Sujet du post :     Petites nouvelles d'Adèle-victoire

Bonjour a tous,

J'avais envie d'écrire un petit message pour donner des nouvelles de ma puce a ts ceux qui connaissent notre histoire et pour tt les autres. Votre soutien m'a tellement été précieux et vos conseils tellement utiles. Adèle-victoire vient de fêter ses 17 mois et rentre de ses premières vacances. Les premières ensemble ts les 4. Après ces longs moments passés a l'hôpital l'année dernière, ces vacances c'était pour nous juste magiques, inespérées, on s'est senti béni des dieux.
Elle marche depuis ses 14 mois , elle est très énergique (infatigable), c'est une blagueuse, elle est très sociable et commence a avoir un caractère très affirmé!!! Elle commence a parlé bref c'est un vrai bonheur. En revanche aucunes dents a l'horizon et tjs une petite crevette 73cm et 8,200kg...on ne peut pas tt avoir non plus, on attend tranquillement.
En ce qui concerne son c½ur pas d'opération pour tt de suite le tube qui fait office d'artère pulmonaire fait toujours bien son travail, sa fuite sur la valve aortique n'a pas bougée stade II/ III et avec les médicaments elle l'a supporte bien. Elle est toujours traitée pour insuffisance cardiaque mais la fraction d'éjection est limite inférieure a la normale alors on espère encore qu'elle récupère un fonction ventriculaire gauche normale. A part une frayeur en juin (mais heureusement c'était juste la roséole) on peut dire que nous passons de vrai moments de sérénité et de douceur en famille. J'appréhende moins l'arrivée de l'hiver que l'année dernière car ma petite est je pense plus forte aujourd'hui et c'est une championne j'ai tte confiance en elle.

Voilà les nouvelles sont bonnes et j'avais envie de partager ceci avec vous et encore merci de votre présence.bises a tous!!!

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

bien contente de lire de bonnes nouvelles !!
profitez bien de votre louloute, ça pousse trop vite ses petites graines !!!!
et bonne rentrée à votre grande.
bien amicalement,
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bravo Adèle et Bravo Gabrielle aussi car tu as été très patiente et compréhensive, tu vas bâtir une super complicité avec ta petite s½ur au caractère bien trempé. C'est magique de voir nos poux et nos puces grandir ainsi quelle force et quelle vitalité!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour, je suis la maman d'Amy née le 27 septembre 2013 avec un tronc artériel commun de type 1 et une fuite sur la valve aortique suite à son opération à 6 semaines de vie. Nos histoires se ressemblent bcp, nous pourrions peut-être échanger si vous le souhaitez... j'espère que votre petite puce se porte bien.
Au plaisir de vous lire,
Carole

toujours heureuse de lire ces bonnes nouvelles...merci de nous les faire parvenir...bravo à la petite Adèle-Victoire pour toutes ses prouesses et bravo aussi à sa grande soeur Gabrielle, car il faut penser aussi aux frères et soeurs de nos petits guerriers et guerrières...pour eux comme pour nous, parents, grands parents oncles tantes...nous sommes tous là .. c'est aussi un peu notre combat.
gros bisous à vos deux filles....mamisim