Sujet du post :     foetus et malformation cardiaque

bonjour je suis complètement anéantie, enceinte de 29sa+2 jeudi gygy a détecté un problème cardiaque à bb (je précise qu'avant ça le coeur n'avait jamais pu être vu malgré des echo toutes les 2semaines), et m'a envoyé en urgence consulter un echographe spécialiste et un cardiologue anténatal. en pleur je descends le jour même à l'hôpital et après 3h d'echo poussée le coup de massue tombe, bb a un très grave problème cardiopathie ventricule droit quasi inexistant (bipartie et absence de pointe) atresie pulmonaire (le septum semble intact) avec un shunt dans le bon sens, atresie tricuspidienne (anneau tricuspide très petit (7.2mm) que l'anneau mitral (12.3mm) epanchement péricardique, infundibulum difficile à évaluer et CIV à rechercher. je dois subir une amniocenthèse lundi matin, j'ai énormement peur des résultats trisomique ou autre et peur aussi que cela me provoque un accouchement prématuré car bb ne survivrait pas. ils n'ont pu qu'évoquer les conséquences sans réellement se prononcer sans connaitre les causes de cette malformation, le coeur de bb peut s'arrêter à n'importe quel moment, je peux aussi subir une img, je peux aussi mener ma grossesse à terme ms bb non viable; selon d'où vient le problème l'opération peut ne pas être praticable, je suis totalement perdue et ne sais plus quoi penser, j'essaie de me préparer au pire et cela m'est énormement difficile. est ce que quelqu'un serait déjà passé par là, je suis désemparée et bb essai de me rassurer et bouge beaucoup à chaque mauvaise pensée qui me passe par la tête comme pour me dire maman je suis là je suis vivant. je vous remercie d'avance si vous pouviez m'apporter des réponses ou témoignages pour le même diagnostic

Bonjour,

Mes enfants n'avaient pas les mêmes malformations, je ne vais pas pouvoir vous aider beaucoup. Avez-vous pris plusieurs avis de cardiologue ? de cardio-pédiatre ?

Sur le forum il y a des enfants avec des ventricules uniques, ils ont maintenant plus de 20 ans. La médecine fait des progrès, il ne faut surtout pas baisser les bras.

Pour ma fille, j'ai fait une amniocenthèse car j'avais 40 ans et ils n'ont rien trouvé même pas les malformations cardiaques. A chaque fois je ne savais pas que mes enfants étaient cardiaques.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite. Courage aussi pour lundi et pour l'attente des résultats.

Tenez-nous au courant

Pleins d'ondes positives++++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour, tout d'abord merci de votre message et votre soutien. j'ai vu 2 cardiologues un cardio-pédiatre et un cardio-anténatal, les 2 pensent pareil et m'ont dit que selon si c'est une malformation isolée ou liée à une trisomie le pronostic sera différent et sera soit opérable soit inopérable et donc aucune chance de survie. je n'ai pas eu l'occasion de leur poser plus de questions car sur le coup j'étais trop bouleversée pr réaliser ce qui m'arrivait. je ne sais pas si sa malformation et les à côtés sont un seul problème ou si c'est plusieurs malformations, si c'est dû à la trisomie 21 est ce qu'il y a des chances d'opérer (la clarté nucale ainsi que le tritest étaient tous les 2 bons mais ce ne sont que des statistiques....) ou autre problème chromosome, je suis consciente que si cela parvient du 18 ou 13 il n'y a pas d'espoir. ils m'ont répétés qu'ils n'auraient pas eu le même verdict si ça touchait la partie gauche mais pareil je ne sais pas si ça aurait été plus conséquent ou non, demain après l'amnio je revois l'un des cardio je m'informerai au mieux en sachant que beaucoup de questions resteront sans doute sans réponse tant qu'on ne saura pas d'où cela vient.
pr la médecine oui ils font beaucoup de choses de nos jours et c'est tant mieux et j'espère vraiment qu'ils pourront faire quelque chose pour mon petit amour, mais je suis de l'île de la réunion et ici ils ne sont pas équipés comme en métropole mais les médecins qui m'ont reçu envisagent l'éventualité de faire transférer sur paris pour que j'y accouche et que bb puisse être pris en charge dès sa naissance si opération il peut y avoir, mon dossier médical doit passer au staff je pense que la décision sera prise à partir de là.
je reste dans l'attente, je vous informerai de la suite, encore merci pr votre message.
ps: je suis déjà maman de 4 enfants

Bonjour,

Vous n'aurez pas de réponses à tout et puis on oublie certaines questions surtout quand on ne s'y attend pas, j'ai pris l'habitude de marquer toutesm es questions sur un papier et ma fille (19 ans maintenant) fait la même chose, comme ça on n'oublie rien.

En général, les mamans qui accouchent sur Paris accouchent à Necker, je ne connais pas mais j'ai entendu beaucoup de bien.

Je vous souhaite beaucoup de courage, votre bébé ressent toutes vos inquiétudes, je sais facile à dire..........

J'attends d'autres nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci pour l'idée je vais faire de même et les ecrire sur papier ce sera plus simple.
en tant que maman c'est toujours dur de vivre des situations comme ça, on aimerait tellement que nos enfants soient en bonne santé, et c'est pas facile de ne pas stresser même quand on sait que c'est pas bon pour bb mais bizarrement cette aprèm j'étais un peu plus sereine je ne saurais expliquer pourquoi, peut être du fait que bb était très vigoureux tte la journée, ça fait tellement de bien et ça rassure.....
comment cela s'est il passé pour enfants quand ils sont nés si ce n'est pas indiscret?
j'espère obtenir demain des réponses quelques peu positives pour m'apaiser, les témoignages sur le forum m'aide déjà beaucoup et me rassure un peu même si les risques sont toujours là.

