Sujet du post :     Hypoplasie du coeur gauche- Perte de ma fille

Bonjour,

Je laisse ce message dans l'espoir de trouver des parents qui auraient vécu une histoire similaire et pour savoir comment ils ont réussi à se reconstruire.

J'ai accouché il y a 3 semaines. Ma grossesse s'est très bien passé, mon accouchement également. Ma petite fille est née parfaite, elle était éveillée et semblait en bonne santé. Elle a commencé à respirer avec difficulté à ses 24h, et elle est devenue rosée. Le pédiatre m'a alors annoncé qu'elle avait un problème au coeur et le rêve a viré au cauchemar pour toute la famille. On l'a transporté en urgence dans un hôpital spé@#$%&é. Le diagnostique est tombé au bout de 2 heures: Hypoplasie du coeur gauche. Elle avait trois contre- indications pour être opérée (nous avons d'ailleurs appris à l'autopsie que son coeur n'avait que 2 chambres, le côté gauche ne s'étant pas du tout développé). Nous avons accompagné notre pettie fille en soins palliatifs et elle est partie à ses 4 jours de vie.
Ca a été un choc brutal. Il n'y a jamais eu de problème cardiaque dans nos deux familles. La grossesse et l'accouchement s'étaient déroulés sans aucun problème. Tout était près pour l'accueillir. Nous ne nous doutions absolument de RIEN. Nous avons été sonnés et toute notre famille est traumatisée.
Mon suivie de grossesse avait eu lieu dans un clinique privée (clinique de la part de laquelle nous avons déjà obtenu des dommages et intérêts) car nous avons appris que le médecin qui a effectué les deux échographies du suivi de grossesse n'était pas spé@#$%&é dans le suivi de grossesse et ne pouvait pas voir cette malformation très rare bien que sévère. Je me souviens que chacune des deux échographies avaient pourtant duré 1 heure!
Mon corps a beaucoup de mal à se remettre. J'ai eu de grosses difficultés às topper l'allaitement, une tension très basse (de par le choc).
Cela fait trois semaines que j'ai accouché et je me sens comme avoir une jambe en moins.
Je voulais savoir si des couples avec vécu l'annonce du diagnostique de cette manière si brutale (de plus, dans le cas de notre fille, il n'y avait rien à faire, elle était condamnée dés la naissance) et comment vous vous étiez reconstruit. Merci par avance pour ces précieux témoignages.

Bonsoir,

Mon troisième enfant avait des malformations cardiaques non détectées, ( il aurait eu 33 ans en mars ).

Quand j'ai accouché, personne n'a rien vu, pourtant je n'arrêtais pas de leur dire que mon fils ne respirait pas normalement. Il est né le lundi et le dimanche suivant on m'a enfin écouté, il a été transféré à l'hôpital de ma ville. Le cardio-pédiatre a attendu trop longtemps avant de le transférer sur Paris, il est arrivé là-bas très fatigué, il a été opéré à 2 mois de vie, le soir il nous a quitté pour toujours, il avait une coarctation de l'aorte, un retour veineux pulmonaire anormal, une CIV et une sténose de la valve mitrale.

Avant lui j'avais 2 enfants et après lui j'ai eu 2 autres enfants. Ma dernière a aussi des malformations cardiaques, nous avons fait tous les tests et c'est la faute à pas de chance, pour elle non plus rien n'avait été vu avant la naissance, elle a été opérée à 16 jours de vie et maintenant elle va avoir 20 ans en juillet prochain, elle avait une TGV, dem ultiples CIV et une coronaire unique mal placée. Maintenant elle a une sténose pulmonaire et une fuite aortique de grade 2.

Je ne vais pas vous mentir, je ne me suis pas reconstruite, je me suis accrochée à mes autres enfants, ils ont besoin de moi. La douleur est là et restera toujours là mais nous sommes obligées de survivre pour ceux qui nous entoure, je puise ma force dans mes enfants.

Je vous souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Alma,

Je suis vraiment désolé pour votre petite puce, toutes mes condoléances.
Je vous écrit car mon histoire est un peu différente de la votre mais la perte reste la même. Ma fille est décèdée à 4 jours de vie d'une malformation cardiaque (sténose aortique sévère et dilatation du VG), le diagnostique avait été posé à 7mois de grossesse. Je comprends donc ce que vous pouvez ressentir et je vous souhaite beaucoup de courage, on ne fait jamais son deuil, mais on apprend à vivre avec cette situation si injuste... Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Je vous souhaite beaucoup de courage et douce pensée à votre puce. (Comment se prénomme t-elle?)

