Sujet du post :     un cathétérisme aussi stressant qu'une opération?.!

Bonjour

J'ai découvert ce forum lorsque j'étais à la recherche de réponses concernant la tétralogie de fallot de mon fils, et surtout des complications qu'une telle opération pouvait engendrer.
Je ne poste vraiment pas souvent. Mais on vient de nous annoncer que notre fils allait à nouveau avoir une intervention, un cathétérisme cette fois, pour observer les pressions de son coeur à un endroit difficilement observable à l'échographie.
Je sais que c'est une intervention moins lourde que celle de l'opération mais alors pourquoi avons-nous du mal (mon conjoint et moi) à relativiser? Je me dis que ce doit à être à cause du fait que le milieu hospitalier ne nous est plus inconnu ajouté au fait que notre fils a cumulé les complications.
En plus il est plus grand maintenant et l'hospitalisation ne va pas du tout se passer comme lorsqu'il était bébé (chirurgie réparatrice à 4mois)
Comment avez-vous vécu cela?Si vous avez une réponse, je suis preneuse.
Merci de m'avoir lu.

Fanny

Bonjour Fanny!

Je comprend très bien tes interrogations! Marion a 15 ans. T21, elle a été opérée à 81/2 mois pour un CAVC. En août dernier, la découverte d,une HTAP nous a replongé dans des émotions encore vives... elle a dû passer unKT pour vérifier ses pressions. Comment lui expliquer, sans lui faire peur, le déroulement de cet intervention, moins risquée que la première (à coeur ouvert) mais tout de même invasive?

Pour ne pas l'inquiéter, je suis resté très zen ... jusqu'au moment où elle s'est endormi, juste avant d'entrer en salle d'op! J'ai laissé sortir mon stress en larmes, réconforté par l'infirmière et mon mari, lui-même surpris pas ma réaction soudaine! Oui mais, ils allaient quand même entrer un tube dans son aine pour aller se promener dans son coeur et ses poumons! Sans parler des résultats ...

Mais tout c'est passé à merveille! Marion, à qui j'ai toujours tout expliqué, n'a pas eu de surprise et a fait ça comme une championne! Une sténose mitrale a été découverte, cause probable de son HTAP. Son état est très bon, stable, à surveiller, pas de médicament ni d'intervention pour l'instant.

Je ne sais pas quel âge a ton fils, mais selon moi et mon expérience, en lui expliquant (dans des mots adaptés à son âge, bien sûr), il sera en mesure de voir venir et en ayant pas de cachette, il gardera confiance en toi. Ça t'aideras aussi à mieux gérer, en lui en parlant. Moi, je suis même allé sur le net pour trouver des photos de salle de KT, car ils m'avaient dit qu'il était possible qu'elle y entre avant d'être endormie. Comme je ne laissait pas paraître mon stress mais lui disait aussi qu'elle aurait des piqûres (ce qu'elle déteste le plus au monde!!)

Je comprend donc tes émotions. T'en fait pas, vous êtes normaux de vous sentir dépourvu devant ce qui s'annonce pour votre trésor!

Isabelle

bonjour Fanny

c'est toujours dur de devoir retourner a l'hopital pour nos petits, de devoir les laisser partir au bloc,
ma puce a eu 2 operations et 2 cathé, le Kt est beaucoup moins lourd qu'une operation, pas de cicatrice, pas de reanimation, pas de douleur et le lendemain retourd a la maison .

ma fille a eu son dernier KT a 4 ans 1/2 ( c'est tout ressent ) et ensuite sa 2 eme operation
sur le moment j'ai eu trés peur meme du KT et pusi avec le recul, tout c'est super bien passé, ma puce n'a pas ete du tout traumatisé, bien moins que pour l'operation qui a suivie..
j'ai pu aller a son chevet en salle de reveil de suite apres qu'elle soit remonté du bloc et apres avoir passé 1 h avec elle on est retourné en chambre, ou elle a mangé quasiment desuite

je vous souhaite bon courage pour cette nouvelle epreuve
donnez nous des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour Fanny,
quel âge à votre fils maintenant ? où est t'il suivi ?

mon fils, mais encore petit à l'époque, avait aussi eu une intervention par cathéterisme. il est sur que c'est beaucoup moins lourd et traumatique pour le corps, moins long, moins de complications. c'est assurement mieux pour les enfants ! ils s'en remettent plus vite !

n'hésitez pas si vous avez des questions.

en tout cas, votre stress reste bien normal ! bon courage a vous et votre famille.

bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci , merci, merci pour vos messages très réconfortants!
Mettre des mots sur ce qu'il va se passer me permet de me mettre en situation!
Mon fils a bientôt deux ans, il n'est jamais resté 10 jours à l'hopital pour sa première intervention mais plutôt 40jours, et j'avoue avoir travaillé mes angoisses et avoir tenté de mettre de côté certains souvenirs avec une psy, ils reviennent vite au galop...
J'ai confiance aux médecins, et c'est plutôt ce qu'il y a autour de l'intervention plutôt que l'intervention elle-même qui m'effraie..
Mon fils, qui n'a jamais vraiment rompu le contact avec le milieu hospitalier, en a une sainte horreur! il ne voudra jamais rester dormir la veille de l'intervention...mais bon on va tenter de lui en parler le mieux possible avant et le préparer à tout cela. Je ne pensais pas réagir ainsi, mais il va bien falloir y aller!
Ce qui m'inquiète aussi c'est le fait de savoir ce qu'il a, pourquoi il a des pressions élevées à un certain endroit, ce qui n'est pas courant pour des fallots?..enfin si vous avez un contre-exemple?

Nous sommes près de Nantes, l'équipe est vraiment bien.
Je vous félicite pour votre courage à tous! Je vais essayer de m'en inspirer le mieux possible!
Fanny

normalement vous pourrez rester avec votre fils dormir a l'hopital, ça le rassurera
lui prevoir des jeux, livres .... car le temps est long a l'hopital surtout quand on est en forme !

allez normalment 2 dodo a l'hopital et retour a la maison

pour ce qui est des pressions je ne peux pas vous aider car je ne connais pas la cardiopathie de votre enfant
pour nous pour que l'operation se fasse il fallait que les pression soit basse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

peut -être que vous trouverez des livres en bibliothèque pour aborder cette hospitalisation avec lui.
vous avez deja une date pour ce cathéterisme ?
bon courage, tenez nous au courant

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Je vous remercie à nouveau pour vos messages!
J'avais déjà lu que certains trouvaient un grand réconfort en écrivant sur le site!Et je pouvais imaginer pourquoi mais maintenant je comprends...!
L'intervention est programmée à la fin de la semaine prochaine et on ne le sait que depuis la semaine dernière, Je vais être hospitalisé avec lui. C'est le côté "urgent" de la programmation qui est difficile à encaisser.(et puis on se dit que ça cache quelque chose)autant avant je voulais savoir tout ce que les médecins pensaient, maintenant je me dis qu'ils me préservent, c'est très bien.
Il nous reste encore quelques jours pour nous préparer et effectivement j'avais l'intention de lui montrer des livres et de faire des jeux de rôle.

Le fait d'en parler permet de dédramatiser la chose, mais les collègues ou le proches sont encore plus effrayés que nous et finalement, ils sont peinés (parce qu'ils ne savent pas exactement en quoi consiste l'intervention)
Merci encore, c'est certe douloureux d'écrire ce que l'on ressent, mais on se retient tellement dans la vie quotidienne que ça fait vraiment du bien de pleurer!
J'envoie plein de pensées postivies à ceux qui vivent des moments plus difficiles.

Merci!!!
Fanny

Citation
anny
Bonjour,

Je vous remercie à nouveau pour vos messages!
J'avais déjà lu que certains trouvaient un grand réconfort en écrivant sur le site!Et je pouvais imaginer pourquoi mais maintenant je comprends...!
L'intervention est programmée à la fin de la semaine prochaine et on ne le sait que depuis la semaine dernière, Je vais être hospitalisé avec lui. C'est le côté "urgent" de la programmation qui est difficile à encaisser.(et puis on se dit que ça cache quelque chose)autant avant je voulais savoir tout ce que les médecins pensaient, maintenant je me dis qu'ils me préservent, c'est très bien.
Il nous reste encore quelques jours pour nous préparer et effectivement j'avais l'intention de lui montrer des livres et de faire des jeux de rôle.

Le fait d'en parler permet de dédramatiser la chose, mais les collègues ou le proches sont encore plus effrayés que nous et finalement, ils sont peinés (parce qu'ils ne savent pas exactement en quoi consiste l'intervention)
Merci encore, c'est certe douloureux d'écrire ce que l'on ressent, mais on se retient tellement dans la vie quotidienne que ça fait vraiment du bien de pleurer!
J'envoie plein de pensées positives à ceux qui vivent des moments difficiles.

Merci!!!
Fanny

bonsoir,
je suis aussi nouvelle sur le forum et ma premiere participation m a vraiment aide, mon bb adam vient d avoir son KT ce lundi donc je te rassure que c est loin d etre une chirurgie compliquee. ayant eu des complication lors de sa chirurgie a coeur ouvert je craignais aussi son kt. mais cette fois ci ts est tres bien deroule il a mm repris le biberon la soiree meme. demain on va avoir notre conge faut juste avoir confiance a nos petits ils recuperent assez vite et ils sont forts.

bonne chance et tiens nous au courant.

