Sujet du post :     Enceinte de 7 mois et bb atteint d j'en atresie pulmonaire a septum ouvert

Bonjour, je suis enceinte de presque 7 mois d un petit garçon et j'ai appris il y a 3 semaines que mon bébé a une apso..

J ai fait l amniocýtese qui es t négative. C est une cardiopathie sévère, je ne sais pas quoi faire ont nous propose l 'img. Qui a eu un bb dans le même cas que nous?
Ont nous dit que les opérations ne seront que palliative je revois l écho cardiologue une troisième fois car j'ai trop de question!
Qui est dans le même cas?
Qui a garder son bb et quel est sa vie?

Merci a toutes et a tous .
Nous sommes perdus.

Bonjour
Bienvenue sur le forum ou tu vas pouvoir avoir une écoute et de la bienveillance.
Ma fille n'a pas tout a fait la même cardiopathie que ton bébé, elle a une APSI + CIA, mais ces 2 CC se ressemblent un peu c'est juste la communication qui n'est pas au même endroit dans le c½ur
Nous l'avons su quelques heures après sa naissance, c'était un bébé bleu.
Elle a été opéré à la naissance, elle a eu un cathétérisme pour l'ouverture de la voie pulmonaire et la pose d'un stent dans le canal artériel, elle a été durant 10 jours en réa néonat en surveillance.
Nous aussi on nous a parlé d'opération palliative la DCPP et la DCPT, notre chance dans son cas c'est que son ventricule droit c'est développé, elle a eu son opération cette année 1 mois avant de souffler ces 3 bougies, le chirurgien a fermé la CIA et redilaté l'artère pulmonaire, mais il reste encore un obstacle sur cette voie, elle vit avec une sat entre 86 et 90%, elle va à l'école et se porte super bien avec un sacré caractère.

La fille de mon ancien patron est née avec une APSO comme ton bébé, elle a plus de 30ans à ce jour, elle vit bien a eu un bébé il y a 2 ans, je sais qu'elle a eu aussi une opération pour la valve pulmonaire il y a quelques années, je l'ai même vue faire de la course à pied.

Donc je peux te dire et d'autres te le diront un enfant peut vivre avec une cardiopathie, il faut juste que nos bébés soient pris en charge par les services compétents et ils peuvent avoir une vie comme les autres enfants, même s'il faut toujours faire plus attention à leur santé, se sont en général des enfants épatant qui donne une sacré leçon de vie.

Je pense que d'autres mamans pourront te renseigner, je sais que certaines ont des enfant avec la même CC que ton bébé

Pleins d'ondes positives et surtout n'hésites pas à poser pleins de questions au cardio et ici aussi si tu as besoin de t'exprimer sur tes peurs tes doutes tu peux venir ici
Ou dois-tu accoucher ? plein de bonnes choses pour la suite

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour Nawelle
bienvenue sur le forum.Je suis maman de 3 enfants 9ans,5ans et notre princesse Lola qui vient d'avoir 1 an elle a une atrèsie pulmonaire a septum intact découvert à 1jour de vie elle a été transfère d'urgence par hélicoptère au centre chir de Marie Lanelongue au Plessis Robinson ds le 92.Elle a eu ds un premier temps le balonnet par cathé cardiaque pour ouvrir la valve cela à été un échec elle a du subir une intervention chir pour lui mettre en place un Blalock ns somme resté environ 1 mois ds cet hopital puis rapatrié sur la région Rennaise Pontchaillou ou la ns avons fait de longs séjours à l'hôpital et qq jours à la maison Lola était transfusé ts les 18 jours elle avait aussi une sonde nasale car l'alimentation était très très difficile mis bout à bout ns avons passé 4mois et demi à l'hopital sur 6 mois de vie.Et puis la mon moral est descendu ma fille ne prennais plus de poids enfin 180g en 2 mois son système veineux était trop fatigué et fragile les transfusions se sont arretés et a été mis en place une injection EPO ttes les semaines.Ma cardio avait un fort doute sur le faite que Lola ne prennais plus de poids le ventricule a repris une taille presque normale et une activité et assure son rôle et le Blalock a pu etre bouché ns avons eu beaucoup de chance ns avons pu soufflé un peu partir en vacances la cardio etait plutot rassurante mais il y a qqs jours ns avons eu des mauvaises nouvelles l'oreillette droite se mets a grossir et la cardio ns prévoir une autre intervention à coeur ouvert.Les atrèsies pulmonaires sont ttes diffèrentes chaqu'un a un parcourt différent mais sache que nos pts bouts ont beaucoup de force et de courage bien plus que ns n'hésite pas si tu as des questions au plaisir
Anne Cecile maman de Lola née le 4sept 2013