Bonsoir,

J'ai eu 5 enfants dont deux avec des malformations cardiaques. Pour mon petit Yoann, que j'ai perdu, personne n'avait rien vu même pas à la naissance, il est né le lundi après-midi et dès le mardi matin j'ai demandé à voir un docteur, la gynéco est venue, je lui ais dit que mon petit ne respirait pas bien, elle l'a ausculté et m'a dit qu'elle ne voyait rien d'anormal, les autres jours je n'arrêtais pas de dire que mon petit n'était pas bien, c'était mon troisième enfant et je me disais que je savais, enfin le samedi une infirmière m'a écouté et a appelé la pédiatre qui m'a dit que mon petit faisait une petite jaunisse et qu'on allait le mettre sous tente bleue, le dimanche elle est revenue et 'a dit qu'il vallait mieux l'hospitaliser (j'avais accouché dans une clinique), je lui ais dit "il a quelque chose au coeur" elle m'a répondu non mais j'ai trouvé qu'elle n'était pas sincère, je suis sortie le lundi de la clinique et je suis allée tout de suite voir mon petit, j'ai vu le cardio-pédiatre et il m'a dit qu'effectivement il avait des malformations cardiaques et qu'i allait lui faire des examens complémentaires. Ce cardio-pédiatre a mis trop de temps à réagir, mon petit bonhomme a été transféré trop tard sur Paris, il était très fatigué, il a été opéré et le soir il nous a quitté. Aujourd'hui il aurait 32 ans 1/2, il est décédé à 2 mois.

Pour ma fille, qui maintenant a 19 ans, personne n'avait rien vu pendant la grossesse et pourtant j'étais suivie, non seulement parce que j'avais 40 ans mais aussi à cause des antécédents, à l'écho morpho elle était mal placée. Quand elle est née, dès que l'on a coupé le cordon elle est devenue bleue, j'ai su tout de suite qu'elle aussi avait quelque chose au coeur, elle a été transférée tout de suite sur Paris.

Pour Yoann j'ai accouché 5 semaines avant terme et pour Maïwen à 7 mois 1/2 de grossesse.

Je vous comprends, en tant que maman on stresse beaucoup quand nos enfants sont malades, nous aimerions tellement prendre leurs maladies, si seulement on pouvait.......Tant mieux si vous avez passé une meilleure après-midi, si bébé est vigoureux c'est qu'il a de la force et c'est bon signe.

Beaucoup de courage pour demain, tout se passera bien.

Donnez nous des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir

je suis désolée pr votre enfant, je me demande comment certains peuvent se prétendre être médecins et ne pas agir en conséquence. j'ai lu que souvent cette malformation n'est pas détectée pendant la grossesse, un des cardio m'a dit plus bb grandit moins on voit le coeur donc je pense que c'est dû à ça.
mon amnio c'est bien passée après m'être faite piquée à 3 endroits car bb bougeait beaucoup, je n'est jusqu'à présent eut aucune contraction j'espère que ça continuera, maintenant la longue attente des résultats et alitée jusqu'au début janvier.
comme prévu j'ai vu le cardio il m'a expliqué comment se déroulerait les opérations, les parties concernées, les risques et les chances de réussites (toujours si rien d'autre de détecté, mais lui pense que ce n'est lié à rien de plus espérons que ses paroles soient bénites), il m'a aussi dit que si bb est cyanosé ça se fera surement au bout de 6h de vie mais qu'il ne serait pas trop bleu.
maintenant b de l'attente encore et encore qui va être interminable, et je prie pr recevoir de bonnes nouvelles

Bonsoir Fany,

Je suis contente que l'amnio se soit bien passée, il n'était pas content bébé que l'on pique sa maman !!!!!!

Pour ma deuxième, j'ai été allongée 6 mois mais le résultat était là, j'ai accouché 14 jours avant, elle faisait 3,690kg pour 49cm, c'était un beau bébé (c'est certaint elle n'était pas malade).

Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes de fin d'année et beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

Mon fils a une autre malformation que votre bébé (il a une tétralogie de fallot) je ne vais donc pas pouvoir répondre à vos questions sur ce sujet.
Mais comme vous la malformation a été detecté pendant la grossesse. J'ai également fait une amniocenthése, et comme il s'agit d'une forme sevére j'ai du accoucher en région parisienne pour que mon bébé soit pris en charge dés sa naissance (il a eu une opération paliative à 4 jours.)

La période que vous vivez actuellement est très difficile. L'annonce, l'attente des résultats, ne pas savoir l'avenir de ce bébé (qu'il y ai une img ou pas), pour ma part j'ai trouvé que c'était une des périodes les plus difficiles dans le parcours.
Et puis il faut "accepter" que le bébé qu'on attend ait des problèmes de santé. Parce que ce n'est pas ça qu'on souhaite pour nos enfants.


J'espère pour vous que les résultats seront bons et ne se feront pas trop attendre.

En région parisienne il y'a 3 hopitaux ou nos petits bouts peuvent se faire opérer : necker, hopital jacques cartier à Massy et le ccml.
Ils sont tous les 3 très bien. Il y a quelques différences entre eux (plage horraire de visite en réa par exemple, maison des parents à proximité). Souvent le cardio choisi en fonction des chirurgiens qu'il connait.