Bonjour,

on lui a montré le livre de Dolto, et acheté la malette de docteur, ça fait trois jours qu'il fait des piqures à tout ce qui lui passe entre les mains.
Il n'y a plus qu'a!
Merci pour vos messages, je pars beaucoup plus sereinement!

Bonjour,

Nous sommes rentrés hier du cathétérisme que j'appréhendais tant. Notre fils a vraiment été courageux, il est diffcile à piquer et s'est laissé faire (en hurlant;)) pour les bilans pré op.
Il est resté allongé et a simplement réclamé du cho'olat* pendant une bonne partie de l'après-midi.;)
Je ne peux pas dire que le cathétérisme s'est bien passé puisqu'ils n'ont pas réussi à dilater le stent, j'avais cru comprendre que cela pouvait arriver...
Au fur et à mesure que la journée passait, et que la pression diminuait, on attendait simplement des nouvelles à propos de l'intervention, nouvelles qui sont arrivées tardivement signalant que l'état de notre fils nécessitait une autre intervention......grrrrr
C'est fort embêtant!!(pour rester polie,) je vous laisse imaginer l'état de stress qui ressurgit. L'équipe médicale doit se réunir la semaine prochaine pour décider de l'intervention la moins lourde possible, ils se souviennent, tout comme nous, des complications qu'avait eu notre fils.
En attendant, je vais faire comme mon fils, me reposer, parce qu'il récupère beaucoup plus vite que moi!

Fanny

bonjour,

Quelques nouvelles,...et à la recherche de témoignages,
Après les résultats du cathétérisme, (qui ne s'est pas déroulé comme prévu) l'équipe médicale a décidé d'une nouvelle opération à coeur ouvert. pour notre fils
Un peu flagada...on s'en serait bien passé! On ne connaît pas encore la date mais ce serait dans les mois à venir.
Il y a certains enfants ou adultes qui se sont fait opérer à nouveau deux ans après la première chirurgie "réparatrice"?

Malgré la bienveillance de notre entourage, "il ira mieux après", "c'est une très bonne équipe médicale", "il a de la chance d'être suivi ici" ils ont la chance de ne pas connaître le milieu hospitalier,
On commencait à tourner la page, et ça a été long, ça ne veux pas dire que ce sera aussi compliqué mais ce n'est pas la meilleure des expériences à vivre!
Comment avez-vous géré? Si vous avez quelques ondes positives en trop, je suis preneuse! ou même des témoignages..


Anny

Hello,
Je n'avais pas vu ce message... Pour le côté stressant du cathé, je veux bien comprendre. En dehors de l'intervention elle même, qui est certes plus légère qu'en opération à c½ur ouvert, ce sont les enjeux qui vont avec qui sont stressants...
Notre fils a eu plusieurs chirurgie à c½ur ouvert, dont une plastie sur une valve il y a 2 ans. Avec le temps, la valve a de nouveau posé problème, et un cathé a été fait l'été dernier pour tenter d'améliorer la situation. Cela s'est révéré peu efficace, et il a de nouveau dû être opéré à c½ur ouvert cet hiver. Tout s'est bien passé , et contrairement à ce qu'il avait connu précédemment, les suites ont été simples. Bref, beaucoup de stress pendant de longs mois, mais un loulou super en forme aujourd'hui!
Les équipes trouvent les solutions les plus adaptées à chaque cas, ils sauront trouver le bon compromis pour ton fils.
Céline.

Chère Any,
je vous souhaite à tous les 36 beaucoup de courage. il est très difficile de revenir là où nos enfants ont souffert et autant le dire crûment ont bien failli rester. Mais les choses ne se répètent pas et le pire n'est jamais sûr, :) il faut positiver! surtout avec une équipe connaissant bien ses réactions. ce qui n'enlève au rien au stress, je suis d'accord, mais c'est un début. Si vous n'êtes pas convaincus du bienfondé de leur action ou que vous avez besoin d'un autre regard, vous pouvez demander une consultation ailleurs. je sais c'est compliqué mais que ne ferait-on pour la santé de nos enfants? à Marie Lannelongue par exemple à Robinson en région parisienne
on vous souhaite beaucoup de courage et ici nous serons toujours à votre écoute

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,
En effet, le cardiopédiatre nous a informé qu'il pouvait y avoir plusieurs opérations si la branche pulmonaire gauche (stenose) ne grossissait avec la première opération. Est-ce votre cas? Nous le soucis c'est que la sténose remonte assez haut ce qui rend compliqué les interventions.
Bon courage je comprends vos inquiétudes, tenez nous au courant

Bonsoir,
pour moi perso, j'ai eut une dizaine de kt, et à chaque fois une réelle épreuve.
Je n'arrive pas à passé au dessus de cette peur d'intervention, je ne veux surtout pas "voir" le bloc, je veux etre endormis dès le départ, dans ma chambre, pour moi j'essaye tjr de négocier avec mon prof cardio pour évité le kt.
Au pire, un kt sous anesthésie génerale c'est la seule possibilité que j'accepte .... C'est au dessus de mes forces, et le pire ces que lors de toutes ces interventions, je n'ait jamais eut de complication, comprend pas !!!
le problème, vut maintenant mon grand age, c'est que l'équipe cardio est réticent à l'idée de me faire un kt sous anésthésie génarale, mais en locale .... et ça me pose un problème.
voila mon témoignage.

