Sujet du post :     Atrésie tricuspide KT puis DCPT

Bonjour à tous et bonne année que celle ci remplisse vos c½urs de bonheur joie et apaisement. Je vous lis souvent mais écris peu mais mon coeur et de tous coeur avec vous, vos enfants et vos petits anges...

Je suis la maman d'un petit garçon de 3 ans qui a une atrésie tricuspide opérer a 5 jour d'un blalock , a 4 mois de la DCPP et qui va avoir d'ici quelques jours un KT puis se sera suivi de la DCPT.
Que d'angoisse j'ai peur évidemment de replonger dans tout cela , je pense que lui aussi bien quil compte les dodo avant d'aller se reposer à l'hôpital , il s'endort a minuit tous les soir je ne sait comment l'apaiser...
Pouvez vous m'éclairer sur comment se déroule un cathétérisme et a quoi cela sert exactement ?
Comment avez vous gérer langgoisse de votre enfant et la votre ?

J'ai peur juste peur et hâte que tout cela soit derrière nous.
Merci pour votre attention et courage a vous
Amina

Bonjour ma fille de 3 ans et demi a egalement une atresie tricuspide elle a subi la dcpp a 7 mois elle est en attente de la dcpt.je partage vos inquietude et vous envoie pleins d ondes positives. Je ne peix vous renseigner ma fille na pa eu de kt

Bonjour,
il y a quelques années maintenant, mon fils, à 5 mois, à bénéficié d'un cathéterisme pour dilater une artère.
Pour lui, cela était censé améliorer sa qualité de vie et permettre d'éloigner un peu plus l'échéance de l'intervention, mais ça n'a pas assez réussi, donc peu de temps plus tard il subissait son opération "réparatrice".
Un KT, en fait ça veut dire qu'il n'y a pas d'intervention a coeur ouvert, c'est un petit tuyau qui est monté dans le coeur via une artère fémorale par exemple, beaucoup moins risqué en terme de complications et l'enfant s'en remet beaucoup plus facilement et rapidement.
Voilà ce que je peux vous dire.
Pour le reste, on a pas encore eu a y passer, car Arthur ne s'est encore jamais fais opéré plus grand, mais je pense que quand l'échéance arrivera, je chercherais des livres pour lui expliquer des choses et je crois que l'association sparadrap a aussi édité des petits fascicules pour les enfants. et pourquoi pas aussi essayer de le faire parler via des jeux, des dessins ou son doudou ?
Bon courage en tout cas, tenez nous au courant.
Bien amicalement.
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir , moi mon bébé de trois mois a la même malformation que ton petit de 3ans . Mon fils a eu le blalock a 07 jours de Vie . Et ce 15 janvier j'aurais la date de son catharisme car il vas subir dans environ 2mois la dérivation cavo pulmonaire partiel . Le catharisme est souvent pratiquer avant la dérivation cavo pulmonaire afin de mesurer les pressions dans les poumons etc donc son but n'es pas une intervention dans notre cas , mais c'est juste pour prendre des mesure pour mener a bien l'opération !! Mon fils aussi auras la dérivation cavo pulmonaire total qui est prévue pour ses 04ans . Nous il se fait opérer a necker
Bon courage . Moi aussi je stresse mais le catharisme n'es pas compliquer et il se pratique sous anesthésie

bonjour a vous merci de vos réponse, sa fais du bien de ne pas se sentir seule.
sa y est on est sorti de l'hôpital aujourd'hui. Grace a Dieu tout c'est bien passer aparement il a de bonne artére, enfin la cardiologue était contente. J'ai effectivement pu lui expliquer par ce site sparadrap qui est vraiment très bien fait ? Les soins ont aussi été fait a doudou ce qui a du un peu le rassurer aussi. il a été très courageux , n'a pas pleurer quand il est partit en salle d'operation ce que j'apprehendais. un petit coup de blues en salle de reveil mais c'est tout a fait normal et après une bonne sieste c'était repartit comme si de rien.
son papa est rester a ses côté les nuits et miracle il a dormit a 21h30 je pense qu'il a besoin de notre présence a ses côté pour s'endormir sa doit le desangoisser si je puis dire.

