Sujet du post :     Dossier MDPH pour suivi psy ? (agénésie valves artère pulmonaire et tétralogie Fallot)

Bonjour

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur ce forum...!
Ma fille, née en 2007, a été opérée à coeur ouvert, à 6 mois de vie, d'une agénésie des valves pulmonaires + tétralogie de Fallot (avec dilatation de l'artère pulmonaire). Le tout faisant partie d'un syndrome de VACTERL.

Aujourd'hui, elle a presque 7 ans et pète la forme, mais nous avons pris un rdv avec une psychologue pour enfant, suite à de gros problèmes de "comportement", qui la font souffrir, et toute la famille avec (sorte de grosses "crises", très sonores et assez violentes, qui semblent totalement la dépasser)

En nous écoutant raconter son histoire, la psy a été atterrée que personne ne nous ait parlé d'un suivi psy + tôt... la séparation à la naissance (7 jours en néo-nat à sa naissance + 8 jours d'opération du coeur + une 3è opération non liée au coeur) et de nombreux gestes invasifs (forcément, avec tous ses problèmes de santé...) entrainant souvent de nombreuses difficultés et souffrances

Nous avons bp (trop ?) attendu pour aller voir qq'un, car je pensais que nous pourrions l'aider nous-même, petit à petit, mais le fait est qu'aujourd'hui elle a besoin d'une aide psy extérieure... !

La psy nous a dit que nous pouvions sans problème déposer un dossier à la MDPH (puisque ses soucis viennent clairement de ses soucis de santé) pour nous aider financièrement concernant les séances de suivi psychologique. Mais sur le site de la MDPH, je ne trouve aucune info précise, et rien non plus en tapotant sur internet...

Est-ce que certains d'entre vous auraient déjà fait ce genre de demande ?

Merci !!
Marie

Bonjour Marie

J'ai aussi une petite fille de 7 ans opérée 2 fois à coeur ouvert et une fois à coeur fermé et qui a passé 7 mois de sa première année de vie à l'hopital plus de nombreux autres séjours par la suite.
Quand tu parles de grosses crises de colères, ca me rappelle Calixte il y a 18 mois .. Elle a commencé une psychothérapie il y a 18 mois et depuis on voit les progrès c'est incroyable. Moi perso ca me dépasse ce que fait la psychologue avec Calixte mais les résultats sont là.

Moi c'est la psychologue du RASED qui m'a suggéré de la faire suivre et qui m'a aidé dans toutes mes démarches tellement c'est long et compliqué.

Essaye de t'en rapprocher, il y en a forcément une dans l'école de ta fille.

Et tu pourras avoir l'allocation AEEH. On touche 145euros par mois c'est toujours ca de pris.

Bon courage pour les démarches.

Margaux, maman de Calixte

Bonjour Marie,

Le mieux est les contacter au plus tôt, de leur exposer la situation afin de savoir si ta fille peut faire valloir des droits auprès de leurs services.

En tant que parents, il faut bien admettre qu'on ne peut pas toujours tout gérer pour nos enfants.
Un des médecins cardio de Yolan m'avait expliqué que la psychologie des enfants opérés bébé n'étaient pas toujours une mince affaire. Car ils n'ont pas de souvenirs des étapes qu'ils ont traversé à l'hôpital, même avec les meilleures explications des parents.

Tiens nous au courant de la suite.
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Merci pour vos réponses !
Je vais contacter sans tarder la MDPH de mon département...

Concernant ce que tu dis sur la psychologie et les souvenirs, Karine, je suis d'accord : c'est pour cela que nous avions pris des photos (naissance évidemment, en néo-nat, mais aussi et stt en réa après l'opération, avec toutes les machines), et que nous lui avons toujours raconté son histoire dans le détail, depuis qu'elle est bébé. J'avais aussi tenu à l'époque un journal quotidien, et j'ai gardé tous les emails et cartes envoyés par la famille et les amis, qui sont regroupés dans un grand cahier avec les photos et mon journal.

Je ne pense pas qu'il y ait "un âge" pour leur en parler : même lorsqu'ils sont bébés, il ne faut pas attendre "plus tard" pour leur en parler, ou croire qu'ils ne peuvent pas comprendre...
Ma fille raconte son histoire parfaitement bien, et entre les photos et ce qu'on lui a raconté des évènements, elle dit même qu'elle s'en "souvient" !

Après, que sont les souvenirs, sinon toujours des choses reconstruites après coup, entre photos et récits des évènements ? :)

Dans tous les cas, je pense qu'effectivement ça fait beaucoup mais ne résoud parfois pas tout : peut-être que parler avec une pédopsy lui fera beaucoup de bien aussi ....

et merci Margaux, je vais aussi voir du côté du RASED !

Marie