Sujet du post :     sommeil bébé après chirurgie cardiaque

Bonjour,
Je voulais savoir vos experience dès le retour à la maison coté sommeil de votre bebe.
En effet, mon fils a eu une operation pour transposition des gros vaisseaux + CiA+ CIV
à 11jours de vie apres un sejour en reanimation des sa naissance et apres son operation
Depuis il ne dort pas bcp il se reveille au moindre bruit. actuellement il a presque 3 mois
il ne dort que dans les bras et si tu le met sur le matelas il se reveille et des fois j'arrive
a le faire dormir des qu'il tombe de sommeil il secou les mains comme si il tombait
dans le vide

Bonsoir,
J'aurai pu écrire exactement le même message, il y a quelques années...
Mon fils a maintenant 5 ans, et comme le tien, il a été opéré à la naissance ( TGV );

Nous avons eu beaucoup de difficultés avec lui niveau endormissement, suivi de multiples réveils nocturnes ( terreurs).
Je te passe les nombreuses tentatives, on a tout essayé : la patience (dormir à côté de lui en tenant sa main, ou dans le même lit) , l'autorité ( suite aux nombreux conseils des "famille,amis" qui estimaient qu'on se faisait bouffer par le petit, laisser pleurer après y être allé 3-4 fois ), les explications discussions quand il a commencé à être plus grand , les rituels des livres de pédopsychiatrie ( je crois que je connais toutes les méthodes ! ! !)...etc...

Tout ça pour te dire, qu'à 5 ans, avec le recul, il a beaucoup progressé...
Il s'endort dans sa chambre sans nous mais a besoin d'une présence ( sa grande soeur accepte de dormir dans sa chambre, sur un autre lit)
Ses réveils nocturnes sont moins fréquents et dans ce cas, soit il vient se rassurer en allant nous voir dans notre chambre, soit il se rendort seul ! Une vraie victoire !

J'espère que ton fils mettra moins de temps que le notre pour gérer son sommeil ; chaque enfant est différent mais il y a une chose qui est importante : fais toi confiance et fais confiance a ton enfant ...
Je reste persuadée que nos enfants , de par leur parcours, ont un vécu spécial avec la séparation, et la nuit provoque une séparation ....
Encore aujourd'hui, mon fils reste très sensible à l'absence, avec une peur de l'abandon et une très grande sensibilité a certains bruits ....

Ton fils est encore un bébé , il faut lui laisser du temps , lui expliquer à l'avance les événements de la soirée ( rituel : bain, biberon, histoire courte , berceuse, veilleuse et toujours rassurer ton enfant , style " maman est juste à côté, tout va bien, tu peux dormir...)
Enfin, je te dis cela mais je suis sûre que tu vas trouver ton rituel, tes solutions pour ton fils, avec le temps...
Bon courage,
N'hésite pas a nous tenir au courant de l'évolution des choses chez toi!

Ionion

Bonsoir,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue ici et je suis tombée sur votre post. Comme Ionion j'aurais pu écrire la même chose il y a 10 mois. Mon petit loup est aussi opéré d'une TGV+ CIV (avec une coarctation en plus). A notre retour à la maison à 3 semaines de vie on a été affronté au problème de sommeil. Pas moyen de le mettre dans son lit sinon il pleure non stop (en plus avec un regard très angoissé). Il ne dormait que sur moi ou à côté de moi accroché à mon sein. La pédiatre à l'époque nous a dit que les enfants opérés à la naissance ou les prémas font souvent ça. On a donc pris notre mal en patience pour le rassurer et le mettre en confiance. Ce que j'ai fait au début c'était de laisser tomber l'idée de le mettre seul dans sa chambre et j'ai opté pour le lit cododo collé au notre. Au début il se réveillait au bout de 15 minutes à cause notamment du reflexe de Moro (ce sentiment qu'il va tomber). A savoir cela disparait vers 3 mois. Ce que je vous conseille de faire c'est d'abord dissocier tétée ou biberon et sommeil. Puis mettre en place un rituel de dodo. Nous c'était bain+tétée+ câlin et musique. N'ayez pas de scripule à le prendre dans vos bras les premières semaines croyez moi vous en ferez pas un capricieux au contraire ça lui permettra de prendre confiance en lui et en vous. Avec le rituel et la patience et quand les reflexes de Moro passeront ça ira mieux. Je suis passée par 3 mois où mon petit gars se réveillait toutes les heures. Puis petit à petit il a pris confiance en lui et il a dominué ses réveils nocturnes et à partir de 5 mois c'était au premiers signes de sommeil hop au lit et il dort tout seul comme un grand. N'hésitez pas à me poser des questions. Je me souviens qu'à l'époque j'avais l'impression que je ne m'en sortirai jamais, en plus il y avait la fatigue physique et psychique de l'opération et ce problème de sommeil a été vraiment de trop pour moi (en plus je n'ai même pas de famille à côté pour me décharger). Maintenant tout ça est derrière et d'ailleurs en écrivant ce post j'avais du mal à me souvenir des détails des 3 premiers mois concernant le sommeil, seul le sourire de mon petit loulou me revient :D
Plein de courage

