Sujet du post :     Changement de pm pour Yolan

Bonjour à toutes et tous,

Yolan continue ses péripéties, je reste toujours dans l'optimisme sur son parcours de sante! Il faut bien.
La dernière consult. remontait à Janvier, un vrai plaisir de profiter pendant 3 mois de cette vie sacadée de rdv!
Yolan a pu partir, comme l'an passé, une semaine dans les Alpes à 1000m qu'il a très bien supporté.

Donc hier, nous avons commencé par voir la rythmologue.
La sonde de l'OD ne marche pas depuis octobre (juste après la consult, un comble!)
Nous avions été prévenu depuis longtemps qu'il y avait une impédance de sonde et que les symptômes seraient une grande fatigabilité comme de la léthargie.. dès apparation d'un changement tel dans son quotidien, il fallait impérativement monter à Necker. Nous n'y avons vu que du feu. Yolan est à fond dans son perfectionnement de la marche, il dort bien, mange bien. Rien d'anormal à nos yeux ( il n'a pas fait sa rentrée scolaire).
Elle a constaté que la sonde ventriculaire n'allait pas tant que ça. Le rythme propre de Yolan est à 40 bpm, alors elle ne souhaite pas que cette dernière ne dysfonctionne plus (pour mauvaise implantation à la dernière chirurgie de 2012) car il craindrait une syncope qui n'est pas bon pour son c½ur.
Paralèllement, nous avons vu son cher cardiologue, l'écho n'a pas révélé de dégradation ni d'améliorations significatives mais sa fraction d'éjection remonte par moment, il oscille entre 30 et 40% c'est pas mal pour lui.
Ils ont décidé ensemble que Yolan devrait bel et bien avoir une meilleure stimulation cardiaque qu'actuellement, comme il ne nécessite pas de greffe pour l'instant, il est préférable qu'il soit tranquille un bon moment avec un nouveau pacemaker et une sonde ventriculaire bien implantée dans le muscle. Il ne faut pas attendre d'être pris par l'urgence, cela va se faire au plus vite avec son chirurgien.

Voilà ce grain de sable qui vient s'ajouter à cette année que je pensais être paisible car bien démarrée pour une fois!
Mieux vaut tout faire au plus tôt et repartir sur le bon pied ensuite mais ça reste une opération en AG, il y aura l'incision sous la côte flottante et 3 jrs à l'hôpital pour suivre la cicatrisation, vérifier les réglages. Son cardio nous rassure car il a maintenant plus de réserves qu'avant.
On attend avec une certaine contrariété de recevoir par courrier le compte-rendu de ces 2 consultations où devrait figurer la date d'opé.

à bientôt Heart & Coeuristes!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

coucou karine

bien sur j'aurais preferer de meilleure nouvelle , mais je vois que tu reste positive .
si deja Yolan est en forme avec une stimulation inssufisante, apres avec son nouveau PM tu ne va plus le tenir !!!!
il va rentrer a l'ecole en septembre ?
tiens moi au courant de la date de lintervention
du coup il va devoir arreter les avk je supose

plein de bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

Oui je reste positive, de toute façon on n'a pas le choix, il faut le faire puisque la greffe n'aura pas lieu dans un avenir proche...autant qu'il soit tranquille un bout de temps encore.
Yolan n'est jamais tranquille et ça m'énerve de ne pas pouvoir l'être un peu plus lontemps que 3 mois qui viennent de passer super vite!
On ne peut pas voir plus loin qu'au prochain rdv cardio! Je vais me mettre au yoga je crois
Oui normalement il rentre en septembre en moyenne section avec une avs pour 12h par semaine.
Il faut qu'il fasse un bilan d'orthophonie car il ne dit absolument rien, ni papa, ni maman.... juste le O et le A de son prénom!
La directrice m'a dit qu'il fallait prendre les devants car il risque de développer une certaine agréssivité, nous, ses parents comprenons ce qu'il veut mais pour les autres, pas évident du tout. Déjà que je joue à celle qui ne comprends pas toujours, il s'énerve vite!
Oui je viendrai écrire la date .... je prépare le papa qui m'avait promis de dormir avec lui pour les bilans et ça ne s'est pas fait, les écoutilles se sont fermées... lors de ma réclamation... clin d'½il aux super papas qui prennent le relai des mamans.
Pour les avk, j'y ai pensé cet aprem, je verrai ce qu'ils me diront. Il est à 2 en ce moment, je ne sais pas comment ça va se passer cette histoire encore.