Merci séverine et Anne Cécile vos témoignages sont très touchants et très intéressants cela me permet d'avoir un petit aperçu merci a vous.
Ont a l impression que le ciel nous tombe sur la tête.jai rendez vous vendredi avec une échocardiaque qui est chirurgien a l'hôpital necker si nous décidons de garder notre petit bout mon accouchement se déroulera a l'hôpital necker.
J'ai hâte d'être a ce rendez vous pour pouvoir poser toutes les questions qui me viennent a l esprit.
Merci encore et si des mamans ont la même pathologie que mon fils merci d avance de me faire part de vos expériences. Je suis contente d avoir trouver ce forum.

Bonjour, y'a t'il des mamans qui sont enceinte ont sui ont accouché d un bb avec Apso , j appréhendé le rdv de vendredi avec l echocardiologue, sachant qu elle ne m'avait pas du tout rassurée quand a la vie future de mon bb sachant que ce ne seront que des opérations palliatives. Que faire ...

Bonsoir Nawelle

Je suis Aurélie la maman de Maewenn 6 ans et demi en pleine forme et d'Erwann 2 ans et un mois. Nous avons appris contrairement à vous qu'il avait une APSO et une CIV a une semaine de vie. Nous avons donc pas eu de choix à faire, que de l'assumer et de ce battre aprés l'annonce. Jai donc accoucher dans un hopital avec mater et néonat niveaux 2 C aprés la naissance malgré ses 4k300g et oui un gros bébé choses trés rare chez les CC qu'il a été mis sous oxygéne et transferer dans le service néonat de l'hopital.
Autant vous dire que le personnel ne comprenait ni moi d'ailleurs étant auxiliaire pourquoi un si gros bébé venait dans le service. Cela n'était d'ailleurs jamais arriver.

L'oxygéné avais été mis car il était né 'bleu' selon les infirmiéres (je n'ai pas vu de différence de couleur avac la premiére naissance sur le coup) mais il est vrai que je l'ai eu que trés peu de temps sur les bras contrairement a la premiére.
Dans un premier temps la raison été (vu par radio) qu'il a eu du liquide amniotique dans les poumons au moment du passage. le surlendemain plus rien dans les poumons mais une petite infection traiter sous antibio donc cela et devenue la raison de l'oxygéne. lors de la visite journaliére le pédiatre a entendu un soufle au coeur. Détecter a J+3 a l'oscultation, on la su le lendemain soit J+4 on est vendredi, de la on nous annonce qu'il faudra allez consulter a notre sortie de néonat un cardiopédiatre dans la région d'a côté soit 45 min de l'hopital 1 h 10 de chez nous.
On commence a s'imaginer le pire malgrés l'équipe (qui ne se doutait de rien) et l'entourage qui nous réconforte sur le fait qu'un soufle c'est rien et que c juste un controle. arrive le samedi ou on nous annonce que finalement ils on réussi a trouver un RDV pour le lundi et qu'il préfére le faire dans le cadre de l'hospitalisation afin d'être tranquille a la sortie .

On va donc au RDV et la la douche froide comme dans les films on nous annonce l'APSO CIV .... On s'imagine le pire et le perdre; ils est mis sous surveilance en réa soins intensif pendant 6 jours. le cardio nous dit 2 opérations au mieux 3 au pire. avec la premiére dans les 15 jours mais aprés plusieurs examen il nous dit que ca peu attendre ses 2 mois et que dans notre malheur on a la chance qu'il fasse 4k a la naissance qu'il aurai les 5 kilos requis pour l'opération et que plus 'facile' pour le chirurgien sur un gros bébé qu'un petit.