Céline, maman d'Anaë, partie le 30 novembre 2012 à 4jours de vie, d'Enzo 8ans et de Mahé notre bébé espoir 10 mois en pleine forme

Bonjour,
Je t'envoie moi aussi toutes mes condoléances dans cette terrible épreuve.
Ton récit m'a touché, et je me suis rappellée que sur ce forum une maman avait vécu cette douleur aussi, et qu'elle avait créer une association pour le deuil pré et péri-natal.
Son association c'est Hespérange, ils pourront peut-être t'aider une peu dans ta douleur, car ce qui t'arrive est très douloureux, j'espère juste que ceci pourra -t'aider et que ton ange te protègera et t'accompagnera dans ce qui suivra.
J'ai juste vécu l'annonce de la CC à la naissance, et le départ de ma fille vers un autre hopital pour une intervention d'urgence dans mon cas.
Toutes mes pensées les plus chaleureuses pour toi et ton ange.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Merci à vous 3 pour vos témoignages et votre soutien.
Ma puce s'appelait Laura.
Mon mari et moi avons déjà parcouru un long chemin mais les évènements sont encore récents et la douleur toujours poignante. Je la vois partout, je sens son odeur partout et je l'entends partout.
La douleur est si insuportable que nous nous raccrochons à l'espoir de pouvoir avoir un troisième enfant en bonne santé, c'est ce qui nous fait tenir. Or j'ai l'impression que mon corps est en morceau et j'ai peur que ça aura des conséquences négatives par la suite. Comment avez- vous pu envisager d'autres grossesse? Etiez- vous plus surveillé pendant la grossesse? On m'a déjà expliqué que s'il y avait grossesse suivante, elle serait classifiée automatiquement à risque (alors que j'ai une hygiène de santé parfaite et aucun facteur de risque jusque là). Le choc est tel que j'ai même peur que mon corps fasse un blocage.

Bonjour Alma
je suis très triste pour ta petite Laura.
Nous avons perdu notre princesse Mila, il y a 5 ans, nous savions dès le 5 ème mois de grossesse qu'elle avait une malformation cardiaque mais jamais nous n'avions imaginé la perdre. Elle a vécu 5 jours, pendant lesquels nous n'avons cessé d'y croire, son envol nous a laissé dans une souffrance indescriptible ...
Puis, après plusieurs jours, mois, le premier sourire est revenu ...
Cela fait 5 ans, je ne vais pas te mentir, cela fut très difficile, des sanglots, de l'incompréhension, de la colère et le calme cette fois.
J'ai écrit chaque jour ma peine pendant un an, j'ai beaucoup lu, des témoignages de parents en deuil. Je me suis sentie moins seule ....
Aujourd'hui, je peux parler d'elle avec le sourire, les larmes me viennent toujours lorsqu'un parole, odeur ou musique me rappelle à elle.
Aujourd'hui je la porte dans mon coeur chaque jour, je sais sa présence
Aujourd'hui, je la remercie d'avoir rempli ma vie
Aujourd'hui je l'aime comme chacun de mes enfants
Aujourd'hui elle fait parti de notre famille
Aujourd'hui, 5 ans après, elle est la petite soeur de 3 grands de 15,14,et 12 ans
Aujourd'hui, 5 ans après, elle est la grande soeur de Lola 4 ans et Milo 5 mois.
Je partage ta peine, après ce grand bouleversement, le soleil revient, une lueur à peine visible, puis un simple rayon et enfin un grand éclat sur ton coeur et ton visage
Sincèrement
Cora, mam'ange de Mila et maman de 5 loulous

Je ne peux vous apporter mon témoignage sur la perte d'un enfant. Le seule point commun est que l'on a appris sa malformation après la naissance à 7 jours de vie. Grossesse et accouchement sans problème.
Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve et j'imagine et comprend votre douleurs