Comment va ta Léonie? et son inr s'est stabilisé? je pense souvent à elle lorsque Yolan se met la coque de fromage rouge sur le nez ; - )

Gros bisous à vous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

le yoga j'y avait pas pensé !! je vais peut etre m'y mettre lol
l'inr commence juste a ce stabilisé, enfin je ne parle pas trop vite, ça fait qu'une semaine !
la elle est a 2,5 et 3 un jours sur 3, l'inr etait a 3 et la il est redescendu a 2,3/2,4 sans baisser le traitement, la depuis hier automesure tout les 2 jours sinon tout les jours, vraiment galere cette histoire
en plus le 30 avril je me fait operer des varices et mon homme part a ce moment la 1 mois !
du coup Léonie et sa soeur vont quelques jours chez mamie et queques jours chez la tata, alors je stresse entre les betabloquant a ne surtout pas oublier, les avk a heure fixe et l'automesure tout les deux jours voir tout les jours... bref
sinon elle est ravie d'avoir repris l'ecole, la elle sort de 8 jours d'aerosol , car elle a chopé une bronchite, les joies de la colectivité !

c'set bien que Yolan est une avs a la rentré , peut etre qu'a l'ecole il va se metre a parler si personne ne le comprend, dans tout les cas ça va lui faire du bien de se sentir comme tout les autre enfants
Le papa ne veux pas rester dormir a l'hopital ?
tout ça met parfois le couple a rude epreuves...

bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Eh ben zut alors!!! je reviens ici et qu'est ce que je lis??? Et dire que ça fait plusieurs fois que je me dis qu'il faut que je t' appelle...
Bon comme on dit c'est une petite opé par rapport à ce qu'il a déjà subit mais ça reste une hospitalisation, une cicatrice, du matériel... je comprends.
Et peut être qu'il aura encore plus la pêche après et que cette fois là tu n' arriveras vraiment plus à le suivre!

Pour la parole... l' école devrai lui faire du bien je pense. l' obliger à parler français pour se faire comprendre^^

Aller tientbon, je t'appelle demain tient

Des gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Coucou Adeline, oh c'est dingue son inr qui bouge autant!!
j'ai trop mal de penser qu'elle est aussi souvent piquée..... comme je te l'avais déjà écris par sms plus on surveille plus on est ammené à essayer de doser au mieux et plus il bouge... qui Est-ce qui la suit pour son ttt? la semaine qu'on a passer en vacances en mars, belle maman lui préparait ses bons repas et le fait qu'il mangeait des légumes à tous les repas, son inr est monté à 2,4 alors que depuis 3 mois il était stabilisé à 1,9. Les plats de grand-mère sont toujours meilleurs que ceux de maman mais avec moi il ne veut pas de légumes...bref
Que ce soit la mamie ou la tata, je suis sûre qu'elle prendront bien soin de ne pas oublier les prises.
Tu m'étonnes que la reprise de l'école lui a plus!!! par contre le revers c'est la bronchite...pas cool mais inévitable malheureusement.
Yolan n'a eu qu'une laryngite en avril 2013 et une rhino en septembre... absolument rien depuis, je crois qu'il va trinquer dès qu'il sera en collectivité!
Oui il veut être avec les autres, il s'en mord les mains quand on a à l'air de jeu ou au manège tellement il est ravi. il les observe de près en riant, en fesant le fanfaron... les parents et enfants doivent le prendre pour "un petit fou". Il fait tout pour qu'on le regarde, vivement la collectivité qu'il comprenne qu'il n'y en a pas que pour lui ;)
Papa a peur de mal dormir à l'hôpital avec les bip du scope... je vais encore m'y coller! J'ai beau lui dire que les inf. apprécient la présence des papas...