en tout cas soulager de cette première étape , maitenant on va rassembler tout notre courage pour la prochaine qui est la derivation totale pour fevrier.


rubi: je suis de tout coeur avec toi et ton petit bout sa me ferais plaisir que tu me tienne au courant. vous etes suivi ou?

caramande: merci de tes conseils nous aussi on est suivi a lyon par le dr henaine. comment va ton grand bonhomme ? sa maladie a t'elle un impact dans votre vie quotidienne

jasmine: merci de votre soutien courage a vous aussi

amicalement amina

Mon Arthur c'est fait opérer de par 2 fois de par le Docteur Henaine, il va bien, il est suivi une fois / an par le cardio-pédiatre (le Docteur Joly). D'ailleurs la on y retourne dans un mois ...
Pour lui, pour le moment, il vit sa vie comme tous les enfants de son age : pas de traitements, pas de contre indication ; rien , à part sa grande cicatrice, ne peux révéler son histoire ... jusqu'au jour où, sa valve devra etre changée ..

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oui oui je donnerez des nouvelles bien sur toi aussi pour ton Loulou courageux , ah ça me soulage que tout s'est bien passer pour ton fils car nous aussi on doit passer par le catherisme avant la grande opération .
Nous c'est un cardiologue a Paris qui le suit , et les opérations c'est a l'hôpital necker .
On vous a dis quoi par rapport a son avenir après la dérivation total ? Es que c'est sur qu'un jour il
Auras besoin d'une greffe ? Merci :)

Bonjour Rubi , la dérivation totale apparement va faire que son c½ur gauche fera tout le travail , il fonctionnera comme un ventricule unique, aura donc une meilleur saturation il a actuellement 79-82% . Je crois qu'après cette intervention il n'y a plus grand chose à faire , mais sa améliore considérablement la santé de l'enfant. Après si l'enfant faiblit à nouveau il faut envisager la gréférence mais d'après la cardiologue c'est généralement à l'âge adulte moi on m'avait parler de 30 ans voir plus...

J'ai par rapport à la maladie rencontrer une anesthésiste qui m'a expliquer plein de chose
- ne pas forcer nos enfants à manger préférer les liquides genre bib si il a un petit appétit ( mon fils a 3 ans et demi et fait 11kg il mange rien sa ma tjs stresser mais en fait sa les fatigue de manger mastiquer etc.. Sa peut être pour sa qu'il mange peu et c'est vrai que je constate de fois qu'il peine mais sa personne m'avait expliquer

- faut leur faire des temps de repos , jeux calme car il se rende pas compte quand il joue surtout à plusieurs il s'excite normal , et s'essouffle très vite, mon fils me traduit qu'il est mal en me disant qu'il est malheureux. Faut que nous même on les canalise et qu'on les guide vers se temps de repos pour reposer leur petit c½ur aussi.

rubi :
Ton fils comment il est ?
Il mange bien , à un bon sommeil?
Et toi comment tu te sent ? Comment tu vis la situation ?


Caramande : nos enfants sont courageux , on oubli parfois qu'ils sont malades...
Tu as été a l'unité 41 ? Ta aimé ce service? J'ai eu un mauvais souvenir pour la 1ère întervention et moyen pour la seconde j'espère que la 3 eme sera mieux
Par contre Mr hénaine est quelqu'un de très bien.

