Sujet du post :     Culpabilité ingérable

Bonjour à toutes les mamans et tous les papas qui me liront.
Afin de ne pas écrire un roman je vais résumer ma situation. Le jour de ses 4 mois mon petit garçon s'est fait opérer d'une CIV. Il y a eu un premier report, puis finalement l'opération a eu lieu. J'ai passé la nuit précédent l'opération avec lui bien sûr, puis j'ai attendu que l'opération se passe. Après le bloc j'ai rejoint mon fils en réanimation.
Seulement voilà, la première nuit en réanimation, j'aurais pu rester avec lui, mais la fatigue accumulée faisait que je ne tenais plus debout, et je dois avouer que j'ai fuit le fait de rester à ses côtés en le regardant avec tous ces tuyaux, perfusions.. c'était très dur pour moi d'affronter ça. Puis je dois être franche, j'étais trop lâche pour supporter le réveil, la faim, la douleur de mon bébé. Alors je suis restée un peu avec lui et je suis allée me reposer, le confiant au personnel médical.
Tout s'est très bien passé mais aujourd'hui j'ai cette culpabilité qui me ronge, j'ai le sentiment d'avoir abandonné mon bébé. Je n'ai pas été avec lui à son réveil, il a du se demander où il était, il n'a pas du comprendre mon absence. Ca me bouffe, je n'arrive pas à avancer.
Je ne demande pas de réconfort, je demande des avis et sentiments objectifs, même si je dois en "prendre pour mon grade". J'ai besoin de travailler sur cette culpabilité. Merci à tous
Julie

Bonjour
AH non . stop a la culpabilite .Nous sommes des mamans ou papas ayant besoin de se ressourcer ,c'est NORMAL .Besoin de calme pour etre en forme a votre loulou -> Voila ses attentes. Il n'existe pas de HEROS sauf dans les livres
A bientot. Amicalement Michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

bonjour Julie !
comme ça, à chaud, sans reflechir, je dirai surtout que tu a fais ce que tu a pu à ce moment précis !!! apres, il faut arriver a etre plus cool avec soi même et c'est bien d'en parler ! la culpabilité ... il y en a toujours un peu , mais faut avancer et s'enlever tous les boulets possible pour etre plus heureux ! bon courage et tenez nous au courant ! bisou à votre loulou !!
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Michelle, merci Virginie,

c'est ce que me disent les quelques personnes à qui je me suis confiée. Que j'avais besoin de repos après toutes ces émotions, besoin d'arriver en pleine forme le lendemain pour affronter la suite etc.. Mais moi je ne peux pas m'empêcher de penser que c'était mon rôle de maman de rester près de lui cette nuit là.
J'ai un réel sentiment d'abandon.. :'(

Alors, je vais passer pour plus horrible que toi
Edelle est née le 12.12.2003, prema, séparée des le depart !!! et pas possible de dormir aupres d'elle...
et puis à 10 jours de vie, ond ecouvre qu'elle a 6 CIV... elle reste pres de 3 semaines en neonat, puis par en spe à Nantes... à partir de ce moment, j'aurais pu enfin passer les nuits avec ma fille !!!
mais je ne l'ai pas fait !!!!! et pourtant, elle y restait jusqu'au 30 mars!!!! réa, coplications... etc..etc.. et je n'ai jamais voulu !!!!
tous les soirs, mon mari venait nous rejoindre, l'hop etait à 80 km de chez nous... on passait la soirée tous les trois, puis on l'endormait et on la laissait.. Certains soirs, elle pleurait avant qu'on est passé les portes battantes et on partait en pleurant nous aussi !!
mais voilà, deja, meme si je dormais peu, le fait d'etre chez moi etait plus reposant.. et puis surtout, ça nous permettait à mon mari et moi, de passer du temps tous les deux, de se soutenir, et de ne pas vivre ça chacun de notre coté!!
et avec le recule, je ne regrette pas, franchement pas.. depuis je suis là à toutes les hospit, je reste avec elle, son papa reste avec sa petite soeur... c comme ça.. mais elle n' a plus le meme age, nous ne sommes plus un jeune couple.. on peut le faire...
ç cette epoque cette decision nous a permis de survivre à cete situation....

alors ne culpabilise pas.... ce que tu as fait t'as permis de passer ce cap, et tu as ete là tous le sjours pour lui... c l'important.. tu ne l'as pas abandonné, tu t'es donne les moyens d'etre là à fond le reste du temps!!