Bon courage pour le petit bout.

bonjour,

Merci pour vos messages.

Marmotte en quoi consiste la 'plastie " d'une artère? il change l'artère ou la rectifie? Le chirurgien devrait nous expliquer mais dans l'attente,je veux bien quelques précisions si c'est possible...
Nous voulions demander un autre avis mais ils connaissent très bien le dossier de notre fils dans l'hopital où il est suivi. Ce n'est pas l'intervention en elle-même qui nous fait peur mais plutôt tout ce qu'il y a autour et les suites de la chir. Je sais que deux opérations ne sont jamais identiques et que notre fils est plus grand mais effectivement quand on se souvient de toutes les complications, on ne peut qu'être effrayé...Alors on tente de ne pas y penser!

Zazou31 on nous avait parlé d'une autre intervention si l'artère pulmonaire ne grandissait pas assez notre fils ne l'a pas eu, puis certainement d'une autre beaucoup plus tard (et avec des progrès en médecine ne nécessitant pas d'interventions à coeur ouvert) pour changer la valve pulmonaire. L'intervention qu'il va avoir n'a jamais été évoquée (et heureusement), il semblerait que ce soit une des conséquences de la première chrirugie. (il faut que le chirurgien nous reconfirme) L'artère pulmonaire est "coudée" et le sang ne circule pas correctement. Un stent a été posé, ils ont tenté de le dilater mais n'y sont pas parvenus lors d'un cathétérisme, d'où une autre intervention.

Christelle64 merci pour votre témoignage, on pense aussi aux souvenirs que peuvent laisser de telles épreuves dans la vie de notre fils. Il n'est pas encore capable d'exprimer tout ce qu'il ressent mais il veut ressortir dès qu'il entre dans le hall de l'hopital, et se met systématiquement à hurler dès que j'avance dans le couloir...

Il est difficile à piquer et je vais donc tenter de trouver un moyen pour qu'il n'associe pas l'hopital à la douleur (pour le cathé, ils devaient lui faire une prise de sang, les infirmières ont tenté de le piquer 6fois, sans crème anésthésiante(même si on nous a dit que l'on voyait moins les veines avec la crème...d'ailleurs si quelqu'un a un avis sur la question....?) avant de demander au médecin anésthésiste de prendre la main....j'ai regretté de ne pas avoir mis de crème,....

Merci encore pour vos paroles réconfortantes. L'opération devrait se dérouler bientôt.
Je vais tenter de me remettre sérieusement au sport (expérience très efficace ce weekend pour se vider la tête et relativiser les choses!)

Anny

Non, non, notre fils n'a pas la même malformation que votre fils. Et la plastie, c'était une plastie sur la valve tricuspide. Donc désolée, je ne peux pas rapporter d'autres infos.
Par contre, je comprend bien tes doutes et ton appréhension sur les suites et tout ça... Nous en avions beaucoup cette année avant l'intervention, les suites de la précédentes n'ayant pas été très simples... Et finalement, tout a été bien plus simple, et notre loulou a la super forme aujourd'hui!
Bon courage.
Céline.

Quelques nouvelles,

Je ne parviens pas à changer le titre du post, je souhaiterais garder la conversation mais le titre n'est plus tellement d'actualité...

La date de l'opération initialement prévue fin mai a été repoussé (à notre demande) à début juillet.

L'attente n'est pas tous les jours évidente à gérer, on s'était fait à l'idée.
Il y a un mois, j'ai rencontré une maman (amie d'une amie) qui avait une petite fille atteinte aussi d'une tétralogie de fallot.
J'ai été très émue de cette rencontre, je pense que j'étais soulagée de rencontrer quelque'un qui passait par la même chose que moi.
Sa fille s'est faite opérer au mois d'avril, est sortie 10jours après l'opération, et malheureusement est décédée (complications rares).
Mon amie ne savait pas comment me l'annoncer, elle a été involontairement maladroite, mais je me suis vraiment trop identifiée!

Les jours qui ont suivi ont été particulièrement difficiles. je tente de ne pas trop penser à l'opération, mais cet événement ne facilite pas l'attente!

Merci de m'avoir lu.
Bon courage et plein de pensées et d'ondes positives à ceux qui en ont besoin!
Anny