Il a donc été opérer la premiére fois a 2 mois et la 2éme a 5 mois a coeur ouvert (pas prévue a cette age prévu a 1 ans mais suite a une intervention sans chirurgie ils on du dans "l'urgence" prévoir de faire l'opération .

On a passer les 5 premiers mois trés difficile rytmé entre hospitalisation 10 j pour la premiére opération, une semaine en post op qui ce passait mal donc hospi une semaine aprés notre sortit des 10 jours., pour la 2 eme opération 3 semaine en décembre pendant période de noël etc au départ prévu que trois le temps du Cathétérisme.
Rythmé aussi entre traitement médicament à la maison, visite cardio tout les mois......

Avec le contre coup on a mis quelque mois a ce dire que le plus dur était passer. Ses seulemnt vers ses un ans qu'on a commencer a profiter .....
Maintenant il va beaucoup mieux. mais la peur été toujours lé surtout a l'approche des rdv cardio cathé... ou la maladie revient et fait apparaitre les peur de le perdre....

Je vais m'aretter la car si je vous fait les détail des 2 ans jai pas fini. Mais je suis dispo si vous avez d'autre question. j'ai dit le principale et les grande ligne Je n'arrive pas a faire cour je fait toujours un roman désoler.

Je vous souhaite bon courage dans vos choix, chaque cas est histoire est différente et plus ou moins tragique et avec ses degrés de gravité. nous 3 sur 4 type d'APSO existent. Votre choix sera le meilleur pour votre enfant et difficile dans les 2 cas.

Grosse pensée a vous.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour a tous, nous avons vu hier l echocardiologue qui est aussi chirurgien a l'hôpital necker
Le diagnostic est encore plus sombre c est une apso sans artere pulmonaire + une valve qui semble en très mauvaise état nous sommes sur une cardiopathie de niveau 4 sur 4 donc la plus sévère.Nous avons pris la terrible décision de faire une IMg nous sommes anéantie.

Bonsoir nawelle, je viens de lire votre statut ainsi que tous les messages
Je sais pas s'il est trop tard, si votre choix est définitif ou pas mais je voulais juste vous aconter mon histoire, car
Il y a un an durant ma grossesse on m'a annoncé que mon bb était attéint d'une cardiopathie sévère, j'ai du voir au mois 8 médecins différents, chacun me donnait un diagnostic different, j'étais totalement perdu, un qui me dit qu'il n'a même pas d'artère pulmonaire, un qui me dit ça va aller, y'a pire, l'autre qui me dit c'est grave il risque de mourir dans votre ventre, l'autre me dit il va mourir dés que vous accouché car il n'arrivera pas a respirer seul... J'étais effondré, anéantit, bouleverser tout ce que vous pouvez imaginez...
Mais une chose est sur je voulais le garder, le voir , et ce qu'il doit se passer se passera, mais c'est pas moi qui allait tout arrêter , non !
Chaque médecin me proposer l'img, pour moi c'est impossible , il est là , stop ! A chaque fois j'ai refusé direct (ils l'ont noté ds mon dossier)
Et je leur ai dit c simple, faite tout pour sauver mon bb, s'il doit partir il partira mais c'est pas vous qui allez me l'enlever .
Ils ont respecté ma décision, mon bb est né le1er octobre 2013, ils l'ont gardé 15 jours en réa, puis il est rentré à la maison 1 mois, puis son état respiratoire s'est dégradé , retour en réa pendant 2 mois, il a été opéré, et al hamdouli LAh , il est là ! Il grandit , joue , rit, et comble ma vie !!!!!!! Certes il aura d'autres opérations, mais tampis, on fait avec, je me dis que ce sont ces opérations qui font qu'il est soit encore là !
Les médecins ne savent pas tout, ils disent ce qu'ils ont l'habitude de voir sans être sur à 100%, et ils ne peuvent jamais se prononcer des résultat à l'avance car chaque cas est différent !
Donc le conseil que je donne s'il n'est pas trop tard c'est de garder espoir, et si vous avez besoin de parler ou autre n'hésitez pas a m'envoyer des message s'en privé.
Courage, cette vie n'est pas faite que de bons moments, c'est pas facile, mais y a pas le choix fait faire avec !