Coucou Flore-Anne, on n'a pas réussi à se reparler, alors profite de ton séjour au calme pour recharger les batteries et manger plein de lentilles^^ et d'épinards, tu me raconteras la suite prochainement. On aura aussi peut être l'occaz de prendre un café lors de l'hospitalisation de Yolan.

Gros bécots les filles!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine

Encore des tracas pour Yolan.... Mince ! j'aurais préféré de meilleures nouvelles...
Bon je vois que vous gardez la pêche tous les deux et je suis bien contente de lire ça !

Sinon c'est super pour l'école en septembre ! Yolan va se faire plein de copains... et pour la parole ça peut lui faire un déclic... Ils font des progrès énormes à l'école !

Je vous envoie plein de bisous de Vendée !!!

Gardez le moral et viens nous donner des nouvelles

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Merci pour ton message, Frédérique.
Du tracas, du tracas ces enfants...!! mais il faut prendre les nouvelles comme ellles viennent, n'est ce pas?
Tu me tiendras au courant pour Noé, c'est bien en mai son examen de l'artère? quelle date?

Hier, j'ai reçu le CR du cardio, pas de date d'opé.
J'attends celui de la rythmologue.... avec impatience!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Salut Karine

Oui c'est bien en mai le rendez-vous pour Noé, le 5 exactement....
On verra....
J'espère déjà qu'il va se laisser faire pour l'écho car à chaque rendez-vous (pédiatre, cardiologue....) il refuse d'enlever ses vêtements, et il me fait des crises d'angoisse de dingue !!!
J'ai beau le rassurer, lui expliquer, rien à faire...
Il me reste un petit mois pour le préparer...

Bon tiens nous au courant pour la date d'opération de Yolan. Ils t'avaient dit que ce serait pour bientôt ou alors qu'il n'y avait pas d'urgence ?

Bis

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Ah! le 5 mai, Yolan est censé commencer l'adaptation à la garderie mixte, nous allons passer une première heure ensemble pour le gouter.
Donc, je n'oublierai pas cette date ;)

Pas facile ces examens, Yolan en a pris l'habitude. Je lui en parle la veille. Lundi dernier, il s'est même endormi pour l'écho à 10h. Mais on se lève à 5h alors c'est sûr qu'en entrant dans la salle d'écho où il fait chaud, les paupières se ferment...

J'attends que la secrétaire du chir. m'appelle. J'ai déjà appellé vendredi matin par empressement mais elle était en congés.
La rythmologue voulait le changement au plus vite mais je sais bien que les places libres ne courent pas les rues avec tous les impondérables hospitaliers...
je suis très pressée de savoir car nos meilleurs amis (marseillais) que nous n'avons pas vu depuis 2 ans viennent le 7 mai passer le pont à la maison, j'espère que leur visites ne sera pas gachée par l'intervention... on a prévu d'emmener les enfants à Eurodisney.
On verra bien.

Bises à vous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Me revoilà..
Il n'y aura pas d'intervention avant le 12 mai, j'en ai discuter avec la secrétaire.
Fin de semaine je connaitrai la fameuse date ainsi que celles du rdv anesthésiste et du chirurgien.
Du coup pas de garderie, une fois de plus...
à bientôt Heart & Coeuristes!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Nous voilà à 10 jrs des bilans pré-op de Yolan, j'ai reçu la convocation pour l'opé le 12 mai.
Il y a à nouveau de nouvelles conditions car un bel évènement vient de survenir...
Mardi, Yolan s'est fracturé le radius droit sans déplacement, heureusement. Il est tombé dans les cailloux chez nous et s'est retenu sur sa main. Et Crack!!
Ses médecins s'en remettent à la décision de l'anesthésiste pour maintenir ou non ce changement de pm.
Lors des prises de sang, il est prévu de lui faire un bilan osseux complet car il avait eu une fracture d'enfant au tibia il a juste 9 mois.
J'espère fortement qu'il n'a tout simplement pas de chance (cela me brise le coeur pour lui tout de même) et qu'ils ne trouveront rien aux résultats.
Ceci étant, son plâtre ne le gêne pas du tout, bien qu'il entoure le pousse, le poignet et le coude; il est toujours aussi actif et dort comme un loir. Il arrive tout à fait à enlever le papier qui entoure ses ½ufs de pâques avec ses 2 mimines!
On peut dire que notre fiston nous apprend la vie avec tout ce qu'il traverse, je suis sacrément fière de lui! c'est lui qui nous booste avec son sourire constant.... jamais baisser les bras, quoiqu'il arrive ;-)