Notre fils est né à Massy. Je ne sais pas si ça vous serait utile que je vous raconte sa naissance, car comme tous les enfants ici c'est un cas particulier. Même quand 2 enfants ont la même cardiopathie, leur naissance ou l'age de l'opération, le temps d'hospitalisation, beaucoup de chose sont différentes. Cela dépend de plein de chose (le lieu, le chirurgien, l'évolution de l'enfant).
Par contre ce qui est souvent dit c'est que nos enfants sont des champions, des petits guerriers.

Il est tard (tôt) alors je vais arrêter là.
Si vous avez d'autre questions, ou si juste besoin de parler, n'hésitez pas à venir sur le forum.

Maryse

bonjour martine, effectivement c'était un beau bb avec un bon poids, pr ma part je ne fais que des petits bb (entre 2020g et 2890g) mon petit lyam lui était estimé à 29sa à 1296g et 36cm il est sur la courbe des petits gabarits.

ma tête n'est pas aux fêtes mais merci et bonnes fêtes à vous de même

bonjour maryse, et merci de votre témoignage.
pr ce qui est de l'attente et le fait de ne pas savoir c'est que j'essaie d'envisager toutes les possibilités mais celle qui me revient le plus souvent est la pire.
oui j'ai entendu dire que c'était des battants pour de si petits êtres qu'ils sont j'espère que le mien le sera tout autant (son prénom lyam signifiant guerrier/combattant). je lis beaucoup tous les témoignages touchants trouvé sur internet ça réconforte et on se sent moins seul mais ne sachant pas encore si cela est dû à un autre problème peut être plus grave je n'ai aucune histoire à laquelle m'accrocher, j'aime mon enfant mais je ne veux pas non plus le comdamner toute sa vie dans un lit dans un état de souffrance entre chaque opération, je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire...., je veux pouvoir me battre pour lui et qu'il puisse profiter de la vie même en ayant un demi coeur mais pas au prix de le voir souffrir en permanence c'est pr cela aussi que j'ai accepté l'amniocenthèse. j'ai eu une petite soeur décédée à 3jours après qu'on lui ait détecté par autopsie le syndrome de williams et buren (rien de vu aux echo), on me dit que ce n'est pas quelque chose d'héréditaire et que cela concerne le côté gauche du coeur mais pourtant ils vont quand même chercher de ce côté, ils m'ont retiré 32ml de liquide pour analyser le plus de syndromes existants (je ne sais pas si ils le font systématiquement) et j'ai la sensation qu'ils doutent déjà de ce que c'est mais ne m'en parle pas (peut être par peur de se tromper) et donc ils n'ont pas pu me rassurer comme je l'aurai souhaité alors je n'ai qu'une hâte d'arriver en janvier pour enfin savoir même si je refuse l'img (à moins que bb ne souffre).
désolée pour ce long chapitre, je n'ai pas encore accepté la consultation avec la psychologue et donc vraiment besoin d'en parler. comment ça c'est passé pour votre garçon?

Bonjour Fany,

Depuis la perte de mon petit Yoann, je n'ai plus la tête moi non plus à fêter quoi que se soit mais pour mes autres enfants, pour mon mari, je suis obligée de faire semblant, les autres vivent, moi je survie.

Bon courage

Je me permets de vous embrasser très très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Fany

Mon fils a un ventricule unique, on ne sait pas s'il est de type gauche ou droite (les medecins ne sont pas d'accord entre eux) il a deux ans et pour le moment il va très bien. On a eu des moments tres durs, la premiere année n'est pas simple mais aujourd'hui chaque bonheur, chaque petit moment de joie on le vit au centuple, mon fils c'est ma fierté, l'amour de ma vie! Si tu as des questions je suis là. Bon courage pour ce douloureux parcours, essaye de te concentrer sur ton bébé, ses petits coups et mouvements qui te disent qu'il est la avec toi!

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

c'est dur de faire semblant, certaines personnes sont souvent maladroites avec les: il faut oublier c'est du passé, continuer à vivre c'est derrière nous, on a d'autres enfants comme si que ça pouvait remplacer l'être perdu. en 2012 j'attendais des jumeaux j'en ai perdu un et il a fallu continuer ma grossesse en ayant et la vie et la mort en moi; gygy m'a dit que mon corps aurait dû évacuer mais heureusement que ça n'est pas arrivé car j'aurais aussi perdu l'autre, j'avais appris cela en décembre le 23 et même au bout de 2 ans je n'ai toujours pas oublié pourtant ça n'était pas du tout au même stade, alors pr moi cette période de fêtes est loin d'être la meilleure; comme vous depuis ça je survie, et pendant cette grossesse je ne voulais pas de nouveau être stressée angoissée et pouvoir mieux la vivre mais bon on a pas toujours ce que l'on veut et face à ça on est impuissant.....