Bon journée a vous

Bonjour
je suis la maman de halit hamza
Qui et nee avec une atresi tricuspide et atresi pulmonair a ventricul unique gauche
ca a etait tres difficile pour moi et mon mari
c est notre 1 enfant.( Il a 15 moi )
Nous avions appris cette pathologie a 5 moi de grossesse la cardiopediatre nous a proposer d'avortée nous n avon pas accepter. C est notre bebe .il nous ont fait tres peur ils on dit qu il aller mourir a la naissance qu il sera sianose .la gross etai magnifique ... le jour de la provocation on et aller. A Strasbourg a l hôpital universitaire De hautpiere on ma provoquée le 17/09/14 et il et venu au monde.le 18/09/13 a 05h49 Avec une césarienne. D urgance. Car il ne suporter plus. Les medoc
j ai pu que le voir le lendemain avec beaucoup de cable partou mais il allait bien avec une injection a la vaine qui ne devai pas ce refairme a la naissence ...
Revenon au jour J Il lui on fait ca 1 operation
ils on poser un blaloc au artere plumonaire tous ce derouler bien que quelque heur apre il ne fesai plus pipi les angoiss monter les medecin les infermier toujour autour de lui entrain de stimuler pour qu il face pipi .. au bou de quelque heures les medecin de gard nous dit qu ils on deside de le reopere pour lui poser un drain pour la dialise :'(( je compren plus rien de ce qu il ce passe au tour de moi je pose des questions. A chaque passage des infirmières Le lendemai il pose un trin au poumon car il a de l eau autour
Au bous de 3jour de dialise le rein fonction tous seul notre garcon et sortie d afaire. Il enleve les drin Il et plusieur perfusion.
Il diminu la morfin
Il donne de la paracétamol et quelque chose pour qu il face pipi et de l aspirine
4 jour il passer des soin intensif au sois continue il eu de la kine car un des poumon avez pas asser d oxigen don ils on augmente l oxygen a précision :''(((( il va mieux de jour en jour il rest une semaine. Edemi. Au soin continue. Il s pn arrêter. Totalement. L oxigen il respire. Tous seul ca fait du bien de voir voir qu 'il va bien. Apre il va au chambre normal ou il sera suivie comme au soin continue. Mes la c est l emdroit avant la sorti on ce raproche il et restai hospitaliser du 18/09/2013. de la naisence. Au 14/10/13 c et le plus beau cadeau en plus le lemdemai c est la fete du mouton le temps passe tresss vite .......

Apres 5 moi il chut au niveau de l oxigen entre temps il lui fon a cateterisme qui revail que l arter pulmoaire gauche on la voi pas il deside de l opere en urgence. Il s on fait la derivatoin avec l arter plumonaire droit et il s on mi un BLALOK pour la gauche car quand la vaine qui ce refair a la naissance ce refairme avec l artair pulmonai gauche il et restai tres ptt
Tous cest tres bien derouler pas de dialise cette foit ci mes une chut d oxigen
Il buvai son bib dans mes bras quand les il desatur l infermier en panique me l arache des bras pour le remaitre dans s on lit il desature
j usqua. 60 % au lieu de 85% il on augmenter a 100% d oxigen a pretion. Et la va etre tres long jusqua qu il s'en remet doudouceman mes pour de bon. On et rester 1 semai a l hopital un grand soulagmant il sen n est remi.
la cardiopediatre nous autorise a rentre les control son tous les moi. Au bout de 6 moi :))) il ne sianoze desatur Plus. .
Un enfant plein de vie ne rest pas 1secondesur plac on et tres content. . Les medecins nous on dit pour la 3 operation ca cera dans 5 a 6 ans tout dependra de son etat de sante.
Désolée. Pour les faute D ortogaf.

Bonsoir petit chat :)
Merci pour tes réponse moi on m'avais dis que vers 30 ou 40
Ans le c½ur vas commencer a se fatiguer et puis si aucun médicament ne
Marche il faudra la greffe mais bon d'ici la on sais pas ce qui nous attends déjà alors bon c'est encore loin . Mpi
Ma question c'est esque il se peu qu'il
Auras jamais besoin de greffe ?
Non au fait la dérivation c'est greffer les artère du ventricule droit directe au poumons comme ça le sang bleu ( qui
N'es pas oxygénée ) vas directe au poumons sans passer par le ventricule droit . Et donc le ventricule gauche feras que son propre travail et puis c'est tout . C'est pas le ventricule gauche qui vas faire le taf du droit vue que le sang passe directe au poumons donc voilà . Enfin pour moi c'est ça . C'est pour ça je
Je ne comprends pas pourquoi un jour le c½ur vas se fatiguer :\

Mon fils vas très bien dieu merci , il mange bien il fait 7kg a 3 mois lol par contre je trouve qu'il respire très vite il est un peu essoufflé mais si
Non il est rose au repos et il cyanose au pleurs
Moh je le vie bien , normal c'est mon bébé d'amour . Je vue ma vie de maman normal sauf que maintenant je stresse ( je stresse que au moment des opération ) a la maison je vie normal car mon bébé est très active et il me fait oublier la grossesse qui a tourner au cauchemars lors de l'annonce de sa cardiopathie .,
Et toi comment tu le vie ? Peu être que ton fils iras mieux après la dérivation total . Enfin normalement c'est sur <3
Votre cardiologue est rassurant ??
Aller bonne soirée et bon weekend a tous

Bonjour,

Je suis atteinte d'une atrésie tricuspide, 23 ans et jamais greffée, pour l'instant on ne m'en parle pas du tout (pour le plus longtemps possible j'espère!)
J'ai été opérée d'une DCPT à Necker à l'âge de mes 14ans et cette intervention a changé ma vie car enfant, j'étais très malade.J'ai connu des tas de KT, séjours en hôpital...
Aujourd'hui, je me porte bien, mène une vie quasi-normale. J'ai aussi un pacemaker et une plastie mitrale.
La médecine évolue très vite, nous offrant un avenir meilleur, surtout pour vos petits bouts qui sont soignés le plus tôt possible.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, je serais ravie de pouvoir vous aider ou vous rassurer. Je sais par quelles épreuves difficiles passent les parents...
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Bises
Aude



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/01/15 00:58 par poilaucoeur.

Bonjour poil au c½ur merci de ton témoignage sa fais plaisir d'entendre que tu va bien, j'aurais une question par rapport à la DCPT , est ce que les suites opératoires sont lourdes? Douloureuse? Combien de temps à tu passer a l'hôpital? Quel traitement eu tu eu ? Pour l'instant mon fils n'a que de l'aspegic .
Je suis de tout c½ur avec toi . Que Dieu t'aide chaque jour un peu plus.

Merci senay de ton témoignage courage à ton petit bout ainsi qu'à toi et ton mari

Rubi, ta vu d'après le témoignage de poil au c½ur la greffe con lui en parle même pas
Je pense que se sera envisager dans le cas d'une dégradation de l'état de santé dans le cas où il ne pourront plus rien faire.
Je pense sans en être sur que le c½ur se fatigue plus vite car c'est le coté gauche seulement qui assure si je puis dire le pompage . Chez une personne pas malade le côté droit et gauche travail pour nos bebe c'est seulement le gauche donc le c½ur viellira plus vite.
Moi aussi mon fils aussi est très essouflé , il peut pas marcher longtemps . Tu as l'aide mdph ? A quoi sa sert exactement et a ton les condition pour l'avoir?

Bises à bientot
Amina

Bonsoir petit chat
Oui le témoignage est rassurant :) mais ce que je ne comprend pas justement c'est que pourquoi leurs c½ur se fatigueras plus vite ?
Puisque après la dérivation total le côté gauche il vas pas travailler pour deux , il vas juste faire son taf !! Puisque le sang bleu passeras directe au poumon sans passer pas le c½ur . Donc voilà c'est comme tout le monde .
J'espère en tout cas qu'il n'auront pas de complication dans l'avenir :) mon cardio m'a dis que ça marche bien ses dérivation donc y'a pas de raison de s'inquiéter !
Si vous avez un compte sur le grand raison social ( faysbok ) on a peu pas l'écrire . Y'a un groupes de cardiopathie congénital qui s'appelle : cardiopathie congénital : naître avec un c½ur différent ! Ou y'a plein de témoignage et de soutien . Donc Sk vous voulais n'hésiter pas a nous rejoindre

Pour la mdph moi mon bebe n'a que 04 mois donc jais pas encore chercher a comprendre , c'est pour l'école je pense .
Si non jais eeposer mon dossier pour avoir droit au allocation journalière de présence parental . Mon dossier est en cours de traitement . Mais je sais que j'ouvre droit en tout cas . Donc voilà .

Bonjour Petit Chat,

Je ne vais pas vous cacher que la DCPT est une opération lourde. Pour ma part, j'ai été longuement hospitalisée au vu de complications. Mais il ne faut pas généraliser, tout dépend des personnes. En plus, votre enfant a eu avant une DCPP si j'ai bien compris, donc l'acte chirurgical sera moins important. A 14 ans, mon coeur était déjà fatigué, antécédents, gros traitements...
C'est une opération très efficace, effectivement je pense qu'ils me parleront de greffe si l'état de mon coeur venait à se dégarder, mais depuis presque 10 ans, il est stable. Je connais deux autres personnes qui ont eu cette opération et qui vont bien .
Aujourd'hui, je prend également de l'aspegic, des béta bloquants car j'ai des troubles du rythme et du coversyl. Nous sommes plus fatigués car notre coeur travaille plus, la circulation dépend d'un montage complexe et l'oxygénation est plus difficile aussi. Je fais peu de sport. Cela ne m'empêche pas d'avoir une vie bien remplie, entre mes études de droit, sorties entre amis, voyages, engagement dans diverses associations...
Au niveau de la MDPH, j'ai une carte d'invalidité à 80% et suis titulaire de l'AAH. Vous pouvez avoir le droit à l'AEEH, allocation qui aide à subvenir aux besoins de votre enfant La carte d'invalidité aussi peut procurer des avantages, ou plutôt des compensations liés aux difficultés de la cardiopathie. Je vous conseille de le faire, c'est un plus! Pour ma part, je suis aussi reconnue travailleur handicapé, même si pour le moment je suis toujours étudiante.
Je suis sur le groupe des cardiaques congénitaux aussi (Aude @#$%&).


Vous avez tout mon soutien, courage.

Aude

Coucou rubi , merci de tes réponses... Je suis une anti Face...k lol donc je ne pourrais malheureusement pas vous rejoindre mais je serais ravi d'échanger mon mail perso pour qu'on se suive , personnellement de vous parler libére un peu mes angoisses et me fais me sentir moins seule...
Merci poil au c½ur de tes éclaircissements.
Tien moi au courant si tu es d'accord
A bientot

Bonjour, je viens de survoler tes messages et j'aimerais y apporter mon témoignage car je viens tout juste de voir le bout du tunnel, je m'explique :

Je suis la maman d'un petit Malik, né le 18 mai 2011, j'ai découvert à 35S qu'il avait une malformation cardiaque et j'ai accouché à 37S...Malik est né avec 5 malformations cardiaques au ventricule droit, l'une d'elle s'appelle l'anomalie d'Ebstein, c'est une malformation des valves tricuspides (elles étaient completement collées aux parois) son artère pulmonaire était bouchée, il avait 2 trous dans le c½ur et son ventricule droit était 3 fois trop gros....je sais que ce n'est pas la même cc que ton loulou mais c'est plus ou moins la même chose car c'est le VD qui est malade.

Malik a été opéré à 2 jours car ces heures étaient comptées....il a subit la chirurgie de Norwood et un blalock ( condamnation du VD et pose d'un shunt) il a subit la chirurgie de glenn (DCPP) à 5 mois en urgence...

il vient d'avoir la chirurgie de fontan (DCPT) ce 17 juillet 2014 et il a subit un cathétérisme le 16 juillet, le jour avant son fontan.... Et la vie est magique depuis tout ça, il a 3 ans et demi à présent et vit comme tous les enfants de son âge

Rubi t'a très bien expliqué la DCPT...après la DCPP, le VG fait le travail du VD et des poumons, il a donc 3 fonctions et c'est pour cela qu'on fait la DCPT, en général, on attend que l'enfant pèse 15 kg car les pressions artériels inférieures sont basses, et comme la DCPT consiste à relier la veine cave inférieure, il faut de belles grosses artères. L'inconvénient de cette opération sont les épanchements, on nous avait dit qu'il faudrait 10 jours de drains minimum et Malik s'en est sorti avec 5 jours :)

