Sujet du post :     Ventricule unique type gauche

Bonjour , bonsoir à tous
Je suis à 8mois de grossesse et mon foetus et atteint d'une sévère atresie pulmonaire à septume intacte + ventricule droit trop petit (hypoplasie du ventricule droit ) ..je cherche des temoigniage de parents d'enfants qui on ce type de pathologie ? Ou d'adulte ayant cette malformation. ? Comment ce passe la vie ? Les opérations ? Faitent vous du sport ?? Les rdv chez le cardiologue combiens de fois ?? Espérance de vie ??
J'attends vos réponses svp .. Aidez moi jais trop peurs

Bonjour

Ma fille n'a pas tout a fait la meme cardiopathie, elle a un Ventricule unique mais pas ( donc pas plus petit mais inexistant) qu'elle operation est prevu pour votre louloup? ou etes vous suivie ?
pour notre part ma fille a eu une operation a 14 mois et une a 5 ans, elle reste a vie avec son VU ( donc elle n'a eu que des operation palliative) a ce jour elle va bien, les rdv les plus raproché on etait 2 fois par semaine a la naissance et en post op et ensuite petit a petit epacé tout les 4 mois .
la elle a donc 5 ans et elle est en forme, va a l'ecole que le matin maia a le meme niveau que ses petit camarade, en sport elle ne fait pas tout car elle s'essoufle plus vite.
pour l'avenir , notament esperence de vie, personne ne va pouvoir vous repondre, cela depend de l'adaptation a la naissance de votre enfant a son petit coeur malade , il ne faut pas hesiter a poser des question aux cardios

regarder le poste " ventricule unique quel avenir "

j'espere avoir de vos nouvelles, je vous envoie plein de courge pour ses moment dificile, mais la vie en vaut le coup...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour morbeen , tout d'abord merci pour ton témoignage je commencer à désespérer ! Contente que ta fille vas bien , c'est vraiment dure de vivre ça pour nous les parents , je te souhaite vraiment une bonne santé pour ta fille , moi je vais être suivie à necker .. Mais c'est pas sûre que mon bébé seras opérer , il on dis on verras à la naissance :( car c'est très sévère d'après les médecins et il est hors de question d'acharnement thérapeutique ! J'espère vraiment que sa seras opérable on nous a parler de soin palliatifs anastomose de blalock en période néonatal puis si tout vas
Ils vont partir sur une dérivation cavo-pulmonaire .. Ta fille à une vie normal ?? Genrs je sport c'est pas le vie on peu s'en passer moi même jais toujours était dispensé vue que je fait de l'asthme d'effort et ça ma arranger j'aime pas courir ^^

notre vie est rythmé par la prise de medicaments, les rdv chez la cardio et le pediatre, l'essouflement auquel on s'habitue, j'ai areter de travaillé pour m'occuper d'elle, il est vrai qu'elle n'a que 5 ans et qu'on a pas beaucoup de recul mais on ne regette rien notre puce est notre vrai rayon de soleil,
c'est difficile a exlpiquer mais elle a changé notre vie mais finalement en bien, on a revu toute nos valeur, c'est une vrai lecon de vie ., bien sur je prefererais ne pas avoir connué tous ca , je suis souvent en colere contre cette cardiopathie pourquoi ma fille! mais finalement on est trés positif comment faiire autrement quand on vois nos enfants qui ne se pleignent jamais, ma puce est super souriante quand je la vois avec d'autre enfants personne ne peux savoir qu'elle a une si grave malformation
bien sur des fois la peur me ratrappe , surtout le soir, je pleure un bon coup et le lendemain c'est reparti.

les operation palliative ne sinifie pas comme ne medecine generale accompagnement vers la mort mais juqte que c'est une operation qui ne repare pas completement le coeur, juste de vivre mieux avec un coeur a moitié.
je trouve que c'est une precision importante , car quad j'ai entendu Paliatif pour la premiere fois j'ai eu tres peur ..

ma puce a etait operer les 2 fois a Neker ils snot vraiment trés competent
la question de l'acharnement therapeutique est compliqué ccra tout le monde n'a pas la meme notion de ses mots. certain veulent l'img de suite et d'autre essaie tout ce qui est faisable, dans tout les cas les decision sont difficiles et respectable

si vuos avez d'autre questions n'hesitez pas
je suis des fois un peu longue a repondre mais je suis chez mon papa pour les vacances et pas toujours de connexion internet

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour la Maman92 :)
Ma fille est atteinte aussi de la CC Ventricule unique de type gauche (ma signature vous en dira plus sur les opérations qu'elle a du subir). je dirai que maintenant elle se porte à merveille (elle a 7 ans et demi), ne fait pas beaucoup de sport, mais elle se sent très très bien (très très normale à l'école DIEU MERCI).
Notre fille n'a du souffrir que pendant une semaine avant le Blalock où elle attrapait des crises qui la lâchent après une dizaine de minutes. Après le blalock (à l'âge de 7 mois) Imane a commencé à vivre normalement jusqu'à cet instant là (elle est devant moi, elle fait un massage aux jambes à sa maman :) ).
Elle a été opérée d'une dérivée partielle et après d'une totale en Italie (un très grand merci à toute l'équipe de l'hôpital de Fiorenzuola où elle était suivie par le Dr. Pedretti qui l'avait inscrite dans une association pour prise en charge totale et à l'équipe de l'hôpital de Sant Orsola à Bologna où elle a subit les interventions chirurgicales).
Imane a été opérée l'année dernière (par cathétérisme pour la fermeture de la fenestration provoquée lors de la dernière intervention Fontant avec fenestration vu que sa pression artérielle était haute un petit peu). Maintenant Imane ne prend que du Aspegic (une fois par jour). Je la rendrai chez son cardiologue ici au Maroc quand j'aurai un petit moment , et peut être faire un petit tour en Italie l'année prochaine et passer voir l'équipe à Bologna pour un petit contrôle.
A part ça, c'est que du Bonheur.
Je vous souhaite bon courage, et surtout n'hésitez pas à nous poser vos questions pour vous épauler ...
Je vous envoie pleines d'ondes positives.

Faisel

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^