encore merci, je vous embrasse également

bonjour cynthia, c'est fou qu'au bout de 2 ans les médecins ne savent toujours pas quel est le côté touché ils sont quand même assez distincts. pr moi c'est le droit d'après ce que j'ai pu comprendre même si ça reste grave ça l'est beaucoup moins que celui de gauche, la CIV a été confirmée hier et le cardio m'a dit que c'était mieux car sans ça le sang n'aurait pas communiqué avec le coeur gauche. je m'habitue peu à peu à cette malformation cardiaque même si comme toutes les mamans j'aurais préféré qu'il n'y a rien, c'est plus ce que l'amnio révèlera qui m'inquiète. la maladie de kawasaki je n'en ai jamais entendu parler ni même vu sur internet après toutes les recherches que j'ai pu faire, en tout cas je suis contente pr toi que ton petit aille bien et espère que par la suite ce sera pareil.
pr les questions j'en ai par dizaines mais je vais attendre les résultats avant car c'est vrai que sans diagnostic précis je n'aurais pas de réponses adéquates je m'en rens compte maintenant mais c'est vraiment gentil de le proposer. oui je vais me concentrer sur lui tant que possible car si je ne crois pas en lui si je l'abandonne déjà sans y croire jusqu'à la fin personne d'autre ne le fera, je ne peux pas le condamner tout de suite sans être réellement certaine qu'il n'y a plus d'espoir

Bonsoir Fany

Ma fille de 5 ans a aussi un ventricule unique, et pour elle non plus les cardios ne savent pas si c le droit ou le gauche mais comme toute les mesures sont bonnes (artères pulmonaire,aorte) le pronostique est plutôt bon tout en sachant qu'elle vivra toute sa vie avec la moitié d'un coeur. Comme toi j'ai subi une amnio après l'echo pu l'on a découvert la cardiopathie (25sa pour moi ). Les résultats etaient bon et notre cardio nous avait dit que en général les VU n'était que très rarement associé a un T21. Une fois qu'on a eu les résultats et au vu de notre détermination a nous battre pour notre petite filles, les médecins ont eu un discours un peu plus positif sans nous caché que ce ne serais pas facile.

Ma puce est née pas césarienne declanché 15jours avant le terme et elle pesée 3.870 kg ! Elle a était 10j en neonat et on est rentré a la maison. Ensuite plusieurs interventions et aussi hospitalisation en urgence on rythmé notre vie . mais aujourd'hui certe on ne vois plus la vie de la même façon , très sûrement un peu plus angoissé mais aussi beaucoup plus optiminte.Ma puce est mon rayon de soleil ma raison de vivre ,ma force ,mon combat... Je ne regrette rien, elle va a l'école, a plein de copine,elle est super souriante et ne se plein jamais.
Je vous envoie tout mon soutien dans cette épreuve bien difficile

Il me semble qu'il y a une bonne cardiopediatre a st Denis (ma soeur et a la réunion également)

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Fanny,

Nous ne pouvons pas oublier un enfant, il faut être passé par là pour comprendre. J'ai beaucoup écouté les gens et je me suis rendue compte qu'ils ne savaient rien, il faut vraiment l'avoir vécu.

C'est ma fille (ma deuxième enfant) qui faisait un bon poids, mon petit Yoann faisait 2,8kg pour 49cm.

Bon courage, je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir fany
Je suis passer par presque la même chose que toi a 07 mois grossesse on a déceler une malformation cardiaque severe pour mon bébé ( ventricule droit trop petit + atresie pulmonaire à septume intacte + atresie tricupside + cia ) le tout aggraver par la présence d'une grosse fistule coronaire . Pas de soin curatif il ne penvent proposer que des soin palliatif pour permettre au c½ur de fonctionner bien mais jamais il seras comme un c½ur normal .
Mais nous il y'avais la fistule dans les vaisseau du c½ur donc on nous a dis il y'a une chance sur 100 qu'il soit opérable , et on le sauras que à la naissance
Et donc moi cetais impossible que je fasse une interuption médicale de grossesse même pas ça me travers l'esprits . Donc jais choisie de le garder et si il n'es pas opérable à la naissance je l'accompagne en fin de vie même si c'est trop dure
Et finalment il est née à therme mais par césarienne , il a pleuré de suite
45minute après il me l'on ramener dans une couveuse sans oxygène . Je lui est toucher la main , puis il l'on transféré en service cardiologie ( qui est juste à côté ) car jais accouche à necker . Le soir ( il est née à 14h ) je suis aller le voir dans sa chambre il avais un produit qui passer par un cathé discret pour maintenir son canal artériel ouvert en attendant qu'il l'examine bien et savoir du c'est opérable . Quatre jour après on nous dis c'est opérable et à son 8em jour il a eu sa première opération à c½ur ouvert mais battant qui est la pose d'un shent de blalock droit . À 15jour de vie on rentre à ls maison .
Aujourd'hui tu il a 03mois il vie très bien , il grossie très bien ( il pèse déjà 07kg ) nous somme en attente de la prochaine opération qui est une dérivation cavo pulmonaire pareil . Elle auras mieux vers ses 06 mois .
Il faut savoir que quand c'est le ventricule droit qui est mal former c'est mieux que quand c'est le gauche
Voilà . Il auras aussi éventuellement une troisième opération ( une dérivation cavo pulmonaire total ) vers 4ans et c'est tout
On nous a assuré qu'il auras une vif casi normal , il pourras même faire du sport , courir , jouer ., etc
Voilà ne vous inquiétez pas et profitez de votre grossesse

bonjour moonbeen,
contente que ça se passe bien pr votre petite fille.
je vois que les cardio ne tiennent pas tous le même discours concernant la cardiopathie congénitale et le risque t21, peut être que pr moi c'est dû que les mesures ne sont pas bonnes je sais pas donc je stresse énormément. pr la cardiopathe de saint denis j'irais la voir après avoir revu le mien le 6 janvier vu que pr le moment je n'ai pas plus de renseignements, je dois aussi voir une généticienne mais j'ignore encore quand.
bonne continuation pr votre fille et que tt continue à bien se passer