Grosses bises à tous et plein de pensées aux étoiles du forum

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bonsoir Karine

Quelles sont les nouvelles pour Yolan ? Est-ce qu'il va se faire opérer malgré sa fracture ?
Pauvre loulou, il cumule quand même !!!
Comme tu dis il est sacrément courageux... Vous pouvez être fiers de lui !


Je vous envoie plein de bisous.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Karine,
cela fait un petit moment que je n'étais pas venue sur le forum et je viens de voir pour ton petit cascadeur!
Pauvre loulou, il n' a pas de chance et le plâtre ça n'est pas évident à cet âge.
Bon courage.
Bisous

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Bonsoir Karine,
Quel cascadeur en effet ton Yolan! Pas de chance mais tant qu'il arrive à déballer le chocolat, l'essentiel de sa mobilité est préservée malgré le plâtre;)!Tu peux être fière de lui en effet! Et vous allez pouvoir profiter du break avec vos amis marseillais et ça fait du bien!
Se fait-il opérer finalement pour le PM le 12?

Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour les filles!

Tant qu'on n'a pas vu l'anesthésiste le 5 mai aux bilans pré-op, on ne saura pas si l'intervention sera maintenue ou non pour le 12
On verra bien. Je suis en tout cas impatiente de savoir s'il faut s'inquiéter ou non pour ses os.
Il nous met un peu le monde à l'envers, ce cascadeur!

plein de bisous à vos enfants, Noé, Thaïs et Latika, à très bientôt!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Les bilans sont faits.
L'anesthésiste que nous avons vu s'était occupé de Yolan lors de la dcpt. Il l'avait trouvé plutôt cool à son arrivée au bloc, je pensais le contraire en l'ayant vu partir en pleurant... comme quoi!
Il valide l'opé, lundi prochain, qui durera 1h-1h30 car il faut changer la sonde ventriculaire et donc ouvrir le bas du sternum.
Il verra Yolan en sortie de bloc uniquement (ce n'est pas lui cette fois-ci). Nous pourrons le voir 30 min plus tard.
Le chirurgien a validé l'opé lui aussi, en fait il voulait voir ce qu'il ferait de son bras plâtré et plié! Ils lui placeront au dessus de la tête et GO!!
J'attends de faire son inr vendredi matin pour voir si on passe aux injections d'héparine 2x par jour avant l'intervention pour prendre le relai des avk en comprimé... une galère que je n'avais pas encore vécu, enfin surtout pour lui..
Du coup, j'ai déjà pensé aux petits cadeaux réconfortants après l'op., une petite voiture par jour!!! je ne sais pas si ça fera son affaire mais il faudra bien ;-)¨Pas trop pressée d'y être quand même mon enthousiasme d'il y a un mois décline mais heureusement que la marraine de Yolan arrive demain matin pour nous changer les idées jusqu'à dimanche, retour avec sa petite famille dans le sud et nous, direction les admissions de Necker!

Ah et le cardio lui a fait faire une écho approfondie avec un autre cardio, le Dr Kraiche, pour déterminer les zones les plus hypokinétiques et fines afin de placer au mieux la sonde à c½ur battant!!!
c'est l'examen qui a remplacé le ventripoint (qui lui calcule les volumes)

Voilà, y'a plus qu'à!!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Cc Karine

Je trouve bien l'idée des petites voitures, Yolan va bien aimer
Il est certain que tout ça est difficile mais pas le choix
Heureusement que vous allez vous détendre et penser un peu à autre chose avec l'arrivée de la famille
Profitez bien

Gros gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

coucou Karine, comme tu dit il y a plus qu'a .....

super l'idée des petites voitures ! il reste combien de jours a Neker ?
ha le relais heparine c'est galere pour nos louloup, on en a fait l'experiance avec le levenox !!!
surtout pense a l'emla avant chaque piqure, ça soulage bien !

au debut Léonie etait super tendu du coup elle avait des bleu a chaque injection, et puis je lui ai expliqué avec ma main, j'ai fermé fort mon point et je lui ai fait touché l'avant de mon puce tout dur, et puis j'ai laisser ma main molle et je lui ai fait touché l'avant de mon pousse tout mou, en lui expliquant que ses fesses c'etait pareil, du coup si elle etait toute crispé l'aiguille etait dure a rentré et que ça faisait plus mal, du coup a chaque injinction je lui disait aller on souffle tout le long du soin et ho miracle elle ne santait meme plus la piqures ! bon il faut dire que ma puce est un peu plus grande
bref c'etait pour le petit truc ...

aller je vous envoie une grosse dose de courage je penserais fort a vous dimanche
si tu peux m'envoyer des nouvelles par SMS

enorme bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Un petit mot pour donner plein de forces à Yolan et ses parents demain matin!
Super Champion va passer quelques jours pas très sympa, mais j' espère que son beau sourire va revenir très vite.
Gros Bisoux à tous les 3!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bon courage pour cette journée difficile. Yolan va une fois de plus nous épater et bientôt cette épreuve sera derrière vous.

Pleins de pensées positives.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

une grosse pensée pour Yolan aujourd'hui.
Karine je y'envoie plein de courage pour cette nouvelle epreuve.

bisous bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour les filles,

Un petit mot pour vous tenir au courant (avec l'accord de Karine) Yolan est partit au bloc a 8h25. Le voila entre les mains de l'excellent Pr Vouhé. Pleins d'ondes positives a ce super Yoyo qui va , j'en suis sure, nous épater!
Karine aura des nouvelles vers 12H.

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/05/14 09:44 par nympheas.

Super Cynthia

J'ai eu Karine hier soir par texto et Yolan était très bien
Il est donc parti à l'heure

Plus qu'à attendre

De gros bisous à yoyo et un énorme soutien à ses parents

À plus tard

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Yolan a été transferé en réa un peu avant midi
Plus qu'a attendre des nouvelles de notre champion

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

des gros bisoux pour super Yoyo!!
En espérant très vites des nouvelles plus sereines

haut les c½urs!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Allez Yolan! On est tous derrière toi!
Courage à vous et vivement des nouvelles du champion cascadeur! Gros bisou à Yolan et wagons d'ondes positives!
Bise

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

pas plus de nouvelles je repasserais
j'espere que tout va bien !
on pense a vous et plein de bisou de notre petite famille

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir les filles

J'ai envoyé un message à Cynthia car je n'avais plus de nouvelles
Karine n'a plus de batterie
Voilà ce que me note Cynthia :
Ils attendaient les résultats de la PDS et si tout ok yoyo serait désintubé

Karine essaiera de mettre des nouvelles des ce soir

Je pense bien à vous Karine
Gros bisous à yoyo

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci pour tous vos messages, ils ont encouragé Yolan à être extubé vers 17h. Il s'est réveillé en panique avec l'intubation, la cata à voir...
Il est hyper réactif, cherche à tout arracher pour partir, j'ai prévenu que le plâtre ne le gênait pas pour arriver à ses fins, petit malin.
Son infirmier de jour était super, peut être lui demain.
Nous n'avons pas vu de médecin alors on peut considérer que son état est bon. il y a eu bcp de retour de bloc après lui.
Il devrait rester en réa 24/48h, on croise les doigts.
Merci bcp bcp et encore bcp Flore-Anne de nous avoir tenu compagnie si tôt ;-)
Nous allons vite nous reposer pour être en forme demain.
gros bisous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci pr les nvlles, j'espere que la nuit sera sereine pour Yoyo et que de votre cotés vous allez pouvoir recharger les batteries, une sortie de réa demain aprem serait top! pleins de bisous a demain pour de bonnes nouvelles

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Karine

Merci pour les nouvelles... Je n'ai pas osé t'envoyer de message aujourd'hui mais j'ai pensé à Yolan toute la journée !!!
Je croise les doigts très fort avec vous pour une sortie de réa au plus vite !!!

Bisous d'encouragement à super Yoyo !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Karine,
Comment s'est passée la journée? Yolan ne joue pas les hulk en essayant de tout arracher avec son bras valide et vaillant?
Et toi tu tiens le coup?
On pense bcp a vous 3 ici! des poignées de bises a ta petite famille et toi

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
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DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Pas de nouvelles ce soir... j' espère que tout va...
Haut les c½urs tous les 3: Yoyo est un battant
Des gros bisoux à chacun

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Yolan va bien, pas de sortie de réa pour le moment de prévue. Il est très sage et conciliant pour les soins. Je laisserai Karine en dire plus ce n'est pas mon rôle, mais voila au moins quelques nouvelles rassurantes de notre super champion!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir Karine (et merci à tous les relais d'info;))
Je suis soulagée d'avoir des nouvelles encourageantes!
Encore un peu de patience et de courage à Yolan et à vous tous
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonsoir, un petit mot rapido,
Yolan dévellope de méga extra syndrome de la blouse! aujourd'hui il hurlait dès qu'une infirmière entrait, si elle soulève le drap pour voir ses jambes, il faut mettre les boules quies... les drains donnent encore, bien que ce soit plus clair (il a eu une sternotomie quand même) on lui a enlevé le masque à O² pour les lunettes ssinon il baissait vite en sat en buvant ou en mangeant
Il mange peu,mais on a pu apporter qlq trucs qui lui ont vite fait plaisir! il a bcp râlé aujourd'hui, la télé se balade dans les chambres mais n'est pas passée chez lui.. demain? il n'a pas voulu bcp de bisous ni que je lui parle... sinon il lançait son doudou au dessus du lit pour que je m'écarte!!!! Rrrr
il est hyper susceptible avec nous et me fait surtout tourner en rond. donc je bouquine en lui jetant des coups d'½il, "sympa"!
Les soins intensifs sont fermés faute de personnel donc il reste en réa encore, ainsi on continue les aller-retour.
A 22h il dormait, après avoir encore essayé de râler après son infirmière pour les médicaments!
Bref, vivement demain
1000 mercis pour vos mots et encouragements
bises à toutes et tous

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bon Yoyo, si tu fais tourner ta maman en bourrique c' est que tu vas mieux non? du moment que ton plâtre ne passe pas par dessus le lit...
J' imagine le livre que ta maman avait entre les mains... j' avance doucement le mien aussi entre mes 7 stations de métro quotidiennes.
J' espère que la source de ses drains va vite se tarir pour vite retrouver un environnement moins hostile à son goût.

Haut les c½urs petit bonhomme!

Reposez vous bien Karine et Nicolas.

Gros bisoux... patience....

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Une nouvelle journée, peut être que Yolan a pu avoir une bonne nuit de repos et qu'il sera moins grognon aujourd'hui! S'il se rebelle c'est bon signe, il a la force de râler c'est qu'il est mieux! Bon j’espère qu'ils ont compris ses doléances et que la télé va passer dans sa chambre, sinon qu'il rouspète encore plus fort! C'est villain qui contrôle le pm ou elle ne monte pas en réa?
Alors aujourd'hui je mets un cierge, je croise les doigts, j'envoi des pensées positives bref je fais tout ce qui est en mon petit pouvoir pour que tout aille au mieux, et a toi je souhaite moins de lecture et plus de câlins! bises a vous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

coucou Karine, je passsais prendre des nouvelles de ton champion
Tu vois Léonie avait developpé le meme syndrome de la blouse blanche a Neker!

je revinedrais demain en esperant que Yolan se soit calmé , ppff pas facile tout ca pour nos louloup

enorme bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Cc Karine

Je venais moi aussi aux nouvelles

Ah ces blouses blanches !!!!! Charles aussi faisait que pleurer

J'espère que tout va bien
Nous pensons bien à vous

Gros bisous à Yoyo

A très bientôt

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonsoir tout le monde, Karine me demande de vous donner les dernières nouvelles:

Aujourd'hui Yoyo a eu la télé toute la journée, il en a profité en mangeant des céréales et une vache qui rit :)

Il a un médicament pendant 24h le Sindax, dans le but de booster son ventricule. Ce qui pourrait aider a retirer les drains qu'il a toujours. Sa fonction cardiaque a diminué a cause de l'intervention :( on croise les doigts pour qu'elle revienne comme avant!

Bonne soirée a tous et à vos petits champions. Pleins de bisous a notre heros a tous; on a confiance en toi Yolan tu vas y arriver, doucement mais surement!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Aller super Yoyo, ça va le faire. On va aller dévaliser les magasins de DVD s' il faut! Ton petit c½ur va remonter la pente avec toute la dose de courage que tu emmagasines en ce moment.
Des gros bisoux tout doux pour passer une bonne nuit
Tient bon Karine, Haut les c½urs: toujours!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Karine,
un petit message pour prendre des nouvelles de Yolan. J'ai pensé à vous lundi mais je ne suis pas venue sur le forum depuis plusieurs jours.
Je suis contente que ça se soit bien passé. Ah les blouses blanches... Ils grandissent et n'ont plus envie de se laisser faire...
Je pense bien à vous!
Bon courage et plein de gros bisous à Yolan de Thaïs et moi.

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Coucou les filles

Je suis contente de vous annoncer les nouvelles de notre petit Yoyo

Donc voilà ce que m'écrit Karine pendant sa petite pause café

Tous les médecins se sont affaires auprès de lui aujourd'hui avec un tas d'examens
Bref le Sindax a fait ce qu'il fallait.Soulagement !
Les drains des poumons sont encore là, le péricarde lui est sec
La sonde urinaire est enlevée et Yolan s'est redressé tout seul pour manger ce midi
Aujourd'hui il est bien avec nous et même avec son infirmière
Il s'occupe avec sa console entre les films, dessins et apprentissage de l'alphabet + les chiffres ( un futur génie :-) ça c'est sur )

Il reste dans le service encore pour le WE et devrait revenir en chambre classique lundi pour continuer la ré introduction de son traitement

Karine et Nicolas sont bien soulagés par rapport aux nouvelles d'hier ou on se demandait ce qu'il adviendrait !

Gros bisous à toutes et aux copains de <3

Voilà je vous ai tout écrit

Allez Yoyo plus que quelques jours à patienter

Nous t'embrassons bien fort Charles et moi

Karine je t'embrasse de tout mon <3

A demain

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Merci pour les nouvelles de Yolan!
C'est vrai que les syndromes blouses blanches c'est normal avec le passé de nos loulous! Latika, elle a peur des des stylos dans la poche......si que blouse blanche, elle ne réagit pas, mais si elle repère des stylos, un badge ou autre là c'est la crise!
Courage à toute la famille
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Petit bisou du soir pour Super Yoyo! Fait de beaux rêves... ;-)
Haut les c½urs!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Est ce que qqun a eu des nouvelles de notre champion aujourd'hui? Je n'ai pas eu de sms et pas osé derangé Karine! Bon week end a tous

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Coucou les filles

Karine m'a envoyée un sms cet après-midi

Yolan a encore ses drains et donc on ne peut pas lui faire reprendre les AVK tant qu'il les a
Ainsi pour l'instant il reste en réa

Une fois en chambre il faudra contrôler les AVK 3 jours après sa première prise et stabiliser l' INR ... On est bon pour le déplâtrer ici :-)

Le moral de Karine est bon et elle embrasse tout le monde

Douce nuit

Gros bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

J'ai eu les mêmes nouvelles, que c'est long pour ce petit champion, en espérant que tout ca sera bientôt derrière lui, tranquille pour un bout de temps avec son pm flambant neuf, allez croisons les doigts pour que ces maudits drains puissent etre enlevés demain!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l&#8217;artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker