Sujet du post :     Opération CIA: 4 mois après, mon fils est (trop?) tonique. Besoin de témoignages!!!

Bonjour à tous,
mon fils de 5 ans a été opéré à coeur ouvert d'une CIA large début Mai.
Avant son opération, c'était un petit garçon qui mangeait peu, dormait beaucoup, ne pouvait pas marcher longtemps, était réticent à tout effort physique, était très prudent et plutôt en retrait, à observer.
Il était calme, très réfléchi, un peu effacé à l'école, passait une partie des récréations assis, le pouce dans la bouche... Un enfant décrit comme "parfaitement sage"...
Durant les premiers mois post-opératoires, le changement a été impressionnant. Il a arrêté les siestes, a mangé 2 fois plus, a fait une poussée de croissance.
Mais c'est au niveau de son comportement que le changement nous a le plus frappés: il a commencé plusieurs fois par jour à piquer des sprints n'importe où et n'importe quand, sauter, bouger dans tous les sens, être en mouvement de façon assez frénétique et désordonnée, comme s'il découvrait toute cette nouvelle énergie, qu'il "essayait" toutes les possibilités de son nouveau corps.
L'été est passé et tout le monde s'est émerveillé de ces changements.
Sauf qu'à la rentrée en septembre, sa maîtresse nous a décrit un enfant en classe qu'on ne reconnait pas, et elle non plus d'ailleurs (elle avait sa classe l'année derniere un jour par semaine).
Il est souvent débordé par une espèce d'agitation joyeuse, à tel point qu'il ne peut être disponible aux consignes et aux apprentissages que peu de temps. Dans ces moments-là il n'entend pas les paroles des adultes.
Il n'est pas dans l'opposition à l'adulte, mais son excitation l'empêche d'être attentif. Il rit, se retourne, bouge, se lève, gigote dans tous les sens,...
La maitresse doit s'asseoir à côté de lui pour qu'il se pose et se concentre. Il est puni quasiment tous les jours parce qu'il entraîne ces copains qu'il amuse beaucoup...!
De nombreux adultes (garderie, voisine, amie, famille) nous ont fait part de leur grand étonnement de ces nouveaux comportements.
Je n'arrête pas d'entendre "c'est un autre enfant". Souvent les gens font le lien avec le fait que "maintenant il est vigoureux, déborde d'énergie".
Nous aussi on ne peut pas s'empêcher de relier ça à l'opération, parce qu'aucun autre changement perturbant pour lui ne s'est produit à la maison.
Mais peut être que la cause de cette agitation est ailleurs?
C'est pour ça qu'on recherche des témoignages ressemblants au nôtre, et si vous avez été ou êtes encore dans cette situation, que faire pour l'aider?
On a quelques pistes: judo? psychomotricienne? laisser faire le temps? mais on reste bien démuni pour aider notre petit bonhomme...
Merci

Bonsoir,
Ma fille Latika a été opérée d'un Fallot à l'âge de 6 mois mais ce n'est pas son exemple qui me fait vous écrire.
Ma grande de 6 ans maintenant a consulté une psychomotricienne pour des troubles graphiques et le résultat nous a beaucoup rassurés! N'hésitez-pas à consulter et vous verrez bien ce qui vous "parle" à la fois pour votre fils mais aussi pour vous! On se retrouve démuni c'est vrai et vous avez raison de vous en inquiéter!
J'espère que vous trouverez une personne qui pourra répondre plus précisément à votre demande sur le forum!
Bonne soirée à vous

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Bonjour, notre petit garçon a été très limité dans son développement et sa motricité jusqu'à son opéraion réparatrice à 14 mois. Une fois la convalescence passée, il a progressivement découvert l'énergie qu'il pouvait avoir en lui et a comme votre fils expérimenté sa force, sa mobilité… je crois que les enfants ressentent une énorme frusration à ne pouvoir faire ce qui les tente à être trop faibles physiquement; ensuite il y a uen compensation et une vrai bonheur de vivre! encore maintenant Ivan se donne beacoup physisquement et a besoin d'expérimenter. rien de plus naturel et normal. C'est étonnant ma réaction de l'e,tourage qui voudrait absolument le garder calme. c'es tla vie qui coule en lui à pleins flots. je comprends que cela puisse "déranger" un peu la classe, mais une adaptation de la part de la maîtresse serait galement possible non?. Pourquoi le punir et ne pas lui proposer de bien se défouler pourqu'il puisse ensuite se concentrer dans un calme physique relatif. Une consultation de psychmotricité pourait aider à trouver une activité qui canalise cette énergie si elle est jugée débordante dans la sphère scolaire. Et vous que ressentez-vous? comment le trouvez-vous à la maison, votre petit garçon? à part heureux de vivre? c'est vous qui le connaissez le mieux!