Ah oui je voulais rajouter qu'avec nous l'homéopathie a fait des miracles. La 1ère fois où on a pu le poser dans son lit sans qu'il hurle était suite à une médicament que sa pédiatre (qui est homéopathe) lui a donné. Après on y croit ou pas ;-)

J'ai tenté aussi l'homéopathie , c'était stramonium....
Pas beaucoup d'effet chez nous , mais on ne perd rien à essayer !

Par contre, j'ai oublié ( comme quoi , on oublie vite ces périodes difficiles ) mais j'ai utilisé l'écharpe de portage en journée et je voyais la différence quand je ne l'utilisait pas...
Comme si le fait d'avoir été beaucoup en contact avec moi dans la journée par le biais du portage, l'avait rassuré pour passer une bonne nuit ( comme si il avait eu son quotat de maman !)
Si je n'avais pas utilisé l'écharpe de la journée , la nuit était plus difficile...
C'était peut être une coïncidence ?!

Bonsoir,

Moi aussi je reviens en arrière.......18 ans 1/2.

J'ai eu la chance d'avoir mes 3 grands qui m'aidaient beaucoup, mon mari n'était pas là souvent, il était marin de commerce.

Ma fille, a été opérée à 16 jours de vie, d'une TGV, de multiples CIV (qu'ils n'ont pas touchés) et d'une coronaire unique mal placée, elle a fait 17 jours de réa. Elle a été hospitalisée 5 semaines au CCML et 1 semaine à Brest.

Quand nous sommes rentrés à la maison, elle dormait dans les bras la journée et la nuit avec nous, cela a duré........8 ans 1/2, puis elle a bien voulue dormir dans un lit à côté de nous. Maintenant elle va avoir 19 ans en juillet et elle est très caline avec nous comme avec ses frères.

Nous avions énormément de mal à la réchauffer, alors, c'est vrai, nous avions trouver la solution de facilité, elle dormait avec nous et nous la réchauffions.

Nos enfants ont un vécu, séparés de nous dès la naissance, je pense qu'ils sont traumatisés.

Je vous souhaite beaucoup de courage mais l'amour que vous portez à votre enfant surmontera toutes ses épreuves.

Gros gros bisous à votre petit champion.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Moi aussi je nous reconnaîs bien là dedans.. Notre petit garçon ( TGV opérée à 6 jours de vie) a eu du mal avec le sommeil. J'ai moi aussi énormément
Utilisé l'écharpe de portage en journée. Il pouvait y dormir jusqu'à 3h alors que c'était inimaginable autrement.. Je suis entièrement d'accord avec le témoignage
Précédent concernant la séparation, s'endormir c'est se laisser aller et pour nos enfants c'est source d'angoisse. A la crêche. ( il y a été à 2 ans) il avait besoin d'un adulte
A côté de lui.. Aujourd'hui à presque 5 ans , il veut encore qu'on reste à ses côté ( mais il accepte qu'on parte après quelques minutes). De même, il a toujours été très dure de le laisser pour la soirée, en raison de sa peur de la séparation. Je pense aussi qu'il y a aussi pour nos enfants plus grands une peur de la mort.Il a fallut bien expliquer que dormir c'était bon pour son corps et que mourir c'était autre chose..que oui il aurait pu mourir mais que maintenant ça allait et qu'il était réparé..
Donc au final, il n'y a pas de recette miracle, seulement de l'amour, un contact rassurant et des mots mis sur ce vécut.. ( et puis surtout de la patience !!).
Courage ça finit par s'arranger !! (Je me rappelle que tous les soirs je croisais les doigts...)

