Sujet du post :     Dai enfant 3 ans et demi et cardiomyopathie

Bonjour, toute nouvelle sur ce forum..  Je suis la maman D'Evan ne en 2011. Un petit soucis dermato des sa naissance mais rien de bien grave .. "Tant que c'est que ca" nous nous disions avec papa .... Après nombreuses visites à l'hôpital pour sa peau, notre dermato nous conseille de faire un bilan complet .. Ce fut avec stupeur que nous avons décelé en avril 2014 une cardiomyopathie sévère. Nous avons ete relativement bien pris en charge par l'hôpital Necker. Nous étions un peu dépassé mais bon les traitements avaient l'air de faire effet. Jusqu'au 06/08 ou mon petit bout à fait une "mort subite".. C'est son papy qui lui a fait les premiers gestes et qui lui a sauvé la vie .. Puis le smur.. Puis La réa du Kremlin Bicetre .... Puis la réa de necker et la rythmilogue qui nous a annoncé la pose du DAI ..

Notre petit homme est rentre à la maison mercredi 17/09 .. Tout va bien .. Enfin si l'on peut dire ça ...
Lui semble aller bien physiquement .. Malgré ses 11 arrêts en 9 jours il a récupéré toutes ses fonctions neuros. Même s'il est à notre goût beaucoup plus coléreux qu'avant .. Et qu'il nous est difficile de lui "serrer la vis" car nous avons peur que son DAI choque .... Ou pire ....

Bien entendu il en joue et c'est  l'enfer .... Tant pour lui que pour nous ...

Il n'arrive pas à me dire ce qu'il ressent, ce qu'il pense .. Il est effrayé de tout et par tout le monde ..

Ça fait 4 jours que nous essayons de lui faire prendre une douche mais impossible car il a peur d'avoir mal à son "bobo".

Nous avons eu hier une consultations dans un centre de rééducation : bilan : impossible de le gérer il n'a jamais rien voulu faire et à piqué des colères terribles ...

Nous devons prendre RDV dans un CMPP pour voir un psychologue qui pourra j'espère l'aider et nous aider également ...RDV fin janvier !!!!

Je ne sais plus quoi faire, quoi lui dire pour qu'il s'exprime .. Je sais qu'il a été traumatisé par ces 6 semaines d'hospitalisation .. Et qu'il faut lui laisser un peu de leste ... Mais je ne peux pas tout permettre non plus ! Je sens qu'il est malheureux mais je suis impuissante .. C'est horrible .. Je ne dors plus la nuit car je vais voir toutes les 5 minutes s'il respire encore ... J'essaie de le laisser vivre comme avant mais c'est difficile ...

Si des parents on vécu la même expérience , merci de me faire partager vos "solutions" même si je sais bien qu'il n'y a pas de solutions miracles ! Je mai besoin de clefs pour que mon bebe se sente bien , soit heureux malgré tout ...

Merci d'avance

Bonjour Liloueste,

Le service de cardio de Necker ne peut pas vous mettre en relation avec la psychologue du service? Elle connait bien les problèmes de l' enfant cardiaque.. et tout ce qu'un enfant peut subir dans ce genre de service et pouvoir l' aider au mieux...

Plein de courage

Bonsoir Liloueste,

En général je n'interviens pas quand je ne suis pas directement concernée par la pathologie énoncée, mais là je me suis quelque peu reconnue dans la relation que j'ai eu avec mon fils. Ce n'est pas lui qui est malade mais moi (Tétralogie de Fallot), et durant toute ma grossesse c'est mon fils qui a subi et moi qui ai eu très peur pour mon coeur. La finalité après une thérapie que je lui ai fait faire avec une psychologue extraordinaire, c'est qu'il s'est senti coupable de me rendre "plus" malade lors de la grossesse. Ses trois premières années ont été limite un cauchemar pour nous car colérique, disputes incessantes et ingérable en communauté.