bonjour rubi
j'espère que l'éventuelle opération de votre fils sera passera tout aussi bien que les autres.
on m'a aussi expliqué que le côté droit était différent mais que dans ce malheur c'était plus rassurant. mon bb a exactement la même malformation que le votre à la différence de la CIA que pr le mien est une CIV (chose que je pensais au départ être encore un problème de plus ms que le cardio m'a rassuré que c'était bien pr que le sang puisse circuler des 2 côtés) et pas de fistule vu. on m'a parlé qu'à la naissance il serait cyanosé ds les 6h donc ne pas trop m'inquiéter ms bon c'est quand même plus facile à dire, j'espère qu'il pourra respirer plus ou moins normalement le temps d'être pris en charge, d'après le contrôle de son coeur qui a été vu et revu en 3 fois, c'est opérable pr le moment je croise les doigts pr que ça puisse l'être vraiment et que tt se passe bien. il a un très bon rythme cardiaque, le sang circule bien un peu rapide ms pas excessivement.
pr l'avenir on m'a aussi parlé qu'il pourra faire du sport (pas de haut niveau ms ça c'est pas grave) et que c'était même conseillé qu'ils en fassent, à voir.....
pr l'img j'y ai réflechi et je pense comme vs à moins qu'il ne fasse une détresse foetale car je ne voudrais pas le savoir entrain de souffrir, ms tant que je le sent continuer à bouger aussi énergiquement ça me rassure

Bonsoir fany
Bah c'est super qui ton dis que c'est plutôt opérable c'est rassurant ,il attendent la naissance pour confirme et ça c'est normal , car pour être opérable il faut que le ventricule gauche fasse une bonne impression en période néonatal
Cette malformation est ducto indépendante , donc pondant la grossesse ton petit bout n'encours aucun risque et ne souffre absolument pas
Il vas être légèrement bleu mais bon ça ne ce vois pas vraiment
Nous aussi la CIA est plutôt un point positif pour la bonne circulation du sang , et on nous a dis qu'il en auras besoin toute la vie
Essayer de profite un maxe de votre grossesse , il faut positiver
Moi en tout cas aujourd'hui je suis très heureuse avec mon bébé , j'oublie même qui a une malformation cardiaque .
Et puis je commence un peu à stresser pour la prochaine opération qui auras lieu au cours du premier trimestre 2015 .. Mais on pas le chois en tout cas faut y passer . En tout cas si vous avez des questions et que vous avez besoin de soutien .. Vous allez en trouver ici , et aussi sur un groupes du grand réseau social qui s'appelle : cardiopathie congénital naître avec un c½ur différent .
Je vous souhaite que du positif . Si vous avez des questions nous somme la .

bonjour rubi
j'essaie de rester dans cette optimisme mais il me reste encore le doute des résultats de l'amnio qui seront déterminants pr la suite dc toujours avec ce gros points "?", mais bizarrement je suis plus sereine, est ce un bon signe pr autant..... je suis quand même soulagée de savoir que bb ne souffre pas in-utéro.
je comprends votre stress et je vous souhaite que tout aille pr le mieux.
j'irais voir aussi sur le reseau, merci

Bonsoir Fany,

Je viens de lire les nouvelles, plûtot bonne, c'est rassurant.

Bon courage pour la suite et donnez nous des nouvelles dès que vous en avez

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine, oui un peu rassurant en espérant que les résultats de l'amnio ne viennent pas tt compromettre ou la prochaine echo de contrôle avec le cardio le 6, j'avais reçu un appel de l'hôpital service grossesse à risque vendredi après midi mais j'ai râté cet appel et ils n'ont pas laissé de message j'ai tenté de les rappeler à plusieurs reprises mais personne ne décrochait ça m'inquiète un peu de ne pas savoir pourquoi ils avaient téléphoné, je ne pense pas que c'était pr les résultats car si tôt ça n'est pas bon signe. c'est embrouillé dans mon coeur par moment je suis sereine, apaisée, puis d'un coup l'angoisse me reprend et la c'est la grosse panique, les larmes puis les pensées qui vont très loin à en imaginer l'enterrement de mon bb.... je me dis que je devrais peut être commencer à consulter un psy mais je veux pouvoir attendre, bouh tout se mélange dans ma tête alors que je n'en suis qu'au début.... bon allez j'arrête me rabâcher, et vous j'espère que vous allez bien. bise

Bonjour Fany,

L'appel ne doit pas être trop important s'ils n'ont pas laissé de message, pour les résultats c'est trop tôt, il faut attendre 3 semaines/1 mois.

Je comprends très bien votre angoisse, nous mamans imaginons toujours le pire pour nos enfants, ce n'est pas facile de vivre une grossesse à risque. Consulter un psy, je ne sais pas, perso ça ne m'a jamais fait de bien, parler avec mon docteur traitant que je connais depuis longtemps, qui me connait très bien, me fait beaucoup plus de bien, j'ai de la chance d'avoir un docteur qui prend son temps, qui m'écoute. Maintenant c'est mon ressentis et je ne peux pas me mettre à votre place.

Peut-être que vous avez quelqu'un dans votre famille à qui parler ? Pouvez-vous parler avec votre mari ? Moi je n'avais personne, mon mari était marin de commerce donc souvent parti et ma famille ne me comprenait pas.

En tous les cas, il ne faut pas hésiter à venir sur le forum, içi il y aura toujours quelqu'un pour vous écouter, pour vous répondre.

Bon courage pour le 6, posez toutes les questions qui vous posent problèmes.