Merci beau coups de ton témoignage ton petit poussin est un super costaud.
Peut tu me dire comment c'est passer l'hospitalisation en elle même?
Durée de l'intervention ?
Durée en réa?
Durée de l'hospitalisation au total?
Était il très douloureux?
Quels soins lui ont été fait durant l'hospitalisation?
Quels sont ses traitements à present?
Amicalement amina

Tout d'abord, nous sommes de Liège et Malik a été opéré à Bruxelles (100km) nous avons rencontré la chirurgienne 3 semaines avant, elle nous à expliqué l'opération et nous a même montré le tube qui relie la veine cave. Nous avons posé toutes nos questions, puis Malik à fait une radio du thorax ainsi qu'une prise de sang et une écho. Nous sommes rentrés à l'hôpital le lundi 14 juillet car il devait avoir un cathétérisme le lendemain. Il y a eu bcp d'urgences et il a été reporté à mercredi 16 juillet. Une psychologue est venue nous accueillir mardi et a fait visiter les soins intensifs (réa) à Malik. Il voulait bien aller à l'hôpital à conditions de voir les clowns, nous avons bcp joué là dessus :)

Mercredi, il a eu son cathé., ça a été l'horreur car il était parti pour un KT de 2 heures et il est revenu 4h plus tard. J'ai appris plus tard que la chirurgienne voulait de bons résultats et a demandé de passer le KT au niveau du cou, mais cela n'a pas marché, du coup, ils sont passés par la jambe. Le réveil a été super HARD, il pleurait sans raison et je n'arrivais pas à le calmer. Puis la journée s'est bien déroulée, il a même couru dans les couloirs le soir. C'était la dernière fois que je voyais mon guerrier tout bleu, tout essoufflé, frustré...mais ça, je ne le savais pas encore :)

Le lendemain, c'était le grand jour, j'ai même pu accompagner mon fils jusqu'au bloc, je suis restée près de lui jusqu'à ce qu'il s'endorme, puis j'ai rejoins ma famille ainsi que la famille de mon mari. L'opération a été super rapide (4 h 30), j'ai pu rejoindre Malik tout de suite, il était réveillé et extubé, et il voulait boire, le problème est qu'on ne peut presque pas boire après le fontan, 30 ml toutes les 4 heures, c'est horrible car il ne pensait qu'à boire. 4 heures plus tard, il regardait déjà un dessin animé sur sa tablette. Il n'avait pas mal quand il restait immobile mais dés qu'il bougeait, il avait mal. Il voulait être dans mes bras donc c'était pas évident...il n'a pas été à selles pendant 5 jours, du coup, ça a été très douloureux. Ces premiers pas ont été un peu titubant :) Il est remonté en chambre 6 jours plus tard et est resté 2 jours, le temps de régler ses AVK (médicament anti coagulant)

12 jours d'hospitalisation.....un autre problème persiste mais c'est un cas unique, Malik fait de la fièvre à l'effort depuis son opération, c'est une énigme...

Du coup, nous sommes retournés à l'hôpital (à Liège) 4 jours plus tard, et il y est resté 5 jours (inutilement) Il a toujours sa fièvre, il la supporte très bien donc on espère qu'elle disparaitra toute seule :)

Pour les soins, je me souviens qu'il a eu des médicaments pour la thyroide, du Sintrom (AVK), du lasilyx, le thorax est fermé, il avait 3 drains et des lunettes d'oxygène. Il a eu de la kiné respiratoire, il devait soufflé dans un tuyau dans de l'eau mousseuse.... et des prises de sang régulières...

Penses à prendre des tonnes de dessins animés, nous avions 3 clés ussb remplies de dessins animés, et une tablette :)

Pour la suite du traitements, c'est les fameuses AVK (anti vitamine K) La vitamine K se trouve principalement dans les choux, les endives, les épinard, les fraises, les tomates, les ½ufs; les kiwis, les concombres(avec la peau), le lait entier....la vit K modifie le traitement des AVK, il faut donc faire des prises de sang régulières, d'abord toutes les semaines, puis ttes les 2 semaines, et qd le bon dosage est trouvé, on écarte à 3 semaines....tous ses aliments ne sont pas à proscrire, mais à doser, avec modération...il en faut un peu tous les jours,...ces prises de sang s'appelle des INR et les résultats doivent être entre 2 et 3. Malik était à 2,5 les 2 derniers contrôles (espacés de 3 sem) et il était à 1,9 il y a 2 sem. Il prend 1 mg de Sintrom ts les jours et vit comme tout le monde :)