Tout cela pour dire qu'il a fallu déverrouiller sa mémoire et le laisser s'exprimer par le jeu ou la parole, ainsi que lui expliquer ce qu'il s'était passé et que rien n'était de sa faute. Si j'ai un conseil à vous donner, c'est de dire à votre fils franchement et clairement que sa pathologie génère un stress pour lui mais pour vous aussi. Que vous serez toujours à son écoute et à sa disposition mais qu'il faut qu'il vous dise ce qu'il aime/veut ou n'aime/veut pas. Avec mon fils nous avons du réapprendre à nous faire confiance et à recréer le lien maternel qui a été brisé par toute cette souffrance. J'ai appris à le masser et c'est un moment d'échanges formidables maintenant entre nous deux. En deux séances chez la psy il a été capable de me dire toute la frustration qu'il endurait mais surtout la peur qu'il avait en permanence. De fait il se fixait des objectifs d'excellence pour ne pas nous gêner mais bien évidemment cela générait énormément de troubles, d'angoisse de peur et par conséquent de disputes.
S'il ne veut pas se laver ce n'est pas grave, après tout dites lui que c'est son corps et que lui seul sait si ça peut lui faire du bien ou pas. Laissez lui le choix. Après tout ce n'est qu'une douche, mais je comprends que vous teniez à votre autorité et à vos règles de vie. J'ai fait la même chose. Spontanément quand je laissais à mon fils un choix à faire même si ça durait quelques jours il revenait vers nous pour nous demander si c'était normal de ne pas écouter et finalement il allait se laver tout seul (oui nous aussi nous avons eu ce problème!!!).
De ce que m'a expliqué la psy, très souvent le regard de la communauté ou un exercice avec des inconnus engendre une grande peur chez nos enfants. De mon côté aujourd'hui j'explique toujours qui sont les personnes qu'il va voir et pourquoi on y va. Bien sur il y a des loupés mais en général ça se passe bien et aujourd'hui on a beaucoup avancé et c'est une gentil bonhomme de 5 ans.
Ce n'est pas facile d'être parent et il n'y a pas de mode d'emploi. Et rassurez vous votre enfant est heureux! Vous le choyez ne serait-ce que par le regard attentif que vous exprimez ici. Vous êtes une bonne maman et ne laissez à personne le soin de vous dire le contraire. Faites surtout comme vous le ressentez. Et craquer ça fait aussi partie du rôle de maman, c'est aussi pour cela qu'il y a besoin d'un papa car on peut s'épauler.

Je ne sais pas si j'ai pu vous aider, mais je reste à votre écoute. Gardez le moral, vous êtes formidable et vous faites ce qu'il faut pour lui. Une grosse bise à Evan ;-)

Cordialement,
Florence



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/09/14 18:51 par Florence.

Bonsoir,
comme Florence, je pense que dire à Evan, lui raconter ce qui s'est passé pendat ces 6 semaines, mettre des mots sur ce qu'il a vécu et sur ce que vous vous avez vécu. Dire aussi que vous lui faites confance, que vous savez qu'il est fort, qu'il est un combattant, un survivant ! et que son DAI le protège qu'il peut se laisser aller en confiance. il est bien petit pour raconter parler, les marionnettes, le dessin la pâte à modeler les constructions peuvent être de bons médiateurs. Jouer au docteur par ex. S'il ne veut pas de douche, une toilette au gant peut faire l'affaire il y reviendra doucement. il a vécu plein de contacts physiques truamatisants, certains douloureux et toujours dans un état d'impuissance. il faut que vous et lui puissiez reprendre confiance. Une aide de la part dun psy même extérieur à lhôpital pourrait vous soutenir. peut-être que quelqu'un sur le forum dans votre secteur en connaît une ou un? je ne sais pas dans quel départment vous habitez. Il faut du temps énormément de temps pour apprivoiser les peurs et l'incompréhension, rassurer toujours et comme dit Florence tout expliquer, prévenir, quitte à limiter les contacts avec les autres, apr ex que des gens qui ne le connaissent pas ou peu n'essaient pas de le toucher. En tout cas nous sommes là pour vous. amicalement

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.