Sujet du post :     lettre d'in monsieur qui nous remonte le moral

Crozon le15 Février 2015
Monsieur NEDELEC Denis
14 Bd de la France libre
29160 C R O Z ON




Suite à votre article du télégramme de ce jour, je me permets de vous contacter pour vous parler de mon cas et redonner confiance à d’autres.


Je suis né le 25 août 1940, Mon père était prisonnier en Allemagne et j’étais condamné dès le 1er jour.


Atteint de 7 malformations cardiaques congénitales j’ai mené une vie très au ralenti physiquement et du côté scolaire, je ne devais pas voir ni mes 12ans ni mes 18ans. En 1952 j’ai interrompu mes études et mon état empirant je suis resté couché 18 heures sur 24 par jour.


En 1960 mon cardiologue m’a adressé au Professeur SOULIER à l’hôpital LARIBOISIERE à PARIS. Celui-ci m’a répondu qu’il ne pouvait rien faire pour moi et m’a renvoyé en Bretagne.


En 1962 mon cardiologue m’a à nouveau adressé au Professeur SOULIER mon état empirant
Il a enfin pris mon cas au sérieux. Il a réuni tous les Prs parisiens et dans l’amphi il leur a demandé qui accepter de prendre le risque de m’opérer ayant une chance sur 100 de réussite et que je ne verrai pas mes 25 ans.


Le Professeur MATHEY de l’hôpital LAENNEC m’a pris en charge pour tenter une des premières opérations à c½ur ouvert sans savoir exactement de quelles malformations je souffrais.


Le jour de l’intervention qui devait être télévisée ( mais trop de risques) en ouvrant ils ont découvert que j’avais une tétralogie de Fallow avec C I V (communication intra ventriculaire)
R V P A ( retour veineux pulmonaire anormal) et sténose pulmonaire ( à l’époque je mesurais 1,33m – 33kgs et 33 de pointure)


J’ai été mis en hibernation et mon c½ur a été arrêté 78 mn ce qui était le record à l’époque. Bien sûr il a fallu les électrochocs pour qu’il reparte.


Je suis resté hospitalisé puis en convalescence pendant environ 1 an. Aussitôt après l’intervention j’ai pu mener une vie normale.

Je me suis développé physiquement jusqu’à l’âge de 26 ans et j’ai repris mes études en accéléré.


Je me suis marié et ai 4 enfants ( aucun n’ayant un problème cardiaque). J’ai travaillé en 4/8.


Au bout de 5 ans de suivi le spécialiste m’a dit : Qu’il n’était plus nécessaire qu’il me revoit.


Maintenant j’ai 75 ans. J’ai eu quelques problèmes de santé comme tout le monde. Je profite de la retraite.


Il ne faut jamais baisser les bras et toujours garder le moral.


Je reste à votre disposition pour plus de renseignements complémentaires.

Quel beau témoignage même si tout n'a pas dû être simple, ça permet de garder effectivement espoir pour l'avenir de nos jeunes cardiaques...Merci à ce monsieur

Témoignage qui me bouleverse énormément
quand je lis çà je me dis qu'il faut que je garde de l'espoir et qu'un jour ma fille vivra normalement
encore merci pour cette leçon de vie cher monsieur NEDELEC

Merci Martine d'avoir mis cette magnifique lettre que l'on ne peut lire qu'avec
le respect et l'attention suite aux messages forts dont elle porteuse.
Merci monsieur Nedelec pour votre lettre qui nous touche au plus profond de notre c½ur.
C'est très touchant



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour à tous,

Oui un témoignage boulversant, un témoignage qui ne peut que nous donner espoir.

J'ai répondu à Monsieur Nédélec, je lui ais parlé de l'association et de nos rencontres, je lui ai promis de le prévenir de notre prochaine rencontre, qui sait, peut-être qu'il viendrait nous raconter son histoire de vive voix.

Merci à tous d'avoir lu cette lettre

Bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

super lettre Martine
comme quoi dans la vie rien n'est joué d'avance
il faut toujours garder espoir

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oui, il faut garder espoir, en tous les cas ce monsieur nous en donne.

Comment vont tes princesses ?

Bonne soirée,

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Martine ,

je viens de lire cette lettre avec une grande attention , surtout que Lucie a été opérée d"un RVPAT à 15 ans et qu'il était temps , ce monsieur avait donc 22 ans et il en a quelques printemps de plus :-) beau témoignage d'espoir pour la longévité de nos petits c½urs réparés et à réparer ,
bonne continuation à lui et merci de nous avoir fait partager cela
gros bisous

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

merci Martine , mes filles vont bien, Léonie a attrapé beaucoup de microbes cet hiver, je l'a gardé beaucoup a la maison.
en septembre elle rentre au CP et ma grande en 6 eme !!! le temps passe vite
et Maiwen comment va t'elle ?
Je vous envoie d'énormes bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

Je suis contente que tes filles aillent bien, déjà en CP à la rentrée et ta grande en 6ème !!!! en effet le temps passe vite, trop vite.