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Merci beaucoup pour vos réponses! Je suis bien sûr profondément soulagée de le voir si débordant d'énergie, mais on n'a pas l'habitude, on est à la fois perplexes par moment et très heureux... Ma crainte est qu'il soit stigmatisé à l'école par l'enseignante, les éléves, parents,...qu'il soit en échec et dégoûté de l'école. Le reste du temps, on gère ses débordements et notre entourage aussi. Hier on est allés dans un grand champ avec des bosses et des pentes, il a couru comme un dératé, a glissé, sauté, chuté,... Jamais je n'aurai cru le voir faire ça un jour! C'est un vrai bonheur... Je crois qu'on va dédramatiser tout ça avec la maitresse et se laisser du temps. Et puis on va discuter avec une psychomotricienne, afin d'essayer de comprendre ce qu'il se passe. Bonne soirée!

Bonsoir,
pfff il faudrait qu les enfnts soient parfaitement sages comem des images ou comme des moutons mais franchement rester autant de temps assis sans bruit… j'espère bien qu'il ne sera pas stigmatisé un peu de compréhension et de tolérance. Venant d'un autre enfant, on ne le remrquerait peut-être pas particulièrement, non? Une psychomotricienne te rassurera et te dira s'il a ebsoin d'un accompagnement pour canaliser son énergie qu'elle s'exprime au "bon" moment

Fred maman d'Ivan, né le 22 mars 2012 , Tétralogie de Fallot de forme régulière. Cathétérisme interventionnel le 4 mai 2012, à 6 semaines, suivi d'une fuite de la valve pulmonaire, blalock en urgence le 29 mai 2012 à Purpan à Toulouse. Cure réparatrice brillamment réalisée le 14 mai 2013 par le professeur Léobon, par le docteur Chausseray, anesthésiste, et toute l'équipe de chir de Purpan.

Bonjour,

Nous aussi notre enfant a tout à fait changer à la suite de sa seconde opération. Il est devenu tonique (vers 2ans et demi) et a découvert toute la motricité avec l'école... Il est devenu en pleine forme. Le cardiologue nous a dit aussi que l'arrêt des bétabloquants y est pour quelque chose.

Cela étant, il a eu des tracas pour dormir ensuite et avions dû consulter une psychologue. Parfois, il faut faire attention, car après une opération cardiaque des choses (soins, appareillages, contact avec autres enfants, séparation de la réanimation...) peuvent laisser des traces telles que des angoisses, inquiétudes... Il faut être vigilent aussi !

Bonne soirée.

Bonsoir,

Notre petit Tiago sais fait opérer a l'age de 4 mois d'une tétralogie de Fallot ( VDDI CIV Stenose Pulmonaire), il a miantenant 18 mois

Et c'est un petit plein de vie, il a marcher a 16 mois, mais nous a fait du quatre patte crabe pendant plusieurs mois.

Il est trés tonique, grimpe partout, souhaite découvrir plein de chose, il marche depuis peu et il essaye de courir, il arrive déja a monter et déscendre les marches, il sourit tous le temps..

Alors maintenant je ne sais pas si c'est lié a sa cardiopathie, a tout ce qu'il a vécu mais c'est un bebe qui est trés tonique, et qui croque la vie a pleine dent

J'imagine qu'avec l'age il faudra que je lui fasse faire des activités pour ce dépenser.

a bientot

Morgane

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)

Bonjour, et merci à tous pour vos réponses!
Après discussion avec l'enseignante, nous avons décidé de ne plus lui mettre la pression, et lui avons laissé le temps de se poser, à son rythme, et d'apprendre à canaliser toute cette nouvelle énergie.
Je lui avais aussi donné de petites techniques pour quand il se laissait déborder par l'excitation (respirer lentement, demander de l'aide à la maitresse pour se calmer)
Nous ne l'avons plus grondé, mais seulement félicité quand il avait pu accéder aux activités de la classe sans la perturber.
L'amélioration est très nette, lui même dit se sentir mieux, il semble soulagé de ne plus être puni et que les adultes le laisse tranquille!
Nous l'avons inscrit à une activité sportive au cours de laquelle il se défoule, idem à la maison, et tous les temps en dehors de l'école.
Je crois aussi que nous ne nous étions pas préparés à voir notre garçon se transformer à ce point-là après son opération, on était profondément heureux et soulagés, mais aussi un peu perdus...
La situation s'est apaisée, mais il reste plein de vie et c'est ça qui compte!
bonne journée