Espérancia, maman de Lucien ( bientôt 5 ans, TGV opérée au CCML le 13/07/2009, en pleine forme !!)

Le médicament c'était l'arsenic pour nous (je sais ça peut faire peur lol). Heureusement tous les enfants TGV n'ont pas de problème de sommeil, j'en connais même des vrais marmottes (leurs mamans se reconnaitront). Sinon pour des conseils, il y a un forum tenu par un médecin qui m'a beaucoup aidé c'est le réseau Morphée. On se rend compte qu'on est pas seule et qu'il n'y a pas que les enfants opérés du coeur qui ont du problème d'endormissement. D'ailleurs j'ai pris beaucoup de recul grâceà ça!
Manel

Moi aussi, j'aurai pu écrire ce texte... Opéré à 3 semaines. Pendant 9 mois, il dormait par tranche de 30 minutes à 2H. J'ai fini par installer un matelas dans sa chambre. Je l'ai beaucoup porté en écharpe, porte bébé.. j'ai aussi réalisé que je souffrais moi même de la peur de la séparation.. petit à petit les choses se sont arrangés. Depuis l'âge de 2 ans c'est un bon dormeur même si il lui faut notre présence pour s'endormir.
Je comprends que cela doit difficile, on aimerait que notre enfant soit bien dans sa peau et glisse avec joie dans le sommeil. Je me souvient à quel point j'étais épuisée... en plus de l'angoisse liée à la maladie. Mais personnellement je ne l'ai jamais laissé pleurer seul, je ne l'ai jamais lâché... j'ai eu des avis contraires là dessus mais j'ai fait comme je le ressentais.. je suis sortie de là vidée, mais aujourd'hui mon fils est un petit garçon bien dans sa peau.
Bon courage

je suis soulagee de voir que je ne suis pas la seule.
J'essaie de trouver la bonne methode, je l'avoue je n'hesite jamais a le prendre dans mes bras malgres les remarques
de mes proches ( laisse le pleurer sinon il prendra l'habitude) mais je trouve qu'il a peur et c'est logique .
maintenant il a presque 3 mois j'arrive a le laisser dormir 30mn a 50mn sur notre lit mais dormant en teta
t. En effet j'ai remarque qu'il rtait rassuré par le sein seulement.
Mon probleme actuel c'est que dans 2 semAines il sera hospitalisé car on a trouvé un coarctation donc
toute cette confiance va se perdre et retour au point zero:(

Je suis désolée pour la coarctation. Mon petit loulou en avait une à la naissance. Dites vous que comparé à la TGV cela reste beaucoup moins lourd!
Je ne pense pas que tout sera à refaire à zéro (même si je peux me tromper) car déjà il y a un cap que le nourisson passe à 3 mois où il commence à prendre conscience du monde et sort un peu de l'état fusionnel avec la maman. En plus il en aura fait le plein de câlins avant. Profitez de ces 2 semaines pour lui faire le plein de câlins. Ne vous vous occupez pas des paroles des gens qui disent qu'il deviendra cacpricieux. Je viens d'une culture où on ne laisse pas pleurer les bébés avant 6 mois voir plus, où le bébé dort avec ses parents jusqu'à 2 ou 3 ans et je peux vous dire que les enfants capricieux je ne les ai vu qu'en Europe :D. Mais c'est pas pour autant que je juge les parents qui font le choix de laisser pleurer leurs bébés. Chaque contexte est différent et je peux concevoir qu'avec la fatigue la reprise du travail, on aimerait bien que le petit bout fasse ses nuits rapidement... Comme Dollygirl et les autres ici je n'ai pas laissé pleurer mon bébé et là si vous le voyez vous n'imagineriez pas ses premiers mois ;-)
Un conseil donc, prenez de recul par rapport à cette histoire de sommeil, ne vous focalisez pas trop dessus et faites surtout comme vous le sentez! Si pour le moment vous sentez que le plus rassurant pour le petit bout c'est de le calmer au sein faites le! Après l'opération et avec l'âge vous commenceriez à dissocier petit à petit sein et dodo...
Il sera opéré où pour la coarctation?