Chez-nous, nous attendons le rendez-vous du 2 janvier pour savoir si oui ou non Maïwen sera opérée de l'estomac, elle a une hernie.

Bonne journée et bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/12/14 10:39 par Martine Vourc'h.

re bonjour martine

la personne avec qui je peux en parler et qui me comprend c'est ma mère qui comme je l'avais dit a déjà perdu un enfant mais elle se met tout de suite à pleurer et revit un peu son histoire, mais depuis l'annonce elle m'accompagne à tout mes rdv médicaux donc elle me soutient quand même, pr le papa on est plus avec et je n'ai pas encore abordé le sujet avec lui je ne sais pas comment m'y prendre....., pr ce qui est des amies pareil je n'ai rien dit et je m'attends un peu à des oh c'est pas vrai je suis désolée pr toi etc... donc pr le moment non c'est bon ces paroles je les entendrai assez; et le psy ce qui me dérangerait le plus c'est de me dire que c'est son travail donc ces phrases il le dit presque automatiquement et je m'attends déja (ds le cas où ça se finirait mal) il faut faire votre deuil, continuez à avancer et penser à mes autres enfants, ce n'est pas faux mais ce n'est pas les meilleures paroles qu'on aimerait entendre à ce moment là même si au fond peut importe de ce qui est dit la douleur reste là. je psychote trop et je pense qu'au final si je ne relève pas la tête de moi-même personne ne pourra m'aider.
pr le 6 j'ai préparé de nouvelles questions, peut être que les résultats seront aussi tombées, en tout cas à partir de janvier le temps risque de passer vite et il ne me restera plus beaucoup de temps avant l'accouchement (dpa prévu le 12 mars).
bonne chance pour le 2 si ils décident d'opérer maïwen, son hernie hiatale est liée à sa maladie??

bonne soirée à vous

Bonjour Fanny,

Si vous avez votre maman c'est bien, elle est passée par là elle vous comprend. C'est certain que son histoire doit refaire surface quoique elle n'a sûrement pas oublié, on oublie pas on vie avec.

"Je suis désolée", "oh ce n'est pas vrai".......oui je les ais entendu aussi, ça ne remonte pas le moral......

Pour l'hernie de Maïwen, ça n'a rien à voir avec son coeur, mon mari a aussi des problèmes d'estomac et un de mes fils, nous pensons que c'est héréditaire.

Bon courage pour les résultats.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir fany,

C'est durant la période que vous traversez (entre l'annonce de la malformation et l'arrivée des resultats de l'amnio) que pour ma part j'ai le plus ressenti le besoin de consulter une psychologue.
Elle a été très douce avec nous, nous a aider à faire le tri dans toutes nos pensées et surtout nous a aidé à parler à notre fils qui avait 4 ans et demi. Pas facile d'expliquer aux fréres et soeurs ce qui se passe, surtout qu'ils voyent bien que maman est triste.
En générale les psy ne sont pas trop brusquent, ils ne nous disent pas ce que nous devons faire mais nous aide à réflechir et à avancer. En tout cas c'est comme ça que ça c'est passé pour nous.
Mais c'est vrai que pour ma part j'avais du mal avec ce que pouvait me dire l'entourage, y compris nos parents.
Tant mieux si votre maman est là pour vous.

Mais peut être qu'un psy pourrez vous aider à trouver les mots pour parler avec le papa?
S'investi t'il pour son bébé même si vous êtes séparés?

Avez vous su le pourquoi de l'appel que vous avez loupé?

Avant j'étais du genre à vouloir me préparer au mieux et a immaginer les pires scénario (comme ça ce qui arrivait été forcément mieux).Et j'étais très supersticieuse.
Mais avec mon fils je ne veux attendre que le meilleur. Je me dis que si finalement il arrive quelque chose de grave ou de moins bon, j'aurais vécu avec lui de beaux jours. Et je me dis aussi que "la peur n'empeche pas le danger". Alors j'essaie de profiter "à fond". Même si c'est vrai que c'est pas tous les jours faciles.
Alors si vous pouvez, profitez de votre grossesse, permettez vous l'espoir.
Et puis vous le dites dans un de vos messages, vous le sentez bouger énergiquement, c'est peut être ça façon a lui de vous remonter le moral.


Martine, bon courage à vous et votre fille pour le rendez vous du 2 janvier.

bonjour martine

bon déjà bonne chance pr maïwen, oui c'est peut être héréditaire si il y a des cas dans la famille.
oui pr ma mère ce n'est pas facile non plus, elle vit la douleur pr son petit fils et revit celle de ma soeur.
l'hôpital m'ont rappelé hier matin c'était pr me donner le rdv avec la généticienne pr le 12, d'ici là les résultats seront surement arrivés, et demain j'ai une echo de contrôle avec gygy. quelques petites contractions depuis 3 jrs mais rien de méchant j'espère que ça n'a pas pas modifié mon col, donc voilà les infos du jour.

bonjour petitemaïse

pr revenir sur le suivi psychologique peut être que je ne suis tt simplement pas prête je sais pas, c'est vrai que peut être ça me ferait du bien et m'aiderait que ce soit pr moi même ou pr l'annoncer au papa, c'est sur qu'il faut que je le fasse ms je pense que j'attendrai déjà les résultats de l'amnio autant lui dire les 2 ensembles.
ce qui m'effraie aussi dans tout ça c'est de n'avoir pas le temps de profiter de lui après la grossesse et aussi de pouvoir passer des jours avec lui mais que tt s'arrête, c'est vrai qu'en temps normal on ne pense pas forcément aux mauvaises choses qui peuvent survenir dans la vie car tout simplement on y est pas confronté et pourtant elles existent entre une maladie, un accident etc.... mais quand dès le départ on nous annonce qu'il va falloir vivre telle et telle chose c'est encore plus eprouvant.
mais maintenant oui je profite de ma grossesse, de chaque mouvement qu'il fait comme si que je redécouvrais que j'étais enceinte.
alors pr l'appel comme je l'ai dit juste en haut c'était pr me donner le rdv avec la généticienne.