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Julie,
on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. La présence permanente n'est pas synonyme de perfection. On projette aussi notre propre détresse dans ces moments-là. Personne ne peut te juger, personne n'a vécu ce que tu as traversé, ni vu (et ce sont les images qui le plus souvent restent gravées et reviennent nous hanter sans aucune médiation), tu as été là au sortir de l'opération, tu as été là le lendemeain et encore le jour suivant et depuis tu es là chaque jour. Ton fils ne te reproche rien. L'hôpital est un lieu où l'on soigne et où les accompagnants sont tolérés (accueillis très gentiment) l'action est dans le soin et pour aimer son enfant on a aussi besoin parfois de ne pas se sentir impuissant car il est "défiguré" par tous ces appareils qui nous dépassent et ces protocoles qui nous sont incompréhensibles. Ton enfant a fait l'expérience de ton retour, il t'a retrouvé, bien réveillé cette fois et je gage qu'aujourd'hui il te montre son affection, tu es sa maman chérie, c'est cela qui compte. et son papa aussi était là ces jours-là, il était entouré de votre amour et l'est toujours. Tu es juste humaine et pleine d'amour pour ton petit garçon. Courage et soit persuadée que ce que tu as fait tu l'as bien fait.
Amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Ce que vous me dites me fait beaucoup de bien Fred et Karine !
Quand je lis vos mots je me sens comprise et encouragée.
C'est vrai que passer des heures à le regarder comme ça, "tuyauté", le regard vide.... je ne pouvais pas ! puis j'étais épuisée, je tenais à peine sur mes jambes, et je savais que le lendemain je ne serai pas d'attaque pour la suite sans m'être reposée.
Il est vrai aussi que, sachant que je serai impuissante face à certaines choses, que les soins se feraient sans moi etc... je ne pensais pas à ce moment là que ma présence était bénéfique. Le premier bibi auquel il a eu droit a été donné en mon absence, on est arrivés juste après, les filles de la réa l'endormaient, l'infirmière qui lui caressait les cheveux a pris ma main pour la poser sur sa tête afin de remplacer sa main, et je lui ai fait des caresses jusqu'à ce qu'il s'endorme, paisible.
A son réveil en chambre le soir même, il refusait de me sourire ou que je le touche, mais il parait que les premiers jours c'est normal, que tous les bébés ou presque ont cette réaction. Il ne supportait que ma mère, qui était calme et apaisée, cela lui faisait du bien, contrairement à moi qui étais stressée. Donc c'est vrai que je me dis en creusant que ma présence cette nuit là ne lui aurait pas forcément apporté ce dont il avait besoin.
Je pense que quoi qu'il arrive j'aurais culpabilisé d'une chose ou d'une autre. Je penses que je me dis qu'être maman c'est être là près de lui coûte que coûte. Je dois avoir tort, je dois peut être accepter qu'être maman c'est aussi être humaine

Bonsoir Julie,

Je sais que le sujet s'adresse plutôt aux mamans et aux papas qui ont traversé la même épreuve avec un enfant ayant une CC mais je souhaitais te donner le point de vue de l'enfant que j'étais et de l'adulte que je suis aujourd'hui. Je suis née avec une CC découverte à ma naissance cela a tout de suite été un désaccord entre mes parents à savoir si on m'opérait tout de suite ou si on attendait la fin de ma croissance pour le faire, ma maman était pour attendre, mon père était contre. Les cardiologues ont attendus car ma maman a tenu bon sur son choix, ce qui m'a évité plusieurs opérations. Etant enfant, je me souviens que mon père était peu présent voir pas du tout présent pour mes rdv et mon suivi cardio...J'ai été opérée à 19 ans, il n'était pas là non plus...il avait des difficultés à reconnaître ma CC. Il nous a fait déménager en Tunisie (son pays d'origine) où je n'ai eu aucun suivi cardio car il n'y aucune prise en charge là-bas. Ils voulait y rester mais il n'y a pas les mêmes moyens qu'en France et ma santé se dégradait, bref ma CC était encore et a toujours été un désaccord...je ne sais pas si c'est du déni ou de l’égoïsme de la part de mon père, peut-être est-ce une façon pour lui de se protéger...je ne sais pas. Heureusement que ma maman a fait la balance comme elle le pouvait (Elle n'était pas toujours présente mais faisait son possible tout comme toi), et je la remercie.
Alors prends du recul avec cette culpabilité qui te ronge, étant donné mon histoire, je trouve que tu es une maman "exemplaire". Ton enfant ne t'en voudra pas, il saura que tu as été là dans la limite de tes possibilités, et lorsque tu n'as pas été là physiquement, tu as été là pour lui en pensées, et c'est tout ce qui compte. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/09/14 21:30 par Lilou03.

