourd'hui je peux te dire Sealed que j'en veux énormément a mon gynéco de n'avoir rien vu a l'échographie.
Mais au final aurais-je vécue une grossesse aussi merveilleuse et sereine si j'avais su la malformation de Sacha?
Certes je n'ai pas eu le pouvoir de décision d'une IMG durant ma grossesse et j'aurais pu accoucher directement dans un hôpital avec une unité de cardio-pédiatres prêts a intervenir.
Aujourd'hui je n'ai aucun regret, Sacha nous comble de bonheur et je pense important de donner de l'espoir également au sujet de l'HVG, car même si je pense souvent aux petites Etoiles qui n'ont pas survécus je veux donner espoir a tout les parents qui apprennent aujourd'hui la malformation de leur enfant que ce soit in utero ou a la naissance.
Certes tout n'est pas gagner pour Sacha et je pense a la mort tout les jours, suit une vrai mère-poule!!! lol mais je crois en la force de combat de mon fils et en la science!!!

Bonjour Amandine,

Merci pour votre témoignage. Je suis contente de voir que certains enfants survivent à ces opérations, et je croise les doigts pour que la science progresse.

L'essentiel je pense est de ne pas avoir de regrets, même si je culpabiliserai à vie pour ne pas avoir donné à mon fils "ce qu'il fallait" in utéro pour qu'il construise son coeur comme il faut, même si les médecins répètent que je n'y suis pour rien...je reste une maman!

Aujourd'hui j'aimerai que les hypo VG et les cc de manière générale soient mieux connues, sans pour autant tomber dans une "parano", c'est quand même courant et on a quasi aucune information dessus et quand ça nous arrive...on tombe d'encore plus haut.

Plein de bonheur avec votre petit Sacha.

Maman de N. né le 12.12.2013 et décédé le 28.12.2013 d'une hypo VG.

Bonjour, je lis tous vos témoignages et trouve des points communs avec vos histoires. ma puce Auxane est née le 28avril 2014 avec 4 semaines d avances. Une grossesse un peu compliquée (diabète,hypertension et ½dème) mais un accouchement spontané et rapide....tout va bien !d après les médecins. Au bout de 1h30je leur dit que ma fille à froid ... Au moment de la rhabiller on me dit qu il y a un problème...qu elle va monter en pédiatrie que ce n est rien de grave...30minutes plus tard je la rejoins et on m annonce qu elle va être transférée sur un grand centre..qu elle a un grave problème au c½ur mais qu elle ne va pas mourir.. Le lendemain je la rejoins sur l hôpital ou elle a été transférée: le diagnostic tombe Hypoplasie du ventricule gauche,canal atrioventriculaire,ventricule droit a doublé issue,retour veineux pulmonaire anormal total,obstacle sous aortique et fuites sur la valve unique de son c½ur. Aucune opération n est envisageable!!il va falloir l accompagner dans la mort (après lui avoir donné la vie).on me demande l impossible et pourtant je vais le faire parce que le rôle d une mère c est d être présenté pour son enfant dans tous les moments de la vie. Rien n a été vu aux échos ! Détail que nous avons su après son décès:elle n avait pas de rate non plus. Elle s est battue 34jours pour apprendre à nous connaître et nous donner tout l amour dont elle était capable.... Comment est il possible qu a notre époque de si importantes malformations ne soient pas décelées. Sa grande s½ur trouve la vie injuste (elle n a que 4ans) et moi aussi . J aimerais correspondre avec des parents qui ont accompagné et perdu leur bébé d une cardiopathie congénitale. Mamlorilouauxane

Bonjour,

Je vous contacte en MP dès que j'ai un moment afin que l'on puisse échanger, nous avons vécu quasiment la même situation à quelques mois d'intervalles....

a très vite