hier soir j'ai rêvé de mon petit lyam il avait d'être en santé mais ce n'était qu'un rêve, mais oui je pouvoir aussi en profiter à fond et jusqu'au verdict vivre au jour le jour en évitant de trop me poser de question et surtout de stresser car dernièrement je suis trop à fleur de peau

Bonjour Fany,

Alors et ton rendez-vous avec la gynéco ???

As-tu eu les résultats de l'amniocentèse ??

Pour Maïwen, le chir ne l'opère pas tout de suite, il y a des risques, donc elle garde le même traitement et on le revoit dans 3 mois.

Bon courage, bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir martine
pr maïwen c'est mieux qu'ils attendent si il y a des risques c'est déjà assez compliqué tt ça j'espère qu'il y aura de bonnes nouvelles pr la suite :)
alors pr moi oui je les ai finalement reçu aujourd'hui et donc à ce niveau tout est bon je suis contente. pr le rdv de gygy c'est bof bb a bien grossit et grandit 31sa estimé à 1447g pr 40cm par contre il a mit biométrie à surveiller car il a trouvé le bip petit il suspecte une microcéphalie (encore des inquiétudes) mais le pc reste bon donc je le revois lundi pr voir l'évolution.
mon rdv cardio n'était pas très rassurant tt est confirmé de ce qui avait été détecté au départ et il est inquiet pr l'artère pulmonaire qui d'après lui est très petite 3mm et peut poser problème si le diamètre est le même ou plus petit sur la longueur; la valve est aussi petite mais fonctionne et là je revois 3 cardio ds 3 semaines pr echo de surveillance et savoir comment ça va se passer pr le suivi, l'accouchement et prise en charge. rdv maintenu avc la généticienne lundi et une autre echo de contrôle à l'hôpital le 15, donc au final je n'en sais toujours pas plus si il y a des chances ou pas pr bb

Bonjour Fany,

Je découvre seulement aujourd'hui tous ces messages. Je viens vous souhaiter bon courage.

Nous sommes passés par là avec mon mari et ce fut dur. Notre enfant n'était soit disant pas viable, les médecins pensaient qu'il avait une trisomie, aucune opération n'était prévue après la naissance... Un shunt était du mauvais côté... Bref, scénario catastrophique... Nous c'était tout le coeur gauche et le cardio -pédiatre faisait pression pour que nous fassions une IMG. A Necker, un professeur nous a même mal reçu en raison de notre choix. Le premier diagnostic avait été posé lors de la deuxième échographie de controle.

Finalement, notre enfant a 9 ans et il fait un peu de sport (à son rythme). Mais il a vécu 2 lourdes opérations dont une difficile. L'enfant prend de la "valeur" aux yeux des docteurs une fois né. Mais au conseil des docteurs tous n'étaient pas d'accord pour tenter l'opération... Heureusement qu'ils l'ont tentée ! Voilà pour vous dire que tant qu'il n'est pas né on ne sait pas exactement ce qui va arriver. Les diagnostics peuvent même évoluer au cours de la grossesse (nous sommes passés par de nombreux rebondissements avant et après la naissance). Mais il faut garder l'espoir... Personne n'avait prévu, par exemple, pour notre fils que son aorte grossirait même après sa naissance...

Je pense que si notre enfant avait eu une trisomie, les médecins n'auraient peut être pas tenter la première opération (c'est triste à dire mais c'est ce que nous pensons intimement). Une personne trisomique est handicapée mais pas nécessairement malheureuse. Il suffit d'aller dans des CAT ou des foyers de vie (UNAPEI) pour s'en rendre compte. Bien sur, nous ne voulions pas non plus tomber dans l'acharnement thérapeutique...

Nous aussi nous nous sommes faits aider par une psychologue de l'hôpital (mais pas à Necker !). Dès l'annonce du mauvais diagnostic elle est venue vers nous. Elle a su respecter notre choix (garder le bébé) et nous a déculpabilisés, conseillés... par rapport à notre famille aussi (autre enfant)... Ce fut une aide et un petit soutien. Le plus dur est de faire le premier pas. Pour nous il fut facilité car presque obligatoire (présente au RDV du professeur du service qui nous a conduit ensuite dans son bureau dans la foulée). Effondrés, nous n'avons pas refusé.

Vous savez le plus dur est d'accepter d'avoir un enfant différent. Vivre la séparation à l'hôpital n'est pas si dur psychologiquement (en bonnes mains) mais c'est compliqué matériellement (gérer les autres enfants) donc il faut vous faire aider. Moi, à la naissance, je m'étais tellement préparé à sa séparation que je m'inquiétais de son non départ immédiat en cardiologie.

Mon conseil est de ne jamais penser au lendemain et de profiter de chaque moment présent. Je sais aussi que c'est facile à dire mais nous ça nous a aidé.