Merci Lilou,
ton témoignage me fait du bien ! Il est vrai que son papa n'était pas là non plus aux rdv, aux hospitalisations, et lors de l'opération sa présence a été mitigée, c'est moi qui suit restée chaque nuit et toute la journée en plus.
C'est entre autre pour ça que j'ai tenu à me reposer cette nuit de réa, d'abord parce que j'avais passé une nuit blanche la nuit précédent l'opération, ensuite parce que je savais ce qui m'attendait les jours et nuits à suivre.
J'ai pris un peu de recul depuis hier, avec vos messages et une discussion avec une collègue qui m'a donné son avis objectif, et je pense que petit à petit j'arrive à me dire que j'ai fait ce que j'ai pu, comme je l'ai senti sur le moment, avec mes raisons, et que je ne dois pas m'en vouloir car je suis simplement humaine, et que c'est le seul moment où je me suis permise de "m'échapper" de tout ça.
En y réfléchissant, quand je vois que l'image de mon fils avec tous ces tuyaux et l'image de la première fois où on lui a changé le pansement me restent en tête et m'obsèdent, je me dis que c'est mieux que je n'ai pas assisté au réveil, aux pleurs, aux soins, à la faim qui a précédé le 1er biberon auquel il a eu le droit. Parce que ça aurait été des images en plus à ajouter à mes mauvais souvenirs qui sont déjà si douloureux. Au final je suis partie en lui disant qu'il allait passer une bonne nuit, que demain ça irait déjà bien mieux, que j'allais me reposer pour revenir d'aplomb le lendemain, et c'est ce qui s'est passé, il a bien dormi, bien mangé, on a pu lui retirer tous ses tuyaux car il s'est hyper bien et vite remis, et quand je suis arrivée le lendemain il dormait paisiblement et le réveil en chambre a été calme.
Je crois qu'il faut que j'admette qu'être maman ce n'est pas être exemplaire, malheureusement on a nos moments de fatigue et de faiblesse, et il faut savoir l'accepter sans pour autant se dénigrer dans notre rôle de maman.
Certainement aussi que je fais un amalgame de toute cette époque difficile, de la douleur, de la peur, de la culpabilité... et que j'ai du mal à passer à autre chose

Bonsoir Julie,
J'ai l'impression que ça va déjà un peu mieux. Tant mieux.
Depuis quelques temps j'ai la même culpabilité, me dire que j'aurais pu faire d'avantage pour mon fils.
J'ai accouché à Massy par césarienne, mon bébé a une tétralogie de fallot sévère, il a était emmené directement en réa cardiaque, a été opéré à j4 pour opé palliative, j'ai pu dormir avec lui 2 jours plus tard.
Avec le recul, j'ai l'impression que j'avais mis mon coeur sous cloche pour ne pas ressentir...tout ce qu'il y avait à ressentir. J'ai fais ce que j'ai pu, j'ai été voir mon bébé dés que j'ai pu (34h après sa naissance). Et après on allait le voir 2 fois 1/2h par jours.
Avec le recul je me dis que c'est très peu, que j'aurais du être d'avantage auprès de lui, que j'aurais du passer outre ma douleur physique, qu'il a du se sentir perdu.
Résultat 6 mois après, j'accours dés qu'il "me sonne"! Et quand je me dis qu'il faudra y retourner pour son opération réparatrice.... :S

Quand j'ai lu votre message je me suis dis que vous vous jugiez après coup , et que vous êtes très dur avec vous même. Et je me rends compte que je fais la même chose que vous. On n'est plus dans la situation. Avec du recul on a l'impression qu'on aurait pu faire plus, mais en vérité? Vous le dite vous même : vous étiez épuisée et vous aviez besoin de reprendre des forces pour le moment ou votre fils aurait besoin de vous. Vous avez fait ce qu'il fallait.

Et puis...
Si vous aviez été là, si votre bébé vous avez vu, vous avez demandé de le soulager, de lui donner à manger, vous n'auriez rien pu faire. Peut être que vous auriez pleuré devant lui et que ça l'aurai fait paniquer. Peut être qu'il n'aurait pas compris que vous ne l'aidiez pas comme il en avait envie. Ça aurait certainement été pire.
Alors tout ça c'est que des peut être. Mais il faut se dire qu'on a fait ce qu'on pouvait, et que le personnel est vraiment au top, ils savent gérer se genre de chose, même mieux que nous.
Parfois pour aider nos enfants, il faut savoir les laisser dans d'autre mains, comme celles des chirurgiens.
Et pour mieux les aider, il faut aussi qu'on soit "en forme".

Mes mots sont certainement maladroit, mais j'espère qu'ils sauront vous aider un peu.

Et votre petit bout comment va t'il? comment gère t'il tout ça aujourd'hui?

Bonne nuit
Maryse