Il court partout comme un petit fou, il est hyperactif et il vient de commencer la natation :) il aime jouer au foot et faire la boxe avec papa. Il peut faire du sport, il a le droit de faire ce qu'il tolère... Mais pas de compétition ni de sport de combat, au grand malheur de papa qui est prof de boxe :( il va à l'école et à la gym, il va aux excursions avec ses copains, depuis qu'il a été opéré, j'ai l'impression de vivre avec BIP BIP (coyote) il ne s'arrête jamais....

j'espère avoir répondu à tes questions :)

Une date pour le fontan?

Coucou win merci de ta réponse très détailler sa aide un peu à comprendre. La Fontana est prévu le 11/02 si tout va bien. C'est marrant nos enfant ont presque le même age mon fils est né 16/06/2011 .
Moi je galère pour le faire dormir le soir parfois il s'endort a 0h30 , je sais pas quoi faire.

Je suis stresser j'arrête pas de penser et si sa ne se passe pas bien etc,.. C'est pas facile
Merci à toi

ooohh comme je te comprend, le stress, l'angoisse...les mamans de CC n'en parlent pas souvent car elles ont des idées très noires et inavouables...

Je vais te parler franchement, je croyais que je ne reverrais plus mon fils après la DCPT...les 3 dernières semaines, je passais mon temps à serrer mon fils dans mes bras et je lui faisais des tonnes de bisous, j'ai profité de chaque secondes passées à ses cotés, j'étais terrorisée, j'ai beaucoup pleuré :(
Cette opération est la plus facile des 3 (chirurgicalement) mais elle a été la plus dure pour moi, car j'ai bcp plus de liens avec lui qu'à sa naissance. Mon corps et mon esprit étaient chamboulés.

Je ne sais pas dans quel état de santé est ton fils mais je me souviens qu'il était temps pour Malik de faire la DCPT, il faisait 15 kg et il avait une sat de 70%. Il était frustré car il voulait courir tout le temps mais il n'y arrivait plus. Il fallait le porter après 10 mètres car il n'en pouvait plus, il était bleu (logique :) )

Le jour de l'opération, je me suis dit qu'il fallait restée forte et ne pas pleuré, j'ai accompagné Malik au bloc, puis je suis sortie et mon mari s'est effondré en larmes, je lui ai dit que quoi qu'il arrive, nous lui avons offert les 3 plus belles années de sa vie. Quand le chirurgien nous a appelé, c'était une nouvelle vie qui s'offrait à nous, malgré un post-op pas toujours rose, tout ça est derrière nous, et j'espère du plus profond de mon c½ur que le 11 février 2015 soit le début de votre nouvelle vie, InshAllah

On sait tous que cette opération est obligatoire pour la survie de nos loulous...il faut savoir une chose, c'est que le c½ur fonctionne normalement après la DCPT, quand j'ai vu sur l'écran que mon fils saturait à 98%, je n'y croyais pas, j'ai appelé l'infirmière pour qu'elle change le capteur et elle a rigolé, et oui, c'est possible :) :) :)

Et pour le dodo, il dort toujours avec moi depuis la naissance, je ne peux donc pas t'aider :)

Catherine

Sa me touche tu as tout compris, tu m'a comprise , et j'ai jamais trouver quelqu'un qui comprenait ce que je ressentais . Ma maman compatit beaucoups, mon mari aussi mais en parle peu, je suis assez seule avec mes angoisses et je vis exactement la même chose que ce que tu as vécu avant son intervention, pouhh c'est dure. J'imagine tout les scénario au cas ou...
Mon fils fais 11kg et il est a 79 de sat , s'essouffle très vite march très peu aussi

Je te laisse mon email perso j'aimerais bien qu'on communique en privée si tu es d'accord
hrn.y.c@hotmail.fr
a bientôt