Encore mille courages à vous et je viendrai prendre des nouvelles.

bonsoir acaalm

comme tout parent c'est sur j'aurais aimé que mon bb soit en excellente santé mais je commence à m'habituer au fait qu'il sera différent. en revanche ça me terrifie toujours si ce n'est plus (car j'avance dans la grossesse) c'est que ça se passe mal ou que les médecins décident de ne rien tenter et condamne mon bb sans lui donner aucune chance; j'ai aussi peur de ne pas avoir le temps ou peu de connaitre mon petit homme ou pire de m'avoir trop attaché et que cela se termine. la peur est la même pr tous mais quand on est pas au contact de la maladie on ne reste pas sur nos gardes.
que se passera t il s'ils ne veulent pas opérer?? il faudrait que j'accepte leur décision et que je regarde mon bb s'éteindre dans mes bras, et qu'après je les remercie de leur je suis désolé ou on vs avait proposé l'img..... c tout un tas de questions qui m'envahit auxquels j'aimerai des réponses immédiats. puis sur le forum naitre avec un coeur différent il y en a tellement qui s'envole alors avec tout ça ça m'est de plus en plus difficile de rester positive.

pr la séparation je ne suis pas encore dans la même vision mais je pense me connaissant que l'angoisse prendrait le dessus.
merci pr les conseils je les garde dans un coin car ils me serviront dans le temps

Bonjour Fanny

Je crois qu'il ne faut plus se projeter dans l'avenir et envisager le pire (même si c'est facile à dire) car cela provoque trop d'inquiétudes et empêche de profiter du moment présent. Mais dans le même temps, il ne faut pas culpabiliser d'être inquiêt.

Non, on ne s'attache jamais trop à son bébé ! Ce n'est que mon avis de maman certes. C'est normal de s'y attacher. Il faudra veiller par la suite à ne pas le surprotéger. Il sera toujours temps pour pleurer (mais beaucoup d'"enfants vont bien et beaucoup de parents ne viennent pas sur internet donc restez positifs).

Un enfant qui n'est pas opérable est un enfant pour qui il y aurait trop de risques et de souffrance pour un résultat quasi nul. Nous étions convaincus il y a 9 ans que les médecins sauraient faire en sorte que notre enfant ne souffre pas (si non opéré). Nous connaissons une famille qui l'a vécu. Leur enfant a été accompagné jusqu'au bout (nouveau-né non opérable). Mais ce n'est visiblement pas le cas de votre petit...

bon courage et bonne santé au bébé !

Bonjour Fanny,

J'ai été sans Internet pendant un moment, panne réparée, il était temps.

Il faut garder espoir, bébé ressent tout ce que tu vis.

Je te souhaite beaucoup de courage

Pleins d'ondes positives++++++++++++

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir fanny, et bonsoir rubi que je connais bien :)

Pour ma part, mon fils n'a pas exactement la même malformation mais son histoire rejoint plus ou moins l'histoire de rubi...Mon fils est né avec 5 malformations au VD : anomalie d'ebstein sous la forme la plus sévère (malformations des valves tricuspides) + atrésie pulmonaire critique (artére pulmonaire bouchée) 2 trous dans le c½ur et la dernière qui n'a pas pu être constatée avant l'accouchement et qui est la différence avec un APSI, c'est que son VD a triplé de volume en qqs jours (dans mon bidou) J'ai vécu un accouchement tout à fait normal, mais Malik est né tout bleu, il a été intubé tout de suite car son c½ur prenait toute la place dans son thorax, du coup, tous ses organes étaient écrasés (reins, poumons, intestins, c½ur gauche etc....Mon fils s'enfonçait sans arrêt, la décision a donc été prise...on condamne ce petit ventricule trop malade. Il a été opéré à 2 jours pour subir la chirurgie de Norwood + blalock (pose d'un shunt).

Puis à 5 mois, il a subit la chirurgie de glenn qui s'appelle aussi dérivation cavo pulmonaire partielle, ce qui consiste à relier la veine cave supérieure...et vint ensuite le fontan, à 3 ans, ou dérivation cavo pulmonaire totale qui consiste à relier la veine cave inférieure....il l'a eu en juillet 2014 et il aura bientôt 4 ans...j'ai vécu des moments d'angoisse, de terreur, des pensées morbides et j'en passe...mais mon fils est la preuve que le bout de tunnel existe!..c'est une longue bataille semée d'embuches et d'imprévus, une vie au jour le jour, mais il y a un beau trophée à l'arrivée....parole de maman :)

Des nouvelles de bébé 5?

je t'envoie un camion de courage avec un plein de bisous guérisseurs.....courage petite maman

Bonsoir fanny je suis la maman d'une petite princesse de 13 mois. Tu sais il y a un an j'ai vécu un peu la meme chose, le ciel me tombait sur la tête, a l echo morpho on ne voit pas bien le coeur du bebe, une semaine plus tard pareil elle se tourne il ne visualise pas bien le coeur, il a fallut 5 echo pour quil voit le coeur et la c le drame ma fille a une tetralogie de fallot, je ny comprenais plus rien, on me parle d amniocentese et d img si la pathologie est associé a une anomalie chromosomique. je peux te dire une chose c de te battre pour l etre que tu porte parce que eux se battent pour nous. Je ne pourrais jamais dire que cest une epreuve facile mais avec l amour on souleverais des montagnes en tant que parents. J espere que mon message t aura redonner espoir

Bonjour Fany,
tu as du accoucher depuis, comment ca s est passé?
Je suis a 24SA et malformation cardiaque grave detecté... j'ai refusé l IMG et veux tenter le tout pour le tout pour mon bébé