Bonsoir!
Un message qui me rappel beaucoup de souvenirs!
Ici c t pareil que chez tt le monde en fait...
a son retour a la maison apres 3 semaines passees a l hopital Timéo a u un sommeil tres difficile
la journee il ne reclamai que les bras surtout le soir
je mangeai avec lui ds les bras je fesai le menage il ete ds le porte bb...
il fallait tjr qu il soit en contact avec moi
et la nuit apres le bib je devai le rendormir ds mes bras et le mettre ds son berceau a cote de mon lit...
avec le temps il a changer... il a u une periode ou il ne s endormai que sur mon lit ...
cette periode la est epuisante mai il avai besoin de se contact avec moi (papa a essayer de me decharger un peu mai ca n a pas fonctionner)
Maintenan il a 19 mois et quan je lui di aller c l heure du dodo il prend son doudou et sa tetine il fai la tournee des bisous (papa . Les freres..les chats..)et il va ds sa chambre pour que je le couche
petit rituel rien qu a nous pendan 10minutes (bisous calins chatouilles.)
Et une fois ds son lit musique allumee je ne l entend plus et il me fai des nuits de 14h!
Une vrai marmotte!
Tt ca pour dire qu il fo compensser ce besoin que nos bb cc ont! C pas des caprices c juste tt ce qu ils ont ressenti a travers nous pendant la grossesse et le post op qui ressort! On en a fai des bb stresser il fo les rassurer
bon courage en attendant

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

pareil ! hospitalisé 3 fois pour TGV, CIV et atrésie pulmonaire, on a longtemps eu des soucis de sommeil avec notre loulou !
a chaque fois qu'on revenait de l'hopital, on le fesait plus dormir dans le noir, on laissait un peu de lumière dans une pièce à côté. puis petit à petit on en mettait moins.
il a quand même longtemps mal dormi. j'ai essayé aussi la micro kiné, qui a bien marché je trouve chez lui (elle dit que les gamins gardent en eux beaucoup de médicaments qui surchargent l'organisme) et j'avais aussi essayé un peu d'homéopathie.
normal je pense que les enfants soient stressés apres tout ça !
je ne l'allaitais pas (je tirais mon lait) mais si ça avait été le cas je pense qu'il aurait était pas mal accroché au sein pour se rassurer !!!!
bon courage à vous, je sais combien c'est dur (notre 2eme pleurait beaucoup, on l'a beaucoup porté aussi !)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je suis désolée que ton fils soit à nouveau hospitalisé. Mon fils a subi trois interventions, de nombreuses hospitalisations pour détresse respiratoire (donc 3 en réanimation pédiatrique (et non cardiaque). Bien sûr cela reste dure pour eux. Mais j'ai eu le sentiment que la force engendrée avec nous restait.. Une infirmière lors de sa première opération nous avait dit qu'elle voyait la différence entre les enfants qui avaient une présence parentale très forte et ceux qui en avaient une un peu moins forte (des parents souvent contraints car loin, ayant d'autres enfants..). Une homéopathe m'avait aussi dit un enfant qui est en contact des tubes, fils, piqures.. va se raccrocher de manière très forte à la douceur de la peau, d'une voix, .. s'y raccrocher très fort, et c'est souvent ce qui l'aide à aller mieux, beaucoup mieux.
Bon courage. Tiens nous au courant
Mais attention accepte aussi ton épuisement, et te relayer un peu.. car c'est très épuisant tout cela. Il lui faut une maman en forme.