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

bonjour Alma ,

je ne peux qu'essayer de vous soutenir moralement et virtuellement dans cette épreuve qui vous laisse fracassée comme vous le dites avec d'autres mots , comment vivre avec l'absence quand un enfant s'envole ? je ne peux que vous envoyer beaucoup de courage , il faut laisser le temps au temps , la cardiopathie de ma Lucie n'a été décelée qu'à 14 ans parce qu'un cardio a été incapable incompétent l'a laissée vivre pendant toutes ces années avec une bombe a retardement et pourtant il lui faisait des échos tous les 4 ans et nous lui faisions confiance , à présent elle va bien parce qu'on l'a emmenée voir un autre cardio,qui lui a trouvé de suite
je sais bien que pour vous c'est différent mais je voulais vous donner de l'espoir , votre corps est meurtri et c'est normal , le vide laissé se comblera peu à peu , il faudra du temps mais vous y arriverez par la force des choses , non seulement pour vous mais pour ceux qui vous aime , et pour que Laura ne soit pas pas partie pour rien , un jour vous aurez le bonheur de redonner la vie .
sur ce forum il y a beaucoup de papas et mamans qui comme vous ont traversé la pire chose qui puissent arriver dans une vie , et qui avec leurs mots sauront alléger vos maux , j'espère ne pas avoir été maladroite dans mes lignes ,
l'amour sous toutes ses formes laisse une trace indélébile sur les c½urs auquel il s'accroche , l'amour de votre petite Laura demeurera à jamais en vous , mais vous en aurez plein à offrir à d'autres petits coeurs
je vous embrasse

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Merci Christiane pour ces mots de réconfort. Voilà 5 semaines que Laura est partie. Je pense avoir déjà accompli un long chemin dans la reconstruction. Je suis allée voir un magnétiseur qui m'a beaucoup aidé, j'arrive désormais à penser à ma fille sans pleurer. Mais la douleur est toujours aussi vive. J'ai l'impression que seul le temps pourra apaiser la situation. Je retourne à la "vie réelle" petit à petit, mais c'est dur. Je souhaite beaucoup de courage à Lucie.
Orel 02, j'ai trouvé peu de personnes dans ma situation car les grosses malformations se détectent généralement à l'échographie. Je suppose que pour toi aussi cela a été un choc. Mais Erwann peut être sauvé. Dans mon cas, je n'aurais jamais imaginé que rien n'était possible mais sa malformation était trop importante (côté gauche du c½ur pas du tout développé+ d'autres petits malformations autour). Je te souhaite beaucoup de courage pour faire face et aussi beaucoup de bonheur.

Merci Cora pour ce message d'espoir.
Tout le monde a un avis sur la question: "quand avoir un autre enfant". Pour le moment, le souvenir de Laura est si présent et douloureux que j'ai peur que mon coprs se bloque complètement. Et puis, il y a aussi la peur que ça se reproduise.

bonjour, j'ai perdu mon petit ange il y a maintenent 9 mois, 9 mois que je survie sans lui, mon petit garcon et ne avec une malformation cardio pulmonaire, qui n'a pas ete detecter pendant la grosesse, mais seulement a 15 jours de naissance, comme vous je voyer que quelque chose n'allais pas , mais a la clinique on me disser que tout aller bien que mon petit garcon ete en pleine forme, et c'est seulement qu'apres quelque jours que je suis rentrer a la maison que mes crainte ete fonder , je le presenter . mon petit ange nous a quitter a l'age de 3 mois et 3 jours, ce 16 mai 2014, apres deux ,operations et un combat de titans, il s'est accrocher a la vie de toutes ces petites force, c'ete un battant mais en ce jour de 16 mai 2014 il ete arrive au bout de sont combat, il et parti, et depuis il ne ce passe pas un jour sans que je ne le pleurs, pas un jours sans que le manque et opressant, cela et tres dur a vivre et le temps n'efface rien. je ne cherche pas a vous decourager, mais juste a vous dire que la douleur ne setompe pas avec le temps c'est faut, il faut apprendre a vivre avec. c'est tres dur, je n'arrive pas a faire mon deuil, cete mon premier enfant,mon unique enfant, il et toute ma vie,et chaque jours et un combat pour garder la tete hors de l'eau; depuis plusieurs mois mon mari et moi essayont d'avoir un autre enfant, mais en vain, mais je ne veut pas lacher prise, j'ai fait la promessse a mon petit ange que je me battrait jusqu'au bout, comme lui la fait; il faut ce raccrocher a quelque chose pour ne pas sombrer et continuer avancer.
courage

Merci Lolono pour ton message.
Je partage la même souffrance que toi.
Je t'admire aussi de t'être battue aux côtés de ton fils pendant 9 mois. Pour moi il était déjà impossible de voir Laura en soins intensifs pendant un jour, alors j'ose imaginer la dose de courage que cela nécessite de se battre pendant 9 mois.
Tu ne me décourages pas, tu es honnête. Je pensais que j'allais mieux déjà après presque 6 semaines de passé, mais je me rends compte que la douleur est intacte.
Je te souhaite de retomber enceinte très rapidement. Donne de tes nouvelles quand tu porteras le petit frère/petite s½ur. Ca donne de l'espoir de voir que la vie continue.