Chez-nous Maïwen a toujours des bas et un peu de haut. Maintenant elle voudrait faire une classe prépa-concours pour rentrer à l'école d'auxiliaire puéricultrice, c'était son rêve depuis toujours. Elle est suivie par Cap Emploi et ils lui mettent des battons dans les roues. Au départ, nous avions trouvé la Croix Rouge Française, mais le coût est énorme, 1630¤ les 5 mois + 100¤ de frais d'inscription. J'ai demandé à Cap Emploi si l'on pouvait avoir une aide financière, ils m'ont répondu que non. J'ai téléphoné au Conseil Général, et là, surprise, la classe prépa se fait au CLPS qui travaille beaucoup avec Cap emploi et la formation est prise entièrement par le Conseil Général, du coup j'ai pris contact avec Cap Emploi et elle veut que Maïwen fasse un stage en maternité car le sien date de 2011. Du coup, avec 2 maternités sur Brest, elle n'a pa beaucoup de choix, enfin elle a envoyé des lettres avec CV en sachant qu'elle a déjà fait un stage dans une des maternité et qu'elle avait eu 15/20 en note de stage, mais tout ça la perturbe. A part ça elle a une hernie hiatale, nous avons vu le chirurgien en janvier qui hésitait à l'opérer car il y a des risques, du coup nous le revoyons le 1er avril, on verra bien ce qu'il décide.

Je t'embrasse bien fort ainsi que tes princesses

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j'ai vécu le meme parcours née en 1942 détéctée comme cardiaque des 1 an j'ai été suivi par le professeur Soulier mais auparavant docteur odile sweinghut a Necker puis mise dans les mains du professeur Mathey tous a la demande de ma mere m'ont expliqué sur un dessin ce que l'on allait me faire dès que ce serait possible techniquement opérée en 1956 Coeur Ouvert j'ai eu confiance en cette équipe je suis vivante beaucoup d'autres problèmes de cancers mais le Coeur à toujours tenu à part quelques ratées sous traitements depuis 1960 j'ai travaillé à l'exportation voyages etc
j'ai aujourd'hui 73 ans physiquement on me donne 55 ans environ le Professeur Mathey m'avait dit ta vie tes années tu les compte à partir de ta renaissance et bien bravo une équipe formidable qui a su comment expliquer à un petit enfant simplement. Je n'ai jamais eu peur j'ai toujours eu confiance

Bonjour Eve,

Merci pour votre témoignage, comme quoi il faut garder espoir.

Hier, ma fille de 20 ans, a vu son cardio et j'avais besoin d'espoir, vous m'en redonnez, merci.

Longue et belle vie à vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/10/15 06:21 par Martine Vourc'h.

Pour redonner espoir,
Aujurd'hui 73 ans opérée en 56 suivie à l'annelongue des examens approfondis ont dûs être refaits suite à un accident de voiture rupture colonne direction j'ai depuis le 7 Juilet plusieurs fractures colonne vertébrale aussi les côtes, la clacicule qui avait été désarticulée à l'époque de l'opération à Coeur ouvert la carotide posaient problèmes.
Après examens les chirurgiens en pédiatrie cardiaque sont venu toute mon intervention nickel tout tiens aucun probleme sinon un bourelet formé au niveau tron aortique mais sans danger puisque le flux sanguine est au dessus du maxim
Les techniques actuelles ne sont pas aussi invasives qu'avant tout à évolué et les chirugiens étaient heureux de me voir en pleine forme, pleine de vie et m'ont dit vous avez été opérée par les plus grands précurseurs. Surtout vos angoisses ne les transmettez pas J'ai survécu à l'inervention car j'attendais depuis 10 ans pouvoir être opérée mes parents m'ont fait expliquer sur un dessin ce qu'on aillait me faire j'ai eu confiance mes parents cachaient difficilement leurs angoisses attendre la première intervention à Coeur ouvert !!! mais nous n'en parlions pas je vous souhaites à toutes les personnes qui vont ou auront a subir des interventions de ne pas avoir peur cela est est la première partie gagnée avant l'opération amities

merci pour cette lettre reconfortante ,j ai une fille de 34 ans qui a subi une fermeture percutanée au mois de mars ,l operation s est bien passee grace au docteur piedchud ,mais depuis ma fille est toujours fatigue ,ce n est pas comme avant mais elle est nonchalante,elle se fatigue tres vite on m a dit que c est normale mais cela perdure et ce n est pas la joie ,en vous lisant j ai espoir que ma fille retrouve son sourire !!!!je voudrais savoir si des jeunes ont subit la meme operation et quel fut leur etat apres !merci de me repondre si vous avez subit une operation percutanee de la ci a monsieur denis votre lettre est salutaire merci encore une fois pour ma fille sophia

salut monsieur
je viens de lire votre lettre plutot votre histoire, et je ne sais quoi dire , votre histoire est triste et heureuse a la fois , mais elle m'a convaincue d'une chose , c'est que la vie et la mort c'est seul Dieu le tout puissant qui en est maitre, seul lui sait qui vivra longtemps et qui mourra en peu de temps..votre histoire est un exemple vivant pour tout ceux qui perdent espoir...bonne retraite monsieur