Sujet du post :     LA 9EME RENCONTRE SE DÉROULERA DU 14 MAI AU 17 MAI A POITIERS

La 9éme rencontre Heart and Coeur


Bonjour à tous ,

Avec un tout petit retard, suite à mon hospitalisation, je me permets de vous signaler que la 9éme rencontre Heart and Coeur aura lieu dans un endroit déjà connu , à Poitiers , plus exactement aux chalets du grand recoin ,
La rencontre est fixée le deuxième week-end du mois de mai donc nous avons bloqué les dates du jeudi 14 au dimanche 17 mai 2015 inclus , afin que chacun puisse avoir du temps pour s'organiser .

Il est bien évident que nous souhaiterions faire la soirée de cette rencontre le samedi soir .
Nous vous communiquons les tarifs des hébergements sachant aussi que les chalets du grand recoin, peuvent fournir les petits déjeuners, afin que le propriétaire des chalets ne soit pas perdant non plus car ils nous prêtent leur cuisine et leur frigo pour que nous puissions faire nous-même notre cuisine pour tous les autres repas de façon à ce que le séjour nous coûte moins chers à tous.

Nous allons faire un maximum pour vous communiquer au plus vite les festivités de ce week-end , déjà le vendredi soir soirée déguisée (déguisement libre) =et repas . . L’important étant que tout le monde puisse se rencontrer et échanger ses expériences.
Il y a 10 chalets de cinq personnes de bloqués pour Heart and Coeur aussi nous vous demanderons de bien vouloir donner vos réponses sans trop tarder afin que les propriétaires (Philippe Magali et leurs deux enfants) des « chalets du grand recoin , » puissent s’organiser.

Pour ceux qui ne connaissent pas Philippe Magali et leurs enfants, propriétaires, des chalets du grand recoin , nous vous invitons à lire les pages de la 1er rencontre il y a 8 ans;

en cliquant sur ==> 1ere Rencontre
ce sont vraiment des personnes charmantes .

INSCRIPTIONS

Les inscriptions se font en ligne en remplissant un formulaire en cliquant sur ==> INSCRIPTIONS
( attention de ne pas oublier d'envoyer un acompte de 30% de réservation directement aux chalets du grand recoin ( demander Magali TEL 05.49.45.59.93 ) )

Pour voir les inscrits:
en cliquant sur ==> LES INSCRITS ,

VOUS TROUVEREZ TOUS LES TARIFS SUR LE SITE
DES CHALETS DU GRAND RECOIN (Onglets Tarifs)

Vous pouvez vous réunir à plusieurs dans un même chalet cela permet à chacun de se retrouver
Alors à vos calendriers et à bientôt et n'hésitez pas à poser vos questions ici si vous avez besoin de plus de renseignements.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 3 fois. Dernière modification le 03/05/15 19:51 par webmaster.

Bonjour,

....
On y sera peut-être! On attend de connaitre les résultats des examens d'Axelle.

Voilà theo et moi sommes inscrits il n y a plus qu a m organiser pour le voyage mais hâte de vous retrouver !!!!

Coucou... Nous seront la aussi c'est avec un grand plaisir que nous vous retrouverons le jeudi dans l'après midi...

Yes !!!! Alors on y a pris goût Alain !!!! Super contente de revoir toute la famille

Nous serons de la partie pour cette nouvelle rencontre, hâte de tous vous revoir

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour à tous,

Petite suggestion, et si l'on faisait la grande soirée le vendredi soir, ça permettrait de se reposer le samedi matin, car sinon on repart tous assez tot le dimanche.
Quand pensez-vous?

A bientot.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Muriel,
Nous avons prévu depuis 1 mois avec le traiteur, les repas pour la soirée le vendredi soir.
D'une pour la logistique et de deux pour pouvoir résuperer avant de prendre la route le dimanche
Donc pas de soucis c'est bien ficelé.
A bientôt de vous voir à tous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Bonjour à tous,

Nous serons des vôtres à partir du vendredi dans l'après-midi jusqu'au dimanche.

Hâte de tous vous revoir

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

nous serons la tous les 4 cette année hate de vous revoir ;)
on prépare les costumes !!!!!
a bientot

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Voilà les activités aux alentours de Montamisé que Dominique a recensé. (Merci Domi)
Le but est de pouvoir donner une idée sur votre participation à l'une ou l'autre activité afin de pouvoir réserver pour samedi après midi.
ATTENTION rien n'est obligatoire, c'est seulement pour ceux qui voudraient faire une sortie le samedi.
Les débats sont ouverts.
A bientôt

• Les géants du Ciel Chauvigny à 27mn 05 49 4647 48 ouvert de 14h à 18h 12¤/adulte 4 à 12 ans : 6,5¤
Au coeur de la cité médiévale de Chauvigny (86), dans l’enceinte des vestiges du château des Evêques... se déroule un spectacle de rapaces étonnant durant lequel de magnifiques oiseaux de proies font revivre une pratique ancestrale : la Fauconnerie.
http://www.geantsduciel.com/

• La planète aux crocodiles à 33 minutes groupe 9¤ (20 personnes) 05 49 91 80 00 Ouvert tous les jours de 10h00 à 18h00
Ouvert le Dimanche et les jours fériers
http://www.planete-crocodiles.com/index.php
Entrée Adulte 12 ¤
Entrée Enfant ( de 5 à 12 ans inclus ) 8 ¤
Entrée Handicapé (2) 6 ¤
1 Accompagnateur Handicapé 8 ¤
Enfant de moins de 5 ans Gratuit
Tarif Groupe (à partir de 20 personnes) Planète
Crododiles
Entrée Groupe Adulte (1) 9 ¤ / p.
Entrée Groupe Enfant (1) 6 ¤ / p.

• Golfy : mini golf de 18 trous dans le noir avec un décor fluorescent.à 15 minutes
http://www.goolfy.com/FR/SITES/sit_detail.php?fId=21
Téléphone : 05 49 88 39 90

vendredi et samedi de 10h à 1h
dimanche et jours fériés de 14h à 23h
Tarifs :
- Enfants (-4 ans): 0¤
- Enfants (-125cm): 6¤
- Etudiants/Scolaires: 7¤
- Adultes: 8¤
- Groupes > 10 pers: 6¤

• La vallée des singes à 51 minutes 15,50/groupe (un peu loin et trop cher)

• Théâtre à 32 minutes

• Musée de l’auto 2,50¤ http://www.ville-chatellerault.fr/animations/musees à 32 minutes. 05 49 21 03 4

• Cinéma CGR à 10mn Pour voir le film « un peu beaucoup passionnément » Tous publics
Durée : 1h30. - Genre : Comédie romantique
Sortie nationale le 06/05/2015 -
Lui est inventeur de casse-têtes. Investi corps et âme dans son travail, il ne peut se concentrer que dans le silence. Elle est une pianiste accomplie et ne peut vivre sans musique. Elle doit préparer un concours qui pourrait changer sa vie. Ils vont devoir cohabiter sans se voir...
• Moulin à eau visite guidée 4¤ - 18 ans gratuit we 14h-18h à 22 minutes
http://www.tourisme-vienne.com/fr/activite/362/le-moulin-de-chitre

• Musée de la maison d’autrefois : Chasseneuil du poitou 05 49 52 83 64 / 054952 83 64 Gratuit mais réserver à l’office du tourisme car fermé. Gratuit à 10mn
http://www.tourisme-vienne.com/fr/activite/56/musee-de-la-maison-d-autrefois



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/15 17:16 par webmaster.

Bonjour à tous,

Je ne suis pas du tout contre les sorties en dehors de la rencontre mais je crois qu'il faut penser que tout le monde n'a pas le même porte-monnaie, la rencontre a un coût et je pense que certains d'entre nous ne peuvent se permettre des petits à côtés.

Je sais que c'est au choix mais je pense aux mamans qui ont des enfants en bas âge et qui ne vont pas pouvoir refuser à leurs petits de faire comme les autres.

Tout le monde n'arrivera pas le jeudi, il y aura aussi des arrivés le vendredi. Le vendredi soir c'est la soirée, il faut donc la préparer, le samedi il faut nettoyer !!!!!!!
Il y a le Loto et apparemment des activités de prévues et le dimanche tout le monde repart.

A vous de voir. Je me rappelle de la rencontre dans la Creuse où tout le monde s'était plaint des voyages en voiture pour aller manger et pour aller visiter alors attention !!!!

Je ne suis pas en colère, je ne critique pas mais je vous mets la puce à l'oreille.

Bonne journée

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/05/15 15:37 par Martine Vourc'h.

bonjour christian,
si tu pouvais modifier dans le tableau pour nous :
nous partirons samedi en fin daprès midi car je travaille le soir.
merci.
biz a très vite

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour

Pour la sortie on penche plus pour la planète des crocodiles. Cela risque de plus intéressé Erwann et Maewenn. Que le reste, les singes c bien mais celà reste cher.

En plus on vient avec notre grand toutou. Donc un de nous restera aux chalets.

Bise à jeudi

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour à tous,

Très bonne idée de se faire une petite sortie le samedi après midi.
Nous sommes OK pour tout sauf le golf qu'Axelle ne peut pas faire.

Bisous à tous, à bientôt !
Axelle et Muriel

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie

Coucou la famille !!! La rencontre approche et l idée de la sortie est géniale !!! La sortie a verdun l année derniere avait fait l unanimité et les échanges entre nous avaient été super, de plus si j ai bien compris la météo sera avec nous donc le pied !! En ce qui nous concerne, nous avons une préfèrence pour les crocodiles ainsi que les rapaces. Bisous à bientôt

bonjour, nous partons le samedi donc nous participerons pas aux sorties a la semaine prochaine hate de vous revoir tous bisous

la prochaine rencontre se profile à l'horizon et sera encore une belle réussite que vous nous ferez partager comme d'hab , on pensera bien à vous qui allez faire de ces jours d'amitié et de bonheur une nouvelle page du forum pour régaler nos yeux
profitez de ces moments , mais cela vous savez le faire
Ne pouvant être auprès de vous de gros bisous pyrénéens partent vers vous tous
Christiane , Lucie et Robert

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Pour la sortie cela peut être sympa nous on pencherait soit pour les crocodiles soit les rapaces car les tarifs restent abordables et la distance raisonnable

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Pareil, croco ou rapaces. Je pencherai plus pour les rapacesparce que c'est en extérieur avec un super décor médiéval... Le spectacle est à 15H. Ca nous ferait partir vers 14H (c'est à 30mn). Ce serait parfait. On pourrait rentrer assez tôt pour se reposer et faire quelques petites activités.

Dominique

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonjour à tous,

en dernière minute, je viens me joindre à cette nouvelle rencontre Heartandcoeur !

L'attente de la naissance de ma nièce et autres événements familiaux rendaient mon programme de ce we incertain ;-)
La jolie petite Raphaëlle est née, en bonne santé !

Je serai parmi vous du vendredi au dimanche. Je repartirai en milieu de matinée, car j'ai un déplacement professionnel le lundi-mardi... Je voudrai me reposer dimanche ap-midi, en espérant ne pas être trop crevée du we ...

Je suis partante pour la sortie samedi, croco ou rapace.
y-a-t-il quelque chose de prévu le samedi soir ? sinon, j'essaierai bien du lightpainting : dessiner des coeurs / étoiles avec la lumière, pourquoi pas les lettres d'heartandcoeur :-) ou autres idées...

<img src="https://c1.staticflickr.com/9/8224/8423821984_3405089804_n.jpg"; width="320" height="320" alt="2013">

Si ça vous tente, vous pouvez amener lampes de poches ou objet lumineux, appareil photo et si possible un pied d'appareil photo.

à bientôt

Nadège

Bonjour à tous.

Je pencherai plutôt pour la sortie du spectacle des rapaces au château de Chauvigny car les crocos et moi ça fait deux...

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous,

Nous vous souhaitons une très belle rencontre, pleines de joie et d'émotions.

Faites tous attention sur la route.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Vous y êtes , alors amusez vous bien , on pense à vous et attention aux crocs des crocos :-)))
gros bisous
chris

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

La rencontre est passé... Que de bon moment!!

nous sommes bien rentré dans nos montagnes savoyardes!!!

Route sans souci à part un petit ralentissement sur un péage qui nous a fait perdre une dizaine de minutes...

Vivement l'année prochaine que l'on vous revois tous et toutes!!!

Les mheuuuuusiens sont bien rentrés après 7 heures de trajets mais ce séjour avec vous les valait bien bisous et prenez bien soin de vous

Enfin arrivés...01H10 du matin depart 16H00... no comment..
La rencontre était superbe, mille mercis à tous, une pensée pour dominique et ses filles qui sont aussi bien arrivées après des heures et des heures de peripéties.
Vivement aussi à l'ann"e prochaine que l'on puisse tous se revoir.
Encore un grand merci à tous et à ceux qui n'ont pu venir cette année
Nous vous embrassons.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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Coucou,

J'espère pour vous que vous êtes en repos aujourd'hui.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen