Sujet du post :     Changement de pm pour Yolan

Aller petit Yolan! Profite de tes gentil(le)s infirmiè(re)s pendant ce temps: une belle équipe pour te chouchouter et faire des jolies surprises à tes parents en arrivant. Comme dit Karine "tout n' est pas que douleur en réa".
Carpe Diem et Haut les c½urs! La source va bien finir par se tarir!


Je vous embrasse bien fort tous les 3, vous ne quittez pas mes pensées.. Même avec le sourire, la réa n' est jamais facile

Bonne nuit

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir les filles

Yolan va bien

Les drains devraient etre levés dés demain
Retour en chambre cardio rapidement

Gros bisous à tout le monde

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Allez hop je viens donner une super bonne nouvelle, normalement a l'heure qu'il est Yoyo notre héros est débarrassé de ses drains, vive la liberté de mouvement pour les betises! bravo bravo champion, petit guerrier!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bravo Yolan. Il sera plus libre et pourra faire des petits calins avec maman. J'espère que Karine a le moral.
Je pense bien à eux. Courage...

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Ce matin c’était le déplâtrage, encore du mouvement en plus pour notre champion! Tout a stagné et maintenant ça avance d'un coup, ouf!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Cc les filles

Yolan va très bien, il est sorti de réa il est donc en chambre cardio avec Karine
La sortie est prévue pour lundi

Bonne soirée à tout le monde

Bisous

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Hello, hello!!!

Nous voilà enfin tous les 3 à la maison!
Merci bcp pour tous vos messages les filles! ça fait chaud au c½ur de les lire.

Avant de partir de Necker ce midi, nous avons vu la rythmologue qui nous a expliqué que la sonde atriale avait elle aussi été remplacé pour simplement envoyer le message de contraction au pm afin de synchronisé le rythme avec le ventricule, déjà qui ne fonctionne pas bien tout seul. Nous avons compris qui valait mieux pour Yolan d'avoir ses 2 cavités travaillant en synchro que chacune de le leur côté.
De tout ça, on en a tiré que toute l'équipe avait fait au mieux pour le coeur de Yolan malgré ce que l'on avait eu comme info en pré-op.
Avec le papa, nous avons enfin compris aujourd'hui les raisons de cette 3e sternotomie médiane, parce qu'on a été sacrément surpris de voir ce pansement si long sur le sternum la première fois en réa. Ce n'était pas les infirmiers qui étaient en mesure de répondre, et comme Yolan est fragile, il a fallu attendre afin de voir un médecin. Ils nous connaissent bien et savent qu'on attend bcp de réponse qu'ils ne peuvent se permettre de donner puisque Yolan a une devise "doucement mais surement".
La perf. de Sindax nous a un peut assommé, on sait que son c½ur rame mais quand on s'approche trop prêt des mauvaises nouvelles et qu'aucune réponse ne peut être donnée, là, ya personne qui nous croise du regard... on s'est bien sentit seul au monde!

Enfin, peut importe, faut passer par de tels moments pour comprendre que la vie est belle à chaque instant, à chaque rire et pitrerie de nôtre trésor, qui a été relativement sage pendant son séjour. A sa place, je n'aurai pas tenu, c'est certain.

Ce soir, je pense à ceux à qui je n'ai pas dit au revoir dans le service. J'ai encore rencontré des parents et enfants bien formidables, dont Yanis hospitalisé depuis le 9 mars avec sa maladie bien mystérieuse, il a eu un berlin heart et Shahinez, qui a des suites bien compliquées après sa dcpt, puis Shaima, qui fait un rejet des coronaires de son jeune greffon de 3 ans.

Courage et force à tous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bienvenue à la maison tous les 3 et dans la vraie vie! Il était comment le petit déjeuner ce matin?!
Vous avez vraiment un super champion avec vous. Et s' il a été si sage en réa, c' est aussi grâce à vous, à votre présence....!
Maintenant j' espère qu'il va être tranquille pendant longtemps.

Gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Enfin la maison! Félicitations à Yolan et à vous, un courageux bonhomme. Comme le dit Flore-Anne, j'espère qu'il aura la paix un moment!
Profitez de votre vie de famille retrouvée!
Bises

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour Karine,
contente que vous soyez rentrés tous les 3. Je vois que vous avez eu encore de difficiles épreuves. Yolan a été encore très courageux.
Comme tu le dis si bien il faut profiter de chaque petit moment de bonheur. Pour nous, à la maison, chaque jour est une fête: on chante, on danse...
Je t'embrasse ainsi que ton champion

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Oui il devrait avoir la paix le temps de la durée du pacemaker (5à7 ans maxi)
Pour l'instant, il a eu des piqures 2x/j depuis son retour à la maison, pour ses anticoagulants, le temps que les comprimés fassent effet et prennent le relai. Il n'est pas encore tranquille complètement, on arrête ce soir après la dernière injection!! ouf
Il a bien sympathisé avec son infirmière avec qui j'ai échangé ce matin, il se trouve qu'elle a une bicuspidie aortique, je ne sais pas sous quelle forme, mais elle craint une dissection aortique à tout moment (elle a une petite de l'âge de Yolan...)
Lundi, on retire les fils des drains pleuraux et mardi contrôle cardio à Necker avec le Pr Sidi + palier supérieur pour son kredex avec très certainement une hospit. de jour pour surveillance de qlq heures.
C'est pas encore terminé pour Yolan, on approche à grand pas d'une certaine tranquillité.
En tout cas, il continue à nous épater car il croque la vie (bien qu'il y ait des cauchemars qui perturbent assez ses nuits) mais il tourne vite à page, comme bcp d'enfants si petits pour vivre tant de complications de santé!!!

J'échange souvent avec Flore-Anne, on se voit sur Paris, mais Fabienne et Vanessa, comment vont Latika et Thaïs?
Latika va t-elle faire une rentrée en maternelle en septembre ?
Et Thaïs, comment se porte ta crevette Vanessa? des nouvelles pour sa fichue valve? est-elle contrôlée tous les mois? je le suppose fortement.

De gros bisous à vos princesses! à bientôt et bon week-end à toutes et tous!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Coucou Karine,
c'est gentil de prendre des nouvelles de Thaïs. Hier nous avons eu une consult à Amiens et grand bonheur pour moi: Thaïs a pris 450g en 3 semaines, ce qui n'est pas arrivé depuis octobre. Sinon toujours la même chose: htap élevé et rétrecissement mitral serré. On prépare l'opération, les rdv pré-op car on part le 17/07. J'angoisse beaucoup mais je ne lui montre rien, enfin j'essaie. Thaïs se bidonne tout le temps, elle danse...un bonheur! Yolan a l'air d'être une bonne nature comme elle malgré tout ce qu'ils voient.
Je pensais que les pacemakers tenaient plus longtemps quand même. 5 à 7 ans c'est peu...
Je pense bien à vous et vous embrasse

Vanessa, maman de Thaïs, née le 17/12/2012.
Opérée le 20/12/2012 au CCML: coarctation de l'aorte + cerclage AP. Le 20/06/2013: CIV + plastie mitrale. 17/07/2013: nouvelle plastie mitrale + CIV résiduelle.
06/01/2014: 3eme plastie mitrale

Coucou Karine! En effet, ce n'est pas encore aujourd'hui qu'on le laisse tranquille Yolan! Il est courageux ton bonhomme! Et toi aussi du coup! C'est vrai que je pensais aussi que les pm tenaient plus longtemps, 10 ans au moins... A-t-il bien récupéré depuis votre retour?
Latika va bien, merci! Elle est un vrai clown, pipelette comme pas deux! Pour la rentrée, en Suisse, le système est un peu différent, l'école obligatoire démarre à 4 ans révolus, avant c'est les crèches mais pas obligatoires! Elle va en crèche d'ailleurs et le programme est très axé sur le jeu, le créatif (bricolage, peinture) contines, lectures, gym etc. Mais pas encore l'école à proprement parler!
Et ton loulou, il retourne à l'école avant les grandes vacances ou non?
Bisou à vous 3

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)